アマイ・ガスさん家のガス抜きしましょ！

お久しぶりです。「アマイ・ガス」です。


オットは現在も闘っています。

1st.　タキソテール（2007.11〜2008.2）
2nd.　イレッサ（2008.3〜2009.6）
3rd.　ジェムザール（2009.6〜2009.12）
休薬期間（2010.1〜2010.4）
4th.　タルセバ（2010.4〜2010.9）
5th.　アリムタ（2010.9〜）

あれだけ副作用に苦しめられたタルセバも
肺の原発巣　の増大により薬の変更を余儀なくされました。

外泊中ですが、
副作用の吐き気に苦しめられ、見ているほうも辛いです。



私も辛い。




私が勤務する医大（2009.7月から非常勤として勤務）では

・ガン患者
・ガン患者の家族
・医療関係者

での交流会が9月から月一回のペースでスタートしました。


9月は間に合いませんでしたが
10月には仕事を早めに切り上げて
参加してみようと思います。



さすがに一人で抱え込むのは


辛くなってきました。


でも、誰かに話すにしては内容が重すぎます。


心の中に押し込めたまま今度の秋で3年目に入ります。




心の中をすべて吐露する事はないと思いますが
参加してみようと思います。




最後まで読んでくださり、ありがとうございました。

• ガン |
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「アマイ・ガス」です。



もうすぐ病院。

今度はＣＴを撮ります。

結果が心配なのは私だけではない。

オットのほうが不安ですよね。


毎晩、布団に入って眠る前のほんのひととき・・・

私はオットの布団に潜り込み、ぴたっとくっ付きます。

寒い季節はお互いの体温が感じられ、寒さは苦手だけど

抱きしめてもらえるから、冬はちょっとだけ好きなんです

その代わり、夏は暑くてイヤがられますけどね・・・


数日前から肺が痛かったみたいです。

病院の検査を受けて、結果を聞くまでものすごく不安・・・という事を話してくれました。


「いつまで薬が効くんだろう」とオットは言いました。


毎日毎日不安で仕方がないのに、淡々とした口調で話すオット。

切なくて辛くて苦しくて、


涙が出てきました。


泣いてはいけない・・・って思っているのに、


涙が溢れて止まりませんでした。



「いつも心配かけて、ごめんね」とオット。








いつまでも、いつまでも・・・・・・・・・・・



ずっと元気でいてください。




言葉にできない私の気持ちです。






最後まで読んで下さり、ありがとうございます。

• 想い |
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お久し振りです。「アマイ・ガス」です。

6ヶ月ほどず〜っとブログをさぼっていました。

別に管理しているＨＰの日記はやっていたんですけどね


さて、その6ヶ月の間に・・・・・・・・・

いろいろとありました。


オットの腫瘍マーカー値は一時は下がりましたが

最近になって僅かに上昇してきました。

心配していた「耐性」かもしれません。

まだまだ正常値ですが、心配です。


息子は部活一筋で頑張ってます。

身長も伸び、体重も減りスマートになりました。

スクールカウンセラーの相談も終了しました。


娘はやっと中耳炎が治り、一安心です。

プールでは潜る事ができるようになり

最近ではなわとびが少しできるようになりました。


で、私は


マイペースで毎日過ごしてます。

昔やっていたプラモデル製作を始めたり

時々釣りへ行ったり、

家族へ美味しいものを作ってあげたり、

月に一回はプリンをたくさん作り

月一回のオットの通院日はランチデートをしています


いつまでもいつまでもこの生活が続けばいいな。






最後まで読んでくださり、ありがとう。

• ごあいさつ |
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「アマイ・ガス」です。


週末はブログができないので、立て続けですが・・・・


どうかお付き合いくださいませ。




義母に言われた言葉があります。


「あなたはいじわるだから・・・」と。



