PDTというもの

May 20 [Sun], 2018, 4:01
最近、ネットで情報を漁っていたのですが、PDTというものがあるようで、少し興味がわきました。

BNCTと比較すると、選択的にがんを叩くものが、放射線(中性子+薬(ホウ素))か、光線(レーザー+薬(光反応剤))かというちがいのようなものらしい。。
PDTの弱点は、開頭中に施術しなければいけない点であろうか。ただ、放射線より、低出力レーザー光線なので、侵襲性は少ないのかもしれない。。
いずれにせよ、現状としては、BNCT+アバスチンの効果・結果を待つしかないのであるが、、、




5月20日

May 20 [Sun], 2018, 3:28
先週も、バタバタと出張がありました。岡山、神戸と、飛行機、新幹線でまわってきました。
相変わらずの生活を過ごせていることに感謝です!!

ですが、先々週から顕著になってきたアバスチン副作用と思われる高血圧の様子は、一段とひどくなってきているようで、血圧計で、150、160後半の数値をみて、びっくらこいたりしています。下も高く、100とか、110とか。。
降圧剤を飲んでのこの数値ですから、高いと認めざるを得ませんね。
いま測ると、1回目16/-102、2回目151-84、3回目143-99と、この血圧計合ってるのか?(´・ω・`)
いずれにしても高いのですが。。

なんとなく感じたのですが、高血圧の時に以前の目の調子も悪くなるような気がしています。
さすがにこれだけ高血圧が一日中だと、体の調子もなんだかさえない気がして、がん研のN先生に電話したのですが、不在、代理のT先生からは、降圧剤の薬を変えてみるような雰囲気で、今週火曜日に急遽、通院の上、血液検査、診察の運びとなりました。
降圧剤は、なんとなく、体力を下げるイメージ(生命反応を下げるような・・)があったのと、血圧の上下による体調不良のイメージで、あまり飲みたくはなかったのですが、こうなってくると、とにかく血圧を下げないと良くないですね。。

ということで、今週の火曜日も出張の予定があったのですが、先方に時間をずらしてもらい、午前中に通院することとなりました。
今週は、
月曜日、事務所
火曜日、通院→郡山
水曜日、日立
木-金曜日、秋田?というように、結構予定でいっぱいになってしまいました。。
週末もゆっくり休みたいところですが風の音のせいか、血圧のせいか、こんな時間に目覚めてしまい、ブログを書いてるし、、
日曜日は、昼寝するぞー"(-""-)"


5月13日

May 13 [Sun], 2018, 17:06
GW明けのお仕事は、事務所仕事が慌ただしく、受注を期待していた大きいお仕事には、縁がなかったようで、失注し、
体よりも頭の疲れが激しい1週間でした。
でも体はGWに遊んだツケかしっかりとお疲れだったようで、GWからの口唇ヘルペスがなかなか治らず、ちょっとつらかっらです。
先週は、水曜日に小名浜に日帰り出張し、図面を仕留め、
火曜日にMRI他スクリーニング、木曜日に診察、他は事務所でお仕事という流れでした。

それで、MRIの結果は、、、早速、写真に行ってみよう
フレア5月8日 / フレア4月中旬
Gd5月8日 / フレア3月中旬
Gd5月8日立面 / フレア2月中旬


アバスチンのおかげもあって、脳浮腫としては収まってきていると思います。
特に3月からを見ると、フレア像は結構小さくなっと思うし、正直あのころに比べると
体も結構楽になったと思います。
ガドリニウム像も、アバスチンの偽善像の影響もあると思いますが、少なくても腫瘍細胞への血液・髄液漏出は、抑えられているのでは、ひょっとして、BNCTがいい仕事してくれた?と期待してしまいます。
このままの改善方向で進んでほしいと思える結果でした。
それにしてもアバスチンの発音って、串八珍みたいだな。焼き鳥&ビールいいなぁ。。。。


一方、血液検査のほうは、相変わらずの副作用。。
拮抗薬を飲んでいる、血糖、肝臓については、改善が見られましたが、まだまだ標準値より悪くゆっくり改善という感じです。ただ、原因がはっきりしているので、アバスチンを止めれば、良くなるんでしょう。
あと、前回から、尿酸値が上がってきた感じです。(前回4.3→ぎりぎり標準値7.7)
ビールも飲んでないのに。。


