まぁちゃんちの毎日

最近、あんこが好きです。

量はそんなに多く食べれないけど、あんこが無性に食べたくてたまらなくなる。

先日パン材料店で期間限定の言葉に惑わされ 桜餡をげっちゅ。
これが桜餅のような味で予想以上においしかった。

まさよが昼寝に突入したころに生地ができるようHBをセットしてまったりパン作り。


焼きたてのほかほかあんぱんテラウマスｗ

桜餡を今日で使い切ってしまったんでもうないのが悲しい.....

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まさよが授業で一生懸命作っていたまつぼっくりのブローチ、
な、な、なんとあれは 「 母の日 」 の私へのプレゼントだったそうなのです。

がっ！

作っているうちに自分が欲しくなったモヨウ.....

いつしか、

「渾身の力作！母の日のプレゼント？ なにそれ？これあたしの〜♪　」

と脳内変換したようです。


まさよ、ちょ、、、おまｗｗｗ

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先日の授業では校長先生が同行され、
まさよはずっと手を握られたまま授業をうけておりますた。




校長が見ているとあって、まじめに工作に取り組んでおりました ←ええ格好しぃ

まつぼっくりでブローチ作るんやって。
最近のまさよのお気にの水色で仕上げるようです。



頼んでいた本が届き、わくわくで手にしてみたんだが・・・、


『 空色勾玉 』荻原 規子（著）

表紙があまりにもきれいで、おおっーと期待感を込めてパラパラめくったら
字がみっちりぎゅうぎゅう詰め！
これでもかってくらいの字数で、しかもフォントサイズちさっ。

これはまあいい。

しかしだな、挿絵がひとつもないのだよ。
どうやら挿絵なしのを買ってしまったようだ。

こういうファンタジーは読み手の想像力に限界ちゅーのがあるんでね、
やっちまったなーって感じ。

さらに私を苦しめるのは
神々の名前や難しい漢字、馴染みのない言葉が多くてのぅ
黙読だと流せるものも音読となると、噛む噛む。

この本は読書好きの博識ある方には、美しい日本語の使い方に舌を巻く、
となるんでしょうが、わてには言い回しがくどく感じる。
これほんまに児童書か？

うう萎える。

とはいいつつも、まさよは怒らんと辛抱強く聞いてくれているし
内容はおもしろくなってきたんで、めげずに読むでーはあはあぜいぜい

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ここ数日、まさよの調子がよい。

夜もまとまって睡眠が取れるようになってきた。
と、同時に笑顔も増えてきた。うれしい。

ようやく復活の兆しか？！


今、呼吸器の使用は MAXで調子悪い日は常時つけているけど、
それ以外は１日のうち３分の２は装着して呼吸補助している。

この呼吸器のおかげで入院するような自体は免れているのだと思う。



朝の会

そんな上り調子のまさよは、今日の授業で学校PTの先生に呼吸リハを施してもらい
呼吸器ナシでもピンク色の唇で血色がよいままだった。
つくづくリハビリって大切だな〜、スバラシイな〜、と思ったよ。




先日の図工の授業で作ったしおり、
先生が仕上げのラミネート加工してくれ
リボンを通してハイできあがり。
早速買ってきた本に挟んで使ってます。

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授業が本格的にスタートしました。


今年度から担任になった Ｎ先生のタイプを見極めようと
ちらちら観察しているように見えます。



ただ今、先生を要観察中のまさよです


読み聞かせのあとは図工の時間。

今日は我が家に咲いている花を摘んで、しおりをつくりました。
なかなかすてきにしあがりました。

意外にもレンジで乾燥する時間が難しくて、
ピンクの花は色がぬけてしまい紫色になってしまったんですけど、
それはそれできれいな紫となったんで
よしとしましょうか、そうしましょう。

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モッコウバラが次々咲き始めました。

何の苦労もなく簡単に育てられるバラだから
まぁちゃんちのフェンスに這わせてみたら？と
ヘルパーさんに ３０cm程の挿し木をいただいたのは２年前のこと。

仰るとおりの手間要らずで、もりもり成長し、
今まさに花盛りを迎えております。

昨年はさきっぽにちょろっと咲いただけでしたが、
今年は数え切れないほどです。



花が咲くほどもっさりになってきました。
冬のうちにちゃんと誘引しておくべきですた（後悔）

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不調続きのまさよの横で、
少しでも気分が紛れてくれればいいなあ、と思い、
この数十日の間に読み終えた本の数々。





