眼科通院 

2016年07月26日(火) 15時00分
大地のクローン病でドタバタしていて書いていなかったけど、
5月で晴れて2年間の皮膚科通院を卒業した有志。
「子どもでこんなにしつこいイボは初めてだね」と医者が言うくらいで、
通院して液体窒素でジュッとする治療に加え、
器具を洗う用の劇薬を麺棒にごく少量つけて、
1日1回イボに塗っていました

それで、やっと治りました
有志も「ジューするの嫌だなぁ・・・」と言って通院を嫌がっていたので、良かったね

今度は視力検査で引っかかったので、夏休みを利用して眼科に行ってきました。
瞳孔を開く薬を使ったせいで、まぶしいと車にあったサングラスをかける有志

妙に大人びて見えますな

夏祭り2016 

2016年07月23日(土) 14時00分
・・・の前に、病院行って診察とヒュミラ。

経過は順調。
次回からは自宅でヒュミラを打つことになりました。
これで月1回の通院ペースになります

午後からは地域の夏祭り。
 ※昨年の様子はこちら

今年も消防クラブの規律訓練を披露。
大地の学年が抜けて、人数が一気に減りました。

しかも、暦の関係で終業式前に夏祭りだったものだから、
有志は練習に参加できず。
他の子たちも同じで、グダグダな感じでした

合同キャンプ2016 

2016年07月18日(月) 14時00分
三連休後半はYちゃん一家とキャンプへ。   ※昨年の様子はこちら
ヒュミラのおかげで大地の体調もだいぶ回復してきたので
さっそく小雨模様・・・
(大学時代から、Yちゃん父と私の夫が一緒にキャンプする時の降水確率はかなり高い)

テントのつなぎ目に雨水がたまっています

火起こしのお手伝い。

いただきます
大地は病気のこともあるので、お肉少なめ、ご飯多めで。

雨が降っているのでは花火は中止。食後は温泉へ

帰りに買い出しでワインを買ったんだけど、コルク抜きがなく、
Yちゃん母が近くのテントの人に聞いてくれたんだけど、誰も持ってなく
諦め上手なYちゃん父がワインを飲むことを半ば諦めていたところ、
夫がその場にあるものでコツコツと開けました

おかげでワインを飲むことができました

翌朝。例によって最後まで寝ている大地・・・
病気で体力が落ちているのかもしれないけど

早く起きた2人はシャボン玉で遊びます。

草の上にどんどん泡を重ねて、楽しんでました

朝食はレトルトカレー。(大地はレトルト親子丼)

やっと起きて来たけど、不機嫌な男。

帰る頃になって晴れてきた・・・

まぁ、あんまり暑すぎても汗でベタベタになるからいいんだけどね・・・

それにしても、一時は大地の体調がどうなるかまったく分からなかったので、
キャンプが出来て良かったです

久しぶりに実家泊 

2016年07月17日(日) 11時30分
三連休初日。
帰省中の教え子一家と久しぶりに会いました。
長男くんも大きくなって、ニコニコして何でもよく食べる子でした
そして、教え子のお腹には11月出産予定の赤ちゃんがいます
相変わらず、家族仲睦ましい様子で何よりでした
かなり前に一緒に行ったここでランチをして、
その後、ここ↓にぶらりと立ち寄り。  ※画像お借りしました

初めて行ってみたんだけど、子連れで楽しめる感じではなかったので、
ちょっとだけ買い物して、結局近くのイオンへ

教え子と別れた後は、私も実家へ帰省。
母も術後4ヶ月経ち、右腕を使いすぎるとだるい感じはあるようだけど、
だんだん回復してきたので、久しぶりに実家に泊まりました。
いとこのオトちゃんも大きくなったな〜

あんまり近くに寄ると泣かれるんだけど

次の日は、外で遊んだり・・・

有志は大根おろしのお手伝いもしました。

ヒュミラ2回目 

2016年07月09日(土) 11時30分
今回の通院は夫が付き添い。私は有志のスイミング付き添い。
受付から診察まで2時間ちょっと待ったそうです・・・
2回目はヒュミラ2本。
両腿に一本ずつ、自分で打ったとのこと。
30分休憩。

会計して、さらに薬が出るまで30分くらいかかるので、
大地は一足先に走って家に帰ってきました
(病院から家まで車で5分、徒歩20分くらいかな?)
走れるほど元気になったのはいいことだけど、
この待ち時間どうにかならないかなぁ・・・

ネオカツ丼 

2016年07月03日(日) 19時00分
クローン病は、脂質を抑えた食事が必要ということで、
大地の入院中に買いました、ノンフライヤー

炊飯器と比べても、結構大きい

鶏胸肉のから揚げ風

やっぱり少し油がないと焦げ目がつかないな
オイルスプレーも買おう・・・

しかし、我が家でノンフライヤーが一番活躍しているのは温泉卵作り。
75度にセットして20分加熱したら、できあがり
大地がうどんに乗せて食べてます

そして、夫がテレビで見た、ネオカツ丼。
大地はカツ丼が好物なんだけど、脂質が高いので・・・
まず他人丼を作って、

上から煎ったパン粉をパラパラかけます。

本物とまではいかないけれど、カツ丼が食べたい時にはいいかもしれない

やっとヒュミラ 

2016年06月27日(月) 17時00分
久しぶりに登校した月曜日、学校が終わる時間に迎えに行き、
ヒュミラを打ちに外来へ。まずは最初なので4本打ちます。
手順のDVDを見た後、看護師さんに教えてもらいながら自分で打ちました。
病院的には母親にやってもらいたかったようですが、
大地が「お母さんにはやらせない。絶対自分でやりたい」と
私がやったら容赦なくグサッと刺されそうだから、だそうです
私としても、理由は何であれ、いずれは自分で打たなければならなくなるので、
その方がいいと思う
お腹と、太ももに打ってみて、太もものほうが打ちやすいということで、
次回の2本は太ももに打つことになりました。

