「今」を生きる・・・

前の記事に書いたように、ポートに感染のおそれがあるということで、先週はずし、一昨日(２１日月曜日)新しいポートを別の側に入れました。

ポートを入れる手術なんて、ふつうは簡単な手術なんですけど、今回は大変だった…

ふつうポートを入れる場所は、私は血管が細くて入れることができず、ふつうより内頸側に入れなければならなかったためのようです。ふつうは局所麻酔が効いてきた後はほとんど痛くないのに、今回は、その後も痛みが走るし、時間もふつうなら３０分くらいで終わるのに、１時間半くらいかかりました。

手術後も、前回はそれほど痛いということはなかったのに、今回は寝返りをうつと痛いという状態が続き、やっと落ち着いてきました。

今度のポートは長く使えますように。

ポートの設置が終わったので、具体的に退院の準備に入れると思います。

ものが食べられないので、点滴を持っての退院で、家族も私もちょっと大変です。外出もままならないなぁ、とか、ついいろいろ考えてしまいます。でも、いつまでもそんなことにくよくよしていてもだめですね。できなくなってしまったことを思い煩うよりも、できることを楽しまないと。去年６月の入院から、本当に久しぶりの退院なんですから。

みなさんが支えて励ましてくださることが、本当にありがたいです。今後もよろしくお願いします。

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木曜日、ポートの周りが赤くなってきて、先生がそこを触ったら激痛が走って濁った液体ががでてきました。

感染のおそれありということで、ポートの使用は中止となり、また、栄養補給は抹消のルートからの点滴となってしまいました。あ〜あ。

それで、今週の外泊も中止となりました。抹消の点滴は、自宅には持っていけないのです。先生方は、一旦点滴を外して点滴なしの状態で外泊したら、と言ってくださったが、これは、私の方からお断りしました。また起きられなくなって救急車でしか戻ってこられなくなると大変だから。

今のポートは使い続けていくのは難しいということで、一旦取り外し、しばらくおいてからまた別のポートを作ることになるだろうとのこと。

ポートを作るのって、ちょっとした手術で、また、となるとちょっと気が重いです。

愚痴ですけど、何年も同じポートを使い続けておられる方もいらっしゃるのに、何で私はすぐ使えなくなっちゃうのかな。退院もまた先になっちゃうな、とか、退院した後またこんな風になったらちょっと大変だな、とか、いろいろ考えて、ちょっと憂鬱な私です。

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私はラジオ波の副作用は軽い方だと思うのですが、それでも、ラジオ波をした後数日は時々焼いたところに鈍い軽い痛みがでます。でも、それも治まりました。

それで、落ち着いてきたら、みなさんにまだ新年のご挨拶もしていないことに俄かに気がつきました。もう２回も記事を書いた後でちょっと変ですが、改めてあけましておめでとうございます。こんなドジな私ですが、今年もよろしくお願いします。

今日はラジオ波の効果判定の腹部ＣＴをやりました。結果はどうかな。きれいに焼けているかな。また新しいのがみつかる、なんていうのは勘弁してほしい。

それから血液検査の結果、貧血でした。ヘモグロビン７.１と、前にくらべれば大したことはありませんが、その後も７.９、７.８とあまり上がってこないし、現在休薬中の新生血管阻害剤の再開に向け体に余裕を持たせておこう、と、昨日と今日輸血しています。
輸血して、顔色がよくなった、と看護師さんが言ってくれました。

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昨日、無事、肝臓のラジオ波治療が終わりました。

治療後、昨日は安静でしたが、今朝は安静も解除になり、刺した痕もほとんど痛みもなく、熱も微熱にまで戻り、また一つ治療が終わったことを実感しています。

皆さん、応援ありがとう。コメントに何とかお返事をしたいと思うのですが、できなくてごめんなさい。でも、皆さんの暖かいコメントは、すべて何度も読ませていただいて、私の大きな励ましになっています。本当にありがとう。今後もよろしくお願いします。

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Ｋ先生に超音波で診ていただいた結果、１月４日に肝臓のラジオ波治療をやることになりました。
新生血管阻害薬が効いている肉腫もあったのに肝臓のは何もなかったのが２月の間に２センチにもなってしまって…
いろいろな種類のやつがいるんですね。

