退院

September 06 [Thu], 2012, 14:12
3日(月) 
血液検査で、CRPが少し上昇だけど白血球値は下がってきていて、心臓エコーも問題なく、ついに『明日、退院です』の言葉が・・・待ちに待ったこの言葉
 
薬を飲みながらの退院ではあるけど、良かった〜
 
 
いざ退院となると、『この部屋で寝るのも最後かぁ』と感慨深いもんです
転院前と合わせて、29日間の入院生活。ひと月も病院で生活してしまった
 
 
 
4日(火) 
朝からいつも通り検温・血圧測定をして、退院後の薬も処方してもらう。
ごはんを食べていても落ち着かず…何かを察したのか、航平も廊下と部屋を行ったり来たり走り回ってる
 
そんなことをしていたら、ドクターが2人で退院前の診察にきてくれた。
 
 
小児科だけでも10人くらいのドクターでチームを組んで診察してもらっていたので、全員に挨拶をすることはできなかった
 
 
また金曜日に外来受診の予約をして、無事に退院の許可をもらった。 
 
 
 
 
・・・ということで、何とか退院することができましたこれからも経過観察があったり、ステロイドの副作用の心配もあるけど、頑張ります
 
 
あとは恐ろしい請求書が届くのを待つだけ〜

経過4

September 02 [Sun], 2012, 22:44
月曜日の検査の結果、川崎病による血管の変化はあるものの、瘤にはなっていないので『今のままの薬で治療を進めましょう』ということになった。 
 
 
 
28日(火) 
特に何もなく…ただ、病室が満員になった。賑やか〜
 
29日(水) 
再び血液検査。
状態が落ち着いてきて、余裕が出た私は『ついでに血液型も調べてもらえますか?』とお願いしてみた。こんなに何回も採血されることなんて、この先ないかもしれないからね。 
 
 
回数を重ねすぎて、最初は泣いて暴れていた航平も、採血されると分かると自分から腕を差し出し、『こっち!(こっちの腕にして)』と指示を出せるまでにすっかり慣れてしまった
 
 
検査の結果、CRPは0,2にまで下がっていて、また飲み薬を半分に減らすことになった。今度こそ、発熱しませんように
 
 
で、気になる血液型ですが、航平は『AB型』でしたぁ上の2人がB型だったから同じだろうと思っていたけど、1人だけ違った
何となく、兄たちと違う匂いもしてたけど…やっぱりそうだったかぁ
 
 
 
30日(木)
航平は何もなかったけど、同じ病室の人たちがみんな退院して、広い個室になった。ついでに、向かいの病室の人たちも同時に退院したので、すごーく静か。 感染の心配がないので、病室の前の廊下までお散歩したり…
 
 
 
31日(金)〜9月2日(日)
検査も何もなく、とてつもなく暇〜ナースステーションのDVDに飽きてしまい、TSUTAYAで大量レンタル
明日3日(月)にまた採血して、どうなるかな
 

経過3

August 27 [Mon], 2012, 16:19
8月21日(火) 
点滴が外れた!と同時に、いつも装着していた心電図の機械からも解放された!
 
身軽になった航平は、久しぶりにサンダルを履いて病室内を散歩。だけど、ずっとベッドの上の生活だったため、歩き始めた赤ちゃんのよう…
 
 
 
8月22日(水)〜23日(木) 
血液検査や心臓エコーの検査はあるものの、異常なし。体温も安定。ちょっとだけど、ゴールが見えてきたかな?
 
 
 
8月24日(金) 
体温が安定して、検査もクリアしてきたので、ステロイドの飲み薬が半分に減った!
これを5日間飲み続け、熱が出なければ飲み薬がなくなり、様子を見て退院できる〜!!
 
心臓にも異常は見られず。
 
特別室に10日も滞在し、経済的に厳しくなってきて、4人部屋に移動許可が下りた!(特別室は一泊6000円もする・・・ということは・・・考えただけでオソロシイ〜)
免疫力を落とす治療をしているから仕方ないけどね。
 
感染症に要注意だ!!
 
 
 
 
8月25日(土)
平穏な1日。ナースステーションでDVDを借りて、いっぱい楽しむ。
 
 
夜の付き添いをパパに交代してもらい、久しぶりに自宅で寝たやっぱり家がいいよぉ〜
 
 
 
 
8月26日(日) 
付き添っていたパパから悪い知らせ。昨夜あたりからまた微熱になり、半分になったステロイドの飲み薬が元の量に戻ってしまった。
 
ということは、退院が遠のいたと…
 
 
 
 
8月27日(月) 
微熱が続いている。
朝からくしゃみ。感染症だけは勘弁して〜!
 
