さぁ、今日も一日をはじめよう〜!


2014.06.13(Fri)
おや?!
とっても久しぶりに、自分のこのブログを見ました。
なんと!
前回の記事からおよそ一年半更新が滞っていました。
2004年にブログを始めてから最長記録です。



昨年4月に育児休暇を終え、
仕事復帰してから一年と少し。
当初は事務業からスタートしましたが
あまりの単調さに耐えられなくなり・・・
半年で、出産前と同じ金融の世界に舞い戻りました。



体調はおかげさまで落ち着いていて、
経過観察の通院と、仕事と、育児に追われる日々です。
しかし通院がネック・・・
現在、同じ大学病院内で


神経内科
血液内科
眼科
整形外科
口腔外科


に通っています。
仕事休んだり、土曜日がつぶれたりで、
通院にかなり時間割かれてしまいます(;;)




問題なく日常生活送れることはとても幸せだけれど、
元気だとついつい欲が出てしまいます。




息子はもうすぐ二歳。
早いものです。
まさにちっちゃい恋人〜♪
親ばか全開で毎日嫌がられるほど抱きしめてます。
とってもよく笑う子に育っていて、乾杯も覚えてくれたし、
母は嬉しい(笑




以上、自分の近況等のつぶやきでした。
タモさんのANNを聴きながら。
     
お時間 23:12 / カテゴリー: 日常 /  コメント(0)



2012.12.25(Tue)
MOEを探す旅、その後
買うことができました!






結局、旦那さんが渋谷の街に行くついでに買ってくるようお願いしました。
が、
大型書店5店舗まわっても売り切れだったそう・・・
新宿の店舗なら在庫があると言われ、取り置いてもらって、新宿に寄って買ってきてくれました。
旦那さん、クタクタ・・・
ありがとう〜!





そして翌日、家から一分のセブンイレブンにタバコ吸いに行った旦那さんが
「今、見てはいけないものを見てしまった」と帰ってきました。
なんと!
探しに探したMOEが売ってたそうな!!!!
灯台もと暗し!
でも、セブンはすでにチェックしましたが確かに無かったんです!
奥にあったのか。
今度からは店員さんにちゃんと聞かなきゃね。





ごめんね、けいさん。
     
お時間 14:55 / カテゴリー: お出掛け /  コメント(0)



2012.12.13(Thu)
MOEを探す旅
今月発売のMOEはムーミン特集〜♪
ということを知ったのは一昨日・・・
欲しい!
しかしネットでは売り切れ。
まだ発売から十日くらいなのに〜
近所の書店に行くも、こちらも売り切れ。
残念・・・
代わりにこどもMOEを買ってきました。
付録の絵本、息子に読んであげよ♪
もう一つの付録、ミッフィーちゃんのBAGもかわいい♪





ここ数年の北欧ブームの影響を受けてか、さらにムーミン人気にも拍車がかかってる気がします。
明日は大型書店に行ってみようっ。
     
お時間 16:37 / カテゴリー: お出掛け /  コメント(0)



2012.10.14(Sun)
(無題)
息子三ヶ月。
昨夜22時から爆睡で八時間経過。
毎晩こうだといいなぁ(笑)
     
お時間 06:12 / カテゴリー: 携帯 /  コメント(0)



2012.10.13(Sat)
今週の出来事諸々
先週の木曜日の退院後、土曜に息子が長野から帰ってきました。
そして息子を連れて来てくれた実家の妹が昨日まで我が家に滞在、家事育児を手伝ってくれていました。
退院後も主治医から安静を言い渡されている私は、妹に甘えっぱなしでした。




妹は関節リウマチを患っています。
姉妹で自己免疫にやられちゃってます。
そういう素因がDNAに組み込まれているのかなぁ。
元々家事が好きな妹ですが、手首がとっても痛い中、
私と息子のためにサポーターつけて頑張ってくれました。
妹にとって初めての甥っ子、息子のこともとても可愛がってくれました。
本当に本当に心から感謝です。




火曜は退院後、初の外来で眼科へ行きました。
矯正視力は、左1.5。
そしてほぼ失明まで行った右も1.2まで回復していました!
これで両目とも、ほぼ発症前の視力です。
多くの患者さんは視力が思うように回復しなかったり、視界に閃光が走ったりと
何らかの後遺症が残るそうですが、私は今のところ後遺症も無いようです。




初発・・・ラウンド1はひとまず生還しました。




と安心していたら。
水曜に右目の奥に痛みが!
この眼痛、目が見えなくなる前兆の場合があります。
先月も感じました。
もう再発?!?!?!
ステロイドの効き目が甘かったのか?!?!?!
病院へ急行しました!!!!!!
が・・・結果・・・現時点では再発は認められないとのことでした。
今回の炎症のくすぶりであろうと。




ほっ・・・・・。




そして本日は神経内科へ行ってきました。
私の病気は、本来神経内科の病気です。
初発が目に出たので眼科にかかっていましたが、正直眼科医は私の病気への理解は浅いです。
これまでも色々質問しても曖昧な回答しか返ってこず、大変不安な気持ちでした。
それなのに!
ステロイドの当面の維持量は眼科が決めるというのです。
この病気は再発防止にステロイドが有効で、その飲む量と期間がとても重要になってきます。
量が少ないと再発します。
だというのに、眼科医はステロイドの副作用を嫌う方で、少なめでいくと。
再発しちゃう!!!!
自分は再発予防のために具体的な服用量・・・それはこの病気において一般的な予防量とされている量です・・・をお願いしましたが却下されてしまいました。
多すぎる、と。
病院を替えようかとも考えました。




