この日々の証6 オピニオン 

August 09 [Tue], 2005, 10:43
セカンドオピニオンでの見解

■皮膚の症状はこれが最高に良いコントロールレベルである
■逆流(皮膚からの胆汁漏出)もしかたがないが、出来るだけ減らす為に風船付のチューブに入れ替えという手だてあるかもしれない。
■チューブ入ってる以上はつまる。しっかり管理せよ。今診る限り出来ているし皮膚に外科的処置は必要ない
■入れ替えしてもつまるので、緊急性はない。

サードオピニオンでの見解

■太いチューブへ入れ替えのため、3日間の入院を打診。
■早急に(風船付き、柔らかいチューブ等)考慮。
■栄養状態を向上させ、感染を乗り切った上で最期の希望、TS-1投与を思案。


ということなので、サードオピニオンと在宅往診医、そして私たち家族、患者本人の意思が合い、病床が空き次第、入院してチューブを入れ替えるということに至った。

ナースに、シャワーにはいれるよう防水シートを張ってもらう。
多少、お腹に水が入っても挿入部から出るので心配はないとのこと。
母にとっては1ヶ月以上ぶりのシャワーである。

この日々の証 死ぬ時 

August 08 [Mon], 2005, 17:08
死ぬ時の話を母とする。
もう重く考えることなく、普通に受け止められるようになった。
人はいつか死ぬものだし、死ぬ時に悔いがないように出来るならその方がいい。
どんな風に死にたいかということ、お葬式は、その後は?
全部必要なことだ。


母は在宅が良いと言った。
そしてお葬式は無宗教がいいと言う。世間体とかあるだろうけれど。
今の宗教を抜けて、無宗教がいいと。
それは、親戚の問題などややこしいこともあるから、父と話してみなければならないけれど、私はたぶん許されると思う。


さらに母が私にプーになってくれないか、と言ってきた。
私が家にいて、点滴やガーゼ交換や足湯や氷枕などの用意をするからだ。
今のバイトは週に1〜2回だけど、それすらも在宅医療になるとキツイと自分でも感じる。
ナースや医師は毎日来てくれるけど…。
私がバイトの時間は、叔母に家に来てもらっている。

『お母さんが死んでも、しばらくはお父さんが面倒見てくれるし
 お小遣いもくれるから、それで旅行に行けばいいよ』

('A`)
…………。
バイト先がバタバタしてるので
すぐに辞められないというのが現状なんだけど…。
それもアリかな?とは思ってきた。


皮膚挿入部から胆汁が漏れてきたので、ガーゼを替えていたら
再び思いがけないことをいわれた。

『あんた、お母さんが死んだらこういう仕事したら?ホスピスの介護とかの。
 きっと上手やからいいと思うよ。
 ああ、でも人を看取る仕事やから辛いかな』


でも、もう結婚しないんだったら、そういうのもいいかなぁ、と適当に返した。
お母さん、どっか行きたいところないの?
やりたいこととか。もうちょっとしたら今より動けなくなるかもよ。
動くなら今かもよ。
と訊ねると。

点滴してチューブ体から出して行きたいところなんてないよ。
健康なら行きたいけど、こんな体じゃしんどくて行きたいと思わないよ。
欲がないんかなぁ。家でゆっくりすごせるのが、お母さんの普通、
と答えた。

この日々の証4 アドボガシー 

August 08 [Mon], 2005, 16:03
緑膿菌、カンジタ菌による、胆汁感染症。
黄疸が見られる。
このチューブは一生取れない。
温泉にも入りたかったし、お風呂にもつかりたかった。


精神がまいるのは当たり前の症状。
何があっても全力で最善の対処するのみ。
看護者がまいらないことも重要です。
ルールや必殺技的方法、これが正しいとか間違っているという明確な答えも、辛いけどどこにもない。と、先ず知りましょう。
悩み考え、知るべき事を知る。覚悟はしてもあきらめない希望が基本です。
希望はないわけではないし、やはり持ち続けるべきですし、誰にも今後の経過は解らない事です。
ホスピスはあきらめの医療ではないです。

チャンスあるかぎり治療もします。在宅で私がやる事も同じです。
病院でも基本は同じです。ちなみに料金はそれでも当然在宅が一番やすいです。
医者が何考えてどういうつもりなんかを聞く権利は患者にあり、解りやすく答える義務が医者にあります。
患者アドボガシーといいます。
簡単に言えば、患者の権利守るために闘う権利です。
残念ながらなかなかそこが今の医療システムでは守られていません。

これが、在宅医療の先生からの言葉です。

この日々の証3 不信感 

August 08 [Mon], 2005, 15:05
7月16日 T病院退院

7月17日、ドレナージチューブが詰り、高熱。救急外来。チューブ洗浄。
7月19日、再びチューブが詰り、胆汁が流れない。予約外外来。チューブ洗浄。
7月20日、再びつまり、高熱。深夜に病院を電話でたらいまわしにされ結局T病院へ。
      深夜1時〜3時頃、チューブ洗浄。
7月21日、予約外外来、チューブ洗浄。
7月22日、予約外来(主治医)
7月23日、父が自宅でチューブをあける。流れ出す。
7月24日、救急外来、チューブ洗浄。しかしドレナージ挿入部傷口は見ない。

7月25日、深夜から皮膚挿入部から胆汁が漏れ出す。
7月26日、救急外来で、主治医がドレナージ部分横を切開。膿を出す。
    
      てゆーか、ほぼ毎日来てるのに。
      こんな切開する状態になるまでどうして気が付かないの?
 