 
血液検査の結果、またCRPが上昇・・・川崎病によるものか、別の感染症なのか見るため、尿検査と心臓エコー検査をこれからする。 
 
 
どうなるんだぁ〜
 

経過2

August 21 [Tue], 2012, 10:44
ガンマグロブリン二回目の治療も、あんまり効果がなく…熱は38度前後をキープしてました。



8月16日(木)
血液検査の結果、CRPがほとんど変わりなく…熱が出始めて10日目になり、そろそろ解熱しないと後遺症の可能性が上がるということで、夕方、心臓専門医のいる病院に急遽転院。


担当の先生と救急車に乗って運ばれた。私もだけど、航平はもちろん初めての救急車。いつも見てるだけだった救急車でお出掛けできる♪とご機嫌。
だけど到着した場所は、今までよりもっと大きな病院。。。



到着後すぐ、レントゲンやら血液検査やら点滴の差し替えやら…そのままICUに泊まった。もちろん、私も付き添って。





8月17日(金)
心臓エコー検査。無事にクリア。
この日から強い薬の点滴、ステロイドパルス療法開始。副作用もかなりあるけど、効果も期待できるので、迷わず治療を選んだ。


驚くことに、あんなにしつこかった熱がすんなり下がった!!




8月18日(土)
夜中に突然、わめく。これもステロイドの副作用。異常な興奮状態で物を投げつけたり、泣きわめいたり…薬のせいだからしょうがないよね。
心臓エコーも問題なし。
熱も36度台。




8月19日(日)
昨夜は静かに眠れた。
点滴をしてるからか、夜中にオムツから漏れて、毎日何回も着替え。
ステロイドの点滴もこの日で一旦終了。飲み薬に切り替わる。


10を超えていたCRPが、1.1にまで下がった!!航平が笑うようになった!



8月20日(月)
苦い飲み薬と必死で戦う(笑)
指先の皮が少しずつ剥けてきた。治りかけてるのかな。


心臓エコー問題なし。
点滴が半分に減った!
副作用で食欲がスゴイことに。ただ、便秘にもなっちゃった。



まだまだ続く…

経過

August 14 [Tue], 2012, 22:18
検査の結果、レントゲンに異常はないけど、白血球・CRPの値が高く、症状を見ても川崎病の条件に当てはまってると、 原因不明の高熱からやっと病名がついた。



全身の血管が炎症を起こし、後遺症で冠動脈瘤ができることがある。
原因としては、風邪の菌などに対して身体が過剰に反応してしまって起こるらしい。



治療には血液製剤を使用する。(効果が早くあらわれるらしい)




8月11日(土)
心臓エコー検査。今のところ異常なし。
発疹が全部くっついたみたいに全身赤く腫れ上がり、熱も40度前後。一言も話すことなく、ただベッドに横になっている。


午後からガンマグロブリン治療開始。



8月12日(日)
ガンマグロブリンは心臓に影響する場合もあるため、投与開始から心電図の機械を装着。 副反応もなく、五本点滴終了。
熱も39度前後に下がってきた。
ちょっとだけど、身体の腫れも軽くなった感じ。



8月13日(月)
熱が38度前後にまで下がった。食欲はないけど、起き上がって喋る元気は出た。腫れもほとんどわからないくらい。


このまま熱が下がり続けてくれると期待していたけど、夕方、また40度。


解熱剤で何とか38度台まで下げた。



でも、元気がなくなり、ずっと寝たきり…そして、手の肘下あたりが、また赤みを増してきているような…




8月14日(火)
再び血液検査&レントゲン。肺炎の心配はないけど、血液検査の結果がイマイチ…ガンマグロブリン治療の効果があらわれてない。

最初の説明で聞かされてた『治療の効果があらわれず、ぶり返す人がたまにいる。そうなると厄介』のうちの1人が航平だったらしい。



当初の予定なら、この日あたりに外泊許可をもらって週末に退院できるはずだったのに、治療のやり直しで取り消しになった。



午後から再びガンマグロブリン&心電図の機械装着。前回と同じく、五本を20時間かけて点滴する。


熱が高いのもあるのか、手足が赤くなってまた広がってしまった。


今度こそ、効果があらわれますように。

記録

August 14 [Tue], 2012, 21:21
8月6日(月)
前週からの咳が長引いていたので、追加の薬をもらうために小児科受診。38度の熱があることに気付く。『夏風邪でしょう』と、痰を切る薬を処方してもらい帰宅。


8月7日(火)
咳もひどいけど、みるみるうちに熱も上昇。だけど、元気はあって庭を走り回ったり。
夜にはグッタリ…解熱剤で何とか眠る。


8月8日(水)
まだまだ39度あたりをキープ。心なしか機嫌が悪く、食欲もなし。


8月9日(木)
熱が下がる気配なし。ちょっとおかしいと思い、再受診。
連休に入るから念のため…と受けた血液検査で、白血球・CRPともに高く、細菌感染の可能性が出てきて、抗生物質を処方してもらう。
『めめ、くるしい』(目が痛い)と訴えるので、翌日に眼科を予約。
食欲は全くなく、アイス食べ放題。


