「今」を生きる・・・

ｙｕｉの娘です。

この度母が亡くなりましたので、報告をさせていただきます。

４月１３日午前２時１５分、享年５３歳でした。
最期は眠るように安らかに息を引き取りました。

ブログで知り合ったご友人の方々には、辛い闘病生活の中で心の支えになっていただき、家族一同感謝しております。
母も、勇気をいただいたと、本当に感謝していました。

本当にありがとうございました。

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先ほど書いた記事が、読み返してみると大幅に乱れています。ごめんなさい。

言い訳になってしまいますが、このところの記事はすべて携帯電話で更新しているのですが、画面が狭いために私のような初心者にはなかなかむずかしくて、つい、こんな乱れがでてしまって。もっときちんと推敲すべきでした。すいません。
適当に前後を接ぎ合わせて読んでくださいね。

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前回記事を書いたのが２月２５日。それ以降の体の変化が、自分でもよいことなのかよくないことなのか？つかめないでいました。

でも、現在では、かなり改善に向かっている、この調子でさらに回復に向かいたい、思っています。

左大腿部の痛みと腫れがひどくなり、これを放射線治療によってなんとかしたいと思って、２月１９日に入院しました。

２月２５日から２６日ころにかけて、この左大腿部の痛みと腫れは、山場を迎えつつ、少しよくなってきている印象がありました。

ところが、２月２７日、突然息苦しくなり、極端に言えばこれは、目の前が真っ暗になるともいえる、激しい苦しさでした。

この日息苦しくなった直後は、動脈血酸素分圧、肺のレントゲンなどの検査結果もちょっと大変な状態だったようです。

ところが、この時の処置(ステロイドの投与、酸素の投与等)がよかったのだと思いますが、その直後から劇的といえるほど体調がよくなりました。

まず、去年の手術以来、口がまずくてやっとのことで水分を飲んでいた状態でしたが、水分を採るのが美味しくなりました。また、左大腿部外側の痛みや浮腫も大幅に改善され、足が大分動くようになりました。

もちろん、ステロイドは免疫力を落とす等の副作用もあるわけですから、投与は最小限に留めたいという気持ちはありますが、今は、薬の力で獲得した体調のよさをうまく生かして、更に病状の改善にもっていきたい！と思っています。

久しぶりに飲めること、多少動けるだけでも幸せです。早く、歩けるようにもなりたいな(焦りすぎはダメだってことはわかっていますが…)。




実は、この間に、体感的はよくないこともあります。
その第１は、２７日に呼吸困難の発作のようなことがありました。その後の処置により、すぐに治まりましたが、苦しかったです。
第２は、

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また病気の話題です。

本当は病気とは前向きに立ち向かい、明るい闘病生活をおくりたい。それをブログに書きたい。でも、無理に「前向き」というのは余計にシンドイので、「無理のない範囲で前向きで明るく」を目指します。

そこで、私の頭の中を占める大部分は今日もやっぱり病気のことなので、やっぱり素直に病気のことを書きます。

４〜５日前から左足大腿部の腫れとそれと同じ箇所の痛みが増すばかりです。今日、娘がお見舞いに来てくれた時に、二人で測ったところ、左足大腿部付け根の外周が４９cm、右が４０cmで９cmも違いました！

腫れと並行して痛みも増大。

それから、今日の血液検査の結果、ヘモグロビンが７.４、アルブミンが１.７。

前回の血液検査(２１日)での血液検査値は、ヘモグロビンは今日と同様も７.４、アルブミンも今日とほぼ同じ値でしたから、輸血した分はどこへ行ったのか!?ということになります。私としても、輸血してもヘモグロビンが上がらない、というのは初体験です。

とりあえず、?明日から３日間の輸血、?浮腫を防止するため、輸液の水分量は控える。?輸血と同様、明日から３日間アルブミンを投与する。?今日夕方から抗生剤の投与。

との治療を行い、その後のことはその時点で検討する、ということになりました。

いずれも肉腫の勢いが強まっていることを示すものであると思われ、私は大ショック?です。

でも、まだ放射線治療が効かないと決まった訳ではないし、放射線治療と同時にやることは控えるため今は休薬している新生血管阻害薬が効く可能性もあり、チャンスはある！……そう考えてがんばろうと思います。