ですが、本日お会いした神経内科の先生は、私の病気の専門医。
大変信頼できる先生で、分からないことにも瞬時に回答してくれ、とても安心できました。
そして何より、この病気の怖さをご存知です。
もちろんステロイドの副作用も怖い。
でも、一度の再発で失明や寝たきりもありうる病気。
再発防止が何より優先、とおっしゃっていただけました。
この先生に身を委ねよう。
そう思いました。
ステロイドの維持量も、今後神経内科でコントロールしていただけることになりました。







視力も戻って、正直、自分が病気になった自覚が今はまだありません。
体の麻痺はまだどこにも出てきていないし脊髄のMRIも現在病変はありません。
発症する前と一見変わらない私の体。
でも、私の血液にはこの病気に特有の「抗アクアポリン4抗体」という抗体が流れている。
もちろん再発はしない!って信じたいけど、でも覚悟はしておかなくてはと思っています。




そしてステロイド。
これまでただただ忌み嫌っていた私ですが、
今回の病気になってガラっと概念が変わり、「命の薬」となりました。
今後地震が来たら、まず何よりも先に薬を持って逃げます!
それくらい、再発、恐るべし。
厄介な病気になったもんだ。
でも負けないぞ!
     
お時間 18:25 / カテゴリー: 病気のコト /  コメント(0)



2012.10.04(Thu)
退院
本日、退院しました。
久々のシャバの空気。
入院中に移ろった季節。
伸びをして、秋の空気を吸い込みました。
雲が高い。
青い空。





目が、見えます。





病院と違って、外は色んな色であふれています。





二~三週間前、空の色もわからなかった。
とにかく白い世界。
今日、入院最後の視力は、矯正で
左1.5
右0.8(今後、まだ上がる可能性あり)
今回は復活しました。





とにかく目標は現状維持。
何が何でも「再発させない」という想いを掲げて、
ストレス溜めないように。
再発はもちろん個人差がありますが、初発だけで人生全うできることは稀。
けれど、諦めません。
闘いは始まったばかりです。





今日はゆっくり近所をお散歩。
途中、保健相談所の前を通りかかったので立ち寄りました。




産後ずっと体調が優れなかった私は、
保健師さんの新生児訪問のアンケートで産後鬱の傾向ありと判断されて、
ちょくちょく相談所から「その後どうですか?」とお電話をいただいていました。
入院中も電話で連絡をとり合っていました。
それで、退院のご報告にと伺いました。




いつもお電話をくれる担当の方は親身に話を聞いてくれ、
区の育児サポートについて説明してくれました。
そして今日もまた、アンケートをしました。
結果は、もちろん・・・・さいあく・・・・
今はまだ、心はボロボロみたいです。
でも、もし次回同じアンケートしたら、今日とは真逆の結果がでますように。






私が入院中にとなりの奥さんが遊びに来てくれたそう。
なのでお隣さんにも退院のご挨拶に行きました。
お隣には息子より一ヶ月早く生まれた男の子がいます。
幼馴染間違いなし♪
でもまだ両家の赤子は対面したことがありません。
来週、息子を連れて遊びに行こうと思います♪
     
お時間 17:49 / カテゴリー: 病気のコト /  コメント(0)



2012.10.03(Wed)
(無題)
本日の息子。
手がかわいいね☆(親バカ)



明日退院、土曜には息子に会えます。
     
お時間 21:00 / カテゴリー: 携帯 /  コメント(0)



2012.10.01(Mon)
(無題)
実家でミルク沢山飲んで、
すっかりガチムチになりました!
     
お時間 20:21 / カテゴリー: 携帯 /  コメント(0)



2012.10.01(Mon)
(無題)
ハムハム。
一ヶ月くらい前の息子。
     
お時間 00:03 / カテゴリー: 携帯 /  コメント(0)



2012.09.30(Sun)
(無題)
現在も入院しています。
先日医師から診断も受け、治療も始まり、
やっと少し落ち着きました。



幸い、今回は治療により
現在矯正視力は左1.5
ほぼ見えなくなった右も今は0.2〜0.4まで回復しました。
右はもうこれ以上見えるようにはならないかもしれないし、数ヶ月かけて回復していく可能性もあるそう。何より今は左目があるから大丈夫!日常生活は問題なく送れます。



診断は、重篤な視力障害と体の麻痺を繰り返し起こす難病でした。
失明や車椅子の生活も珍しくないそうです。
しかし幸い、今回は視力回復し体の麻痺もありません。
そして何より、早期診断と治療を開始できたことで、今後の再発防止に繋がればと思います。



再発の間隔や程度には個人差があって、目だけに来る人、麻痺だけ来る人、両方来る人、様々です。
今後自分がどんな経過をたどるのか、もちろん分かりません。




でも少なくとも今の私は、ものが見えて、体が自由に動きます。
このとても幸せな時間を堪能しなくちゃ!



来週には退院ができそうです。
退院したら息子をいっぱい抱きしめて、温もりを感じたい。
入院中の会えない時間が無かったと思えるくらい濃厚な時間を過ごしたいと思います。
     
お時間 03:55 / カテゴリー: 携帯 /  コメント(2)



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