30分院内で様子を見て、何でもなければ帰れます。

テレビでどさんこワイドを見る大地

体調悪化・・・また入院 

2016年06月25日(土) 10時00分
退院後、無事期末テストは受けられた大地でしたが、
またお尻の状態が悪化し、発熱。
元々月曜の朝一で区役所に書類を持っていくことになっていたので、
まずは医療助成の手続き。

その後、大地を病院へ連れて行った夫と付き添いをバトンタッチ。
結局再び入院することに・・・
お尻を切開して、点滴で抑えるしかない・・・
この日、出勤できたのが夕方。
次の日歯科検診だったため、どうしても準備をしておかなければならず

親子ともどもハードな1学期・・・

仕事が終わったら、有志を連れてお見舞いに行く毎日。

今度は病院から登校できず、1週間まるまる休むことになってしまいました
お尻の痛みは良くなってきているはずなのに、だんだんぐったりしています

しかも、ヒュミラを打ってから退院することになっていたのに、
お尻の手術をしてしまったから、医療費の関係で、
入院中にヒュミラを打つことはできないことが判明
結局一度退院して、外来で打つことになりました

やっと家に帰れる〜

診断確定 

2016年06月07日(火) 19時00分
検査前日の夕食。
大地の嫌いなおかゆです
(思えば離乳食の時から、おかゆは食べなかったよね・・・)

ふりかけに醤油と少量のおかゆを混ぜ込んで食べてます


そして火曜日、大腸内視鏡検査をしました。
麻酔で眠ったような状態で行ったので、それほど辛くはなかった模様。
お見舞いに行くと、まだ麻酔が効いてるのか寝てました


夕食。おかゆから普通のご飯に戻ったものの、やっぱりおかずには手がつかず。
絶食だったから、お腹空いてるはずなのにね


夜、主治医から、説明がありました。
内視鏡検査の結果、腸に潰瘍が見られ、「クローン病確定です」とのこと。
クローン病は、今のところ治る病気ではないけれど、研究もだいぶ進んできており、
おそらく向こう10年くらいには治る病気になるのでは、と言ってました。
たくさんの若い患者を診てきたけれど、入院中にこんなに勉強している患者(大地)を見たのは初めてなので、
理系に興味があるなら、ぜひ将来はクローン病を治す薬を開発してみては?
とも言われました

食事については、子どもなので制限は難しいでしょう、と言ってましたが、
腸が詰まるかもしれないので、キノコ類、海藻、大量の生野菜など、繊維のあるものはダメだそうで。
それを聞いてニヤリとする大地(↑は彼の嫌いな食べ物だから)。
しかし、脂物もダメで、野菜炒めに肉が入っているとかなら良いけれど、
肉ばかり食べる(例えば焼肉とか)のは良くない、と言われました。
今度はガッカリする大地

今後の治療方針としては、成長期なのでステロイドの薬は使えないため、
ヒュミラという注射で治療していくことになりました。
ただ、この注射、1本10万円するらしく・・・
最初に4本、2週間後に2本、あとは2週間ごとに1本打つそうです。
特定疾患(難病)医療費助成制度の申請をしてからでないと経済的に厳しい
というわけで、申請の書類をなるべく早く作ってもらって、
提出が済んだら、ヒュミラを打つことになりました。

おばあちゃんからもらったおかき、うめぇと食べる大地。

主治医から説明を受けたとき、大地も一緒に聞いていたし、ショックを受けていると思うんだけど、
どこか人ごとというか、考えないようにしているのかな・・・
私としては、やっと原因がハッキリして、ホッとしたという感じです。
思えば1月からずっと調子が悪かったので・・・

運動会2016 

2016年06月05日(日) 16時00分
土曜日の運動会は、雨の予報
金曜日の昼の段階で日曜日に延期決定。

母は手術後、本調子ではないので、今年は来られないし、
大地も入院でさびしい運動会観戦になるかと思っていました
しかし、日曜日に延期になったおかげで、夫の両親が来ることになり、
大地も外泊許可をもらい、なんとか運動会を見に行くことができました。

夫に詰めるのを手伝ってもらってお弁当完成

開会式の次は有志の徒競走
なんと、1位

この時の運動会を思い出して、有志の走りも力強くなったなぁと思いました

残念ながら、有志の徒競走には間に合わなかったけれど、
ここで夫の両親が到着

おゆうぎ。ワンピースの曲に合わせて踊ります。


昼食タイム。
から揚げは夫の両親が持ってきてくれました

大地は病院食にうんざりしているはずなのに、
大好きな焼きそばも入ってるはずのに、あまり食べない・・・

そして、点滴の時間が迫ってきたので、お昼を食べたら病院へ戻りました。
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家族:1974年生まれの夫
    2003年5月生まれの長男
    2007年5月生まれの次男