結論としては、アバスチンは今月も点滴OK、肝臓拮抗薬、糖尿拮抗薬、てんかん防止薬をすべて継続となりました。あと、アバスチンの典型的な副作用である、高血圧がちょっと出てきたよう(140-90位)なので、降圧剤を飲むことになり、2週間後の血圧値で、増減する事となりました。それと、運動増進!!とのこと。


あと、先週からあった目の異常は、がん研の眼科にての診察の結果、やはり、眼科領域の目玉の方には異状なく、
恐らく、視覚神経のほうだろうとの判断あったが、同名半盲があるのであれば、普段は気にならなくても、視点を移した時などに多少の違和感はあるかもしれないとのことで、焦点が合わないのは、加齢(まだ44才!)による「老眼」ではないか、んで、今後要観察との結論になりました。
通常、同名半盲のある左上を見るチャンスはないので、自覚症状もほとんどないであろうということは町医者と一致していました。(*^_^*)「ほら、人間下向いている時間が多いから・・」というがん研眼科医の言葉、、まぁ、確かに。。

7月のグランフォンドに備え、坂に慣れ、体力増強!!ということで、12日は、ランド坂までチャリ乗ってきました。。


日曜日も、尾根間あたりに行きたかったのであるが、、天気がいまいちらしいので、おうちで宿題とブログ更新で、ちょっと疲れたので、御昼寝して起きたら、夕方5時にワープしてました。。_| ̄|○ilili。。あーあー今週末も終わってしまったな。。

5月6日

May 06 [Sun], 2018, 16:15
ことしのGWも、今日の日曜日でおしまい。。
家でやることが多かったり、宿題があったり、人と会う機会が多かったりと、休めたのか、忙しかったのかよくわからない日々でした。
でも、今日日曜日で、いつもと変わらず、J-waveのTOKIO HOT100を聞きながら、お風呂と夕飯の準備にかかれることに感謝です。

庭の雑草取りも芝刈りもしたし、東京湾で、久しぶりに船に乗ったり、BBQしたり、レイトショーをみにいったりと病気前と変わらない日常を過ごせることは、しあわせなことなんだろうとしみじみ思いました。

今週は、懲りずにチャリイベントの70kmにエントリーしました。
そう、去年のこの大会は、大雨/豪雨の中、完走し、その後の検診で、脳腫瘍再発の診断が下されてしまったいわくつき?のイベントです。今年も、昨年と変わらず、7月22日。。
今年こそは、雨が降らない天気希望。。んで、日に焼けない程度でお願いします。(#^^#)
昨年の手術(2017/9/25)から、1年弱立つことになりますが、果たして無事にかんそうできるかどうか、体力確認もふくめ、楽しみです。

それよりもGWの疲れがどのような影響があるのか、次回の通院は、今週5月8日、診断は、5月10日です。目のこともあるので、ちょっとドキドキです。

最近のネットサーフィンで得た病気情報のこと

April 29 [Sun], 2018, 15:19
仰々しいタイトルで恐縮ですが、やっぱり自分の病気のことなので、膠芽腫、BNCTなど、気になります。。
最近、少し気になったHPを備忘にメモしときます。

私は、IDH-wildなのですが、変異型と変異なしのことが書いてありました
まぁ、他の書物にあるようにやはり、wild-typeのほうが予後は良くないということが分かりやすく書いてありました

BNCT/スードプログレッション/アバスチンのことが書いてありました。
少し、希望が持てますね。。。

BNCT/スードプログレッションのことが書いてありました。

BNCT後のアバスチンの適用結果のことが書いてありました。
私は、南東北病院でBNCTを施術してもらったので、今後も状況を引き続き、UPしていきたいと思います。

膠芽腫患者のうんどうしゅうかんによる生存期間のことが書いてありました。
結論としては、適度な運動は、生存期間をながくするほうこうにはたらくかもしれないということであった。
ただ、私は、一方で、アバスチンを使っているので、高血圧に気を付けて、有酸素運動をメインに頑張っていこうと思いました。

毎日、出張、事務所への通勤で、3キロ程度は間違いなく歩いているので、その点は少し安心出来ました。
やはり、ウェスタンの考え方に従い、出来るだけ普通の生活を心がけ、続けていくことが重要なんだろうか。


4月29日 (近況)

April 29 [Sun], 2018, 13:42
さて、無事、AACRも完走し、体調としては万全のように見えますが、実は、ちょっと困ったこともありまして、もやもやしております。

