またまたお久しぶりです(>_<) 

July 01 [Mon], 2013, 12:29
とうとう、更新が一ヶ月に一度のペースになってきちゃいました・・・

ひなたですが、先々週に風邪をひいた模様で発熱
でも、一日で熱が下がり、分泌物が増えたものの、復活早く、今日も学校へ行っています

厄介だったのが、はるのちゃん
ひなたが回復したなぁと思ったときに発熱
小児科に連れて行ったら「日曜日、公園のプールとか行きました?」と開口一番に聞かれ、BINGO
パパと久々に遊びに行ったのですが、その日にプール行った子供が、何人も発熱して受診しているとか・・・

高熱がでるくらいで、咽頭炎や咳、鼻水もなく、何かのウイルスだろうとのこと
まさか、プールで感染してしまったなんて・・・ビックリ
しぶといウイルスで結局4日間保育園お休みしてしまいました

そして、6月は、学校行事も沢山あって、先週は父親の会でやきそば懇談会というのがあり参加
なかなか、母親同士は顔合わせても、父親はこういう機会でもないと会わないので、貴重な時間でした

グループ授業参観もあり、出席
音楽の授業でしたが、ちゃんと授業頑張ってました

そして、私事ですが、広報で作成したPTAだよりも出来上がり、第一回目を配布完了
ふぅ
これで安心して、夏休みを迎えられる
といっても、2回目に向けて動き始めなくてはいけないのですが・・・


お久しぶりです(*^_^*) 

June 03 [Mon], 2013, 10:24
あ~こんなに放置をしてしまったのは、初めてかも・・・

とうとう5月は更新できず・・・
ずっと気にはなっていたのですが、気力が私になく・・・
やっと余裕ができましたぁ

というのも、今年度から、ひなたの学校の実行委員になった私
広報誌作成が担当だったのですが、これがまた大変で・・・
話せば長くなりますので、省きますが、いや~思った以上に大変ですなぁ・・・

特に、去年、一昨年の広報の方の出来がよかったから、余計にプレッシャーも
まだ、完成したわけではないのですが、やっと一段落したところです
まだまだ、今年度も始まったばかりで、こんなんでは、後先が不安ですが、今回は受け負ってしまった仕事量が半端なかったから、仕方なかったかな

ということで、我が家は忙しかっただけで、元気に過ごしておりました

GWは、私の実家へ帰省
思った以上に寒いGWで、私がダウンしてしまったり、ひなたもなかなか外出できず・・・
元気なはるのちゃんをどう扱うかが大変でしたが、子供たちは元気にすごしていてくれて何よりでした
久しぶりに高校の友人たちにも再会できたり、楽しい日々も過ごせました
それに、美味しいお肉も野菜も山菜も堪能でき、実家ならではの過ごし方ができました

毎年恒例の働く車大集合のこども祭りでの一枚

東京に戻ってからは、すぐにボトックスを打ちに通院したり、保護者会があったり、運動会があったりとひなたも行事でバタバタ

運動会では、お相撲がテーマ

「琴ひなた」として、頑張るぞでも、なんだか強くなさそうな可愛い名前

結果はやはり・・・押し出しで負けちゃった〜

それが済んだ後は、ショートに5泊行き、その間、はるのの行事、バイオリンのコンサート、親子遠足、ママ会、お友達とキッザニアなど盛りだくさんで過ごしていました

大きなコンサートホールで、大人の方がドキドキ

遠足のため、親子のお弁当を私なりに頑張ったぁ

キッザニアにてここでも、またまた消防士

ひなたん、いつもショートで頑張ってくれてありがとうね

ショート後は、定期受診があったり、学校での検診、校外学習と、ひなたもまた忙しく過ごしていました
しかし、本当強くなってくれて感謝
体調崩さず過ごせる時間が多いことで、母は精神的に安定できています

