花の色は移りにけりな

これでも私は、「掃除」「洗濯」「お料理」が、大好きである。
これらは、実行するととてもすがすがしい「気」が、部屋中に
みなぎるからです。

ちょっと凹んでいるときこそ、これらを欠かさない私です。

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昨年12月半ばより、我家のプリンターが動作不良をおこしていました。
ばたばたと忙しかったので、
年が明けてからヨ○バシへ修理に出しました。

「まだ、返事ないなぁ。いつもどってくるんやろー？」
と、思っていたら、本日ヨ○バシから電話があって、
なんと、「修理」ではなく「後継機種への交換」となった。

「へ？なんで？」

理由は、今のところ不明です。
でも、8000円出して、19800円の新品プリンターが
帰ってくるというのは、とぉぉーっても得した気分です
やったね

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mixi加入6日目のkomachiです。
はまっております・・

お知り合いの方や、憧れの方と、こんなにさりげなく
お話が出来るなんて・・

閉じられたサイトでの会話は、その昔NIFTYなんかでも
ありましたけど、mixiは全然違う。
それだけ、情報社会が成長してきたのかな。

毎日わくわくして「足跡」とのぞいているkomachiでした・・
（mixiをご存じない方、ごめんなさい！！）

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昨日の記事は、私の記憶しているところを頼りに
勝手に書いてしまったのですが、
少々、事実と異なっているところがありましたので、
お詫びして、訂正させていただきます。

ご指摘は、耀くんママさんから頂きました。
以下、引用させていただきます。

「但し、とても難しいのですが、
アメリカでの臨床結果はまだアメリカの製薬会社が持っており、
この程アメリカのFDA（日本で言う厚生労働省）に、
世界で行った臨床結果と一緒に提出されました。
日本であの臨床結果を提出するのは、
アメリカ、EUで、治療薬として認可されてからですので、
多分今年の秋以降になると思います。

テレビで放送された陳情のシーンの時は
わが家は、参加していないのです。
耀たちは、アメリカに居りましたし、
私はどうしても都合がつきませんでした。
その代わり、去年の夏にこっそり、
ドキドキしながら行って参りました。

ホームページの活動内容に載せております。」

申し訳ございませんでした。

まずは読んでくださった方に、
この病気に関心を持っていただきたくて。
そして、一日でも早く、日本でも治療が受けられることを
心から願ってやみません。

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この聞き慣れない言葉が、ふとつけたテレビから流れてきた。
たしか昨年か一昨年のこと。
番組は始まったばかり。

まだ幼い男の子が「ムコ多糖症」にかかり、お父さんと二人で
アメリカに渡って治療を受ける、そんなドキュメンタリーでした。
男の子の名前は、中井耀くん。
その治療は「開発中」のもので、いわば臨床テストとしての治療です。
それでも待ちに待った治療薬の開発に、自ら参加されたのです。
臨床テストは２００５年３月に終わりを告げました。

ご両親は、我が子が自ら臨床実験に参加した、その記録を持って
厚生省に出向き、治療薬の認可を求めました。
ところが！厚生省はその臨床実験が
日本で行われていないため、全く採用されませんでした。
「なんでぇぇ！！」と、思ったのでこの番組のことは良く覚えてました。

ふとしたきっかけ（この話は後日）で、昨日その後のお話を聞くことが
出来ました。
その男の子は今、元気に学校へ通っているそうです。
そしてご両親は、この病気に苦しむ方々のために、
基金を設立されました。
日本でこの治療薬の早期認可と、「ムコ多糖症」と戦っている患者さんや
ご家族を応援するための基金です。
「ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金 」

小さな力が集まって、大きな力に成れることを祈ってます。
まずは、私の小さな力・・です。

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再三、前回の記事を修正したんだけど、直っていない・・
ので、一旦削除です。

怒りに任せて書いてしまうと、こんなになるよ・・って、
自分への戒めにしようとしていたのですが。

これも、反省、反省、ですね。

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komachiは、サスペンス物が大好きです。
それは、脚本の力と、役者さんの演技力が作品の良し悪しに
とても影響を及ぼすからです。

今日は、ある意味で「肩透かしを食らい」、ある意味で「とても
満足のいく」作品を、見せていただきました。

某TV局の看板サスペンス主役＆準主役を取り揃え
全く斬新なストーリーを作りました。

面白くないと感じた方も多いでしょうが、
サスペンス物に、人間味を求めるkomachiとしては、
うってつけの作品となりました。

もし、ご覧になれなかった方は、再放送を逃さず、ご覧下さいませ。
ただ・・・
現生にありがちな、受け狙いのドラマではありませんから。

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大晦日、少ないけれど、一生懸命お煮しめを作った。
　「これくらいの量だったら、食べてくれるよね♪」

他はスーパーで買い足したが、どうしても譲れない
お煮しめは、自分で作った。
　　レンコン、ごぼう、こんにゃく、実家に代々伝わる金時人参

でも、あまり減らなかった。
今日の晩御飯で、食べきってしまおうと食卓に出した。
　「あれ？」
ほんのり、カビが生えていた・・・
ショックだった。

同居人
　「仕方ないよね。暖房つけてるからさ」

またしても、「殺意」を生み出す日常ではある。

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夜、１０時も過ぎると眠くなる。

　「お風呂、作ろーよ。」
　「そうだね。お湯、入れてくるよ。」

同居人がお風呂に入るのは、それから２時間後。
さっぱりした顔で、お風呂から出てきて、ひとこと。

　「まだ入らないの？何してるの！
　　明日、起きれなくなるよ！」


「殺意」って、こういうときに沸いてくる・・・

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明けましておめでとうございます

昨年は、本当にいろいろ経験させていただきました。
1）3線のハモパートが書かれた楽譜を、送っていただいたこと。
　　（RBG用になってしまいました・・）
2）10月1日、初めてのBITでのRBG主催の「FOLK FESTIVAL　ｖｏｌ．１」
3）ＭＦ2005での司会アシスタント
4）えーっと、え〜っと・・２月４日のお楽しみです♪

もう、なにもかもが初めての経験で、すっごく刺激的で、エキサイティングな１年でした。
そして、大御所の方々との信じられない交流・・
ちょっと背伸びした１年間でした。

今年は、もう少し等身大に、中身を充実させたいと思っています。
今出来ることは、精一杯頑張る。
でも、無理はしない。
先は長いんだもん。

今年も、よろしくお願いいたいます。

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