8月10日(金)
朝起きると、両手のひら・足の裏が真っ赤に腫れてる〓
取り敢えず予約しておいた眼科で診察を受け、異常がないことを確認。
そのまま再び小児科へ〓

『熱の下がる前に発疹が出ることもある』ということで、またまた念のためのレントゲン撮影。


これも異常なく、先生も首を傾げるばかり…『最後にアデノだけ検査させてください』というので、喉の検査をしたら陽性反応。


これの仕業だったのかぁ〜と先生も納得して、帰宅。

熱で辛いのか、ひたすらゴロゴロ。


昼頃。汗をたくさんかいたので着替えさせようと服をめくったら…お腹にも発疹。 受診すべきか電話相談したところ、気になるようなら来るようにとのことで、午後一の診察を受ける。

この時、全身に発疹が広がり始める。


午後の診察までの間に、自分なりに調べてみたものの、当てはまるのが『川崎病』という病名。まさか…と思いつつ頭から離れない。


航平を診た瞬間、『病院に行って下さい。川崎病かもしれません。』と小児科の先生に言われ、やっぱりな…という感じだった。



紹介状をもらって、昨年入院した病院へ走る〓〓



すぐに血液検査をして、点滴につながれ、レントゲン撮影もして…


もう二度と入院なんてしないって思ってたのに、また戻ってきてしまった。

久しぶりの更新は

August 10 [Fri], 2012, 20:49
一年前にも見たような…そうですまたしても入院中の航平
 
 
風邪を引かないのがいいのか悪いのか、かわりにドカンと大きな病気をやってくれます
 
 
 
今回は川崎病。何やら恐ろしそうな病名ですが
 
 
 
頑張るぞ〜

暑いので

July 01 [Sun], 2012, 22:44
海にお出掛けしました
 
 
カニをつかまえて、足だけ海につけるつもりが…
 
 
 
帰るころには全身ずぶ濡れな子供たち
もぅど〜でも良くなって、軽く泳がせておきました
 
 
かなり楽しめたらしく、『面白かったねぇまた行こうね』を連発
 
 
 
今度は水着で行こう

日帰り旅行

May 06 [Sun], 2012, 10:59
GWは毎年、空大の試合でほとんど潰れてしまうため、とってもかわいそうな次男&三男


今年はこどもの日の練習がお休みになり、子供たちを楽しませようとちょっと遠出しました



行先は長野県我が家、初めての長野県です




上信越道が渋滞すると聞いていたので、本当は早朝に出発したかったのですが、お弁当作りと前日(当日)3時まで飲んでいたパパ待ちで8時半出発覚悟して出かけました





上越あたりから天気も良く、楽しいドライブ
上信越道に乗り換えてからも、渋滞なんてないに等しいくらい順調に進み、目的地の長野市内へ。。。ここからが予想外でした。。。





今回はチビちゃんたちを思いっきり遊ばせようと、茶臼山動物園&恐竜公園へ向かったのですが、動物園の駐車場に行く一本道で2時間の渋滞やっと入園できたのは、午後1時すぎでした




でも、こ〜んな近くでキリンさんに会えたり





ゾウのフー子を見たり





他にも、レッサーパンダやオランウータン、サル、カモシカ、フラミンゴなどなど、たくさんの動物たちを見ることができました一番喜んでいたのは風生です


群馬の伊香保グリーン牧場に行ったことはあるけど、風生は1歳だったから記憶にないもんね





暑くて、かき氷の行列に並んでまで買って食べました






2時間かけてぐるっと一周して、ちょっと遅めのお昼ご飯を車で食べたら、次の目的地恐竜公園へ
動物園と公園はつながっているんだけど、歩くには遠かったので公園側の駐車場へ車で移動(笑)






この時、すでに4時公園が5時で閉まるので、大急ぎです






かちかち山だよ〜




恐竜の滑り台とか、あちこちにおっきな恐竜たちがたくさん
航平は怖がって、ひたすら抱っこ〜




さすがに1時間じゃ遊びきれず、ちょこっと楽しんだだけになってしまいました





車に乗った途端、撃沈した次男



まだまだ元気な長男&三男





一日じゃ足りなかったなぁ
また今度行こうね〜(いつになるかな




この後、帰りの高速で渋滞に巻き込まれ家に到着したのは夜10時近くでした。。。これもいい思い出ってことで

砂遊び

April 08 [Sun], 2012, 16:06
パパと兄ちゃんが泊まりの遠征に行っているので、百均でスコップとバケツを調達して、今日は庭で遊んでます
 
 
 
天気はいいけど、風が冷たい〜
 
 
 
 
2人ともたくさんケーキを作ってくれます
プロフィール
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  • アイコン画像 性別:女性
  • アイコン画像 誕生日:10月15日
  • アイコン画像 血液型:B型
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2002年11月10日長男誕生
2007年2月11日次男誕生
2009年10月19日三男誕生
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