まぁちゃんちの毎日

高速をひた走り、昼過ぎ千葉に到着。

１日目はディズニーランドにインパ。
何度訪れても、ランド内にひとたび入るとそこはまるで別世界。

いきなりディズニーのキャラクターが目に飛び込んできた瞬間、まさよ大興奮。
到着早々、救護室へ駆け込むことに。
少し休憩してからそこらへんをうろうろしたんですけど、この暑さ、殺人的です！
ミッキーと写真を撮った後、夕方のパレードまでホテルにチェックインをすまそうと、ひとまず出ることにしました。


chu

部屋で少し休んで、さー あのきらきらのパレードを見に行こう！としたんだけど、
なんかまさよが調子悪そう。
久々の旅行で、長距離移動や昼間の暑さが堪えたのか？
そらそうだ、親の私達だってくたくたに疲れてるもの・・・
残念だけどパレードはサクッと諦めて、明日のセミナーに備えそのまま寝かせることにしました。

............................................................

２日目　カプアセミナー

昨夜は３人でしこたま寝たおかげで、元気復活！
やっぱり睡眠って大事ですよね〜〜〜。

午後からはカプアセミナーに出席。

ほんと久々にゴーシェっ子＆ご家族の方に会えたんですけど、
しばらくぶりに会うと身体の成長にびっくり！
皆元気そうでよかった。
メールでは交流はあるが、会うのは初めてのご家族もいらして、
やっぱり実際顔を見てお話できるってほんといいですね。

今回のセミナー参加は、『ケミカルシャペロン療法』の講演があると聞いて参加を決意したんだけど、いいお話が聞けました。
特にこのセミナーは専門医と気軽に話が出来るというのがいい。

初のゴーシェ・クラッベ・ＭＬＤの３疾患合同の懇親会もあって
以前からお付き合いのある方々との久々の再会に花が咲き、楽しいひと時をすごせました。


帰ってきてからのまさよですが、
寝ることで自分の身体の疲れを癒しているようで、２日間は寝てばかりでした。
片道１０時間はかかる長距離移動で、皆 くったくたに疲れましたが
行って良かったなと思える有意義なセミナーでした。


夏休みも今日で終わり、明日から９月。
学校行事てんこもりの２学期がはじまります。

• URL |
• Comment [0] |
• Trackback [0]

まもなく午前２時。

よなよな荷造りをはじめ、まもなく千葉へ向けてしゅっぱーつ！
当初 予定していた出発時間よりかなり遅れているけど。
忘れ物ないかな？ドキドキ。

さー、待ちに待ったまぁちゃんちのビックイベントの始まりです。

８月２２日（土）に開催されるカプアセミナーに出席するため、
今日のこの日のために体調管理に気を配りつつ調整してきた。つもり。

まさよの体調もまずまず。
今は今日行くディズニーに思いを馳せながら夢の中だけど。


ああ、今日は長い１日となるであろう。

道中は長いけど頑張るべ！


更新が怠慢にならぬよう、帰ってきたらＢｌｏｇ、アップしますねー。
おとぅちゃんが呼んでいるんで、
ほなぁ、いってきまーす。

• URL |
• Comment [0] |
• Trackback [0]

とんとご無沙汰。

まさよが小学部を無事卒業したという更新から、数ヶ月が経過しますた。

ぼちぼち近況でも更新しなきゃな〜と。よっこらしょ

さてさて、
中学部にめでたく入学したまさよちん、
担任や看護師、学校長が変わり、取り巻く環境が一変しました。
新しい環境に慣れるまでしばらくかかりましたが、
今はすっかり慣れ、まさよのペースで頑張ってます。

そーそー、
中学部に入り、英語の科目が追加されました。
聞きなれない言葉に、歌を取り入れながらの英語の授業は
毎回 興味深げに、楽しそうに受けております。

体調のほうは、
寒い季節とは違って喘息のほうはなりを潜めておりますが、
ちょこちょこアレルギー症状が出たり、小さな風邪をひき 調子を崩しますが、
入院することなく、復活してくれます。

今は夏休みでダラダラ過ごしてますが、
いよいよ夏休み終盤、ビッグイベントを控えているので、それまでの体調管理にヒヤヒヤしておりましたが、
どうにか大丈夫そう。


お盆にはお誕生日も迎え、１３歳となりました。
さー、このまま成人式まで頑張るどー！

• URL |
• Comment [0] |
• Trackback [0]

