覚書３．

May 26 [Sat], 2012, 18:37
日に日に詩音の食欲が落ちている。
なんとか好きなものだけでも食べてほしい。
でも嫌がっているものを無理には…。
今日病院へ行き点滴。
先生もやはり反応が鈍いことが気になっているみたい。
Artyはあれから元気にしていると話すと
『月曜の状態を考えると信じられない』と。
そう！先生がびっくりするほどArtyは元気に。

どちらかが元気だとどちらかが具合が悪い。
でもそれって私の負担を考えてくれているのかな？

この頃では殆ど起きていて寝ない詩音。
夜も寝ているのかわからない。
そのことを先生に話し
私が『一緒に寝てみれば安心して寝てくれるかも』と提案
先生も『それもいいかもしれませんね』って
今夜から少し一緒に寝てみることに。

一つ気になること。
詩音は私の介助が無ければ食事は摂れない。
なので先にみんなにご飯を与え詩音が最後に。
もしかしてそれを気にして機嫌が悪く
ご飯を食べないってこともあり得る。

以前チビ達が生まれた時がそうだった。
チビ達の世話をして自分が後回しになったことが気に入らず
一切のコマンドがきかなくなった。

詩音は自分が一番だってことを知っている。
だから今回も・・・。
それが理由だったら嬉しいな！
だって病気から来る食欲不振じゃないんだもの！
前者であってほしいな・・・。



病院での詩音。
この後家へ帰ってチーズを食べたよ。

今日は病院でちょっと嫌なことが・・・。
詩音が寝ている所に元気のいいダックス。
飼い主が思いっきりリードを伸ばし動けない詩音に寄ってきた。
動けない詩音としたら恐怖の何物でもない。
そういう無神経さに腹が立って、私はそこへ割って入った。

誰もが自分の子は可愛い。
だからと言って無神経な人間はどうかと思う。


気を取り直して
木曜日に家に寄ってくれたピットママがArtyを
こんなに可愛く撮ってくれました。

なるほど！

May 25 [Fri], 2012, 23:59
詩音の食欲が・・・どうしていいものかと・・・。
すると職場の人が『赤ちゃん用の粉ミルクが栄養価も高くていいよ』
と教えてくれました。
早速自宅で詩音達の面倒を見てくれている両親に頼んで
買って来てもらい与えてもらった。

仕事から帰り様子を聞くと
『二人とも喜んで飲んでたよ』って！
これで私のストレスも少しは軽減するかな？

今日はウェットフードも嫌がり
夕飯はパンとウィンナーとミルク。

きっと私の留守中に両親が色んなものを与えているはず。
一時期よりもカロリーも量も摂れていると思う。

明日はレバーを茹でてあげよう！



Artyも顔色もよく元気にしています。
いつも心配して覗いてくれている皆さん、ありがとう！

覚書２。

May 24 [Thu], 2012, 19:45
５月２０日
朝からArtyの元気がない。
すぐに病院へ行く支度をし９：００病院着。
ちょっと混んでいて４０分ほど待って診察室へ。
脾臓からの出血は見られず復水もたまっていない。

腫瘍に血液がまわり貧血を起こしている。
点滴・注射投与、これで様子を見るしかない。
ステロイドをいつもの倍量投与。
それだけのステロイドを長期にわたって投与するわけにはいかず
使えたとしても３・４日と・・・。
それまでに何とか回復してほしい・・・。


家に帰ってからのArty。

とても苦しそうです。

買い物をしなくてはいけなく
ちょっと留守をして帰ってくると元気がなく呼吸も荒い。

いつも可愛い愛嬌のある顔のArty
苦しくて目がつり上がっているのがわかりますか？

私はこの日が最後になると覚悟を決めました。
Artyに『もういいよ』と・・・。
頑張っているArtyに頑張れとは言えず『もういいよ』
としか言えなかった。

体を触られるのを嫌がり
お水を飲もうとして器に口を入れるも飲めず・・・。

２０：００すぎ
やっとお水を少し飲む。
心なしか顔色も良くなってピンクがかって来たように思えた。
呼吸も口呼吸から鼻呼吸に変わるもまだ荒い。

２１：３０
外に出たがりウンチをする。
その後お水を沢山飲みむせてちょっと吐くが大丈夫で
呼吸も次第に落ち着いてきた。

５月２１日

１：００すぎ
外へ出たいといい、出すとウンチをした。
その後テーブルの上のヤクルトをクンクンしているので
新しいヤクルトを出して与え飲み干す。
もう一度外に出たがり出すと、今度はオシッコをした。

