ひなたぼっこ

ショートステイ

May 22 [Tue], 2012, 12:59

今日は、とっても寒くて、この寒暖の差に体がやられてしまいそう・・・
皆さん、お元気ですか

昨日は金環日食の日で、我が家も朝からベランダに出たり、テレビに確認で戻ったりの行った来たりをしていました

曇ってしまって見えないかな・・・と不安をよそに、その曇りがかった感じが逆に素敵で、肉眼でも確認できてしまったりして、神秘的な現象が見られ大興奮でした

さて、最近の我が家ですが・・・

ひなたん、無事にショートへ行って来て、５日間元気にクリアして帰ってきました

過敏で発作が多いところや、緊張が少し強いところは変わらずあったようですが、ｾﾞｺｾﾞｺが増えたりすることなく、お熱も出ず、安泰だった様子

ただ、二日便がでなかったようで(通常一日一度便をもよおすのですが・・・)、それはそれで、場所が変わったことを感じられたという良い面でとらえつつ、総合的に◎でした

そして、ひなたがいなかった間、はるのちゃんDAYだった我が家

親子遠足に行ったり、仲良しのお友達の家にお邪魔して遊ばせてもらったり、園のみんなで公園に出かけたり、夕食に外へ出かけたり、お散歩がてらアイスを買いにパパと三人で行ったり・・・
それはそれは、なかなか出来ないことを沢山経験しました

また、日曜日には新宿へ買い物へでかけ、その後はキッザニアへ行きました

はるの、初新宿上陸&伊勢丹入店でした

なかなかね、、、行けません

そして、ずっと行ってみたかったキッザニア

思った以上に楽しめて、すごくよかったです

きっと日曜の夕方は穴場で、空いていた感じ

初めての割にはスムーズに回れ、大人も大興奮でした

はるのはどの分野でも真剣そのもの

それもそのはず・・・全てが遊びだけど、本物だから真剣勝負

どれも親は入れず見守るのみ

銀行でのお姉さんとのやり取りは見ていて面白かったし、ファッションショーも本格的で親がドキドキでした

何もかも、ひなたが変わらず元気でショート先で頑張ってくれたおかげ

ありがとうね

そうそう

実は、ひなたん、土曜日は運動会で、出席できなかったのですが、予行練習のとき、写真を撮らせてもらってユニフォームもお披露目してくれました

題目「ごろリンピック」ってことで、寝返りごろごろしながら、棒を最後に倒すという競技をひなたは担当しました

いつもの練習のほうがうまく出来ていたということでしたが、一生懸命頑張ってました

先生方も一生懸命指導して下さっていて・・・
本番には参加できなかったけれど、見れてよかった

そして今日は、生憎の天気で、久しぶりの学校ですが、問題なく分離できて、今、母はこうしてPCの前に

本当、ひなたの体調が落ち着いてくれていることに感謝です

発作はまだまだ気になるところですが、長い目で見つつ・・・

とりあえず、今月の大きな行事を無事にクリア

また、通常通りの日々を変わりなく過ごせるように母も管理に気を配らなくては

今週も頑張ってこー

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GW明け一週間・・・

May 12 [Sat], 2012, 22:22

早いもので一週間が経ちましたぁ

ひなたはというと、火曜は定期受診で通院でしたが、その他は毎日通い、元気です

が・・・

なんだか刺激に弱く過敏で、発作が多く、緊張も強い日が続いているこのごろ

3月のインフル後から、発作がなかなか落ち着きません

GW中も過敏なところはあったけれど、こんなに緊張強かったりはなかったんだけれどなぁ

ロングドライブで疲れがまだ溜まっていたり、GWからの生活リズムが未だ慣れないせいもあるのか・・・
それとも成長の一つで発作が増えているのか・・・
はたまた、ここ一週間の不安定な天候のせいか・・・

