幕張から帰りました 

December 10 [Mon], 2007, 11:20
幕張での臨床心理士会主催子育て研修会のお仕事から帰りました。六百人という、数字で聞くとすごい人数ながら、幕張メッセの国際会議場は広いからそんな感じはあまりしなかったなあ。


今日はもうちょっとしたら、MRIをとりにいってきます。
うひー、初体験(^-^;


昨日は、ワイドビューさざなみに乗って、鉄子な私は嬉しかったけど、なんかディズニーランドが暗っぽくなっていたから、あれ?と思ったら、停電だったのね〜。
葛西臨海公園の観覧車の明かりは綺麗だったよ(^-^)


いやはや、臨床心理士会での話題提供役を務めましたが、色々と学ばせていただきました。


何だか朝から眠いから、MRIで寝てしまいそう(笑)
うるさいから無理かな?


この間、心電図で半分寝たけど(^-^;


昨日、太田スケールで有名な太田昌孝先生にお会い出来て嬉しかったです。
リタリン、コンサータの話しも出たので、私も臨床心理士の先生方にリタリンのお話しをさせていただきました。

追われています(笑) 

December 07 [Fri], 2007, 0:30
すみません、blogが飛び飛び(^-^;


今、書いている本の追い込み中で、なかなか時間がありませんで……。


写真は、とある本屋さんです(笑)むふふ、いいよね♪
(いかにも私好みなシチュエーション)


今日は懇談会で暗くなるまで学校にいました。
三人の先生とお話しするからなあ。

で、普段、ほっぴーってシャイでなかなか満面の笑顔を見せないから、パソコンを持って行って(モバイルVAIOだから気軽に小脇に抱えていける)ほっぴーの担任に、先日、生野銀山に行った時の最高の笑顔の写真を見ていただきました。
先生、すごく驚きながら、ほっぴーの普段見えない一面が見えたことで喜んで下さったんで、よかったです(^-^)


しかし、今日も忘れ物したらしい。習字道具(゜o゜;


学校のを貸してもらい、そのかわりに後始末はしっかりさせて下さったとのこと。
なんせ私も忘れっぽいから、忘れ物を予防するのはなかなかに難しいところがあるんで、忘れ物をしたら、後始末の責任はしっかりとらせてもらうようにお願いしてきました。


クーちゃんもやっぱり忘れ物があるんで、忘れ物をしたらどうしたらいいかの対応を教えてもらえるようにお願いしました。もちろん予防も大事だけど、忘れた時の対応を知ることもSSTだしね(笑)
隣りのクラスに借りに行くくらいの機転がきくようになればねぇ(^-^;
それもありだと、昔、忘れ物の帝王と呼ばれた私は思うのであります(笑)


だめだ、今日はもうおやすみします。肩凝りが痛い(T-T)

三本目の足が出来ました 

December 05 [Wed], 2007, 8:25
昨日は一日、出掛けっぱなしでした。


朝一番に小野の支援センターに打ち合わせに。
もうめちゃめちゃ楽しく盛り上がって、ハッピーな時間を過ごしました(笑)


相談員の皆様、本当にありがとうございました♪
障害の話しだけにとどまらず、空手の話題までたっぷり出来て嬉しかった〜(^o^)


お昼はFitの最終手続きに、いつもお世話になっているお友達パパのお店に行って、これまた沢山しゃべって来ました(笑)


その帰りにジャスコに寄って、三本目の足を買いました。


……杖(笑)


運動は出来ても、じっと座ったり、立ち続けるような姿勢保持が難しいから、支えになる杖がないと身体がめちゃめちゃ大変なんです。ジストニア特有の筋肉の稔転で身体が歪んでいるし、内転した足では体重をうまく支えられない。猫背がひどくて、前のめりになるし、とにかく姿勢の歪みから来る不安定さで、最近、ますます転んでいるので、こりゃいかんなあと。


週末に幕張にお仕事に行くので、それもあって(在来線の電車で姿勢保持は大変で)今日、買いました。
まあ、ありふれた杖ながら、全然違うなあ、あるなし。
楽になりました。


もうちょっと杖に慣れたら、海外のオシャレで機能的な杖を探そう♪♪
同じ持つなら、オシャレにしないとね。三本目の足だし(笑)


