ぎゅぅ

September 19 [Tue], 2017, 18:55

娘は最近
横向きに寝るのが
落ち着くみたいです


ちょっと洗濯物干して
部屋に戻ったら
タオルを抱いて寝てました


…足と腕の短さが
たまりません




お昼寝マットいい感じ!

September 18 [Mon], 2017, 10:18

夜中はすごい雨風だった


目の前で建設中のマンションの足場が
バタバタすごい音で
崩落するんじゃないかって
ドキドキしたよ






でも今朝は台風も去って
いい天気


風はまだ強いけど
たまった洗濯一気干し
天気がいいと気持ちもいいね






やっぱり環境なのかな??


入院中あまりミルクを飲まなくて
看護師さんが色々と
工夫をしてくれたみたいだけど
それでも娘の飲みむらに困惑


でも帰ってきてからは
結構よく飲んで
足りない日もチラホラ




今日もいっぱい飲んで
ゴロ〜ンとおねんね


これからちょっと
お出かけしようかな
寝てる間に支度しよっと!!




家族

September 16 [Sat], 2017, 12:18



変わらぬ愛情




娘はお腹にいる時から
妊娠週数にしては毎回小さく


38週1日で生まれたときは
体重が2458gでした


その後の1ヶ月健診や
2ヶ月…3ヶ月と
体重は増えているものの
ぐーんと大きくなる事はなく
マイペースにのんびり育ち
先日の4ヶ月健診を迎えました




前回書いたとおり
4ヶ月健診の
出来るとこ出来ないことの回答では
できない事の方が多く


他にずっと気になっていた事で
先生に相談したところ
大きな病院で詳しく
診てもらった方がいいと
紹介状を書いてくれました




それから大学病院の小児科を受診し
先生の診察を終え
泣きじゃくる娘をあやしていると


お父さんも呼べる??と
先生から聞かれた時
…あぁやっぱり…
って。


そうじゃなきゃいいな
と思っていた事が
診断されるんだ…
そう思いました。


仕事中だった旦那くんに連絡して
病院まで来てもらい
2人で先生からの話を聞きました


正直。
あの瞬間、真実を知った時は
自分を責めました
…健康に産んであげられなくて
ごめんなさい…






その時娘に付けられた、
まだ確実ではない病名は
聞いたことがないものでした。


より詳しく調べるために
約1週間の検査入院を勧められ
大学病院に入院する事になりました


採血やレントゲン
MRIや脳波検査
頭部・腹部エコー
追加で腰椎穿刺
他にもたくさん…


あんなに小さな体で
毎日いろんな検査に連れていかれ
いっぱい泣いて毎回汗だくで
私は娘の検査に
付き添うことしか出来きなくて
終わった後に
がんばったね。痛かったね。
…と
抱いてあげることしか出来ませんでした




退院までに
はっきりとわかったのは1つ
『網膜色素変性症』
だということでした


それは。
娘の目はおそらく見えていない
ということです






生後2ヶ月を過ぎても
目が異常に動いている気がして
保健師さんや小児科に相談しましたが
まだ2ヶ月だから
気にしないで平気だといわれ
しばらく様子を見ていました


それでもじっと何かを見つめたり
オモチャや人の顔を
気にする素振りもなく
とにかく瞳がずっと動いている
そんな娘の目がいつも気がかりでした


保健師さんや小児科の先生、友人などに
追視してないんだよね…どう思う?と
相談して見てもらう時には
追視してる!してる!と
言われることもありましたが
私はどうも信じられず…
4ヶ月健診の時その事を
しつこく伝えました




原因がわかったとはいえ
少しでも視力があるのか
光を感じているのか
そこまでの検査は
今の月齢では難しいそうで
もっと大きくなってから
いずれ専門医の元
再検査になるだろうと言われました




初めて診断された時は
動揺の方が大きかったけど…
今は違います


目が見えない娘は
これから先…
他の子達と比べられ『障害者』として
扱いを受ける日が来ると思います


そんな娘を私達がちゃんと支え
それが私だと自信を持って
生きていけるように
育てていこうと思っています






目が見えないぶん
たくさんの音や
いろんなものに触れさせてあげたいし


これからもたくさん笑って
楽しい空気感を感じてもらいたい


だから今までと変わらない!
育児に工夫は必要になるけど
他の子達と同じように
いろんな経験をして
楽しいこと辛いこと
たくさん感じて
ゆっくりでもいいから
大きく育ってほしい