そうはいっても、ショート後は寂しかったことを発散するためか、脱力する大きめの発作を連発
梅雨前の気圧の変化もあったのかもしれませんが、かなり心配しました
声かけを今まで以上に気をつけるようになって、やっと、いつものひなたに復活
ひなたなりの反抗だったと受け止めている母です

そして、早いもので6月
今月も、ひなたの自活&グループの授業参観、はるのの保育参観&懇談会、それに加え、実行委員の仕事も盛りだくさんの予定

さて、今月も元気で乗り切ろう

体調不良 

April 22 [Mon], 2013, 15:11
なんだか、4月も下旬というのに、冬の寒さだった昨日、一昨日
東北では雪が降り積もるという異例な気候
皆さま、体調はいかがでしょうか

我が家は、先週、ひなた→私→はるのと順番で発熱
しかも、ひなたが一番症状が軽く、2日で良くなったのに対し、はるのは、5日ほど良くなるまで時間がかかり、母も、病み上がりで看病、通院、送迎など、かなりバタバタしておりました

さらに、はるのの保護者会、ひなたの保護者会、実行委員の引き継ぎ会、離任式などなど、4月だからこその行事が盛りだくさん
体力的にも精神的にも結構大変でした

が、やっとこの土日で、みんな回復
いやぁ、長い一週間でした

しかし、今週も行事は沢山で、明日は定期受診、明後日はPTA総会&家庭訪問、し明後日は医療ケア部会、最後は部会・・・毎日予定びっしりです
う〜ン・・・忙しい・・・

そうしてこうしているうちに、GW突入
今回も実家に帰省する予定です

風邪もなんとか治ったし、GWはゆっくりのんびり楽しめるかな
それを糧に、今週もなんとか乗り切っていこうかと思います

周りでは風邪やらインフルやら流行しているとのこと
気候も不安定なので、皆さまもお気をつけください
そして、我が家も油断は禁物

体調管理を第一に、また明日からも頑張ります

始業式&入学式 

April 09 [Tue], 2013, 14:21
今日は、いろんなところで入学式だった模様で、真新しい制服を着た子や、正装した親御さんなどをみかけた朝でした
ひなたの学校も、昨日は始業式があり、今日は入学式でした

新一年生が入ってくるというドキドキ感もありますが、在校生も、担任の先生が変わったりと、今までの雰囲気の違いに不安もあり、期待もありという雰囲気で、学校中がワサワサ

ひなたも、予想があたり、二年間お世話になった担任の先生とはお別れに・・・
寂しい気持ちでもありますが、きっと担任が変わることも社会勉強
ひなたにとっては良い経験なのだろう思います

新しい先生も、若い女性の元気がある先生になりました
少しずつですが、お互いがまた信頼できる関係になってくれたらいいなぁと思います(←ママも)

また、今年から校長、副校長、看護師さん、医療ケア担当の先生などが、異動や退職で新しくなり、今までとはまた違う学校色になるのかなぁとも
始まって2日目なので、まだわかりませんが、良い方向に変わってくれたらなぁと思います

そして、今年度は、私もPTAに関わる一員として動くことに
忙しくなりそうです

さて、また新しい環境で、親子共々、頑張って行かなくちゃ
また新年度も良い一年になりますように

PS.昨日、我が家のすぐ側で、ガリレオの撮影が行われていました
勿論、私の大好きな福山も
間近で見るチャンスだったのに、外に出る事が出来ず、ベランダ越しから、後ろ姿と影だけを見つめ・・・
あ〜、側まで行って、拝見したかったぁ
また来ないかなぁ

修了式&「うまれる」上映会 

March 28 [Thu], 2013, 18:35
今週月曜日、ひなたは無事に修了式を迎え、春休みに突入しました

あゆみもしっかりもらってきて、裏面の出席日数を見ると、今年も一年良く頑張ったなぁとつくづく思いました

出席しなければならない日数 200日
家族都合による欠席 8日
ショートステイによる欠席 8日
通院のためによる欠席 14日
体調不良による欠席 8日
出席日数 162日

