生後14日目

January 28 [Tue], 2014, 0:50
今日は私の31歳の誕生日です。

姉が花を送ってくれました。

自分にマフィンを焼いて、姉の花を見ながら紅茶と一緒にいただきました。

暖かく柔らかい日差しが、誕生日を祝ってくれているように感じます。

退院してからやることもたくさんあるし、気分もバタバタしていましたが、今日、ようやくほっと一息つけたような気がします。


妊婦検診の時には全く問題なしで何も言われませんでしたが、退院時に、娘は染色体異常、つまりダウン症の疑いがあることを告げられました。

先週金曜日に紹介された医大へ行き、いくつかの検査をしました。

まだ染色体の結果は出ていませんが、筋肉の緊張が弱いことなどから、高い確率でダウン症とのことです。

合併症としては、難聴の疑いありですが、現時点ではっきりしたことはわからないようで、定期的に検査を続けていきます。

2歳までに補聴器をつけるなどの方針を決めるようです。

それから心房中隔欠損症という、心臓の一部に小さな穴が開いている合併症があります。

これは今のところは大丈夫です。
治療が必要になればカテーテル手術するようで。

ただ、風邪をひくと重症化する恐れがあるので、風邪が流行る時期は予防注射を毎月することになりました。

大きな合併症がなく、将来的に社会貢献しうる体であるとは言われました。

しかしダウン症の場合、全ての発達が遅く、歩けるようになるのが3歳くらいだったり、話せるようになるのもとてもゆっくりで、もし難聴で耳が全く聞こえなければ、かなり時間がかかると思われます。

筋肉の緊張が弱いので、きちんと歩けるように、赤ちゃん体操など親の努力がかなり重要になると思われます。

言語、その他様々な面で成長がゆっくりです。

様々なことが、いつかはできるようになるけど、とても時間がかかり、親の努力と根気がいるようです。

私としては、時間がかかっても本当にできるようになるのか、まだ信じられません。


ダウン症は約1000人に1人誕生するそうです。
日本では毎年1200人程度誕生するようです。
健康な母親からも生まれます。
染色体異常は95%は流産、死産します。
娘は生まれてこれた5%の中の一人です。

以前は短命と言われていましたが、現在では平均寿命は50歳くらいだそうです。


私にとって予測不能の事態であり、尽きない不安、未知の世界に飛び込む怖さから、今はまだ一日に一度は泣いています。

それでも食欲はあり寝られています。

この現実をきちんと受け入れられるまで、だいぶ時間がかかるかもしれません。

とはいえ、障害があることが必ずしも不幸ではなく、自分がその中でどう生きていくか、なんだと思います。

ダウン症と診断されて、いろんなことを考えましたが、その中の一つとして、正直なところ、特徴的な顔立ちになるのが嫌だ、と思いました。

(筋肉の緊張が弱いために、みな同じような顔になるのです。)

見た目にとらわれる、しょうもない人間です。

そんなしょうもない私が、これからどのように成長していくのか、みなさんに見守って頂けたらと思います。
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娘さん、ダウンちゃんだったんですね。
あいさんは精神的に大丈夫ですか??
私は息子の障害が分かった時は本当に辛くて、今はだいぶ以前のようになってきましたが、まだ心療内科に通い、薬を飲み続けて精神を安定させています。
正直、息子を残して命を絶とうと何度も思いましたし、泣きながら夫に
『私を殺して〜!!』
と頼んだこともありました。
あいさんは食欲もあるみたいだし、強いですね。

今、とても辛いですよね。
どうしてうちの子がこんなめにあわなくちゃならないの??
とか
私の妊娠中の行動がまずかったんじゃないか
とか
この子は将来自立できるのか
とか
この子を残して先には死ねない
とか…
本当に辛いですよね。
毎日泣きながら生活する気持ち、痛いほど分かります。
今は周りが何を言ってもあいさんには所詮他人の言う事に聞こえると思います。
辛い時は旦那さんに頼って無理されないでください。
そして10年後の生活を思い浮かべてください。
息子さんは13歳。
中学校で部活に入って活躍しているでしょうね。
そして娘さんは10歳。
小学生になって必要な支援を受けられ、今と比べればとても大きくなっているでしょうね。
そしてあいさんと旦那さんはいつも一緒。
幸せな家庭です。

今はあいさんが無理せず、ゆったりと生活できることを願っています。
January 28 [Tue], 2014, 19:47
>ヲガタマさん

ありがとうございます。
まだ気持ちは不安定な部分はありますが、時間がたつにつれて、きっと受け入れられる日がくると思います。
コメントうれしいです(*´ー`*)
January 28 [Tue], 2014, 13:37
ヲガタマ
退院、お誕生日おめでとうございます!
応援することしかできませんが、愛さん家族が幸せに過ごせるようにただただ祈ります。
まだ体も元に戻らないだろうし、無理せずゆっくりしてくださいね。
January 28 [Tue], 2014, 10:21
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