37歳で杖は早いかもしれないけど、実は私からしたら、まあ…もう十分あきらめがついたっていう感じで、この歳まで逆によく頑張ってきましたと思える。


子供時代から両膝関節炎を患って来たこともあり、高校生ぐらいから、悟っていたんです。
私はきっと人より早く杖生活になるだろなあって。
だからやっぱしなあって(笑)


だから、もう十分抵抗も無理も無茶も沢山したし、そろそろ、足にも身体にも楽をさせてあげなきゃね。


いよいよ杖生活スタート♪


ただまあ…旦那には申し訳ないなあと思っています。
嫁がこんな早くに杖をつく生活になって。
どうしても日常生活で迷惑をかけてしまうし。
しかしこの身体の痛みだけはどうしようもなく…。


普通に考えても、空手してる一時間と、姿勢を正して座る一時間では、疲労度が姿勢保持して座っている一時間の方がはるかにつらいなんて考えつかないだろうしね。骨格の歪みと筋肉の張りや突っ張り、逆に不必要な抵筋緊張がどうしようもないし。


でも、ウジウジ考えても仕方がない。私は私に出来ることを精一杯頑張って、あとは福祉サービスなどを利用します。

逆療法 

December 03 [Mon], 2007, 9:39


紅葉が美しいです。
家のすぐ前のもみじ。
わざわざ遠くにいかずとも、こんなに綺麗な紅葉が見られるのは嬉しいな。


さてさて。


不調な身体を動かすべく、バレーボールと空手に明け暮れた土日でした。
まさに逆療法。


おかげで、ちょっと楽になりました。
運動で楽になるんだなあ。
筋肉痛だけど(笑)


何しろ、遺伝性ジストニアってなんぞや?
と、サイトを見ると、日本で把握されている数は50人ばかし・・・・



た、宝くじ並みじゃん!!!!!!!!(驚)



まあ、明らかに子どもにも遺伝しているし、男児の子ども二人に遺伝が見られる場合、その母親は100%遺伝子保因者だって。
久しぶりに100点とったよ、あははは。


でも、私が保因者(発症もしてるし)の場合、さらに母親筋の親類の女性までさかのぼってみないといけないらしい。
うわ、大事になってきた・・。
サイトを見ていたら、ナルコレプシーだのADHDだのてんかんだの、見慣れた言葉も並んでいて・・・うちの母や従姉妹のおばちゃんは若い頃から「眠り姫」と呼ばれた人たち。
うちの母方の血筋で遺伝子検査すると論文かけそうだな・・・・。


今日はまた何かと慌しい一日になりそうです。


でも気持ちは元気さ♪







うれしい大事件 

December 01 [Sat], 2007, 23:55
ちょっとご無沙汰をしてしまいました。
数日間、体調不良〜って感じでしたが、金曜から振り絞って動きまくったら、体調が戻りました(笑)


金曜は朝は地域のママたちと集会、午後はバレーボール。
今日は空手の練習、明日は朝からバレーボールの試合、昼から出来たら空手の練習。


運動しまくり(^-^;


んー…結局、多動だから、じっとしててもまた具合悪くなるし、身体が固まると悪循環で具合悪くなるし、それならば、やっぱし走り回っているほうがいいらしい……さすがあたし(笑)
あたしは止まったら死ぬサメ?マグロ?


たしかに、ジストニアの資料や予後を見ると、ちょっとね、死亡のリスクありとかさ、苦痛が継続することが多いとか、書いていることがシビアでマイナスイメージは強いけど、でも私はまだこうして生きているし、動いている。
講演活動している時が1番元気かも。
伝えて行く仕事は私にとっての使命です。


なので自分なりの方法で、生活の質を維持しながら、社会生活もしながら、がんばりたい。


大丈夫(^-^)
空手も入門して頑張っています。

ただ、書痙が辛くてペンを持つのは苦痛。
痛くて辛いのもあるけど、書けないもどかしさにイライラが募って、それがストレスで……。
だから今、ペンは敢えて持っていません。


そうそう、うれしい大事件がありました。
我が家のポストに何やら可愛いお手紙が。


ありゃ!!