原因が本当わかりません

天候といえば、先日の強風、大雨、落雷、かなり怖かったぁ

ちょうど、ひなたを学校に迎えに行った後の帰りで、ひなたを車に乗せる数分の間で、私の体全身が濡れるし、ラジオでは竜巻注意報は出てるし、頻繁に雷は鳴っていて、大粒の雨で視界が悪く、道路も冠水するのではないかと思うくらいで・・・

竜巻も、もし来たらどうしようか・・・とか、帰宅できなかったらひなたとどうしようかとか、そんなわけないかもしれないけれど、運転中ずっと怖いし不安でした

何もなく無事に着けたのでよかったけれど・・・

まぁこんな天候だったので、ひなたの発作が落ち着かないっていうことも理由になりそうだけれどどうなのか

実は、来週、はるのの園行事で「親子遠足」というものがあり、それに私が付き添いで参加するため、ひなたはショートへ行く予定です

こんなに発作が多いと心配なんだけど、急遽入れてもらえた枠っていうのもあるし、ショートにも親子共々慣れておきたいという気持ちもあるし・・・

っていうか、半年に一度のペースだと慣れるに慣れないかな・・・
いつになったら、ショートに出すのに罪悪感がなく、後ろ髪引かれず送り出せるようになるんだろう

無理なことかな

明日は、ひなたが好きそうな音楽会に行ってくる予定です

ここで、ひなたが楽しめて、また笑顔見せてくれたらいいのになぁ

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GW

May 06 [Sun], 2012, 21:20

今日でGWも終了

我が家はずっとママの実家で過ごし、天候も良く、ひなたの調子も良かったのでかなり満喫して過ごしていました

なかなか都内では家族で行けないようなところへ、毎日のようにお出かけ

GW前半は、桜が満開でとっても綺麗で、じいじ、ばあばも一緒にお花見へ行ったり、コース料理をランチに食べに出かけたり、お墓参りへも行きました

後半は、二年ぶりくらいにカラオケへ

キッズルームもあって、貸衣装もあったり、かなり楽しかったぁ

ひなたにとっては、うるさいだけだったかも

それから、ひなた&はるのは回転すしデビューして、はるのは、映画鑑賞も初体験しました

ビビリだから、「怖い」を連発するし、緊張していたようで、飲み物何度も飲んでたけれど、最後までちゃんと見ることができました

「ドラえもん」を今回は見たのですが、やはり「プリキュア」がよかったようで・・・
次回はプリキュアにしようかな

あとは、お買い物に出かけたり、お友達の家にお邪魔したり、毎日動き回ってました

でも、美味しいものも多くて、ばぁばも沢山作ってくれたっていうのもあり、かなり食べて食べて食べて・・・

ダイエットしなくちゃぁ

明日からは、また家族みんな日常に戻り、ひなたも学校です

初っ端から、保護者会があり、母も学校に居残りになり、休みボケしている場合じゃないぞぉ

また明日から頑張りま~す

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介護用ベッド&最近のひなた

April 26 [Thu], 2012, 20:55

だいぶ暖かくなって、今週は初夏のような陽気も

とっても過ごしやすい季節になってきました

週末からはGW

お天気も良さそうです

さて、最近のひなたですが・・・・

通学途中での一枚

ふと後部座席を見てみたら、自分で日よけ持ってました

毎日学校に通え元気に過ごしています

今週からは新一年生もグループ授業で一緒になったようで、先輩として過ごしているようです

すごいねぇ

そして、先日は、離任式があり、初めて私も参加してきました

印象的だったのは、離任された先生方がほとんど泣いていたこと

自分が学生だったとき、先生方って泣いてたっけ？って思いだせなかったけれど、こんなに号泣して、言葉も言えなくなるようなことってなかったような気がします

特別支援学校って、先生方にとっても特別なところで、生徒に対しても思い入れが強いんだなぁと感じました

そして、今いる学校がとても良い環境なんだなということを知ることができました

参加できてよかった

昨日は、家庭訪問もありました

特にうちは担任も変わらないし、送迎をしていたり、医療ケアの関係で親が学校に居ることが多いので、改めて話すことはそうなかったのですが、一年を振り返って、とてもひなたが成長したことを話しました