去年は、151日だったので、かなりの進歩です
スゴイ

本当、風邪をひいても、軽く済んで2~3日休めば復帰できたり、強くなりました
そして、通学することにより、学校生活にも慣れて、いろんな刺激を受けいれることも出来るようになってきました
課題はまだまだ沢山あるけれど、一歩ずつ、少しずつでも成長が見られ、親として、とても嬉しい限りです

4月からは、後輩も入り、新3年生
また、少しずつでも成長を期待したいと思います

そして・・・
今日は、以前通っていた療育センターで、「うまれる」という映画を上映するということで、観にいってきました

ボランティアで、通っているお母さん方など、託児も設けて下さり、障がいのある我が子も看護資格も持っているお母さんが見てくださり、ひなたも音楽を聞いたり保育を楽しませてもらいました

なかなか、車いすを押して映画を観に行く、また、観に行ったとしても集中できないということもあり、映画館に足を運ぶという事を渋りがちですが、こうして、行き慣れた場所で、託児も設けて映画を集中して見られるというのは、とても貴重な時間でした

内容も勿論、充実したもの
以前から、耳にしたことのある映画で、気にはなっていたものの、出産シーンなど、まだ私の中で見られないんじゃないかとか、心の中の何かが乱れてしまうのではないかとも、思っていましたが、結論からいうと、とてもよかったです

いろんな観点から、「うまれる」という命の話が盛り込まれていて、我が家も特殊な家庭ではあるけれど、他にも沢山いろんな思い、いろんな問題を抱えて生きている家族、家庭があるんだと改めて思いました

そして、何より、「産まれてきてくれてありがとう」と子供たちに感謝しました
未だに「あの時、こうだったら・・・こうしていたら・・・」という気持ちは消えないけれど、命が途絶えることなく産まれてきてくれたひなた、そして、想像と違う育児だけれど、私を「母」にしてくれたひなたに感謝です
勿論、はるのにも

子供は、本当にかけがえのない宝
どんな障がい、病気を抱えてきても、可愛いわが子

ニュースなどで、虐待や子どもが親を殺害するなどの事件が起こる昨今。
この映画を観たら、世の中変わるんじゃないかと思いました
当たり前と思っていることが、当たり前ではないということ。

どうぞ、命を大切に・・・
そして、簡単には子供はうまれないんだということを忘れずに・・・
うまれた命に必ずしも意味があるということを信じて・・・

私も心していきたいと思います




はるの5歳☆&ひなた最後の授業 

March 21 [Thu], 2013, 22:14

先週は、はるのちゃんのお誕生日でした
早いもので5歳
4月からは年長さんです

36周で産まれて、いろいろ心配もあったけれど、こんなに大きく育ってくれて、嬉しい母です
いつもニコニコ、あまり手がかからない分、我慢しているのでは?と思う事も多々あるけれど、なんでもお話してくれたらいいいなぁと思っているよ
いつも優しく兄にのことを見てくれてありがとう
これからまた、どんな女の子に育ってくれるか楽しみにしているよ

はるのちゃんの誕生日は、希望通り、またもサンリオピューロランドへ
一年に一度しかいかないけれど、室内だし、まぁまぁ空いているし、ひなたと行くにはまずまずといったところ
でも、女の子中心のものが多いからか、ひなたは「つまらない~」って顔
終いには、劇中にパパと寝てしまうし、メンズにはちょっと物足りないかも・・・
お付き合いありがとね


キティーちゃんと山口県のゆるキャラ「ちょるる」と
なんだかPRで、スペシャルゲストで来ていたゆるキャラでした



今回は、いろんなキャラクターと写真が撮れました
懐かしいものから、「???」っていうものまで(笑)