６：１０
普段の４分の１のフードを食べることができた。

６：３０
オシッコとウンチを２回した。

１０：００すぎ
仕事を中抜けし家へ着くとまた貧血を起こしている。
昨日の点滴・注射があまり効果なかったとショックを受ける。
すぐに病院へ行って点滴・注射
病院から帰ると昨日よりもグッタリもせず元気。
やっと薬が効いてきたようだ。
ステロイドのお陰で食欲も戻ってきた。
両親にあとは頼んで仕事へ。

１７：３０頃
仕事から戻ると顔色もよく元気もある。
ドライフードは少し残すが詩音のウェットフードの残りは完食。

それとは逆に詩音の食欲が落ちている。
DM発症して３年４ヶ月
もう首にまで麻痺が進行している。
あと肝臓にある腫瘍が胃を圧迫し食欲がないのだ。

０：３０
Artyがトイレに行きたがり外へ。
この日詩音もぐずって寝ないので鎮静剤を飲ませた。
朝までおとなしく寝てくれた。

５月２２日

朝外でウンチをしチェックすると表面に血液。
いったいどこから出血しているのか・・・。
心配だがお昼に両親も来てくれるので仕事へ。

お昼ごろから私が体調を崩し早退・・・急性咽頭炎。
こんな時は不思議とみんな大人しくしてくれる。
Artyも日曜日の様子が嘘のように顔色もよく元気。
詩音も一日何回かに分けてご飯を与える。

この頃ではチーズやレバー
そしてウィンナーまであげている。
詩音にはとにかく食べたがるモノは何でもあげ
Artyもこれからのことを考え制限なしに好きなモノを。

詩音は今
パン・チーズ・レバー・ウィンナー・ヨーグルト・ヤクルト
と限られたものしか食べなくなってきている。
自分を主張することも減ってきた。
表情も日によって違う・・・。

でも、でもね
こんないい表情をまだ見せてくれる日もあるんだよ。





Artyが血管肉腫を診断されてから
詩音も散歩へ行くことが無くなった。
それもDMの進行を早めているんじゃないかと私は思う。

この日天気も良かったのでベビーカーに乗せ
日陰でまったり
詩音が何かしゃべっているのが解りますか？

Artyもこんなに元気！



元気がいいと口に出すと怖いし出したくない。
でも今目の前に居るArtyは病気が嘘のように元気。
いつまた急変するかわからないけど
きっと神様がまだ私の傍にいていいよって言ってくれるのかな。

神様が私に与えた試練、乗り越えてみせまっせ〜！！！

覚書

May 15 [Tue], 2012, 23:12
５月９日
朝からArtyの元気がない。
また貧血を起こしている。
朝一番で病院へ。
すぐに見てもらって点滴と止血剤投与。
段々と出血を起こす期間が狭くなって来ているような。
でも今回はいつもよりも出血が少なく
復水もあまりたまっていなかった。

詩音も連休明け位からドライフードを食べたがらなくなった。
お水も飲みにくそう・・・。
なのでウエットフードに切り替える。


５月１１日
今日は１９：００よ市の検診の説明会があり
検診担当なので、それに出席することに。
仕事が終わり一度家に帰ってから説明会へ。
一度家に帰った時Artyが少し貧血を起こしている感じがした。
説明会が終わり２１：００帰宅すると明らかにArtyの様子がおかしい。
息づかいが荒く苦しそう。
朝まで様子を見るしかない。