ラブレター(≧▽≦)
ポケモンシールのプレゼントに、大好きですの文字。
しかし差し出し人が一年二組○○ちゃんと名前が書いてあるけど一年生が普通、こんなに漢字書かないやろうよなあ(笑)
でも、いたずらにしては全く悪意がない手紙で、可愛いらしい雰囲気。
絵も可愛いし。
ホンモノ?


しかさ…苗字で○○君へ…って書いてあるんで、クー宛てなのか、ほっぴー宛てなのかがわからぬ。

過去、幼稚園時代から色恋沙汰が絶えないのは、ほっぴーなんで、ほっぴーかなあと思いつつ(?_?)

いやしかし、ラブレターかあ(≧▽≦)
思わず子供に、ラブレターなんて人生で何回貰えるかわからんくらい貴重なものだから、有り難く貰っときなさい〜と言ってしまいました(笑)


嬉しい大事件でした(笑)

ハートをつなごう三日目 

November 28 [Wed], 2007, 23:32
今日は今野さんがゲストでした。素敵な人生の大先輩です。


大半カットになっていたけれど、放送されなかった部分にもとても勉強になるお話しがいっぱいありました。
ノーカット版じゃないのが本当に残念だと毎回、思います。


今野さんとは収録後で、手を握ってもらいながらご挨拶したけれど温かい手だったなあ(〃▽〃)
私の血行不良の冷たい手とは大違い(笑)
『太腿のリンパをしっかりマッサージなさいよ、こんな冷たい手はいけないわ。きっと足も冷たいでしょ?』って心配して下さって……。
嬉しかったです。
母の(母というより、ほぼ私の祖母の年齢と変わらない今野さんながら)温もりってこんな感じだったのかなあなんて…。


さてさて。
写真は神戸市立医療センター中央市民病院です。
何年ぶりだろか。
院外薬局に変わってるし、前より近代化されたなあ〜、びっくり。

診ていただいた神経内科の部長先生は、クマ先生とも既知の仲でいらっしゃって、とても親切で信頼できるドクターでした。
お陰で、あまり緊張せずにお話しできました(笑)


疑われる病気は、ジストニアでした。
もしかしたら、遺伝子レベルの病気かもしれないみたい。
血筋で代々、遺伝子を受け継いでいて、私が発症した……みたいな。発症しない場合もあるそうで……。
確かに症状はまさにピッタリ符合します。


で、大変なのは身体だけでなく、やはり脳内の神経伝達物質のバランスに問題がおおいにありそうで、ナルコレプシーに極めて近い病態もあるし、大阪の専門病院にも行くことになりました。
多分、プチ入院検査になるんだろうな。睡眠障害の検査をすることになると思うから。
そこは混み混みで、予約は一月になりました。


来月は市民病院でMRIをとります。
症状は軽い脳性まひに近い感じだそうで、脳の検査をします。


しっかり私の脳の現状を把握して、マッチする治療を選択することで、楽になる部分も出てくるわけだし、頑張って病気や障害と向き合って頑張ります。



私もね、自分の身体がなんでこうなのか、心から理由が知りたい。そして、きちんと治療したい。


最近、字が書けなくなりまして…ちょっと自分の名前を書くくらいなら大丈夫だけど、すぐ腕が固まって書き続けられなくなって、ミミズみたいな字になってしまうのね…。おかしいなあって思っていたの。
大学で勉強しだして、段々書けなくなってることに気がついたんだよね。


でも単純な書痙ではないし、やばいなあって思ってた。
小さい時から不器用だし、筋緊張と低緊張があるし。


いい機会になりました。
ちょっと怖い気もするけど、きちんと原因を究明して薬物治療、対処療法を受けられたら、今よりはきっと楽になるんじゃないかな。

前向きに頑張ります。
私の身体は私にしか引き受けられないから(^-^)

ハートをつなごう二日目 

November 27 [Tue], 2007, 20:47
いやあ、雄一朗君にまた会えて嬉しかったなあ!
やっぱり可愛い(≧▽≦)



へんちゃん、もうツボにはまりまくってました。
本当に可愛い♪


ママもとても輝いています。


実はへんちゃん、北川さんのビデオを見ながら、一昨年前までの自分の育児を反省していました。


子供たちが年中さんくらいの頃は、私も心配ばかりして『危ないから、ヤメテ!!』と何回言ったやら…。


で、小学校に入っても、自力下校させるのが恐ろしくて(不注意と多動な二人だから、車にひかれそうで)学童保育に必ず車で迎えに行っていました。
友達の家に遊びに行くのも車で送り迎えしたりね。
過保護にしてたの、本当に。
思い出すと、ひえーって思う(^-^;


