ei☆takuの部屋

３．１１の震災の後、いろんな物の流通がストップして
その中の、これだけがまわってこないままでした。


それが、優肌ばん。


月に一度支給される物品で、はじめのうちは仕方ない。。。と思っていたが
こんなに月日が経っているのに
「まだ入ってこないのです。わからないです。」を繰り返す、委託業者。


一度、私の耳に入った情報が頭をよぎる。。。


「病院は、このまま支給をやめたい　みたい。」



やめてしまってからでは遅いので、病院に電話し、訴えました。
「困ってます！！」って。　　優肌ばんの業者に流通していると自ら確認済み。


担当の方（医事課）に話しをきくと、ちょーオドオドして
精一杯　誤魔化したい気持ちが前面に出ていた。。。

会議で看護師さんから、保護者の意見を出していてもスルーしている模様

私の電話での意見も、「上司に伝えると」、またほっとかれそうな気配があったので

会議後くらいに　「どうなったか聞きたいのでまた電話するから」と、会議日も聞きだしたが
キビシイかもな〜。。。


一人の意見は、苦情としてとられてしまうのが心配だわ。


でも、7ヶ月も経っているのに
きちんとした説明もしてくれないいんじゃ〜困るから。。。

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先日　診察がありました。

肝機能。。。変化なし（良くなってない）

結局、ハイセレニンをやめる方向で減量開始。
イーケプラという新しい薬（以前も使ったことあるの）を量を増やしていき使用してみることになりました。


うん。消化器科の先生に診てもらってよかった〜
肝機能の薬が増えたけど。。。


薬はどんどん増えていくわ〜
処方箋に書かれた薬の数を数えたら、２０種類ほどになっとりました。



ボトックスも頑張りました。
首にムリな力が入らなくなって、スムーズに動かせるようになりました〜



ただ、私、
腰のヘルニアが暴れだし。。。自分の事すらしんどくて、靴下をお父ちゃんはかせてもらってた位酷い状態でした


治るのにも時間かかっています。

はぁ〜カラダが衰えています。。。

１１月に試合があるから治さねば！！

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放置しすぎだ。。。

エイダイの最近

背骨の側わんがかなりすすみ、先日、コモネ診察に行きました。

結果。エイダイに出来る事は何もなく、進んでいくのをただただ見守るしかできない　とのでした。


背骨にボルトを入れるにしてもリスク高すぎ、もし、やったとしても、やせっぽっちすぎて
背中からボルトがとび出しちゃうこともあるようで。。。

コルセットをつくっても、座位をとらないこと、背中が硬いタイプで床ずれになることから
効果ないだろうとのこと。。。


ボトックスを打って力が入らないようにしているが、症例的に効果は見られないだろう。。。とのこと。


呼吸しずらくなっても、注入がはいりにくくなっても、ソレの対応処置のみしかないようで
悪くなっていくのをただ見るだけしかないことは、ハガユイというか心苦しいものです。



今のうちに、いろんなとこにお出掛けしたいな〜


今もうすでに、注入の入りがわるいのですが。。。



肝機能について。
こんなに薬減らしているのに、それで、眠れなくなっているのに、頑張っているのに

数値良くならずにいます。。。

「薬でだから、肝機能の数値わるくても大丈夫。肝臓じたいが悪くなっていないからいい。」と言い出した神経ドクターに
カチンときたが、冷静に冷静に、私の意見をしっかり言い


次回、消化器の先生にも診察してもらうことになりました。



そして、私。

バトミントンを週４日くらい行っていましたが、肘を痛めてしまいました〜
はまりすぎ。

。。。負傷して２日目ですが、明日には練習しちゃおうかなぁ〜とたくらんでおります。

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昨日　エコーをとりましたが、心配されたものはなく大丈夫とのこと

肝機能が悪化した原因は。。。

薬の影響ではないかと考えられ、新しく飲み始めた薬の副作用かもしれないので
減量（一気にナシにできない薬で、肝機能と相談しながらの減量）
只今、γーＧＤＰが８００越え、普段３７とか。。。

しかし、そうなると心配なのは発作


ひとまず、発作が増えても肝機能が悪いので新しい薬使用できず
ダイアップを毎日しようするのは仕方ないようで、
座薬の日々がやってきそうです。



採血をして様子みるため、週１ペースくらいで
しばらく通院です。

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ブログ。。。放置しすぎました

夏休み。
タクチャンは、近所の子と遊びまくり　雨が降れば泥だらけで帰宅するのも多々あり、
映画行ったり、プールに行ったり、お祭り行ったりと盛りだくさんな日々でした。