それにつけても、痛みは本当に辛いなぁ〜。少なくとも、痛みだけは早く治まってほしいです。

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放射線治療が、始まりました。

一昨日(18日)は簡単にマジックで印をつけその後ＣＴ、昨日(19日)はマーキング した上第１回目の照射を、今日は第２回目の照射をしました。

今のところ副作用はまったくなし。まあ、副作用が出るとしたら多数回を重ねた後に出るようですから、まだ安心するにはまったく早いのですが。

そうそう、照射回数と言えば、最初の受診の時には２０回くらいと言われたのですが、一昨日のＣＴの時には２５回くらい昨日のマーキングの時には３０回くらいと言われました。「どうして？」と聞いても「その辺は様子をみながら、ね。」と言われるばわかり。肉腫なのでできるだけ多くの量をあてらるように考えてくださっているのかな、と思うのですが、そうすると副作用は大丈夫かなと、心配性の私。入院期間がその分長くなるくらいはしょうがないことですけど。

それと、「その辺は様子をみながら」と言うことは、途中で照射回数などの照射計画を変えるっていうこともあるのかしら？うろ覚えですけど、他のブロガーさんが、「一度立てた照射計画を変えることはできない。」との説明をされたというのを読んだことがあるような気がするのですけど…

それと、マジックで印をつけてＣＴをした日までは先生がやってくださいましたが、照射が始まった昨日からは放射線技師さんに任せきりです。どこの病院でもこんなものなのかしら。

いろいろ愚痴ばかりですいません。全部直接放射線治療に当たってくださる先生にお聞きすべきことであるのはわかっているのですが、私は外科の患者なので、病棟でお世話をしてくださるのは外科の先生なので、放射線の先生にお会いするのはめったにないんですよね…

というような細かい心配事はありつつ、「効いてくれますように。」と心の中で念じつつ、積極的な気持ちで治療を受けていますから、ご心配なくね。がんばります。

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痛みは続いていますが、波があります。

一昨日の夜、何度か強い痛みが出て、「こんなに頻繁に痛みが出るんだと辛いなぁ。でも、痛み止めの追加のワンショットで治まるのだから、これくらいなら我慢できる範囲内かな。」などと思っていました。

すると、次の日(昨日)の昼間、今まで経験した中でも最大の痛みが、まるで津波{なみ}のように襲ってきました。何度痛み止めを入れていただいてもおさまらず、一時は「もう治まらないの？」と思ったほどでしたが、２時間くらいかかったでしょうか、何とか痛みは治まりました。

先生方は、「放射線治療の効果が出てくるまでこれじゃあ、とても人間らしい生活が営めないので、硬膜外麻酔を入れようか。」と言い出す始末…

硬膜外麻酔って手術の時に、全身麻酔を入れる前に入れるヤツ、そう、あれです。

私は痛みをこらえながら、心の中で、「えっ！硬膜外麻酔？それじゃなければ痛みが治まらないっていうのであれば仕方ないけど、イヤだな〜。」とつぶやいていました。

あれって、痛み止めの局所麻酔の注射をやるときや何か、結構痛いですよね？入れたからといって１週間くらいしか使えないもののようですし…


結局、常時ポンプで入れる麻酔の量を大幅に増量することで痛みは治まったので、今のところ、硬膜外麻酔は入れずに済んでいますが。やれやれです。

その日の夜(昨夜)、今日の昼と、激しい痛みは出なくて過ごせています。うれし〜い。

先生方は、「痛みが強くなっていて、痛みの強さに比べ、常時入れている痛み止めのが圧倒的に少なくなっていたのでしょうね。」と。


放射線治療の効果が出てくるまで、これ以上、強い痛みが出ませんように。痛み止めくん、がんばれ〜

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また、明日から入院します。この間まで入院していたのと同じＫ病院です。

左腸骨の痛みがなんとしても治まらす、痛みの制御のために放射線治療を受けることにしました。
訪問医の先生も本当に親身に、痛み止めを工夫してくださったのですが、痛み止めだけではどうにも制御できません。

退院したばかりでまた長い入院は、正直言っていやだけど、例え１月後になったとしても、痛みがない状態で家で暮らせれば本当に幸せなことだから、それを目指して、１月くらいになると思いますが、がんばります。

前の記事に書いたとおり、治療効果がでる可能性は半分、とのこと。どうか皆さん、治療効果がでる方の半分に入るように、そして副作用なく治療を終えられるよう、応援してくださいね。