お決まりのパレードは、結構感動します
ダニエル&キティーが主役


そして、今日は、2年生最後の給食&授業でした
明日は卒業式で月曜日は修了式
一年あっという間でした

4月からはひなたは新3年生となります
はやいなぁ

なんだか、桜も咲いて、春めいているはずなのに、寒くなったり気温差が目立つこのごろ
無事に春休みを過ごし、新学期を向かいたいところ
皆さんも、体調には気をつけてくださいね

最後の副籍授業 

March 15 [Fri], 2013, 10:14
3月も半ばになり、暖かい日も多くなってきていますが、風が強い日も多く、外出がしんどい日もあったりしている東京
花粉も多くて、去年まであまり感じなかった私も、今年は完全に花粉症になった模様・・・
目がかゆい・・・鼻ムズムズ・・・

ひなたも花粉症ではないと思うけれど、影響を受けているのか、分泌物が多めな日が続いています
大人でもこんなだから仕方ないなぁと思ってはみていますが、最近、大気汚染のニュースも耳にするので、もともと気管支が弱い子供たちが本当に心配
何とかならないものか・・・

さて、標題にもあるように、先日、地域の小学校に副籍授業で行ってきました
二学期に初めて行かせてもらって、今回が二度目
そして、学年最後の副籍となりました

二回目とあって、校門で地域の小学校の先生方が待っていてくれて、前回のように三人の男の先生がひなたごと車いすを担いでくれて二階へ
同じクラスの子供たちが、廊下をのぞきに来ていて「来たぁ~」と
待ちわびていてくれていたようでした

内容は前回同様「ひなたさんと楽しむ会」
司会や挨拶、音楽係など準備をしてくれて、一年間の思い出を話してくれたり、「ビリーブ」の歌を手話つきで歌ってくれたりしました

フルーツバスケットのゲームもあり、私たちは見てただけだったのですが、中には「ひなたさんのことが好きな人!」というお題も出て、めちゃくちゃ感動
勿論、全員が動いてくれました

その後はひなたも、この学校に副籍授業を受けに来れたことが、一番の思い出と一年間の思い出をみんなに伝え、質問タイム
また、どんなこと聞かれるだろう・・・とドキドキしちゃいましたが「好きな動物は何ですか?好きなことは何ですか?好きな形は何ですか?」など、可愛らしい質問ばかりで、微笑ましく終了

最近のひなたは、ゼコゼコが多くて、吸引も多かったのに、この学校に居る間は吸引なしで、かなりいい顔をしていて、発作もほぼなしで過ごしていました
やっぱりわかるのかな・・・同じ歳のお友達と一緒に居る事が

会が終わると、20分の遊ぶ時間になるらしく、外や他のところに遊びに行く子供たちもいましたが、半分くらいのお友達はひなたの周りに寄って来て、手を触ってくれたり、「手が、柔らかい!冷たいね、ほっぺたも触っていいですか?」「私も触りたい!」といろんな子に触られていたひなた

「ひなたさん、遊園地みたいに人気者だね」「ひなたさん、カッコいい!!」と言ってくれるお友達も居て、もう、親の私まで居ご心地が良くなっちゃいました

今回は何故か女の子が多くて、一人だけ、前回もずっとそばに居てくれた男の子が居てくれましたが、あとはほぼ女の子に囲まれていたひなた
まんざらでもない様子で、得意の「ウー」と口をすぼめる顔まで見せる始末・・・
やっぱり男なのね・・・

しかし、あんだけ触られてもビクビクしないのには、本当ビックリでした

二回目といえど、間があいてしまったこともあり、行くまではドキドキしてしまう私ですが、行くとやっぱりよかったなぁと思いました
最後まで女の子たちに見送られ、また、折り紙を沢山プレゼントに頂き、「また来てね~」と笑顔で言われ、とても貴重な時間でした

来年も、また学期に一度のペースですが、受けてみる予定です

3月☆ 

March 05 [Tue], 2013, 11:25
気付けば三月に入っていました
先週は、ひなたにはるのに行事があって、忙しく過ごしていました

ひなたの方は、保護者会があり、今年一年の振り返りをしました
この一年も、大きく体調を崩すことなく通えたこと、担任の先生が二年目も一緒だったこともあって、お互いに信頼関係がより深まり、落ち着いて授業へも参加できたことなど、親からも、感想を述べました

