はじめまして 

2006年09月11日(月) 17時40分
はじめまして。鬱病で休業中の夫と糖原病という難病の息子をもつ一児の母です。
私自身ももう10年くらい鬱と摂食障害をわずらっていますが、最近色々なかたの
ブログをみて頑張ろうという気持ちになってきているのでわたしもブログを始めてみようと
思いました。

まずは、息子、2歳、先天性の代謝異常で糖原病Ta型という病気をもって生まれてきました。
予定日を一週間過ぎて生まれてきたが2500gくらいしかなく元気ではあったが低血糖と黄疸
があり保育器にはいることになった。が、無事一週間後には一緒に退院できました。

病気が発覚したのはたまたま夏風邪で入院したときの血液検査だった。
肝機能の値が正常値の10倍以上だったことなどで精密検査をすることになった。
そこで糖原病という難病がみつかった。1歳のときだった。

糖源病とは…糖の代謝異常。普通の人であれば糖をエネルギーに変えて残った分はグリコーゲンと物質にかえ肝臓に貯め血糖値がさがってきたらグリコーゲンを糖分に変換してエネルギーにかえる。しかし息子にはこのグリコーゲンを糖にかえるという酵素がなくあまった糖がどんどん肝臓に蓄積して
しまう。そのため肝臓はどんどんふくれあがり脂肪肝などをひきおこし、さらには腎不全などを起こす。
日本にも数えるくらいしかいないため症例も少なく治療法も予後も分からない。
そのため今は砂糖、果糖、乳糖、ショ糖、乳製品などをとらないという食事制限をすることで合併症を防ぐことしか出来ない

夫と私のことはまた明日…
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