視神経障害の他にも
発達が遅いことも指摘されていて
首すわりやお座り
ハイハイや歩行も遅いだろうと
言われています


視力は回復する事がないけれど
体の成長は
焦らずゆっくり
見守っていきます






そんな私達家族を
これからも見守ってくれたら
嬉しいです



いつまでも
変わらない愛情を娘に


私達の元に生まれてきてくれて
ありがとう






できることできないこと

August 30 [Wed], 2017, 10:17

今日はこれから娘の4ヶ月健診




昨日、問診票を書いた
はい・いいえでの回答で
出来ることの少なさに
ちょっと不安になってきた


一般的というか…平均的に
色々と出来るようになる子もいれば
まだ出来ない子もいるよね。


気持ちではマイペースに育つ
娘の成長を見守ってるけど


こうして紙面で見ると
あれ?これもいいえ…
あれもいいえ…
あっ、ここもいいえ…




…はいの数の方が少ない


さすがに。。
育児に工夫が足りないのかと
不安になってきた
とりあえずお昼からの健診で
相談してみよう…










モヤモヤが少しでも晴れるように


オロオロ

August 24 [Thu], 2017, 15:06

急にはじまった






寝返りに挑戦する娘


うつ伏せ練習で
うつ伏せにさせると
猛抵抗するくせに
みずからうつ伏せになろうなんて


まだちゃんと首もすわってないから
うつ伏せになったとしても
首持ち上げられないでしょ〜


勢いに任せて
寝返りしちゃいそうで
慌ててカメラを準備




ただこの日は
途中で力尽きて爆睡


何か急に
やる気を出した娘でした








☆4ヶ月☆

August 24 [Thu], 2017, 14:48



昨日で生後4ヶ月を迎えました


まだ首も座らず
追視も微妙…


そのかわり
握る力は強くなり
オモチャで上手に
遊べるようになってきました


笑いのツボも
少しずつ増えてきて
声を出して笑うこともしばしば


ミルクを飲む量には
バラツキもありますが
前よりはゴクゴク
ミルクを飲んでくれます


物を見る力がついて
気候が涼しくなってきたら
家族で公園とか水族館とか
少しずつ行けるところを
増やしていきたいです






new−niginigi

August 19 [Sat], 2017, 22:06



新作オモチャ
トトロのにぎにぎ作ったょ




気に入ってくれたみたいで良かった


今年も大集合!

August 18 [Fri], 2017, 18:36

今年のお盆は娘も含め
新しい家族が
仲間入りしましたょ












初めてのお墓まいり
愚図ることなく
お利口にしててくれました


ただお食事の時になって…
飽きちゃったのか
突然のギャン泣き〜〜


順番に食事を済ませて
交代で娘の機嫌直し


でもそのあと
おばあちゃんのお家に着いてからは
ミルクも飲んで機嫌もよくなり
おばあちゃんと一緒に
写真も撮れました


今年は妹ちゃんの
旦那くんが加わって
娘と6人で
記念撮影をしました




同じ日の夕方から。。
今年も親戚大集合の
盛大なBBQでした


なんと
従兄弟くんも今年入籍して
キレイなお嫁ちゃんが
今年から仲間入りです
これからもよろしくね


どんどん増える家族
いつまでも賑やかな声が
絶えなそうですね


今年もお疲れ様でした









見えた?!

August 17 [Thu], 2017, 17:41



遊んでる娘。。。
…もうそれにしか見えない












パパの故郷へ♪

August 13 [Sun], 2017, 9:35

昨日は、お義母さんと一緒に
4人で旦那くんの故郷へ



途中寄ったサービスエリアで
昼食の予定だったけど…
座席は予想通り満席だったので
車内で昼食&ミルクタイム


渋滞もなくお昼過ぎには到着して
おばあちゃんと娘
ようやく初対面を果たしました


そしたらね!!






あやそうと思って
娘を抱き上げて
たかいたか〜〜いってしたら
ニコニコ笑ったの

何度か繰り返してみたら
そのたびニコニコするから
楽しかったのかな




おばあちゃんのお家は
自然がいっぱいで
家の裏にはカブトムシがたくさん


旦那くんの
従姉妹さんと娘ちゃんが
会いにきてくれたので
娘と一緒に夏の思い出を
それから可愛いオモチャも
ありがとうございました




お家の裏には田んぼもあって
水路にザリガニも発見


お庭にはアマガエル


オジさんとオバさん達からは
娘にオモチャなど
沢山いただきました







お義母さんを送った時に
旦那くんのお兄ちゃんが
お仕事から帰ってることを聞いたので
娘と共に突撃しました


お兄ちゃんのリアクションが
可愛かったょ。。




明日は私のおばあちゃんと
家族みんなでお墓まいりへ



また賑やかな1日になりそうです



P R
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  • 誕生日:1987年1月31日
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