あとは、今年チャレンジしたいことなども・・・

明日は、新年度の医療ケア部会があり、また私も学校へ

そして、明後日からはGW

久々に実家へ帰省予定です

きっと混んでるんだろうなぁ

4月も半ば・・・

April 18 [Wed], 2012, 21:42

葉桜となってしまった東京ですが、暖かい陽気の日々が続き、春を体で感じられる今日この頃・・・
学校も始まって10日が過ぎました

ひなたの調子はというと・・・
リボトリールが始ってから、ピクつきは落ち着きましたが、やはり目が上に行くことが多かったり、ビックリするような発作が目だったりしています

使用して一週間が経つのでそろそろ血中濃度もあがってくるかな？って感じですが、なんとなく、風邪気味な感じのひなたん

はるのちゃんの咳がうつったようで、分泌物がふえているわけではないのですが、なんだか喉にひっかかる痰があるのか、生つばを飲むような行為を何度も繰り返したり、特に朝は、心拍が高めで、熱も平熱より高めだったり・・・

そのため、遅刻して学校行ったり、学校に行っては少し様子を見てから離れたりとしている日々です

学校に着いてしばらくすると、心拍も熱も平常通りに戻るので安心ではあるけれど、何が原因なのか？
もらい風邪だと思っているんだけれど、違うような・・・

なんだか、先月にインフルエンザになってから、全然スッと体調が戻らず、嫌な感じ

春という季節は毎年不得意だから仕方ないけれど・・・

明日も母は、注入の担任研修があるため昼は付き添いで学校へ

また明後日は離任式があり、去年お世話になった先生が転任されたので、参加する予定です

来週も家庭訪問や医療ケア部会があったり、学校行事が盛りだくさん

GWまであと少しだし、頑張ってこう

PS.
最近、ついてないというか、高価なものを傷つけてしまっている私・・・
先週は、とうとう愛車を車庫入れ時に壁にぶつけてしまい、白く傷が・・・
さらに、「プリキュア」になって遊ぶというアトラクションに行き、はるのを写真撮ろうとして、カメラを落とし、破損・・・
使えない状態にはならずに済んでよかったけれど、いつ使い物にならなくなるか、時間の問題かも・・・

自分でやったことだから仕方ないけれど、大ショック

これ以上傷つけることがないようにしなくちゃなんだけど・・・
自分に腹立つわ~

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桜満開

April 10 [Tue], 2012, 21:04

今日は、定期外来で病院へ行ってきました

お天気も良く、暖かくて呼び出しを待っている間お散歩

桜が満開でとっても綺麗でした

明日はまた春の嵐がやってくるとか・・・
今日で見納めになってしまうのかしら・・・

外来では、最近の緊張や発作について相談

昨日は、療育センターでレントゲンを撮ってもらって、股関節脱臼が原因かどうか診察してもらったのですが、半年前と状態は変わっておらず、股関節のせいではないということが判明

しかも、ひなたんの右側股関節は、脱臼していたとのこと

先生が違うと見解も違うのね・・・
でも、素人目でもそんな気がしたので、「やっぱり」って思いました

左側も脱臼しかかっている危うい状態

緊張強いことが多いから時間の問題か

一つ問題解決するとまた一つ問題が・・・
仕方ないのかな・・・

しかし、あまりにも強い緊張ですが、金曜日にセルシンを一度使用したら、何故か元のひなたに戻り、抱っこも座位もとれるようになりました

頭がの中がリセットされたのか

う~ン・・・良く分からず・・・

でも、ピクつきは以前より多く、目は上に行ってしまうばかりなので、薬を変更してもらうことに

といっても、ひなたが飲んでいる薬は、ほとんどがMAXの量なので、これ以上増やせるものがなく・・・
しいて言えば、発作には効くけれど、分泌物を増やすリボトリールのみ