意外だったのは、思った以上に先生方からお褒めの言葉を頂けたこと
確かに、一年前より、発作も落ち着いていたり、声で先生呼んだり、甘えたり、我慢したり、表現方法が増えたなぁと思いました
これも、親と離れて、自分の居場所、親以外の大人やお友達と関わりが持てたことが成長させてくれているんだなぁとつくづく思いました

学校って本当凄いところです
早くも来月には新3年生
なんだか、担任は変わってしまう予感もありますが、変わらずまた登校していけたらいいなぁと思います

はるのちゃんの方は、年中最後の行事、お遊戯会がありました
今年は出番も増えて、「ブレーメンの音楽隊」のオペレッタと、舞踊「お祭り忍者」をやりました




いつも衣装や、振付など凝っているので、とても楽しみにしているこの行事
一年一年高度になってくるので、「大丈夫かな?」とも思うのですが、親の不安をよそに、子供たちは楽しそうに一生懸命こなしていて、とっても可愛いかったです

4月からは、はるのちゃんも進級して年長さん
保育園生活も残り一年となってしまいます
あ〜本当早い・・・

そして、先週3月3日はひな祭りでした
ばあばもいたので、家族みんなでお祝いしました




その晩、なんだか、淡がらみの声で何かを訴えるひなたん
様子がいつもと違うなぁと思っていた矢先、昨日の朝、発熱
しかし、表情も悪くないし、分泌物はいつもより多いけれど、そんなに悪くなさそう・・・

先月貰って余っていた抗生剤を念の為飲ませて、様子を見ていたら、夜には微熱程度になり、今朝は平熱に・・・
今日も学校は一応お休みにしましたが、明日にはいけそうな感じです

春がなんだか弱いひなたん
明日から暖かくなって、だいぶ春めいてくるようです
三学期も残りわずか・・・
残すは元気に登校できますように

8歳になりました☆ 

February 19 [Tue], 2013, 21:19
先日17日、ひなたん、お誕生日を迎えましたぁ

あぁ
なんて、ひなたの誕生日って貴重に感じるんだんろう
前日でさえ、無事に迎えられますように・・・と心に願って

そして、元気に8歳を迎える事ができました
おめでとう

プレゼントは、散々迷ってコレ

なんか、動いてしゃべってくれるものがいいなぁと思い、ネットでひっかかったのですが、かなりイイ
といっても、ひなたにウケル訳ではないのですが・・・

エルモがセリフを言ってくれて、歌も歌ってくれて(英語ですが・・・)、動いて、マイク持ったり、タンバリンやドラム動かしてくれたりします
今のおもちゃは、本当リアル
動きが滑らかで、ビビリのはるのが最初、怖がったくらい

ひなたも気に入ってくれているといいなぁ

そして、お誕生日は、日曜日だったということで、お出かけ
最初の目的地は「不二子不二雄Fミュージアム」





一階は、いわゆる歴史や作品などを見る階になっていますが、二階は、子供が遊べるところが結構あり、特に未就学児は楽しそうに過ごしていました
三階はカフェや写真撮影が可能なモニュメントがおいてあり、大人も楽しめました

夜は、イクスピアリに向かい、今度は「レインフォレストカフェ」へ
ここ、一度行ってみたくて、はるのとも行こうと約束していたところ
ひなたのバースデーを伝えていたので、ケーキにろうそくと花火がついて、スタッフの方が歌を歌ってお祝いしてくれて写真撮影もしてくれました


最初はお願いしたものの、「こんな沢山のお客さん前で恥ずかしいかな」と思ったのですが、この日は日曜とあって、お誕生会を開いているところが至るところに
こんなに二月生まれがいるのね・・・と思うくらい沢山で、そのうちの一組の我が家も、恥ずかしがることなくお祝いしてもらうことができました