それが昨年春に、死ぬような気持ちで思い切って握りしめた手を離して、登下校も、友達と遊びに行くのも子供達に任せてみたら………全然、大丈夫だった(^-^;
いやまあ、色々気にしだせばあるけど、あえて気にしない(笑)



子供の力をあの時、信じきれていなかった自分、あきらめていた自分がいたことに気付いてね…。
ああ、これじゃいけないって、ずっと怖くて出来なかったお使いとかも二人にチャレンジさせてみたら、ちゃんと出来るんだよなあ……。


だから、北川さんの育児、素晴らしいなあって、見ながら思ったし、雄一朗君の明るい表情が本当にいいなあって(^-^)


やっぱりあきらめずに子供の力を信じて、やれる方法を探しながら、チャレンジさせるって本当に大事だなあって思った。
ちょっと前の過保護だった自分を振り返りながら。


え?
今?
今、うちの二人は考えられない野生児になりました(笑)
すっかり逞しくなったなあ。
地域のおばさんや、同級生のママたちに見守ってもらって、たまに柿を貰って帰ったりね。
近所の人に『元気に遊ぶようになったねー』って声をかけてもらったり。
これも大切なこと。


過保護だったへんちゃんなんて……ちょっと意外かもしれないけど、実は過去の私はそうだったんです…。


雄一朗君、ますます逞しく元気いっぱいに育ってほしいな♪

ハートをつなごう1日目 

November 26 [Mon], 2007, 23:17


むふふ、写真は昨日、撮ったウツボカズラ(≧▽≦)この造形がたまりませーん♪♪
赤くてシマシマ、つやつや美しい……。


本日、ハートをつなごう第一日目が終わりました。
私も夜間スクーリングから帰宅して、旦那に撮って貰ったビデオをみました。


上川さんとは二回目の共演、月乃さんとは初共演です。普段、番組に出る時はカテゴリー?が違っていて共演することはなかなかないんで、すごい楽しかった。

確かに障害カテゴリー?は違うんだけど、一緒にいるとそんなことはどこかに吹っ飛んで、ただもう一人の人間としての上川さん、月乃さんであって、それ以外のなにものでもない。
性別も生きている世界も超えて、互いを認め合えてつながってるんだよね、深いところで。個々の素敵なキャラクターまるごとで。


因みに、月乃さんのパジャマですが、非常に糊がきいてシワ一つなく、裾もきれいにチロリアンテープみたいな布で縁取り補修してあって、素敵なパジャマなの。不思議なんだけど、全く違和感がないんだよ、パジャマ姿の月乃さん。
制服みたいにさえ思えてくるような…あれはパジャマじゃなくて、フォーマルなのかもしれない(笑)


上川さんは一年ぶりにお会いしたけど、相変わらずたおやかで美しい(^-^)
中身がまるで男性系の私とは正反対で、本当に魅力的な女性です。


今回のゲストのりえこさん、素敵な女性でした。
彼女とお母さんにはバリアが存在しません。
最初からあまり意識をしたことがないそうで…。


あんなふうに、母の前で嬉し泣き出来るなんて羨ましいな。
私は感情をまっすぐにうまく出せないから、気持ちは熱くても、表出できなくて、淡々とにこにこして終わってしまう…。
感情をぶつけあうなんてあまりなかったな。
良くも悪くも。


嬉し泣きしたくなるようなことを言われたことがないしな、だいたい。


羨ましいな…。
なんて。


お母さん。
もう何年も呼び掛けたこともなく。
まあ、いいけど。


あたしは今、沢山の素敵な皆に囲まれて支えられて、とっても幸せだから(#^.^#)