放射線治療を受けられた方のブログを拝見すると、副作用がかなり辛かったと書かれている方も多く、小心者の私は、実は、この点もちょっとびびっているんですよね。

でも、私の場合、照射部位からして、副作用はあまり出ないですむのではないか、とおっしゃる先生の言葉を信じてがんばりますね。

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無事、予定どおり、２月１日に退院しました。

退院前は、退院はとてもうれしい反面、家でうまく過ごせるか、痛みや吐き気がもらってきた薬でおさまらなかったらどうしよう、などの不安もありましたが、退院したらそのようなこともなく、家で過ごしていける自信がつきました。

家はやっぱりいいですね。空気からして病院とは違う感じです(笑)

訪問医の先生も定期的に来てくださいますし、訪問看護師さんも週２回来てくださって、点滴ルートの交換・消毒、お風呂の介助等をしてくださいます。訪問医の先生も訪問看護師さんも退院の日に早速来てくださり、心強い限りです。

と、退院後も順調に暮らしているのですが、１つ順調でないことが…

退院の少し前から、左腸骨の転移巣にかなり強い痛みが出てきているのです(泣)。

今は痛み止めでしのいでいますが、痛みはかなり強く、トイレに行くことなど、歩くことがかなり苦痛です。夜中も何度か痛みで目が覚めます。痛み止めもあまり量を増やすと吐き気が出てきて、これも結構大変なので、「痛し痒し」なんですよね…

退院の前の日に放射線治療の先生に診察していただき、肉腫でも半分くらいの例で、治療によって痛みが軽減するなどの効果が期待できるということだったので、早めに放射線治療をしていただこうかなど考えています。

だけど、放射線治療をするとなると、今の私の状態で毎日通院するのは無理なので、また、１月くらい入院しなくちゃならないんですよね(泣)。

それと、より副作用がおきる可能性を少なくでき、効果もより期待できるのではないかと思うので、定位放射線治療なども調べてからにしたいと思っています。半分の例で効果が期待できるというのは、逆に言うと半分の例では治療しても改善しないと言うことですものね…(これが肉腫じゃなくて癌であれば、７〜８割の例で効果が期待できるそうです)やはり、少しでも効果が高いと思われる治療を選びたいです。

同一箇所には１回しかできない治療なので、慎重になっています。

放射線治療の経験がある方、参考になりそうなこと等があったら教えてくださるとうれしいです。

こんな状態なので、家に帰ってきてもパソコンも開けず、相変わらず携帯電話でブログを見たり更新したりしています。

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一昨日、ブログ友との悲しい別れがありました。
kobukobutaさんです。

とっても前向きな人で、困難な中でも明るくがんばろうとする姿勢に、私はたくさんの元気をいただいていました。

もっと長く一緒にがんばりたかった…

昨年来、本当にたくさんのブログ友との別れがありました。

みなさん、本当に前向きにがんばられていた方だからでしょうか、辛い闘病よりも穏やかな別れのイメージが残っているのが私にとって救いですが、それでも辛いです…

そしてその度に、今、私がどれほど、一緒にがんばっているブログ友に支えられているか、実感します。

みなさん、本当にありがとう。そして、今後もよろしくお願いします。

それから、今日、予定どおり退院できそうです。家に帰って、早く体力を回復して、少しでもいろいろなことをできるようになりたいと思いますが、あせらずゆっくり、ですね。

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退院日が２月１日と決定しました。

ものが食べられず、栄養は中央静脈栄養に頼った状態ですので、介護保険の認定をとり、訪問医の先生と訪問看護師さんをお願いします。点滴等の機材の手配も必要で、それもすべて終了しました。

５日間のラジオ波治療の予定で入院したのが、次から次へといろいろ見つかり、入院が７ヶ月にもなってしまいました。

具合のよくない日もあるし、そうでなくてもものが食べられないので点滴を片時も離せないし、体力も大幅に減退して、家の中を歩くのがやっと、近くのスーパーでも行けるのはいつになるのかしら、という状態です。でも、退院したら、少しでも楽しいことを見つけて暮らしていくようにしたいな。私と似たような状態の方がおられたら、こんなふうに暮らしています、ということを教えてくださいね。励みになります。

家族は、少しの間でも私を一人で置いておくのは不安みたいで、そんな様子をみると、本当は少しでも家族の役に立ちたいのに、これでは家族の足手まといだなぁ、と落ち込んでしまうのです。でも、私が落ち込んでも誰も喜ばないですものね。少しでも楽しく暮らした方が、家族もうれしいですものね。

今後もよろしくお願いします。

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