      教えられた地域医療推進課へ言って、在宅医療の手続きをする。

7月28日、予約外来、チューブ入れ替えのための入院手続き。
     
7月29日、在宅往診と、在宅看護センターのあるN医院に初診。
      エコーと抗生剤点滴。

7月30日、相変わらず、皮膚挿入部から胆汁が漏れる。
      胆汁の出る量は、一日だいたい100〜120。
      39度熱が出て、ボルタレン座薬を入れる。

怒涛の病院漬け一ヶ月が終わる。残ったのは不信感。
これが末期ガン患者への扱いか。
よくもわるくも、大病院と医療制度の壁。

この日々の証2 T病院入院 

August 08 [Mon], 2005, 14:48
2005年、7月1日
肝臓癌の周りに膿がたまり、感染症をおこしているとのこと。
緊急入院。
CTを前にインフォームドコンセント。
膿をぬくために、ドレナージ(PTCD)手術をするといわれる。

あんなに高熱が続いていたのに、もっと早くどうにかできなかったのか。

2005年、7月6日
PTCD(経皮経肝胆管ドレナージ)手術。
とりあえずは成功。

2005年、7月11日
肝機能が動いていないといわれ、輸血。
母の精神状態は不安定。
腰の辺りが痛くて夜も眠れない。痛みをコントロールできない。
医師からは骨転移はしていないので、ただの筋肉痛とのこと。
もっと動くように言われる。
しかし、腰に力がいれられないので尿をするのが辛いが、尿は抜いてもらえない。
利尿剤を使うとトイレへ頻繁に行かなくてはならずに苦痛。
しかし、腹水がたまり、お腹はぱんぱん。
母は泣き出す。

治療だけが全てではないように考え方を変える。
これはなんだかおかしい。
乳がんの母を持つ、看護婦の友達に緩和ケアについて聞く。
地域推進医療について教えてもらう。

巫女友人の姉さんにも、ホスピス関連について電話を貰う。
みんなありがとう。
少しずつ、自分の中で病院と医師に対する考えが変わってくる。

2005年、7月16日
退院。
胆汁ドレナージをしたままの退院となる。

この日々の証1 

August 08 [Mon], 2005, 13:55
母は2年前の夏、膵頭部癌となり、膵頭十二指腸切除術を受けました。
胆嚢、胆管、膵頭部、十二指腸切除。胃も残すことは出来ず、3分の1ほど切除。リンパ節郭清…
しかし、抗がん剤点滴(ジェムザール)の副作用が強く、なかなか治療が進まずに
手術から10ヵ月後に再発して肝転移。

2005年、1月4日
救急外来でそのまま入院。カテーテルを埋め込み、肝動注開始。
この時点で、治療をしなければ余命が半年〜1年と主治医に告知される。

2005年、3月30日
救急車で運ばれる。

2005年、4月1日
自宅リザーバー開始(体に埋め込んで自宅で栄養剤点滴)

2005年、5月13日
とりあえずの抗がん剤(ジェムザール)投与最終日。

2005年、5月27日
白血球低下で、抗がん剤中止、TS-1(抗がん剤)服用を提示される。
カテーテルからの肝動注を断念する。

2005年、6月3日
38度を超える高熱が出だすが、疲れなどを理由に相手にされず。

2005年、6月13日
熱が下がらないので予約外で病院へ。抗生剤点滴と血液検査のみ。

2005年、7月1日
熱が下がらず、肝膿瘍の疑いありで緊急入院。

ガンダムを探せ 

July 12 [Tue], 2005, 20:11


バイト中に皆で、ガチャガチャをして、ガンダムを集めてみました。
私は、キラのストライクフリーダムが欲しかったのに…。
何故かカガリ姫のストライクルージュが計四体も…。うは…。

手前から、ムラサメ、ザク、虎サメ、ルージュ×4、ウィンダムです☆



並べただけでは勿体ないので、店の中にガンダムを隠して
題して『ガンダムを探せ』をやりました。
まさかバイト中に木の葉に隠れたガンダムと目線合うとは思わなかったよ…。
ちなみに写真は、シロップの瓶の上に悠然と佇むストライクルージュです。
(装備はエールストライカー)

アホですね。アホだ。アホでしかない。でも楽しかった。
この日は、近くのお店からスイカの差し入れがあってみんなで食べました

共同幻想世界その2 

July 03 [Sun], 2005, 22:15
セファーのイメージ。空き缶とそして。
いつか消えると言うのなら君に。





月夢嬢→ 076:聖域・過去篇 『孤立した過去』(ハイネとシヴ)
りうたん→051:墓標・15話前篇 『理解すべき事』(マシェリ島にて)
えみんこ→ 098:蜘蛛の糸・17話 『予約済みの地図の向こう』(イグニスとオンブル)

の3本です。
さっき編集してて気がついたんですが、
セファー・アリア・シヴの3人が役割その他、モロ被りな気がしました(笑)
辿る運命も何だか似てるっぽいのは気のせいですか?(笑)

それでは感想・解説その他はコメントにて。

共同幻想世界その1 

June 15 [Wed], 2005, 0:11
あの日の代価は今日の何か。



月夢嬢→020:花束(ジュダの誕生日&列車旅道中)
りうたん→026:金貨3枚(ロジャム一行船に乗ってマシェリ島へ)
えみんこ→085:故郷(ガレットとオークロゼ、公国内オアシスにて)  018:混血(アリア一行、ブラン大陸ジーブにて)

の4本です。
それぞれの3人組が良い味を出してるのではないでしょうか。
えみんこの話はちょっと長くなりましたごめんなさい
りうたんも今回は長めで、それぞれ爆笑ぽいんとが!(笑)

ラブリーランチ6★ 

June 12 [Sun], 2005, 18:27



本日はハンバーグランチ、えみんこ用です
チーズまで乗せてくれちゃいました〜
めちゃめちゃ美味っ!
やっぱりハンバーグには心ときめくものを感じますわ
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