無事 卒業式を終えました。

この日は夏日かと思えるほどの陽気であっつー。
心配していたアレルギーの症状も良好とまでは言い難いが
ステロイド効果でまずまずの体調で出席できました。

式の間は担任と看護師がついていてくれるので、
父と母は父兄席でまさよの晴れ姿をうっとり眺めておりました。


証書授与

呼吸状態や吸引具合など心配だったんですが、
少し距離のある先生達にアイコンタクトをとばすも

かお ： まさよ、大丈夫そう？
先生 ： ぜんっぜん大丈夫よん。

の返事。

後で聞くと、続く祝辞にいちいちお返事をし、律儀なまぁちゃんでしたとのこと。


そんなこんなでつつがなく式はすすみ、
途中、入学〜卒業までの思い出写真がスライドで流されたのですが、
入学当時のまさよの小さいこと、小さいこと！
この６年間で、身長は２０ｃｍ伸びていたそう。ひゃー
どれもこれも懐かしく、つい昨日のような、遠い昔のような・・・。

今年は 中学部１名、小学部４名という少人数での小さな卒業式でしたが、
温かみ溢れるいい式でございました。

花道を通って退場


式後は教室に入って少しお別れ会があり、生徒さんや先生方と談笑してお開きとなりました。

卒業おめでとう、まさよ


家に帰って届いていた祝電や、ゆかりのあった先生方の寄せ書きを読んで、
こんなにもたくさんの人が まさよの成長を祝い、喜んでくれるているのだな〜と
深い感謝の気持ちと感動をおぼえ、地味にカタカタ震えますた。

健常に育っていたなら同じような気持ちがもてただろうか？
だからといってゴーシェ病でよかったという意味ではないけど。。。
幸せだと感じる瞬間がたくさんあるってことは、やっぱり幸福なんだな〜と、しみじみ。

まさよ、卒業おめでとう！



卒業証書

• URL |
• Comment [4] |
• Trackback [0]

たくさんの思い出つまった小学校生活も、今日の授業で最後となりました。

締め括りは４年間お世話になった担任のＹ先生と、Ｎｓ.イトー氏も同行です。


最後は『 赤毛のアンを 』をいっぱい読んで！とリクエストしていたようで、
花粉症でよれよれになっている先生に、長いこと本を読んでもらってました。

Ｙ先生は異動がなければ、また学校で会うことができるのですが、
いとーさんは今学期で退職されるので、今後はなかなか会える機会がないと思われる。
そんなことが理解できているのか、今日は担任にヘンコおこすこともなく、
いとーさんに怒りまくることもなく、終始 神妙な態度で最後の授業を終えました。

すぐにでも中学部に行きたいような、でももうちょっと小学部でも居りたいような・・・、
そんな複雑な面持ちのまさよなのでした。

６年間よくがんばりました。

お二方には４年間大変お世話になりました。
そしてまさよをかわいがってくださり、ありがとうございます。

一口に４年といっても、たくさんの出来事がありましたね。
そのほとんどが楽しい思い出で占められておりますが、
時に辛い出来事もありました。
その都度、全力で支えてくれた担任と、医療的ケアで支えてくれた いとーさんには
筆舌に尽くしがたいほどの感謝の気持ちでいっぱいです。

Ｙ先生、いとーさん、心の底からありがとうございました。（ 母より ）

• URL |
• Comment [0] |
• Trackback [0]

時期的なもので、まさよのアレルギー症状がちとびみょー・・・

卒業式に良い状態で出たい！と主治医に相談したら
３，４日前からプレドニンを服用し、
それでも不安ならリンデロンで症状を緩和しましょう〜とのこと。
究極の場合、病院に来てステロイドを点滴、ってことで話がついている。

今週は暖かく天気がよい日が続くらしいが、
外出するにはいいんだけど、黄砂と花粉情報にドキドキしている＞私。

少ししんどそうなまさよではありますが、
今のところまずまず、ってところでしょうか。

どうか、、、
どうか卒業式に無事出席できますように・・・

............................................................

この３月で退職を迎える学校長から支援学校の生徒全員に記念品が贈られました。

ネーム イン ポエム といって名前を使って詩をつくってくれるそうです。
興味ある方はこちら　野風僧倶楽部




　　　　　雅やかな笑顔で　新たなる幸せの
　　　　　時代を築いていく
　　　　　君の姿は誰よりも輝いているね。

まさよの名前がこのような詩になるのね、と 感動しました。
粋なプレゼント、ありがとうございました。

• URL |
• Comment [0] |
• Trackback [0]