その間説明会を断っていればと思うが
仕事なので断ることも出来なかった。
仕事がなくなったら病院にも行けなくなってしまう。

５月１２日
仕事を休み朝一番で病院へ。
８：３０からの診療だけど８：００過ぎに着き
『時間外料金がかかるけどいいですか？』と受付で言われ
『かかってもいいので診てください』と頼んだ。

やっぱり脾臓からかなりの出血。
お腹も大きくなっていた。
すぐに点滴と止血剤投与。
毎回毎回思う・・・もうダメなんじゃないかと。

午前中は元気がないものの落ち着いている様子。
午後になり食欲も少し出てきてパンを食べる。
ここまで来るとホッとする。

この頃ではArtyに手がかかり
怖いくらいに詩音が大人しい。
私を困らせまいと我慢してくれているみたい・・・。
それとDMがまた進行しているのか反応も鈍くなっているような？
とにかく食べられるものはなんでもあげようと思う。
体力を落とさないのが一番だもの！


眠くて仕方ない詩音♪


そして前日の心配が嘘うの様な表情のArty♪


誤字脱字があると思うけど
とにかく時間が無く記録しておくことを優先に書いているので
お見苦しいところもあると思いますがお許しを。

綱渡り・・・。

May 04 [Fri], 2012, 15:30
４月２６日
朝からArtyの様子がおかしい。
歯茎を確認すると真っ白。
明らかに貧血を起こしている。
まだやっていない病院の留守番電話にメッセージを入れ
支度をし８時に病院へ。
担当の先生が早出だったためすぐにエコーでお腹を確認。
結構な量の出血・・・。
すぐに点滴と止血剤投与。
(覚悟を決めないと、と思った)

止血剤が効いたのか夕飯を完食した。
これでまた峠を越えて一安心。

でも・・・毎日毎日タイトルの通り綱渡り状態。
毎日夜中に詩音がお水を欲しがり２回ほど起こされ
ステロイドをのんでいるArtyにトイレで２回起こされ…。
大変だとは思わない
それで二人が楽になるのなら。
それよりも病気を治せないことのストレスの方が大きい。

そして５月２日、お昼に両親からのメールで
『Artyの元気がない』と。
仕事を早退することも出来ず、仕事が終わってすぐに病院へ。
案の定またも出血。
救いだったのは前回よりも出血の量が少なかったこと。
またすぐに止血剤を打ち、安静にした方がいいので
鎮静剤も打ってもらった。

ウチに帰ってもらも鎮静剤があまり効いていないようで
もらって来た鎮静剤を飲ませてやっと落ち着いた様子。


５月３日
朝からか食欲はあるものの顔色が良くない。
朝一番で病院へ。
出血はしていなく、
顔色が悪いのはすぐに貧血が改善されないからだと。
夜になり今までになく呼吸が荒く『今夜が・・・』と弱気になる。
便も出来切っていないせいか？お腹が腫れているような？
左脇腹に肉眼でもわかる腫瘍が！
この時も鎮静剤を投与しているにもかかわらず効かない。
そして夜中の２時半ころもう一度鎮静剤を。
この後やって朝まで寝てくれる。
この日、詩音もいつもの点滴＆採血＆エコー。
エコーの結果、肝臓に４センチの腫瘍が。
ここのところご飯の食い付きが悪いのはこの腫瘍が原因かも・・・と。
血液検査の結果は大丈夫だった。


５月４日
お腹の張りが気になり病院へ電話。
下剤を処方してもらう。（私一人で病院へ）
帰ってからArtyを外に出してトイレをさせると
たくさんの便が出た。（笑）
これで少しはホッとした。