それは、4月16日頃からなんとなく、目がおかしいのです。
4月16日週のバタバタが原因かとも思ったのですが、その前からなので、その前の週かと思いましたが、都内、福島・三春に出張に行って、デスクで、小難しい細かい仕事をこまごましていました。そんなにスケジュールとして目いっぱいというわけではないので、何が原因か自分でもよくわからんのですが、視界が微妙なことになってしまいました。

具体的には、「右目と左目で見える映像が違う」とでもいうのでしょうか。右と左だから違うの当たり前じゃないかと思うかもしれませんが、当然、右目、左目は左右位置が違って見えますが、「右目と左目で上下位置が違って見える」とでもいうのでしょうか、ある点を左右の目でみて、右目、左目を隠してみたとき、左目のほうが高く、若干大きく見えるのです。
また、ふとした時に、左上方向になにか影のようなものや、何かが”たまに”見えるのです。
後から考えると、姿勢を変えた時などに多かったかもな。という感じで、脳髄の移動によるものなのか、貧血の一種なのか最初は、不思議でしょうがなかったのですが、第6感が目覚めて、見えてはいけないモノが見えるようになったのかと、内心喜んだのですが(←バカ)だんだん邪魔心配になってきて、仕事でモニターと図面を見るのも疲れてくるようになってきてしまったのと、会っていない乱視眼鏡をかけているようなめまいっぽいものも感じたので、4月24日にがん研に電話。GW前で外来がいっぱいということでしたが、4月26日に外来枠を空けて予約してもらえました。
まぁ、脳の疾患があると、視力に異常(二重に見える、視力が落ちる)が出ることはよくある事なので、脳の問題なのかな。。と思っていましたが、目玉の異常だと脳外だと結論が出ないかな。と思い、とりあえず、事務所近くの眼科の町医者に行って目の異常をチェックしてもらいました。

結果、目のほうは異常はなさそうだ。視力も前回受信時より落ちてない。ただ、視野が両目とも左上方向が狭いようだとのこと。目の異常であれば、片目ずつ違う傾向だと思うが、両目とも同じ傾向なので、視神経の脳・神経の方の問題ではないかとのこと。。明日、がん研に行くことを伝え、診断書を書いてもらい、結果は結果として持ち帰りました。
おまけ
尚、視野確認というのは、がん研では、私の正面に医師が座り、ボールペンが見えるかどうかでチェックしていたが、やはりそこは町医者といえど、眼科専門。。自動視野計という、こんなようなへんてこりんな機械でのチェックであった。
これがまたわかりにくくて、それもあるのかもしれないと自己弁護しつつ、診断書を貰いました。
なんでも黒い部分が見えにくいところとのこと。
確かに両目とも同じ傾向である。



診断書には、「同名半盲」とありますね。
この画像から(引用元)だと、まさに脳腫瘍のあるところの疾患のようで、浮腫によるものか、出血によるものか、腫瘍によるものなのかわからないけれど、確かに私の病状に合致している症状のようである。

確かに目の問題だったら、タマになるというのもおかしいし、と、ここまで、眼科ではっきりしたところ。
どよーんとして、翌日、もらった診断書を貰って、がん研へ。

主治医のO先生は、まだドイツ(短期留学)から帰ってきていないので、N田先生の診察に。。
とりあえず、CTを撮って、脳出血の有無を確認しましょうとのことに。確かにアバスチンを使っているので、脳出血で、脳ヘルニアになっていないことを確認出来れば、一安心でもある。
ただ原因がクリアになるかどうかは。。
でもCTをすぐに撮ってもらえるように予約もしてもらっていたようで、感謝です。
んで、結果は。。

頭蓋内に出血は無いようであった(左上2枚がCT結果/その他、過去のMRI写真)
これで、脳ヘルニアですぐに生命に影響が、ということはなさそうである。

一方で、原因は結局、GW明けにMRIを撮るので、その写真を見て、次回のアバスチンを決めましょうねー。
結果、「とりあえず、様子見!」とのことであった。
現状の結果だと、次回もアバスチン行けると思うなー。じびじびなら海外も大丈夫なんじゃない?というコメントであった。。
海外は行かないけど、とりあえず、問題なさそうなので、翌日は相馬に出張であったが、自重して車は使わず。電車でのお出かけと致しました。( ̄^ ̄)ゞ

相までのホテルでも多少見えましたが、、疲れもあって、すぐに寝てしまいました。
翌日現場作業をこなして帰京。とりあえず、ゆっくり、いっぱい寝ようと思いました。
この現場作業中、朝、少し頭が痛かったので、カロナールを1錠服用したら、すっかり快調になりました。