部屋を暗くして、青色の照明の中でにやける まさよ。
なにやら怪しい雰囲気にゾクゾクしております。




・・・と、前フリしといて、
今日は一緒に同行した小学部主事の先生による星のおべんきょ。

北斗七星について、です。

各国ではどのように例えられているかとか、
おおくま座とこぐま座にまつわる、哀しいギリシャ神話を聞かせてもらいました。

皆 興味深々で物語に聞き入っていました。




まさよの授業を間近で聞きながら、北斗七星がおおくま座ってこと、はじめて知ったょ。
北斗七星って聞くと、どーしても 北斗の拳 とか、
今、大河ドラマでやってる 天地人の北斗の七星とかって浮かんでくるわ。

しかし、天地人。
私的なことだけど、
時代背景も好きで、役者もいい人が勢揃いなんだけど、
なんでやろ？
テンションあがらんわ〜。
１回見たら再放送までは見ない。
もうおなかいっぱいって感じです。

• URL |
• Comment [2] |
• Trackback [0]

ちかごろ、
私の周りではパン作りがブームになっている。

ＨＢを購入して作ったり、手捏ねで頑張る人もいたりして・・・。


私はといえば、一時に比べるとパン作りは廃れており、
せいぜい週１で食パンを作るのみ。

最近のおきには、マーガリンを少し多めに入れたレーズン入りパンに
マーマレードをつけて食べるのが朝の定番。

昔はレーズンなんか好きではなかったし、
マーマレードのような甘ったるいもんなんて食べなかったんだけど
味覚がかわってきたんでしょうか？

朝は甘いものを食べると脳の おめざ になるとか言うし、
私の脳みそが栄養源として欲しているのやもしれぬ。

• URL |
• Comment [2] |
• Trackback [0]

終わる...
忙しかった１週間がやっーと終わる！

毎日毎日、時間の過ぎるのが早く感じます。


今日はのんびりできるんで、先日のことを回想日記といきましょか。

まさよの養護、、、あ、今は支援学校と名前が変わってるんだね。
月１くらいの割合でＰＴの先生が来てくれております。

ほんっと楽しい先生で、実は、まさよより私が先生の訪問を楽しみにしている。





リハ後はサプライズな演出でまさよを笑わそうと衣装持参で歌い踊ってくれるのが定番となっておりました

が、


当のまさよは笑うどころか、白い視線を浴びせ、
時には「ふんがっ ふんがっ！」と怒ってました。（なんで？）

「いつかはヒィヒィ笑わせたるどー！」 と果敢に挑戦するも
すべて撃沈におわり、うなだれて帰る Ｋ先生の後姿を何度見送ったことでしょう・・・

しらけたまさよと、嘆く Ｋ先生の構図がこれまたおもしろく
傍観者達はそれをも楽しませてもらってたんですが
先生の凹みは私達の想像以上だったようで、れっつだんしんぐーは長らく封印されておりました。

それがっ！

小学部最後のリハということもあり、その封印が解かれましたっ！
ようやく先生の心の傷が癒えたようです。

羞恥心を振り付けで

先生、ノリノリで踊ってました。

で、まさよ。
初めて笑いましたょ。

まさよの笑顔で先生の喜びは絶頂を迎えたようです＞ 頑張ったよ、俺

ハラハラしながら２人の様子を見守っていたんですけど、私もホッとしますた。
まさよが無反応でもそれはそれでおもしろかったんだけど...

まさよもそろそろ大人の事情がわかってきたのかしらん？

いやぁ、でも 先生の 「まぁちゃんを笑わせたる！」って気持ち、
すごく嬉しいです

• URL |
• Comment [0] |
• Trackback [0]

金曜日。

「 今度も中学部の若くてかっこいい先生を連れてくるからねー 」
と予告されていた担任の言葉に、
授業が始まる前から鼻息バッフーン状態で待ち構えていたまさよ、
元気な笑顔と返事で先生方をお出迎え。

手を握られた時、
男の先生にはぎゅっぎゅっと力強く握り返し、
担任には無反応って、、、それなんて仕打ち？

担任、、、泣いてますた（笑）

中学部の先生にはジャグリングを披露してもらったり、
パラバルーンを体験させてもらったりして楽しんでいました。

先生 ： 中学部はこんな授業をしてるよ
ま ： へー

ところで、まさよなんですが、
中学部へ進むことで１つでもお姉ちゃんになれると うきうき気分だったんですが
それというのは、小学部のお友達と離れることや、４年間担任を受け持ってくれた先生と離れるってことがイマイチわかってなかったようで、今頃になって動揺してます。

それを知った時、驚いた顔して時が止まってた。
ついでに呼吸まで止めてたんで、
「まぁちゃん、息ー！」 と皆で身体を揺すったしだい。

こうして小学部の授業も残すところ後３回となり、
じわじわと淋しさが込み上げてきます。

• URL |
• Comment [0] |
• Trackback [0]