OTC欠損症

2005年11月11日(金) 11時00分
 という病気をご存知だろうか?これに付随して高アンモニア血症というものがある。
お肉などを食べた時に、タンパク質を分解した時に出来るアンモニアという毒素を肝臓で無毒化させる酵素が通常の人の10分の1ぐらいしかないもので、尿素サイクル異常症とも言われている。この病気になるとアンモニアが体内でたまる。このアンモニアは毒素なので、体内にたまることは良くない。臓器の異常を引き起こすこととなる。また、脳にたまると記憶障害や、昏睡状態に陥る。最悪の場合はもちろん死に至ることもある。もちろん治療はできても肝臓の機能が正常になることは無い。早く言えば治らない。
 この病気は食事さえ気をつけていれば何とかなるみたいだが、なかなかそれだけではうまくいかないようである。だから普段はなんとも無い普通の人なのだが、発病すると気がおかしくなった人みたいになることもある。
 この病気にもう18年付き合っている。ここ数年は発病する気配も無く平穏な日々を送れているが、発病は絶対に無いとも言えないのでちょっと怖い。自分の場合は母からの遺伝ということも判明した。
 中学で発病して、その当時何の原因かも分からずに、4ヶ月近く入院する羽目となった。入院した当時は、ご飯を食べさせてもらえず1週間ほどお腹すいた状態が続いた。また、病院の人たちから、知的障害者と思われていたらしく、知能検査なども3回ほど受けさせられた。
 しかしその時から今の自分が形成されたような気がする。食事できる有難さ、普通に生活できる有難さ、そして今生きている有難さ。
 この病気よりももっと大変な病気もあるということももちろん知っている。しかしいつ発病するか分からないという恐怖をいつも抱えて生きているのも辛いものがある。要は中途半端な病気だ。
 でも後何年自分が生きるか分からないが、それでも自分はこの病気とともに生きていくこととなる。
 
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ゆき
私も同じ病気してます。私のばあいは、赤ちゃんの10ヶ月のころからです
2013年04月26日(金) 15時48分
私たちも患者で、患者家族会を立ち上げました。
http://ameblo.jp/nucda/

時々、家族親睦会が行われ、これにも専門医が参加して下さるので、相談もできます。
次は、6月に、大阪の阪大病院内で親睦会がありますよ。

最近では、OTCの患者さんは、シトルリンも飲んだ方が、アンモニアを抑えることができるなど、他、専門医を招いての勉強会を行っています。
又、最近、厚労省に新しい薬の承認申請が行われました。
患者家族会には移植している方も、していない方もいて、治療を良くするために力を合わせていこうと、がんばっています。
また、移植して体調が悪い方も、シトルリンを飲むといい・・・などの情報が得られます。

勉強会に来たら、専門医の先生たちからの話も聞けますし、同じ悩みの方とお友達にもなれます。
勉強会に参加できない方も、ぜひとも、1度連絡下さい。
現在、患者家族会の輪を・ネットワークを広げようと、がんばっております。
ぜひとも、連絡お待ちしています。m(__)m

お友達で、同じ病気の方がおられたら、このメールを回して頂けませんか?
又、よかったら、このメールを、ブログに載せてもらえませんか?

宜しくお願いします  m(__)m

にこちゃんより
2012年04月20日(金) 11時53分
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