今の私の体力で、正月明け早々にまた治療で辛いですが、がんばります。何よりも、早急に治療を入れていただけたことに感謝しなければ、です。

今日から正月の自宅への外泊です。

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前回、胸腹部造影ＣＴの結果を書きましたが、ちょっとだけ糠喜びだったようです。

前回書いたことはそのとおりなのですが、その他に、肝臓に小さな影が３〜４個、脳に１個あることがわかりました。肉腫かどうか精査するため、明日、腹部のエコーをやっていただくことになりました。

脳については、脳外科の先生に画像を診ていただいた上で治療が必要かやその方針を決めます。

それから、２２日に外泊したのですが、２３日の朝、具合が悪くて起きあがれなくなってしまい、結局、救急車で病院に戻りました。

実は、その２〜３日前から中心静脈栄養のポートの周りが赤くなり、痛みがでていたので感染を恐れてポートをはずし、抹消からの点滴で栄養補給していたのですが、外泊時は、１日なら可能ということで点滴をはずしていったんですね。それで脱水症状になってしまったようなのです。

いろいろことがおこりますが、めげてばかりいるわけにもいきませんね。がんばらなくては。

今日の午後ぐらいまで軽い吐き気があり、ちょっと不快でしたが、だいたい治まりました。

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飲んでいる新生血管阻害薬が休薬期間に入ったので、昨日は血液検査と頭部造影ＭＲＩを、今日は胸腹部造影ＣＴをしていただきました。

血液検査の結果は、新生血管阻害薬の副作用の血小板減少がでていて、休薬期間を少し長めに取らなくてはならないことになるかもしれません。

うれしいことには、胸腹部造影ＣＴで、肉腫が不変か見ようによっては縮小ともみられることで、どうやら飲んでいる新生血管阻害薬が効いているようです?

これからも希望を失わずにがんばっていきたい、と改めて思いました。

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順調にいけば…

今度の週末に外泊して少し早めのクリスマスをして、年末年始は少し長めの外泊ができそうだね、と主治医の先生と相談しています。

そして、その間に訪問看護や在宅医の準備をして、１月中に退院できるのではないかと。

訪問看護や在宅医を利用されておられる方で、こうした方がよかったとか、どういうルートで見つけたとか、参考になる経験をお持ちの方がおられましたら教えていただけるとうれしいです。

今週は効果判定の胸腹部造影ＣＴ、頭部造影ＭＲＩ、血液検査をします。いい結果がでるといいな。

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今、私は、自己責任で、個人輸入した新生血管阻害薬を飲んでいます。

私がこの薬を飲んでいることは、主治医の先生方も承知し、必要な血液検査等の計画を立ててくださいます。ありがたいことです。

この薬を飲み始めて３月弱ですが、あくまで私の印象ですが、よく効いているのではないかと思えてきました。

飲み始める前は、手術でとってもすぐ別の場所に肉腫ができるというのを２回も繰り返す程肉腫の勢いが強く、このままでいけば早晩消化管を詰まらせてしまうのではないかと思われました。でも、その後、肉腫がどんどん大きくなって消化管を詰まらせるということもなく病状は安定している印象です。
年内にもう一度ＣＴをやって効果判定をしようということになっています。

薬が効いたとしても消化管内に肉腫があり詰まらせてしまう危険があることは同じですから、ものが食べられないのは同じですが、希望はつながります。

希望があればがんばれます。

みなさんの応援のおかげで今までがんばってきました。今後のがんばる力にもなります。本当にありがとう。

コメントにお返事できず、ごめんなさい。お返事はできていませんが、みなさんのコメントには本当に励まされています。本当にありがとう。今後もよろしくお願いします。

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１２月１日から３日、また自宅に外泊しました。２泊に挑戦です。

点滴のトラブルもなく、順調に自宅で２泊過ごせました。

自宅はやっぱりいいですね。家族の顔をみて過ごせることだけでこんなに幸せなんて、長い入院をして初めて実感することかもしれませんねー。

皆様にご心配をおかけしていますが、まだお腹は痛いけど、大分元気になりました。

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