いただいたまま読まずに置いておいた本やら、
途中まで読んでそのままになっていた本、
最近購入した本などなど。

中でも、『 精霊の守り人 』 シリーズは面白かった。

声を出して本を読む読み聞かせは、
時にしんどくもあり、
時間がかかってしまうもんだけど、
これは私がはまってしまい２、３日で１冊を読み干すペースだった。

アニメ化されていると知り、
４，５話見ただけでやめました。
原作のほうが断然いい！


これを皮切りに、この次 読みたい和製ファンタジーが
何点か出てきました。

前から気になっていた十二国記とか、
荻原規子さんの勾玉三部作も有名だな。

読みたい本がいっぱいでてきて楽しみだ！

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あまりにも長い間ここをほったらかしにしていたので、
冒頭の挨拶が思い浮かばない。


だけど、
何事もなかったかのように更新してみる！


新学期をむかえ、まさよは中学２年生になりました。
ちゅーにですよ？ ちゅーにっ！！
はやいもんです。

思い返せば私も学生時代の中で、中２の時が最も楽しかったなぁ（遠い目）
まさよにも この１年が思い出深い１年となってくれればいいなあ。


さて、そのまさよちん。
毎年のことだが、この季節の変わり目は調子が悪い。

喘息、アレルギー、感染症、ホルモンのバランスが崩れたり、、、
友達の言葉を借りれば、「低空飛行な状態」 が先月から続いているが、
どうにか自宅での生活で持ち堪えており、入院せずにすんでますし、
５月のＧＷあたりになれば、なんとなく落ち着いてくると思うので
この時期はこんなものとわりきってます。



今日は前担任と同行された新担任との、申し送りも兼ねた訪問授業でした。
年度はじめはなにかとバタバタしがちですが、
本人はいたってマイペースです。

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高速をひた走り、昼過ぎ千葉に到着。

１日目はディズニーランドにインパ。
何度訪れても、ランド内にひとたび入るとそこはまるで別世界。

いきなりディズニーのキャラクターが目に飛び込んできた瞬間、まさよ大興奮。
到着早々、救護室へ駆け込むことに。
少し休憩してからそこらへんをうろうろしたんですけど、この暑さ、殺人的です！
ミッキーと写真を撮った後、夕方のパレードまでホテルにチェックインをすまそうと、ひとまず出ることにしました。


chu

部屋で少し休んで、さー あのきらきらのパレードを見に行こう！としたんだけど、
なんかまさよが調子悪そう。
久々の旅行で、長距離移動や昼間の暑さが堪えたのか？
そらそうだ、親の私達だってくたくたに疲れてるもの・・・
残念だけどパレードはサクッと諦めて、明日のセミナーに備えそのまま寝かせることにしました。

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２日目　カプアセミナー

昨夜は３人でしこたま寝たおかげで、元気復活！
やっぱり睡眠って大事ですよね〜〜〜。

午後からはカプアセミナーに出席。

ほんと久々にゴーシェっ子＆ご家族の方に会えたんですけど、
しばらくぶりに会うと身体の成長にびっくり！
皆元気そうでよかった。
メールでは交流はあるが、会うのは初めてのご家族もいらして、
やっぱり実際顔を見てお話できるってほんといいですね。

今回のセミナー参加は、『ケミカルシャペロン療法』の講演があると聞いて参加を決意したんだけど、いいお話が聞けました。
特にこのセミナーは専門医と気軽に話が出来るというのがいい。

初のゴーシェ・クラッベ・ＭＬＤの３疾患合同の懇親会もあって
以前からお付き合いのある方々との久々の再会に花が咲き、楽しいひと時をすごせました。


帰ってきてからのまさよですが、
寝ることで自分の身体の疲れを癒しているようで、２日間は寝てばかりでした。
片道１０時間はかかる長距離移動で、皆 くったくたに疲れましたが
行って良かったなと思える有意義なセミナーでした。


夏休みも今日で終わり、明日から９月。
学校行事てんこもりの２学期がはじまります。

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まもなく午前２時。

よなよな荷造りをはじめ、まもなく千葉へ向けてしゅっぱーつ！
当初 予定していた出発時間よりかなり遅れているけど。
忘れ物ないかな？ドキドキ。

さー、待ちに待ったまぁちゃんちのビックイベントの始まりです。

８月２２日（土）に開催されるカプアセミナーに出席するため、
今日のこの日のために体調管理に気を配りつつ調整してきた。つもり。

まさよの体調もまずまず。
今は今日行くディズニーに思いを馳せながら夢の中だけど。


ああ、今日は長い１日となるであろう。

道中は長いけど頑張るべ！


更新が怠慢にならぬよう、帰ってきたらＢｌｏｇ、アップしますねー。
おとぅちゃんが呼んでいるんで、
ほなぁ、いってきまーす。

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