次回のMRI結果で、腫瘍が大きくなってなければいいなと本当に願うばかりです。

4月29日 (AACR報告)

April 29 [Sun], 2018, 13:01
前回の更新が、4月15日なので、また、更新に2週間空いてしまい申し訳ありません。
4月y16日は、相変わらずの出張続きで、結構くたびれてましたね。
16日:事務所、17日秋田、18日小名浜、19日神戸、20日入間と、バタバタ東へ、西へ。。んで、21日は長野に先輩のお力を借りて、移動。、22日は、AACRに参加。無事100km完走しました。
今年は、嫁が、どうしても仕事を休めなくなってしまったので、ちょっと運転も控えて、一人で輪行かと思っていたのですが、そこに先輩が救世主として登場して頂けました。先輩の御実家に止めて頂き、至れり尽くせりで本当にありがとうございます。
先輩は150kmコース完走。。さすがです。

私は、100kmコースなので、朝はのんびり7時スタート。

ばっちりの天気の中、、アルプスの山を見ながらサイクリング。

そして無事ゴール。完走証を貰いました。

今回、一緒に出走した、同僚ファミリー

小6の女の子も頑張った!!

今回は、天気コンディション(朝は寒くて、昼は30℃オーバー)、道のコンディション(舗装がかなり荒れている多かったな)を考えると、、一昨年のAACRは割合余裕に160kmを走れていたことをて考えると今回の100kmの疲労度はかなりヘロヘロで、ヤバイ。。
脚の筋肉、背筋などの筋肉量自体が減ってしまっているのと、心肺機能も落ちたんだろうと思う。
今後、徐々に復活させていきたいところであるが、ちょっと問題もあり、、、それは次回アップに。。

帰りも先輩のお力で、無事、長野から国立に帰ってきました。
先輩ありがとうございます!!

そういえば、今大会の様子は、5月26日のチャリダーで放映予定とのこと。お時間あればどうぞ。(#^^#)

ハゲ日記パート2

April 15 [Sun], 2018, 14:48
昨年10月30日にBNCTで中性子と、減速材の中で起こるであろう、ガンマ崩壊による放射線(γ線)により、浴びた放射線により、きれいに浴びたところだけハゲになってしまいました。
このことは以下の日記にもアップしました。→ハゲ日記(11月16日)
竪型ハーフモヒカンというちょっと社会生活的にはインパクトのある過ぎる髪型でありましたが、
ここ最近は、結構髪の毛も戻ってきました。まだハゲているところはあるものの、毛根の復活は、時間の問題か?と期待を持たせるところまで来ているような気がします。

そこで現状の写真(BNCT6か月後)を惜しげもなく?公開!!




以降約半年前の写真(BNCT後2週間程度)!!。。





どうでしょう?(笑) 生命力ってすごいと思わざるを得ない!!(笑)
あと2,3ケ月切らずに、髪の毛分布をみていきたいと思います。

もともとの毛根の強さ?もあるのかもしれませんが、ハゲが嫌でBNCTをためらっている方!
なんとかなるかもしれません。。
何でも南東北病院では、治験人数がまだ集まらず、募集を伸ばしてるような雰囲気のようです。
南東北病院の廣瀬先生はいろいろな経験をされていてわかりやすい説明をしていただける先生でしたよ。

BNCTの細かい事はこちらにもまとめていらっしゃる方を見つけましたので、リンクを張っておきます。
BNCTその1
BNCTその2


4月15日 パートU

April 15 [Sun], 2018, 14:16
先週、うれしかったこと。

うちの奥様に診断のMRI写真を見ながら、何気なく、「後どれくらい生きれるのかなぁ。」なんてこぼしてしまったら、
「あなたがいなくなると寂しくなってしまうし、一人で何していいかわからないから、一日でも長くそばにいてよっ、長生きしてよっ」と返されたこと。
長生きしてよっと、お願いされたことで、あー、長く生きていいんだーと思ったこと。

最近、調子がすごく悪いときは、だるくてぼーっとしていて、なんだか体が動きにくい気がしていたこともあったので、この先将来、介護だ、なんだって、奥様としては、大変なのかなとも思っていたので、そういってもらえて、なんだかほっと安心できたんだな。
我が家の奥様は男気あるたよりになるやつなんだなー、とおもったよ。

あと、今まで、びょうきになんかなったことがなかったので、気づかなかったけれど、病気や、鬱っぽいときは、こういった一言がすごく頼りに、心の支えになるんだなぁと実感しました。