雰囲気がいいし、子供にもいいし、また来れたらいいなぁ
良い思い出になりました

ひなたも、今日がお誕生日とわかっているかのように、ほとんど寝る事なく、いい顔で一日過ごしていました
お天気も良かったしね
本当に本当に8歳おめでとう
これからも、楽しいこといっぱいしようね

今日は、東京でも雪が降り、かなり寒い一日でした
二月って一年で一番寒い気がする・・・
春が待ち遠しいなぁ

初温泉&抜けた歯 

February 12 [Tue], 2013, 13:10
やっと今日から登校したひなたん
でも、まだまだ分泌物多めです

はるのもかれこれ一ヶ月くらい、淡がらみのせきしたり、鼻水出てたり、なかなか落ち着かない状態
熱も出ず、元気なのが頼もしいけれど

こんな状況でしたが、三連休は、日祝と一泊旅行へ行ってきました
熱が出た時は無理かぁとあきらめてはいたのですが、急遽空きが出てとれたということもあって、何とか体調も回復傾向にあったので行ってきました

初日はアウトレットへ
もう、セール時期も過ぎたし、混んではないだろうと踏んだのですが、甘かった
インターからアウトレットまで、長蛇の渋滞
なんとか駐車できたものの、お昼食べるまでや、買いたいものをレジで支払うまでも長蛇の列
三連休中日、思っていた以上に混んでました
幸い、天気が良く、晴れていたのでこの時期にしては暖かく感じて、無事にひなたも過ごせました

いつも泊まる宿では、初めて、ひなたを大浴場の温泉へトライ
毎度、部屋についている浴室でバスタイムだったのですが、やっぱり温泉につからせてあげたい
かといって、一人で入れるのはとてもパワーがいるので、なかなか入れさせてあげられていませんでした

でも、今回は、ひなたも少しはいろんな刺激にも強くなってきたし、誕生日も近いし、体にも良いだろうし、とママ、頑張りました
最初は、「どこに連れていかれるんだぁ」と結構な緊張で、着替えているときも発作を起こし、どうしようかと思ったのですが、「ここまできたら戻れない!」ってことで、温泉へGO

お風呂が大好きなはずのひなたんですが、熱すぎたのか、入ってすぐには、冷たいプールに入った時のようにべそ泣き
でも次第に慣れてきてやっとからだもほぐれて、おおあくびになりました
幸い、他にお客さんはいなくて、後から親子で一組入っただけだったので、のんびり体も洗い、温泉にもつかることができました

さすが、温泉後は、芯から温まり、ひなたもウトウト
なんとか入れてあげる事が出来てよかった
ちょっとママも今後入れるのに自信がついてきました
やっぱり、温泉はいいよねぇ

そして、次の日は、宿の遊び場で、思う存分遊んで帰宅
早めに出たので、渋滞に合わずよかったです





さて、来週は、ひなたの8歳のBirthdday
体調が上向きで、調子よく過ごせますように

P.S土曜日のこと
ひなたを立て抱きに抱っこしていたパパが、「ひなたの歯がない!」と大慌て

グラグラしていて、いつ取れてもおかしくない前歯だったのですが、どこ探しても抜けた歯が見つからず、あんなに大きいのに飲みこんでしまったかと心配していたのも束の間・・・
「あった~」とでてきたのは、パパの胸ポケットからでした
無事にあってよかった


しかし、抜けると前歯だけに間抜けになるだろうと予想はしていたけれど、やっぱり・・・
早く生えてこぉ~い

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出産時の事故で、低酸素脳症により重度の障碍を負ってしまった長男(H17.2.17生まれ)ですが、家族の絆を深めてくれたかけがえのない天使です *詳しくはprofielを読んでください* 妹が無事に生まれ(H20.3.16生まれ)、ドタバタの日々を過ごしています そんな私たち家族の日記です
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