診断確定 

2016年06月07日(火) 19時00分
検査前日の夕食。
大地の嫌いなおかゆです
(思えば離乳食の時から、おかゆは食べなかったよね・・・)

ふりかけに醤油と少量のおかゆを混ぜ込んで食べてます


そして火曜日、大腸内視鏡検査をしました。
麻酔で眠ったような状態で行ったので、それほど辛くはなかった模様。
お見舞いに行くと、まだ麻酔が効いてるのか寝てました


夕食。おかゆから普通のご飯に戻ったものの、やっぱりおかずには手がつかず。
絶食だったから、お腹空いてるはずなのにね


夜、主治医から、説明がありました。
内視鏡検査の結果、腸に潰瘍が見られ、「クローン病確定です」とのこと。
クローン病は、今のところ治る病気ではないけれど、研究もだいぶ進んできており、
おそらく向こう10年くらいには治る病気になるのでは、と言ってました。
たくさんの若い患者を診てきたけれど、入院中にこんなに勉強している患者(大地)を見たのは初めてなので、
理系に興味があるなら、ぜひ将来はクローン病を治す薬を開発してみては?
とも言われました

食事については、子どもなので制限は難しいでしょう、と言ってましたが、
腸が詰まるかもしれないので、キノコ類、海藻、大量の生野菜など、繊維のあるものはダメだそうで。
それを聞いてニヤリとする大地(↑は彼の嫌いな食べ物だから)。
しかし、脂物もダメで、野菜炒めに肉が入っているとかなら良いけれど、
肉ばかり食べる(例えば焼肉とか)のは良くない、と言われました。
今度はガッカリする大地

今後の治療方針としては、成長期なのでステロイドの薬は使えないため、
ヒュミラという注射で治療していくことになりました。
ただ、この注射、1本10万円するらしく・・・
最初に4本、2週間後に2本、あとは2週間ごとに1本打つそうです。
特定疾患(難病)医療費助成制度の申請をしてからでないと経済的に厳しい
というわけで、申請の書類をなるべく早く作ってもらって、
提出が済んだら、ヒュミラを打つことになりました。

おばあちゃんからもらったおかき、うめぇと食べる大地。

主治医から説明を受けたとき、大地も一緒に聞いていたし、ショックを受けていると思うんだけど、
どこか人ごとというか、考えないようにしているのかな・・・
私としては、やっと原因がハッキリして、ホッとしたという感じです。
思えば1月からずっと調子が悪かったので・・・

運動会2016 

2016年06月05日(日) 16時00分
土曜日の運動会は、雨の予報
金曜日の昼の段階で日曜日に延期決定。

母は手術後、本調子ではないので、今年は来られないし、
大地も入院でさびしい運動会観戦になるかと思っていました
しかし、日曜日に延期になったおかげで、夫の両親が来ることになり、
大地も外泊許可をもらい、なんとか運動会を見に行くことができました。

夫に詰めるのを手伝ってもらってお弁当完成

開会式の次は有志の徒競走
なんと、1位

この時の運動会を思い出して、有志の走りも力強くなったなぁと思いました

残念ながら、有志の徒競走には間に合わなかったけれど、
ここで夫の両親が到着

おゆうぎ。ワンピースの曲に合わせて踊ります。


昼食タイム。
から揚げは夫の両親が持ってきてくれました

大地は病院食にうんざりしているはずなのに、
大好きな焼きそばも入ってるはずのに、あまり食べない・・・

そして、点滴の時間が迫ってきたので、お昼を食べたら病院へ戻りました。

検査入院 

2016年06月02日(木) 17時00分
旅行的行事から帰ってきた翌日。
回復日を利用して、大地の入院手続き。
小さい頃と違って、ずっと付き添わなくていいのは助かります

次の日は、病院から午前中だけ登校させてもらいました。

外出時以外はずっと点滴につながれています
大腸内視鏡検査の前に、少しでも肛門周囲膿瘍の状態を改善するため、
1日2回抗生物質を点滴します。

仕事が終わったら、有志を連れてお見舞いに。

お腹の調子が悪いので、IBD食なのですが、
これがまた大地の嫌いなものばかりで・・・

テストが近いので、病院でも勉強します。

大地が勉強しているのを見て、感心する主治医

この日の夕食は鶏肉だったので、食べられるのでは?と思ったけど、
相変わらず食が進まず・・・
のりたまが欠かせないです。

入院生活も飽きてきた?