エイダイは、あまり外出せず家にいることが殆どで
訪問さんや言語聴覚士さんが来てくれて遊びお勉強。

家に居すぎて、チョット外へ出ただけで　オエ〜　と環境の変化にカラダがついていかなくなってしまいました

つまらなすぎたのか。。。いきなり軽井沢キャンプに出掛け、ストレスだったのか

帰宅してすぐ


１０円ハゲが

私の反省点がどんどん頭に浮かんできている中

診察日がきて、久しぶりに色々検査しようということになり
レントゲンでは、

側わんが激しく進み、画像みてショック


採血の結果は、薬の血中濃度をメインに考えていて
結果が出るのに時間かかるので、帰宅したら

病院から私の携帯に着信あり。


肝機能が悪化していて、数値が異常な上がり方をしているとのこと


再度詳しく検査するために急遽、明日、病院へいくことになりました。


久しぶりに私、撃沈です。


悪い事になりませんように。。。

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先日、バドミントンの試合がありました

試合に出るのは２回目で、
今回の大会にでるのは初めて

だから、Ｃランクのグループで出たかったが
経験日数をわずかにオーバーし、Ｂランクで出ました。

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パソコンに向かうときは、エイダイの学校の係りの事で
こちらに向かう余裕なく、またまた久しぶりの記事

学校で原稿あつめたり。。。と家に帰れずにいることも、しばしばです。

さて、エイダイは
薬が効いてきて、発作の回数減りましたが
眠気がかなり強いみたい。。。と思っていたら、もう慣れてきた？？

発作も増え始め、眠気も弱くなってきたぞーどうなる？



私は久しぶりに友だちの結婚式に行きました
いいものですね〜

新幹線にも久しぶりに乗って、テンションあがり、撮り鉄ママのように電車撮っていた私。
そんなテンションの中。

新幹線おりて乗り換えると
駅に着いても扉はあかず、自分で手であける電車に驚き

テンションマックス

もちろん自らの手でやりましたとも〜

楽しかったわぁ


今は、もうすぐバドミントンの試合で気合はいっております。

学校での集まりもあったり、保護者会やら
夏休み直前まで、バタつきそう〜

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忙しくも　時折　ぐーたらして、あっという間に時が過ぎていく感じ

いかん！パソコンも放置だった〜。


お出掛けしたのは、
天気のいい日、私の姉家族と一緒に　よみうりランドに行きました


エイダイは、簡易テントで注入したりのんびりして過ごしました。

唯一　乗った乗り物は、コレ↑
子供用コースター

以前も乗ったことあるが、抱っこで乗りました。

怖がる事なく、３週目あたりで　軽い笑顔もみせる余裕なエイダイでした〜

• お出掛け |
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ボトックスが効いて、無駄な力が入らないので
ゼコゼコ気味の日々も、うつ伏せでヨダレ出して過ごせています


ゴールデンウィーク真っ只中に、検査と診察がありました。

脳波。
お父ちゃんに寝かせつけ頑張ってもらいましたが、ウトウトすると・・・赤ちゃんの泣き声が聞こえたり
エイダイも号泣、もらい泣き

再び、ウトウトすると
別室からの診察しているドクターの声に、目を覚まし・・・

結局眠れないまま、検査終了

結果はまあまあ撮れていたとか。
右脳からの新たな波形が見られるも、大きな変化はなしでした。

次。

腎エコー。
こちら、異常なし。石はありませんでした

尿検査もクリア。

薬の血中濃度をはかるため、採血。

ハイセレニンの数値がいい範囲内に上がっていました。


そして、診察。

ヨダレが多くリボトリールをなしにして、ダイアップが効いてるからセルシンが有効かと思い
私の考えを言うと、
なんとも、その通りに処方。

量は先生が決めるも、出し方服用のしかたは、私の指示の元に行われ

若きドクターに益々の不安


親の判断の重圧もふくらみヤス。


連休中に薬の調整をし、ムセとゼコゼコから
エイダイは全く出掛けませんでしたが、セルシンも使用をやめ
特別、発作も増えていないので様子みていて

今は、ゼコゼコも無くなってきました
発作はあるけど、よしとする範囲内の発作かな？

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診察でした。

先生が変わって、初のボトックス。。。先生が超！！緊張していて、大丈夫か、こっちが緊張したわ

エイダイもその緊張感伝わってか、泣かずに頑張ってしまい
夜、シクシク　メソメソ切ない泣き方して機嫌悪かった〜


注入がここのところ入りが悪かったので、体重１キロもダウン増やすのに苦労しているだけ、この1キロは大きいわぁ
エネルギー不足・薬量アップ・・・等、あまり元気がない。笑顔も一瞬しか見せないし。。。

来週の遠足までに、体調整えていけたらいいな


病院に行ってしる、新たな震災の影響。

・エイダイが使っているテープ（かぶれにくいもの）が病院の在庫で終わり。入らないみたい。白いテープはかぶれるんだよなぁ〜

・エンシュア、ラコールの処方箋出すのに制限かかっていて、簡単に出せないみたい。（病院独自でかけた制限）

・漢方。エイダイが飲んでいる、六君子湯（リックンシトウ）が薬局で在庫のみ。。。薬局さんが頑張ってかき集めてくれている状況。

なんとか乗り越えていきたいものです

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