りえこさんのますますのご活躍を心からお祈りしています♪

不調の原因のひとつがわかった 

November 25 [Sun], 2007, 22:18


写真は昨日の篠山チルドレンミュージアムの夕暮れ。まるで世界の軸のように立つ木の、長い陰を追いました。


今日はひたすらフルーツフラワーパーク。


あたしゃ、もうクタクタです。
いやー…、なんでこんなに体調が悪いか一個原因がわかりました。


実は今、歯科手術に向けて睡眠障害治療に飲んでいるトフラニールを断薬に入ったんだけど、それだわ…。薬が抜けるまでが大変だ……。
鬱で飲んでるわけじゃないんで一日20ミリと少ないし、気分障害とかはないけど、身体の知覚とかに断薬症状が出てる感じ。 
いわゆる電気ショック様症状ってやつ。
これが何よりつらいなあ。麻酔と相性が悪くて心不全の可能性があるから、トフラニールをやめたんだけど、こんなに大変だとは思わなかった。



トフラニールはなかなかにしんどい薬だから、断薬ついでにもうやめたい気もする。とにかく副作用がきついから、睡眠障害と天秤にかけた時にどっちをとるかとなると考えてしまうし。元々、あたしは薬が合わない身体だし(効き過ぎる)。


そういう意味ではリタリンはあまり副作用も離脱症状も何もないんだよなあ。


はー…。
まだしばらくちょっとトフラニールの影響が来るかな…。
時間の問題とは思うけど。


まあ今週は通院週間だからなあー、あはは(笑)


明日からハートをつなごうが始まります♪♪

入りきらぬ 

November 23 [Fri], 2007, 20:21
画面に入りきらない(^-^;


これは巨大ビーズクッションです。今日、ダイエーで仕入れて来ました。


この間うちから、身体を任せられる巨大ビーズクッションを探していたのね。


これ、ナイス(≧▽≦)
ビーズだけでなく、綿も入っているので、適度に弾力があり、低反発枕みたいな感じで、非常に具合がいいです。
どんな形にもFitするし。
抗重力姿勢がつらい私にはピッタリ。


しかし、子供達に狙われている……(^-^;


あとは首枕が欲しい…。


いかにして身体を楽に安定させるかを追究している今日この頃。
みんなが無意識にやってる、ただ座る、立ち続ける、歩く、上り下りする…が、実は大変なのです。

高次脳機能障害をお持ちのの山田先生が、みんなより早くに高齢者体験をしているみたいなものだと言われたけど、よくわかります。

同じだ(^-^;


でも、スイッチが入ったら止まらなくなり、人並以上の動きになるんだけどね(笑)
P R
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プロフィール
  • ニックネーム:へんちゃん
  • 誕生日:1970年
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  • 趣味:
    ・音楽-ブリリアントグリーン、ポルノグラフィティ、SING LIKE TAKING,スピッツなど
    ・グルメ-意外と痩せの大食い
    ・アウトドア-釣り大好き!一人で釣りに行きます♪
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大阪ADHDを考える会「のびのびキッズ」役員

兵庫県LD親の会たつの子会員
2005年NHK障害福祉賞優秀賞受賞
2005年NHK教育TV「福祉ネットワーク」出演
NHK教育TV「ハートをつなごう」出演

NHK厚生文化事業団無料貸し出しビデオに多数収録されています

秋も教員研修会の講師などであちこち出没予定です

現在、精神保健福祉士を目指して大学生を3年生からやり直し中(笑)

自分自身の本も執筆中♪頑張ります

☆分担執筆歴

「発達の遅れと教育」日本文化科学社(2005.9)

「自立をめざす生徒の学習・メンタル・進路指導」(東洋館出版社)柘植雅義編著

「こんなサポートがほしかった2」(エンパワメント研究所)梅永雄二編著

「ADHD・LD・アスペルガー症候群かな?と思ったら」(明石書店)安原昭博著

「特別支援教育研究」日本文化科学社2007.7
■プロフィール■
☆へんちゃんです(#^.^#)育児・家事(ビミョー)・親の会のお仕事や啓発活動に毎日、走り回っています☆mixiにも参加しています♪親子連動型軽度発達障害というコミュニティを立ち上げました
☆親子連動型発達障害で、はちゃめちゃ生活中の我が家へようこそ!!楽しんで行ってね〜♪☆
☆旦那(ちょっとこだわり系)&へんちゃん(算数LD・混合型ADHD・自閉傾向)&クーちゃん(PDD・ADHDのび太君系)&ほっぴー(てんかん・ADHDばりばりのジャイアン系)☆
へんちゃんのピアカウンセリングが近日スタートします。
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