今日は久しぶりの快晴。
洗濯も沢山して、穏やかに過ごしている。

まずはSionから

穏やかな表情。
カメラを構えた私に気づき寝ているところを起こしてしまった。


そしてArty♪

この顔見てやってください！
とても大病を患ってるなんて思えないでしょ？
相変わらず可愛いです！（爆）


明日は子供の日。
陸が生まれてから欠かさず飾っています！

ってか、手を抜きすぎ！（爆）
こうやって毎年出してあげることが大事なのかもね。

今日もこれから穏やかな時間が続きますように。

答え・・・

April 22 [Sun], 2012, 19:43
ここを覗いてくれる皆さん
Artyのこと心配してくれて本当にありがとうございます。

前回のブログでは弱音を吐いてしまって…。
でももう大丈夫です！
タイトルにもあるように私の答えは出ました。

私が今Artyにしてあげられること
それは私が笑顔で今まで通りの私でいること。
そして今まで以上の愛情を注いであげること。
色々な意見はあると思います。
でも、これが私の出した答えです。


今日は生憎の天気
そんな時はまったりお昼寝。(笑)

一度おちたArtyの食欲もステロイドのお陰？で食欲モリモリ！
今日はレバーを茹でておやつを作り


その茹で汁に粉寒天を混ぜとろみをつけ
ご飯にかけてあげました。
みんな目の色変えてバクバク食べてましたよぉ。
見てやってください！

勢い余ってこぼしてますぅ。

私、笑われるかもしれませんが
毎日Artyのお腹に手をかざし
『脾臓さん、肝臓さんArtyを苦しめないでください』
ってお願いしています。
私のお願いきいてくれるといいな。

・・・

April 15 [Sun], 2012, 20:42
先生に治療のことで相談したく午前中病院へ。
病院は混んでいて１時間待ち。
その間にArtyと一緒に神社へ参拝とお守りをもらいに。

記帳をしArtyを抱っこして一緒に神様に手を合しました。
（記帳にはArtyの名前もちゃんと書きました）

病院に戻るとすぐに呼ばれ診察室へ。
先生にインターフェロンを使いたいと相談すると
使っても効果は得られないと…だったらまだ抗がん剤のほうが
と言われました。
でも脾臓摘出手術をしないと、抗がん剤を使っても意味はありません。
その手術を受けることができるかどうかを判断するうえで
転移がないかエコーとレントゲンで調べてもらいました。

結果は肝臓と心臓に転移が見られました。

どれだけ前向きに頑張ろうとしても
この結果を聞いてしまっては、私の心も折れてしまいます。
いったい私は何をすればいいのか…。
帰ってからも何も手に付かず泣いてばかり。
泣いてはいけないと解っていても・・・。

病院から帰ってからのArtyは病院で疲れたのか
良く眠っていました。
詩音のそばが安心するのかこんな姿も。

添い寝している所に私が詩音の手を添えました。
この後も二人は仲良く眠り続けました。
こんな日がいつまでも続くことを願わずにはいられません。

先ずはもらってきたお守りを身に着けられるように
カバーを作ってあげたいと思います。

今度は…

April 14 [Sat], 2012, 20:54
木曜日散歩から帰りArtyの足を拭くとき
お腹を触ると鳴いて嫌がった。
嫌な予感がし少し時間をいて、お腹をもう一度触るとやはり鳴く。
そして夕飯も残し夜になると息づかいも荒くなってきた。
夜中ふと気付くと、いつもは私の足下で寝ているArtyが
添い寝している事に気付く。
これは絶対におかしいと・・・自分の心臓がバクバクし眠れなくなる。
Artyの脇に手を入れ脈を確認しながら様子を見る。
それから少ししてArtyはいつもの様に私の足下へ。

夜の暗闇が恐怖心をあおり眠れない。
でも私が体調を崩すわけにはいかないと思い何とか眠りに。

朝になって開院前に病院に着いたが開いていて
受付をしてもらえた。

診察に入り診てもらったところ『貧血』と・・・
すぐに歯茎を確認したらArtyの歯茎は真っ白だった。
なんで気付かなかったのか。
その後血液検査とエコー検査をしてもらい結果を待つ。