それからは、一日1回、長生きしてよっ!!って私にお願いしてくれるように、お願いしました。
御願いされると、小心者の私は、責任感から、なんだか、しなければならないように感じてしまうので、精神的にいいのかなと思ったんだよね。。

来週のアルプス安曇野、GW明けのMRIを頑張りましょう。(MRIは頑張れないけど、血液検査頑張ろう。

4月14日

April 15 [Sun], 2018, 9:09
前回の通院から、3週間。。再び通院日。(スクリーニングと、診察、アバスチン点滴)
アバスチンの点滴後1-2日は、少し怠い感じがしましたが、その後は結構快調!!
アバスチン スゲーとのん気に構え、出張だの残業だのと普段の生活を送っておりました。
日常の食生活は、前回の肝機能他の数値にビビり(笑)、対尿酸薬、対コレステロール薬をカット。
服用薬は、対糖尿薬、対肝機能薬と、てんかん防止のイーケプラのみ。
私自身もまた、おとなしく、炭水化物を最小限に、野菜を多めに、勿論、ノンアル含め禁酒!を実行!!
結果、今月の血液検査は、、、
GOT:207→112(正常範囲13~30)
GPT:213→166(正常範囲10~42)
GLU:143→139と少しだけ改善。
肝機能は、まだまだ高いものの、結構、改善された感じです。
尿酸は測り忘れ。。。
なんとなく、内臓関係の最悪期は脱っしたかな?

そしてMRIの結果。
アバスチンの偽善なのかもしれないが、とりあえず、脳浮腫状態はかなり軽減できているように見える。
上からフレア、ガドリニウム造影(横断面)、ガドリウム造影(縦断面)、右側ー前回(3月)左側ー今回(4月)

確かに脳浮腫と思われる症状(頭痛、軽い痺れ、怠さ)も最近軽減しており、脳浮腫は収まってきたのではないかと実感はしていたが、その結果がMRIに反映されていたような気がしてうれしい。。

ガドリニウム造影は、正直、症状的な軽減は実感としてはあまりないし、
ガドリウム造影については、アバスチン特有の偽陰性の可能性もあるが、、BNCTのおかげかも!とほんの少しだけ期待してしまうのである。

右上は先月自費(7万円弱!!)で撮影したPET-CTの写真。。

多少反応があるところがあるので、あるいは、すこしだけ再発傾向があるのかもしれない??
時間がたってみないとわからないな。。まぁ、希望は捨てずに、日常生活を送るしかないか。。

結局、今月もアバスチンを規定量点滴し、またGW明けにスクリーニングとなりました。

そんな中、金曜日の朝、朝起きたら怠くて、少し調子が悪かった中、ワイシャツをハンガーから取ろうと、ダイニングを歩いていた時、、ダイニングチェアーに左足の薬指を強打!!(指の色変わったし。。)

朝7時から英会話の予約も入れていたこともあり、なんとか普通の顔して、電車と、歩いて、GABAと事務所に行って、昼休みに事務所近くの整形外科でレントゲンを撮ってもらったところ、「骨にひびはいってますねー」と。。。
でも保定出来ないので、隣のなか指と一緒にシップですね。。また来週の金曜日に来てくださいね。
と言われて解放。。(笑)。。
今週末は天気も悪いみたいだし、まぁ、いいかということで、とりあえずシップとカロナールを貰って薬局を後にする。。
アバスチンのせいで直りが遅くなるのかな??
たまたま、整形外科の隣に文房具屋があり、覗いたところ、老眼鏡が200円で売っていたので、購入。。はは。
良く見える事!!
そのとなりに「うなとと]があったので、昼食にうな重800円を食して事務所に戻り、お仕事をしました。

何年かぶりのうな重と、赤だし。。おいしかった!!

来週は、いよいよアルプス安曇野100kmチャリイベントです。。なんの体の用意もできてないまま。。泣
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じびじびです。
出張が多かった家具業界老舗会社を辞めて、
未経験の化学設備業界の会社に転職しました。
転職しても東に西に出張を重ねております。
その後、SNSにアップの場を浮気したものの、
脳腫瘍(膠芽腫 Grade4)が発覚し、SNSには向かない話題なので、
こちらで近況お知らせを復活。
SNSは、相変わらず使用する予定ですが、
日記アップの励みになるので、よければコメントをお願いします。
特に同病の方、アドバイスを頂けますと参考になります。
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