詩との出会い 

June 16 [Mon], 2008, 19:18
天国の特別な子ども

 会議が開かれました。地球からはるか遠くで

 “また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ”
    天においでになる神様に向かって天使たちは言いました。

   “この子は特別な赤ちゃんでたくさんの愛情が必要でしょう。
    この子の成長はとてもゆっくりに見えるかもしれません。
    もしかして一人前になれないかもしれません。

    だからこの子は下界で出会う人々に
    とくに気をつけてもらわなければならないのです。

    もしかしてこの子の思うことは
    なかなか分かってもらえないかもしれません。
    何をやってもうまくいかないかもしれません。

    ですから私たちはこの子がどこに生まれるか
    注意深く選ばなければならないのです。

    この子の生涯がしあわせなものとなるように
    どうぞ神様この子のためにすばらしい両親をさがしてあげてください。
    神様のために特別な任務をひきうけてくれるような両親を。

    その二人はすぐには気がつかないかもしれません。
    彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。

    けれども天から授けられたこの子によって
    ますます強い信仰心と豊かな愛をいだくようになることでしょう。
    神の思召しをさとるようになるでしよう。

    神からおくられたこの子を育てることによって。
    柔和でおだやかなこのとうとい授かりものこそ
    天から授かった特別な子どもなのです。”

         EdnaMassimilla作 大江祐子訳



告知 

June 06 [Fri], 2008, 17:36
普通の子は教えなくても身に付くことがたくさんあるけど
自閉症の子は教えても教えても身に付かないことが多い。

周りに頼る気はないけど、
ガッカリなのは実家の親が協力的ではないこと。。

娘1歳のころ、保育士だった私の母親がもしや孫は自閉?と気づき
せっせといろんな人に言いふらして、
他人に娘の様子を見せに連れ回していました。。(3日間くらい)
私には娘のためにプレイスペースへ連れて行くといって
黙って、いろんな人に相談していたようです。

相談した結果、自閉だと確信した母は
私も一緒に行こうと連れ出し、行きの車の中で
「この子は自閉症よ。
ネットで自閉について見てごらん。当てはまるから。
まぁ分からないだろうね、私はプロだから分かるけどね。
初め親は、みんな否定したがるもんよ。
旦那の姉が自閉症だから遺伝。
まぁ、あなたには分からなくても私には分かるんよ。
普通学校へは行けないかもね。」
と、行きのわずかな時間でまくしたてました。
自分が保育園で見た自閉の子の奇妙行動も
ご丁寧に説明してくれました。

こんな告知って。。ひどすぎました。
プロと自負する者の発言でしょうか。
内容も整理しないまま相手の気持ちも考えないまま
全てを一気に言い放った。といった感じでした。
いくら自分の親といってもひどすぎます。

プレイスペースに着くと、相談していたらしき保育士が登場。
「まぁ軽いけどね(自閉が。)
よく説得して連れて来たね。(母が私を)」と。

は?行きの車の中でいきなり告知されたんですけど。。

まず、あんた誰?医師以外告知してはいけないのは常識だし
軽いって。。あんたドクター??

続いて、役所の保健師登場。
「お母さん(私の母)いろいろ悩んでおられて。
施設を紹介します。」

はぁ?この人にも言ったの?
母親の私を差し置いて、いろんな人に言いふらしちゃったのね。

ほんとガッカリな行動だ。。

しかも、自閉の扱いも全く分かっておらず、
こんな親に頼る気はありません。

今となってよく分かることは
所詮みんな人事なんだなぁってこと。

後退 

June 02 [Mon], 2008, 20:00
「お菓子」「チョコ」・・・食べ物の要求以外
何も話しかけてくれなくなった。
話していても、セリフなど自分で内容を理解していないもの。
全てが独り言。
動きも無駄が多い。目的なく動いている。
一緒にいると確実に後退しているのがよく分かる。
時が経つにつれ、深刻になってくるし、周りとの差が出てくる。
思っていたよりヤバイ状況・・・。

3歳8ヶ月 

May 30 [Fri], 2008, 19:01
今日は一日ブルーだった。
定期的にこんな日がやって来る。
自閉についてあれこれ考えて、一日中泣いてばかり。。
娘の将来のことを考えると、悪いことばかり想像され、
ますます落ち込む。。
一体いつになったら娘と会話が出来るの?5年後?10年後?
そんな根気私にはない。。

泣いている私を見ると、娘はいつもティッシュを持ってきてくれる。
心配そうな顔をしてくれるけど、すぐいつものTVのセリフの世界に戻っている。

3歳半 

April 22 [Tue], 2008, 18:30
簡単な質問や会話の意味が全く分かっていない。
分かろうともしないし、係わろうともしない。
しゃべることと言えば、TVのセリフばかり。
最近は危機感を感じる。

