主婦業 

2006年01月21日(土) 3時05分
これでも私は、「掃除」「洗濯」「お料理」が、大好きである。
これらは、実行するととてもすがすがしい「気」が、部屋中に
みなぎるからです。

ちょっと凹んでいるときこそ、これらを欠かさない私です。

プリンター 

2006年01月19日(木) 1時12分
昨年12月半ばより、我家のプリンターが動作不良をおこしていました。
ばたばたと忙しかったので、
年が明けてからヨ○バシへ修理に出しました。

「まだ、返事ないなぁ。いつもどってくるんやろー?」
と、思っていたら、本日ヨ○バシから電話があって、
なんと、「修理」ではなく「後継機種への交換」となった。

「へ?なんで?」

理由は、今のところ不明です。
でも、8000円出して、19800円の新品プリンターが
帰ってくるというのは、とぉぉーっても得した気分です
やったね

mixi 

2006年01月18日(水) 23時04分
mixi加入6日目のkomachiです。
はまっております・・

お知り合いの方や、憧れの方と、こんなにさりげなく
お話が出来るなんて・・

閉じられたサイトでの会話は、その昔NIFTYなんかでも
ありましたけど、mixiは全然違う。
それだけ、情報社会が成長してきたのかな。

毎日わくわくして「足跡」とのぞいているkomachiでした・・
(mixiをご存じない方、ごめんなさい!!)

「ムコ多糖症」その2(ちょっと訂正) 

2006年01月15日(日) 20時08分
昨日の記事は、私の記憶しているところを頼りに
勝手に書いてしまったのですが、
少々、事実と異なっているところがありましたので、
お詫びして、訂正させていただきます。

ご指摘は、耀くんママさんから頂きました。
以下、引用させていただきます。

「但し、とても難しいのですが、
アメリカでの臨床結果はまだアメリカの製薬会社が持っており、
この程アメリカのFDA(日本で言う厚生労働省)に、
世界で行った臨床結果と一緒に提出されました。
日本であの臨床結果を提出するのは、
アメリカ、EUで、治療薬として認可されてからですので、
多分今年の秋以降になると思います。

テレビで放送された陳情のシーンの時は
わが家は、参加していないのです。
耀たちは、アメリカに居りましたし、
私はどうしても都合がつきませんでした。
その代わり、去年の夏にこっそり、
ドキドキしながら行って参りました。

ホームページの活動内容に載せております。」

申し訳ございませんでした。

まずは読んでくださった方に、
この病気に関心を持っていただきたくて。
そして、一日でも早く、日本でも治療が受けられることを
心から願ってやみません。

「ムコ多糖症」 

2006年01月14日(土) 23時13分
この聞き慣れない言葉が、ふとつけたテレビから流れてきた。
たしか昨年か一昨年のこと。
番組は始まったばかり。

まだ幼い男の子が「ムコ多糖症」にかかり、お父さんと二人で
アメリカに渡って治療を受ける、そんなドキュメンタリーでした。
男の子の名前は、中井耀くん。
その治療は「開発中」のもので、いわば臨床テストとしての治療です。
それでも待ちに待った治療薬の開発に、自ら参加されたのです。
臨床テストは2005年3月に終わりを告げました。

ご両親は、我が子が自ら臨床実験に参加した、その記録を持って
厚生省に出向き、治療薬の認可を求めました。
ところが!厚生省はその臨床実験が
日本で行われていないため、全く採用されませんでした。

「なんでぇぇ!!」と、思ったのでこの番組のことは良く覚えてました。

ふとしたきっかけ(この話は後日)で、昨日その後のお話を聞くことが
出来ました。
その男の子は今、元気に学校へ通っているそうです。
そしてご両親は、この病気に苦しむ方々のために、
基金を設立されました。
日本でこの治療薬の早期認可と、「ムコ多糖症」と戦っている患者さんや
ご家族を応援するための基金です。
ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金

小さな力が集まって、大きな力に成れることを祈ってます。
まずは、私の小さな力・・です。

やっぱり、反省猫・・・ 

2006年01月13日(金) 21時53分
再三、前回の記事を修正したんだけど、直っていない・・
ので、一旦削除です。

怒りに任せて書いてしまうと、こんなになるよ・・って、
自分への戒めにしようとしていたのですが。

これも、反省、反省、ですね。

ドラマ 

2006年01月06日(金) 2時37分
komachiは、サスペンス物が大好きです。
それは、脚本の力と、役者さんの演技力が作品の良し悪しに
とても影響を及ぼすからです。

今日は、ある意味で「肩透かしを食らい」、ある意味で「とても
満足のいく」作品を、見せていただきました。

某TV局の看板サスペンス主役&準主役を取り揃え
全く斬新なストーリーを作りました。

面白くないと感じた方も多いでしょうが、
サスペンス物に、人間味を求めるkomachiとしては、
うってつけの作品となりました。

もし、ご覧になれなかった方は、再放送を逃さず、ご覧下さいませ。
ただ・・・
現生にありがちな、受け狙いのドラマではありませんから。

お煮しめ 

2006年01月05日(木) 2時27分
大晦日、少ないけれど、一生懸命お煮しめを作った。
 「これくらいの量だったら、食べてくれるよね♪」

他はスーパーで買い足したが、どうしても譲れない
お煮しめは、自分で作った。
  レンコン、ごぼう、こんにゃく、実家に代々伝わる金時人参

でも、あまり減らなかった。
今日の晩御飯で、食べきってしまおうと食卓に出した。
 「あれ?」
ほんのり、カビが生えていた・・・
ショックだった。

同居人
 「仕方ないよね。暖房つけてるからさ」

またしても、「殺意」を生み出す日常ではある。

ぶつぶつ・・・ 

2006年01月04日(水) 1時21分
夜、10時も過ぎると眠くなる。

 「お風呂、作ろーよ。」
 「そうだね。お湯、入れてくるよ。」

同居人がお風呂に入るのは、それから2時間後。
さっぱりした顔で、お風呂から出てきて、ひとこと。

 「まだ入らないの?何してるの!
  明日、起きれなくなるよ!」


「殺意」って、こういうときに沸いてくる・・・

謹賀新年 

2006年01月03日(火) 1時47分
明けましておめでとうございます

昨年は、本当にいろいろ経験させていただきました。
1)3線のハモパートが書かれた楽譜を、送っていただいたこと。
  (RBG用になってしまいました・・)
2)10月1日、初めてのBITでのRBG主催の「FOLK FESTIVAL vol.1」
3)MF2005での司会アシスタント
4)えーっと、え〜っと・・2月4日のお楽しみです♪

もう、なにもかもが初めての経験で、すっごく刺激的で、エキサイティングな1年でした。
そして、大御所の方々との信じられない交流・・
ちょっと背伸びした1年間でした。

今年は、もう少し等身大に、中身を充実させたいと思っています。
今出来ることは、精一杯頑張る。
でも、無理はしない。
先は長いんだもん。

今年も、よろしくお願いいたいます。
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