旅行的行事 

2016年06月01日(水) 21時31分
週明け私は見学旅行に出かけてしまって、電話している時間がないため、
大地の担任の先生にに炊事遠足参加できないと手紙を書いたり、
入院準備をしたりでバタバタしつつも、早朝に見学旅行に出発しました。

目的地は雨模様。まずは参議院を見学。

天皇が座る椅子のレプリカ。

お次は浅草寺へ。

たくさんの人・・・雷門が修繕中で見られず、残念。

浅草寺で大地の病気が良くなりますように!と祈願
そして、お土産にお守りも購入。


そしてホテルへ。
私の部屋、体調不良者が出ても大丈夫なように、無駄に広い・・・
あと3人寝られます(結局、使わなくて良かったけど

お風呂も無駄に広い

翌日は午前中に研修した後、午後からは夢の国へ

天気も良いし、人気のアトラクションも1時間切る待ち時間

手洗いの泡までミッキー

幸い出動要請もなく、食事もゆっくり堪能できました

普通に楽しんでしまった・・・

翌日、早朝巡視。
ホテルのスタッフが朝食の準備のため働いているのが見えます。

最終日は、新旧タワーめぐり。

新しい方のタワーは見るだけだったけど

家の方がバタバタしていただけに、
大きなケガ人も病人もアクシデントもなく、
無事に終わったのは非常にありがたかったです

転医 

2016年05月28日(土) 11時00分
手術したところが、良くならない大地。
肛門科から大きな病院に紹介されたところ、
精密検査と治療のために1〜2週間の入院が必要と言われました

薬も大量・・・(うち2錠はアレルギー性鼻炎の薬だけど)
丸呑み得意な大地はこの量を平気で一度に飲めるけどね。

しかし、薬の副作用か、症状が悪化しているのか、
登校できないほどの腹痛まで出てきて・・・

入院は6月中旬の期末テストが終わってから、と思ったけど、
そう悠長に構えているわけにはいかなそうです
自分の旅行的行事の引率が終わった次の日が休みなので、
その日から入院し、翌週に大腸内視鏡検査をすることになりました
検査の日は大地の炊事遠足の日だったのですが・・・
このお腹の調子だと行ける保障がないし、
そもそも行けたとしても食べられるかどうかわからないし・・・
主治医の話では、ほぼ確実にクローン病でしょう、ということでした。
それを確定させるための入院になりそうです

アイスドライブ 

2016年05月22日(日) 15時30分
年度初めはとても忙しく、帰宅も遅く、
そして大地の体の調子も良くなく、病院通い・・・
今日は天気もいいし、最近、週末は家にこもりがちなので、
ドライブに行くことに。

牧場でソフトを食べました。

美味しかった


チーズも買って帰ったんだけど、これも美味しかったです

ティラミス 

2016年05月15日(日) 15時00分
大地の大好物のティラミス。
高カロリーなので、誕生日の時くらいしか買いませんが
少しずつ食べるために、まずはまるごと冷凍してみました。
まず、外側の入れ物を外し・・・

凍った状態なので、容器がなくても四角いまま形を保っています。

切り分けて、

一個ずつラップで包みます。

これで、食べたい時に軽くレンジで温めて食べられます



有志9歳そして入学写真撮影など 

2016年05月07日(土) 20時00分
有志、9歳になりました。
誕生日ケーキ代わりのチーズタルトでロウソクを吹き消す有志

誕生日だからおめかし・・・

というわけではなく、大地の入学記念写真を撮りに行きました
直前に大地がお父さんに叱られて半べそをかき、
主役なのに最悪のコンディションで撮影

しかし、さすがプロ、一瞬のまともな表情を捉えてますな

帰宅後は有志の部屋のじゅうたんが届いたので、

夫と有志で敷きました。

夕食は有志の大好物のたこ焼きを焼きました。

焼きたての美味しいたこ焼きをたくさん食べて、大満足の有志でした

2016年GW後半 

2016年05月05日(木) 20時00分
連休の後半は夫の実家へ。
天気が良かったので、近くの公園に散歩に行きました。

桜も咲いてます

木登りする子どもたち。

その後、近くのお店でソフトクリームを食べようと思ったんだけど、
お店の外まで長い行列が・・・
ここのお店で食べるのはあきらめて、
車で5分のところにあるロープウェイに乗り、山頂を目指します。

山頂レストランでソフトクリームを食べます

レトロな機械で健康状態を測る大地。

天狗の鼻をなでると願い事が叶うそうです

次の日は、おじさん夫婦も来て、遊んでもらう有志。

大きいおばあちゃんは、先月から老人ホームに入ったので、
会いに行ってきました

夜は、子どもたちの誕生日が近いので、お祝いしてもらいました




GW温泉旅行・後編 

2016年05月01日(日) 17時00分
翌朝。

家にいてもそうだけど、朝は大体有志が一番先に起きます。
「ウノしよう!」だって。

朝風呂が気持ちいい

朝食はバイキングだったので、子どもたちも食べられます
好きなものばかり取って、茶色だらけのお皿になるんだけどね

今回は宿でのんびり過ごすという旅行なので、
チェックアウトの時間まで、のんびり。

有志も、大富豪のルールがだいぶ分かってきました。

チェックアウトして、行きに通りかかった時に、
子どもたちが行きたいと言った昆虫生態館へ。

温室の中は暖かい蝶が飛んでいます。

昆虫のガシャポンをする兄弟。
アゲハの幼虫みたいなのが出ました

その後、道の駅に寄って木製品をみたり、

ラーメンを食べたりして、ゆっくり帰りました

自分はついつい旅の計画を詰め込みたくなるんだけど、
のんびり旅もいいね
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職業:養護教諭
家族:1974年生まれの夫
    2003年5月生まれの長男
    2007年5月生まれの次男