生後30日葛西術

August 31 [Fri], 2012, 17:27

旭川医科大学病院に転院して
20日目だったと思います。
毎日の採血で数値が下がることは無かった
黄疸が引くことも
うんちが茶色になることもなかった。

7月末にOPの告知を受けました。
まずは、病気の説明

@ 胆道閉鎖には様々なpatternがあること
A 生存の可能性
B 術後の説明

まず胆道閉鎖には
5つのpatternがある

10人の患者がいたら
3人は、元気に成長できる
3人は、黄疸を抱えながらも普通に生活できる。
2人は、胆管炎などを繰り返し入退院を繰り返す
1人は、肝不全になり移植をするが元気になれる。
1人は、残念なことですが死もありえる。

このようなpatternを説明されました。

正直な話し

『この人何を言ってるんだろう?』
『こちゃは産まれたばっかで』
『死ぬ可能性もある?』
『はぁ?この人バカ?』

説明も聞いてるような聞いて無かったようなこんな感じでした。

でもこれが現実で受け入れるしかないのです。

OP当時は、まず内視鏡を小さな穴を開けて入れてみて
肝炎ならそのまま閉じます。
胆道閉鎖症なら10時間のOPに入りますと言った説明でした。

こちゃがOP室に入り待つこと20分
担当の看護師が病室に来ました。

『今から胆道閉鎖症のOPに入ります』と・・
家族で愕然でした。

肝炎であって欲しいとの願いも神様は聞き届けてはくれませんでした。

時間って言うのは残酷だってこの日初めて思いました。
10時間の間何をしていたのか覚えていません。

約10時間後・・・こちゃは戻って来ました。
何本?点滴がついてるの?ってくらいの数の点滴を
ぶら下げて・・・

意識が戻っているのか?か細い声で泣くんです。
とっても小さな小さな声で
父にこちゃを任せて

私と母は主治医の説明を聞きに部屋を出ました。

まずOpは成功です
ほっとした瞬間でした。。
おそらく胆嚢であってあろう物を取り除き
十二指腸を肝臓に繋げましたと説明を受けました。

術後2〜3ヶ月は要観察なので入院になります
覚悟はしていました。

ミルクをずっと飲んで居ないので
酸素マスクが口に当たると泣くんです。

これから私が頑張らなければ
こちゃの方が数万倍辛いんだ!!
この小さな身体で生きようって頑張ってるんだ
そう思いました。


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胆道閉鎖症で誕生したわが子の成長記録と闘病記録です。
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