検査の結果、脾臓が腫れたくさんの腫瘍が・・・
そこからの出血で貧血を起こしていたのだ。
出血を起こしているということはほほ悪性だと…。

すぐに摘出手術をお願いしたが
脾臓からの出血が止まり自分で血液を作れるようにならないと
手術はできないと言われた。

ウチに帰って点滴が効いたのか、ご飯も完食し
少し顔色も良くなった。

こんなに大変なことがArtyの体の中で起こっていたなんて。
詩音の世話にかまけてArtyをほおっておいた私のせいだ。
Artyにどれだけ謝っても謝りきれない。

今朝もう一度点滴に。
エコーも撮ってもらったところ、ほぼ出血は止まっていた。
顔色も昨日よりもいい。

今私にできることは脾臓を破裂させない様に注意すること。
他に何が・・・。


Artyの病名は血管肉腫。
先生からはっきり余命も聞きました。
でも負けません！
乗り越えられる試練だと信じています。




あーちゃん

まだまだお母さんのそばに居てね。
もっともっとたくさん思い出作ろうね。
お母さん、あーちゃんの病気に絶対に負けないからね！

効果？

March 11 [Sun], 2012, 18:09
今日の昼間春の陽気で、日が高いうちに詩音を連れてお散歩。
お散歩中気持ちいいのか、後ろに居る私の顔を何度か見上げる。
心地よい風も吹き、
鼻を何度も舐めては春の香りを確かめているようだった。




火曜日の点滴の日
実家で夕飯をよばれて帰ろうと外に出ると、綺麗なお月さま。
詩音の手をお月さまにかざし『病気が良くなりますように』と月光浴。
家に着いて車を降りた時に、もう一度月光欲をさせた。


木曜日の点滴でALPが１４１５まで下がっていた。
元々３５００オーバーで本当はどこまで上がっていたのか…。
それを考えるとここまで数値が下がっていることは
点滴や薬が効いたんだ。
こういう風に薬の効果が出ると
『詩音って本当に運が強い子』なんだって実感する。
きっと内蔵だって、もう年だから弱っているはず
それなのに何度も何度もこうやって頑張って。

この日ついでにリンパ球も調べてもらった。
こちらは順調で、まだ抗がん剤も使わなくて済んだ。

お月さまのお陰かな？

次の・・・

March 04 [Sun], 2012, 20:07
２月２８日の火曜日
夜中から朝方にかけ４回起こされる。
４回目の時詩音の呼吸が荒いことに気付く。
仕事は休めないので午後２時間有休をとり早退。
その間両親が詩音の面倒を見ていてくれた。

夕方病院へ行き受診。
聴診器で心臓・肺の音を聞いてもらったが異常なし。
念のためレントゲンを撮ってもらうが
少し気管支炎はあるものの気にするほどではない。

前回の脾臓もエコーで確認してもらう。
脾臓も大きさは前回と変わっていなかった。

ついでに定期検査である血液検査と尿検査もしてもらう。
尿の方に少し潜血。
もしかするとまた膀胱炎が再発したかも・・・。
血液検査はリンパ球は問題なし。

しかし・・・前回１２００を超えた肝臓の数値（ALP)が
今回３０００を超えていた。（多分これ以上測りきれないのだ）
GPTも高く基準値１３〜５３なのに１０００以上の数値。
エコーで肝臓を確認したが、肝臓自体には問題なさそうだが・・・
何が悪いのか、薬はウルソを飲んでいたがそれが合わないのか・・。
薬を替えてもらうことと１週間に２回の点滴に通うことになった。

背中に太い針を刺され４種類の薬も投与。

肝臓の数値が上がった原因がまだはっきりしないが
脾臓の腫れが分かった頃からセロリをあげたり
コラーゲンスープから魚系のスープに変えたりした。
どれが原因か解らないということで全部ストップ。

次回の検査でとにかく肝臓の数値が下がってくれることを祈る。

なんで次から次へと・・・
救いなのは食欲もありいいウンチをしてくれること。
それと今日になって気付いたけど
体の震えが治まってきたみたい。
もしかすると肝臓の調子が悪くて(痛み)震えていたのかな。
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