仕方なく、微量ですが増やしてみることに

せっかく分泌物減ってきたのに、ここでまた副作用によって増えてしまうのかどうか

本当薬の調整って難しい

なんとか上手く効いてくれますように

4月ですね☆

April 05 [Thu], 2012, 14:42

新年度も始まって５日目

桜も東京では咲き始めて、春めいてきました

しかし、強風の日々で、外では春の嵐が・・・
今週末はきっと花見日和だろうけれど、この風は収まるかしら

さて、我が家では、はるのちゃんが一足早く進級し、年中さんに

春休みがないので、4月2日から登園し、ネームやおはようBOOKが新しくなって、心ウキウキして毎日元気に登園しています

担任の先生も、年少は二人いたけれど、年中からは一人体制に

園長先生が変わったり、元担任も居なくなって、寂しい3月末でしたが、新しい先生に親も子も早く馴染んでいけたらいいなぁと思っているこのごろ

4月はやっぱり、不安と期待が混じる季節だなぁ

そしてはるのちゃんは、去年から習い事にスポーツクラブに所属していましたが、今年は、スイミングクラブとバイオリンに挑戦

スポーツクラブとバイオリンは園で行ってくれるため、送り迎えがないので助かります

合う合わないはあるかもしれないけれど、まぁやってみて頑張ってもらおうかと思っています

さていかに

そして、春休み中のひなたんですが、相変わらずの緊張の強さで、ガスターのせいではなかった模様

体が硬くなってしまっていて、抱っこより寝ている方が楽なようで、なんだか見ていてしんどいです

大好きだったお風呂の中でもつっぱってしまうし、抱っこだって大好きで、どんなにつっぱっていても抱っこすればゆるんだのに、好きなものが減ってしまった結果に・・・

寝たままの状態が楽なのは私も楽だけど、やっぱり寂しい

抱っこしてリラックスするひなたが恋しいよぉ

来週は外来があるので、そこで薬をたしてもらう予定

発作なのか、ただの筋緊張なのか・・・
とにかく、今より楽になる薬が必要だなぁ

さて、春休みは、本当のんびり過ごしていた私たちですが、ずっと引き籠ってるのって、かなりしんどいと実感

家のことも片づけたりは出来るけれど、やっぱり、外の空気が吸いた~い

明日からやっと新学期開始

4月は付き添いが多かったり、給食もなかなか始まらないし、学校に居る時間は多そうだけど、親子共々、学校に早く行きたいッス

そうそう

気になるは担任がどうなるかとか、グループ授業はどうなるかなんだけど・・・
明日がドキドキだぁ

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OB会

March 28 [Wed], 2012, 21:43

先日、ひなたが通っていた療育センターで、去年卒園したお友達のOB会がありました

夏にもあったのですが、これが最後のOB会

転勤された担任の先生も今回は参加してくれて、大いに盛り上がりました

しかし、ひなたん

最近、緊張が強めで、抱っこしてもピーンと棒のようになってしまい、時間帯も夕方だったってこともあり、余裕ない感じ

ママも抱っこしながら手遊びとか、かなり大変でした

10人のクラスメイトのうち、７人は同じ学校で同じ教室で今も過ごしているお友達なので、顔ぶれは馴染みあるけれど、ママも一緒だから、やっぱりなんか違う感じ

なかなか定期的に子連れでみんなで会うっていうのは大変なので、とっても貴重な時間でした

担任の先生ともゆっくり会えたのは嬉しかったなぁ

本当はもっとひなたに余裕があったら良かったんだけど・・・

それにしても、この緊張

インフルエンザにかかった後から強くて、体調不良からかなと思っていたんだけど、今になってもまだまだ良くならず

もしかして、ガスターを使い始めたのがいけなかったのかな？と月曜から止めてみたのですが、良くなったようなそんなに変わらないような・・・

しかも、寝ている姿勢ではそんなに悪くないけど、座位をとるとダメだったり、座位でもバギーが特に合わなかったり、これじゃ外出できない！と頭抱えて悩む日々・・・

一時的なものだったら良いけれど、このままだったら、脱臼も時間の問題