久しぶりにこちらに♪ 

March 11 [Tue], 2014, 17:13
だいぶ放置してたかなw
というのも、難病になってしまったのです。。。

2012年の夏に成人スティル病の疑いで
大学病院へ転院し、入院。

退院してもなかなか良くならず、
丁度一年後の
2013年の8月半ばにまたも大学病院へ・・・

そのまま入院。

そして、シンチグラフィという検査をした結果
『強直性脊椎炎』と診断されました。

退院後も痛み
●主に
頭痛・リンパ節・手足の指の関節・首・肩・背中
腰・ヒジ・ひざ・足の甲・かかとのあたり
鎖骨・肺のあたり・などなど。

とにかく入院中も手を洗う時に
水があたるだけで激痛。
痛みで泣く事もしばしば。
ずっと微熱で、冷え性の私が
手の指の関節一つ一つが痛くて、熱をもっていて。
なかなか、入院前からの炎症反応が変わらず。

退院して3週間後に通院でその時に新たに

『二次性線維筋痛症』と言われ。
心療内科などでもらえる、抗うつ剤(てんかんの方が飲むらしい)
その薬で、中枢神経の痛みの制御をするとのこと。

その後その薬を処方されてから、痛み方もかなり楽になりました。

しかし、『慢性疼痛と糖尿病』とも言われ(^_^;)
糖尿は薬飲むほどではまだないので、良かったです。

この『強直性脊椎炎』は膠原病でもかなり珍しく。
大体はステロイド治療になるんですが、
ステロイドが効かない上に、治療法がない(´・_・`)

なので、緩和治療のみでの生活をしてます。

最近では杖を使って歩くようになってきたり。
季節や気候でかなり影響があり、
大丈夫な時は平気なんだけど、痛みが酷いと
トイレすら行けないし。
痛みで気が遠くなり気を失った事も。。。

痛みに波があるので、なかなかまわり。
特に家族には伝わりにくくて。

痛みで声でなくても、旦那に気づいてもらえなかったり。
急にくるときは、え?!って感じで旦那は呆然としてるし。
それでも頑張って家事はしなきゃいけないし。

子供も産みたいのにいつ心から元気になれるのだろうか・・・。

早くちゃんとした治療がみつかるといいな。
まだ日本での発症率は0.007%らしいです。
実際大学病院に通院してて、私と同じ患者さんは5人ほどだそうです。

入院中に先生に 宝くじの2等が当たるようなもんだよ〜
と、いわれても。
難病より、宝くじが当たって欲しいわって思ったw

これからも続く闘病生活。
楽しく明るく過ごしたいな(*^ω^*)

大好きなアヴリルをペタリ





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