一年くらい前は、まだ係わろうとしてくれていた気がする。
これが月1回くらい数時間の療育で成長できるか。しないと思う。

周りの人も、この子はちょっと・・・って思い始めている。
子供にも思われ始めた。

幼稚園での生活もだいたい予想がつきます。
自分の興味の向くまま時間を過ごしているのでしょう。
集団の中で、一人の時間を過ごしているのでしょう。

参観日の日に見た光景は
隙があれば教室から脱走し、
上靴のまま園庭の遥か遠くのほうまで駆けて行く娘。

入園 

April 10 [Thu], 2008, 17:37
今日は雨の中、入園式でした。
新しい一歩。楽しみちょっとと大半が不安でいっぱいです。

式では初めの10分大人しく座っていたけど後はちょろちょろして
私は1分でも早く式が終わって〜と思うばかり。。
そのあとの写真撮影までギリギリ持ちこたえてくれました。
クラスに戻り、集いの時間も先生の話を聞かずにちょろちょろ。。
名前を呼ばれても返事が出来ませんでした。

娘には専属で一人補助が着くみたいです。
一日入園のとき、園長先生に相談していたので
配慮して手配してくださいました。
来週診断をもらえば援助金が出ます。

会話のキャッチボールがほとんど出来ない娘。
みんなとは違う娘。
どうにか周りに追いついて欲しい。
周りとの差が広がるのが恐いです。

いき詰まり 

April 07 [Mon], 2008, 14:59
娘との生活はいき詰まりだらけ。
考えても行き詰まり生活も息詰まる。

人として見てくれないから私も時々娘のことを人として見れなくなる。
手をあげたり、突き飛ばしたりしてしまう。

息子が生まれてしばらくは幸せだったけど
また自閉について考え出すと、私と子供たち3人で死んでしまおうかって
毎日考えていた。
今はまた妊婦になり、思いとどまっている。

このままでは娘はいずれ100%いじめに合う。
私はそれを見ていられるだろうか。。
集団生活の第一歩なんて、めでたくないよ、
私には憂鬱でたまらないことだ。

息子が生まれて、普通の子供ってこんなに人間らしく
育てるのも楽なんだって思った。
娘がどれだけ大変だったか。。
周りからは大変さを理解してもらえなかったこともまた
私としては大変だった。
協力もありがたいけど、時には孤立したほうが気が楽だ。

独り言 

April 06 [Sun], 2008, 14:29
最近、朝目覚めたときから夜寝るまでずっと独り言を言っている。
好きなTVの漫画のセリフを。
話し掛けても無関係なセリフが返って来る。
まるで違う次元の世界で生きている人みたい。。
今のこの生活で私達と関わるのを避けているよう。。
他人が見たらこの子は誰と何を話しているんだろうって思うだろうな。

でも一日のうち10分か20分。
誰にも見せることのないような笑顔で私だけに甘えてくれる。
それだけが特権かな。
でもそれだけじゃ、頑張る活力にはならないよ。。

もうすぐ幼稚園が始まる。
集団生活の中に、ただいることは出来るだろう。

もうすぐセンターでの診断がある。
とても憂鬱だ。

面談 

February 24 [Sun], 2008, 11:55
先日、一日入園の日に園長先生に個人面談をお願いし、
娘のことについて気になることを話しました。
入園直前になってしまったけど、話したことで少し気が楽になりました。

療育センターでもう一度診断してもらい、
親、園、センターと連携して考えていこうということになりました。

すっかり足が遠のいてしまったセンターに連絡すると
3月まで一杯なので、4月にもう一度連絡下さいということでした。
診断はもう少し先になりそうです。

一歳を過ぎた頃 

February 19 [Tue], 2008, 11:17
一歳を過ぎた頃から、子供番組をとてもよく見ていました。
単語をあまり言わなくなり、芸もあまりしなくなりました。
お気に入りのスコップをいつも手に持っていました。
こちらからの呼びかけに対し、反応が薄いかも?と思い始めた頃です。
この頃の写真は、カメラ目線がほとんどありません。

この頃、私の母を見ると必ず抱っこして欲しがりました。
これは、抱っこされると言うことに対する執着で
安心を求めてではなく、娘の中に母を見ると
抱っこしてもらうキマリみたいなのがあったのでしょう。
抱っこされても嬉しそうな顔はしていませんでした。

よく声を出していましたが、人に何か伝えようとするようなことは
ありませんでした。
いないいないばあや、追いかけっこなど、動きのある動作にはよく
反応し、大笑いしていました。
外を散歩するのが大好きでした。
P R
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