ダイニングの東側に出窓があり、そこには主に私がラジオを聴くためのラジカセと

オットが集めたお酒が置いてあります。


私は朝一番にそこのカーテンを全開にします。

だって・・・・


部屋が暗いのがイヤなんです。


でも、いつもカーテンが閉め直されてます。


ラジカセとお酒に日光が当たらないように配慮しているんでしょう。


ほんの30ｃｍぐらいしか開いてません。


暗いのがイヤな私はそれを見ると、さっさとカーテンを開けます。



でも、それが気に障ったのでしょう。


で、言われた事が「いじわるだから」です。



ラジカセは私が使っているんだから、日光があたろうといいじゃないか・・・。

それに、一日中当たっているわけじゃない。


お酒だってオットが飲むだけ。

アンタらは飲まないじゃないか・・・。


・・・と声に出して言えたらどんなにすっきりするでしょう。
（いつものパターンですね・・・）





という事で、次の日からそのカーテンは開けるのをやめました。


あたしゃ自分からは二度と開けないから、勝手にやってよ・・・という事です。




相変らずその出窓のカーテンは30ｃｍしか開いてません。






暗い部屋はイヤだぁぁぁぁ〜〜！！！

• ガス抜き！！ |
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「アマイ・ガス」です。


スクールカウンセラーの方と中学のカウンセラー室で一時間お話をしました。

息子にかかわる先生方にも息子の話がいっているみたいで

様々な先生方が息子の様子を気をつけてみていました。

やはり

「コミュニケーション能力に少々問題あり」との感想でした。


ソーシャルスキルを見につけるには、

やはり本人が経験したり、体験する事が一番のようです。

そして、普段の親子の会話の中でも

「この場合は、こうするんだよ・・」・などの言葉かけなども大事みたいです。

カウンセラーの先生は今の状態で息子の接してくださいとのこと。

来月は発達障害の専門家への面談を申し込みました。


その時に、「死ねとかうざいとか臭いとか言われた」と言いました。



次の日の夕方、部活がないはずなのに帰宅が遅い息子。

どうしたのか？と聞いてみると

息子の暴言を言っていた子が、息子に謝ってきたそうです。


更に詳しく聞いてみると・・・・


昼休みに先生に呼ばれ「最近何かちょっかいだされていないか？」と聞かれたそうです。

息子は今までにやられたことを全部先生に話したところ、

放課後に相手の子が謝罪してきたという事でした。


カウンセラーの方には相手の子の名前は言っていません。

でも、きっとカウンセラーの方から担任の先生にその話しがいったのでしょう。


とりあえず、このまま収まってくれればいいのですが・・・。



という事で明るい表情かと思いきや・・・うかない表情をしています。

「どうしたの？」と聞いてみると・・・・・・・・・



来週、中学では運動会があります。

今その練習を朝も夕方もクラスでやっています。

応援合戦でパネルをみんなでやるみたいなのですが、

どうしても息子は少し遅れるみたいです。

それを

みんなの前で大きな声で名指しで指摘されたそうです。


しかも、女の子に・・・。


小学校は違ったけど、幼稚園は一緒だった子です。

いくらなんでも、みんなの前で言っちゃうのはどうかな・・・・・・・・


ショックだったのか、元気がなかった息子でしたが、

私に話しをしたことで少し元気になりました。

私は

「まだ運動会まで時間があるから、もう少しだけ頑張ってみようか」と言ってみました。


もしかすると、もう頑張って頑張って頑張りきっている息子かもしれません。

「絶対に他の子だって間違えるし、遅れる子もいるはず。もうちょっとだけやろう」

息子の特性上、手を抜いてやる事はありえません。

彼なりに一生懸命やっているのです。

リレーだって、そうです。

参観会の日、息子が走っているのを見て笑っている子がたくさんいました。

なぜ、笑うのか？

私には理解できない。





最後まで読んでくださって、ありがとう。

• アスペルガー症候群 |
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お久し振りです！「アマイ・ガス」です。

息子が中学生になってもうすぐ2ヶ月になります。

その間にいろいろとありました。

4月下旬にまた主人の財布からお金を抜き取りました。

そのお金でカードを買ってしまったのです・・・・。

主人は怒り、それ以来息子と主人の間は何となくギクシャクした状態が続いてます・・・。



スクールカウンセラーにも相談し、他の先生方にも気をつけて見てもらうようにしました。

これからは月一回のペースで学校に行くことになりそうです。


息子は学校から帰ってきてからいろいろな事を話してくれます。

特定の子からいつも蹴られたり、

「ウザイ　キモイ　臭い」と言われ

とうとう・・・・

「死んでいなくなればいいのに」とまで言われました。


あまりにもひどい言葉に・・・絶句です。

オットの症状がいくらか改善されてきたとはいえ、

我が家は「死」と隣り合わせ・・・。

この怒りをどこに持って行けばいいのでしょう・・・・。


あまりにも息子が不憫です・・・。

アスペルガーの子供は普通の中学校生活を送るのは不可能なのでしょうか・・・・



小学2年生からやっていた卓球をそのまま続け

部活は卓球部に入部しました。

「卓球をやる事でストレス解消になる」と息子は言っています。


そんなストレスだらけの世界で生きている息子の為に

せめて家にいる間だけでもそれらを忘れるように

居心地のいい家にしておかなくちゃ・・・と思っています。

• アスペルガー症候群 |
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「アマイ・ガス」です。


今日、オットは4クール２回目の点滴治療のために病院へと行きました。

しかし、白血球が下がりすぎていた為、点滴中止となりました。


腫瘍は少し小さくなっていたみたいですが、

とりあえず今の治療はストップして

3月か4月から別の治療をスタートするそうです。


その為、また一ヶ月の入院です。


別の治療・・・・・・以前のブログにも書きましたが・・・・・・・


実を言うと私はその治療をやらないで欲しい・・・と思ってます。


リスクが高いからです。


でも、最終的に決めるのはオットです。


私ではない。


だから、オットに任せるしかありません。



ツライです。

• ガン |
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「アマイ・ガス」です。



今年のバレンタインデーはエクレアを作りました

去年は「フォンダン・ショコラ」でした。


なぜ、エクレアなのかというと、オットが大好きだからです。



シュークリームって失敗率が高いです。

未だに失敗する事があります。


昨日はどうだったか・・・というと


失敗しました・・・


なので、もう一度作り直しました。


大体は二回目は成功します。


カスタードクリームを詰めて、足りなくなったから生クリームもつめて

チョコレートを塗って出来上がりです！



みんなには好評でした。


オットも大喜びでした


で、失敗したものは・・・・・・・・・・

　

生クリームをサンドして私が食べました。


中まで焼けていたので味は悪くなかったです。




そんな感じで今年のバレンタインデーは終わりました。


ちなみに、

オットもムスコもチョコレートは一個も貰わなかったみたいです。

• 料理 |
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私も・・・・

オットも・・・・


絶望しているのかもしれない・・・。



オットは副作用で調子が悪いのに会社に行きました。

最近は忙しくて少し帰りが遅くなりました。


「無理をしたら、いけない」と同じ病気で闘っている人たちから言われたオット。


無理をしてほしくないんです。


身体を酷使したら・・・・・・・寿命が縮まってしまう・・・・・

そんな思いが私の心の中にあります。


前向きになっていかないと、病気に負けてしまう・・・。

でも、今のオットは・・・・・・・・・・


恐らく前向きではない・・・・・・・・。



身体の調子が悪いこともあるのでしょうけど。



そしてそんなオットの姿を見ても


私は何もできません。


ここ数日間・・・泣きたいほどツライです。


でも、泣いてはいけない。


決して泣いてはいけないんです。



私が強くなくては・・・


オットを支えてあげなければ・・・・。


自分が潰れないように・・・。

• ガン |
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「アマイ・ガス」です。


昨年の秋頃から私はある講座を受けています。


オットのガンが発覚し、入院していた時も

週末外泊してもらって、私は講座へ出席しました。



オットが闘病生活に入り一時は講座を諦めようと思っていましたが、

オットの

「せっかく自分で行くって決めたんだから・・・」という言葉に後押しされ


なんとか頑張ってきました。


昨日も私は一日講座で家を留守にしてました。

いつもなら、車で5分ぐらいの場所で講座を開催しているのですが、

昨日と次の日曜日だけ、場所が違います。

電車で40分ほどかかる場所で開催していますので

歩きの時間を入れると1時間ぐらいかかります。


さすがにお昼に帰ってこれないので

前日にサンドイッチとシチューを作り、食べてもらいました。

義母に頼む・・・という方法もありましたが、

点滴治療で土曜日に退院したばかりのオット、

いつも吐き気などで、日曜日が調子悪いことが多く、

また、前回は義母の料理（ギョウザ、刺身など）でオットは更に大変な目にあったので

私は準備に大変でしたが、作っておくことにしたんです。


そのほうが、安心ですからね。


午前中は家にいたみたいですが、

午後は近所のスタジアムへ行き、遊んできたみたいです。

心配していた吐き気はなかったみたいですが、

やはり点滴の影響だったのか・・・食欲があまりなかったようです。


夜は早々とムスメと一緒に眠ってしまいました。

22時頃、大量の寝汗をかいて起きてきました。


・・・やはり調子が少し悪かったみたいです・・・・・・・・。


明日は祝日ですが、オットは仕事です。

大丈夫かな・・・？

明日の夕飯はお腹にやさしい食事を作ってあげよう。






講座もあと二回。

これが終われば、県の要員に登録できます。

あと少し・・・頑張ろう。




オットへ・・・。


いつもいつも、ありがとう。

言葉では言い表せないぐらい、感謝しています。

• 想い |
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