ei☆takuの部屋

来年度から、知的の学校と肢体不自由の学校が併置され
エイダイの学校は、日本で最大級の学校となる。

問題が多発。


一つの学校に養護教員は２人と決まっている。


今まで二つの学校で４名いた養護教員が、２名となる。



日本一最大級の学校は、日本一手薄な学校へと進んでいる。。。。



本日、臨時保護者会では、併置とは関係ないが進めてきたことが決まったとのこと。

それは、

以前から保護者が希望していた、外部の専門家（ＰＴ，ＯＴ、ＳＴなど）の導入が本格的にはじまる。


これはいい事だが、そのかわりに自立支援担当の教員を減らすというものだった。


そして、酷いのは

外部の専門家は、子供達に直接的な指導を行わない。というもので

あくまでも、教員に指導をしていくだけ。

（だったら、今までのように、研修というかたちでいいのではないか。。。）


教員の為の専門家のために、子供達に大事な、身体の指導数が減るのです。



そのため、身体の授業数が確保できないから
車椅子作製を、２５年度から学校で行わないということになった。


病院や療育センターでつくらなくてはならないが、
リハビリをそれらで受けていないと、作ることが出来ないのに

ましてや、新規でリハビリを受けさせてくれるところもない現状。


もっぱら、車椅子自体、作製できなくなってしまうのでは。。。
と心配ばかりの保護者会となった。


教員削減のために、外部専門家を利用された感じ。



東京オリンピックなんて、もうやめてほしい。。。

大事なとこでお金使ってほしいわ。

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エイダイのお世話ができないので、ショートステイを考えましたが
一度も経験なく看てくれるところはなく、

病院に頼み込んで、入院させてもらいました。


もうすぐ入院1週間ですが、筋緊張　強いながらも
頑張ってくれています。

もちろん、私が面会に行かれず。。。

いろんな方の協力をいただき、私以外の人に面会してもらっています。


ドクターからは、長く入院になるのか。。。その心配ばかり。


ムリしてでも動けるようになりそうな？？来週に退院する予定です。


室内は、ハイハイで移動したり。外では、杖つき。
長引きそうですが、

病院では、入浴もあまりしてくれていない様子。。。で
こまめなケアに至らず、ゼコゼコも酷くなってきているので

早い退院を目指します。

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昨日はバドミントンの試合でした。

チーム戦で私は負けナシで最後の試合も
いい感じで行っていた。


その時、



右のふくらはぎが、ぐにゅ！？ブルッ！？となり動けなくなった。。。



途中でゲーム中止して、歩けず、車椅子に乗せてもらい


病院へ。



筋断裂をおこしてしまいました。。。



歩けず松葉づえ生活。運転できず。ただ、安静。

エイダイの送り迎えをどうするか。。。支援を誰にお願いするか。。。

てんてこ舞いです。

• おかあちゃんの事 |
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風邪ひく前に、文化祭は元気に参加できました〜

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ここの所、週１回で診察をしてもらっていて
発作が酷いのですが、ついにきた「入院」の文字。。。

その方が、細かい検査とかできて診てもらうのはいいと考えていましたが。


問題は、エイダイさん。

家に帰れないとわかった時には、

絶対！！絶対！！イヤだ〜！！


と筋緊張　全開で号泣でしょう。。。



１週間だけ、お泊りすることを説明せねば。



発作ひどくて、インフル接種もできないわ〜

２週連続、ダメがでました。。。



家に居ても、殆ど泣いて過ごしているから
楽な生活をおくれるよう、願い、入院。。。決断しないと〜

来週の状態で決まる。

入院。。。


明日、あさって、文化祭！

「はらぺこあおむし」の劇。

楽しみ〜★

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ハイセレニンを減らした効果がでて、肝機能の数値がとても良くなりました。

まだ、γーＧＴＰが４００を越えていますが、半分くらいに減ったので
このまま減らせばきっと、平常値になってくれるのではと思っています。


しか〜し！！


薬を減らしたことでおそれていた痙攣発作。。。やはり、急激に増えました。


発作を起こしている時間の方が長い？？ってくらいに
ちょっと治まっては、すぐ発作。。。を繰り返していたので

毎日、ダイアップ座薬を使わないと過ごせない程となっています。


追加した、痙攣の薬、イーケプラの効果は未だあらわれてくれず
ただ、ヨダレの量が半端なく増えて、滝のように流れでています。。。
肺炎にならないように、ピリピリしています。



なかなか、全てまるくおさまる。。。にはほど遠く。
一つよくなり、一つ問題増えるといったところです。


そう！！
訪問リハビリを開始することになりました！

週１回　理学療法士さんがきてくれます。

エイダイの習いごと（お世話になってるとこ）
＊月１回　音楽療法
＊月２回　訪問　言語聴覚士さん
＊週１回　訪問リハビリ
＊訪問看護

と嬉しいサポートです。


もうすぐ、エイダイ文化祭。
タクチャン、学芸会。

行事続き、元気に日ごろの成果の発表ができるといいです。

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３．１１の震災の後、いろんな物の流通がストップして
その中の、これだけがまわってこないままでした。


それが、優肌ばん。


月に一度支給される物品で、はじめのうちは仕方ない。。。と思っていたが
こんなに月日が経っているのに
「まだ入ってこないのです。わからないです。」を繰り返す、委託業者。


一度、私の耳に入った情報が頭をよぎる。。。


「病院は、このまま支給をやめたい　みたい。」



やめてしまってからでは遅いので、病院に電話し、訴えました。
「困ってます！！」って。　　優肌ばんの業者に流通していると自ら確認済み。


担当の方（医事課）に話しをきくと、ちょーオドオドして
精一杯　誤魔化したい気持ちが前面に出ていた。。。

会議で看護師さんから、保護者の意見を出していてもスルーしている模様

私の電話での意見も、「上司に伝えると」、またほっとかれそうな気配があったので

会議後くらいに　「どうなったか聞きたいのでまた電話するから」と、会議日も聞きだしたが
キビシイかもな〜。。。


一人の意見は、苦情としてとられてしまうのが心配だわ。


でも、7ヶ月も経っているのに
きちんとした説明もしてくれないいんじゃ〜困るから。。。

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先日　診察がありました。

肝機能。。。変化なし（良くなってない）

結局、ハイセレニンをやめる方向で減量開始。
イーケプラという新しい薬（以前も使ったことあるの）を量を増やしていき使用してみることになりました。


うん。消化器科の先生に診てもらってよかった〜
肝機能の薬が増えたけど。。。


薬はどんどん増えていくわ〜
処方箋に書かれた薬の数を数えたら、２０種類ほどになっとりました。



ボトックスも頑張りました。
首にムリな力が入らなくなって、スムーズに動かせるようになりました〜



ただ、私、
腰のヘルニアが暴れだし。。。自分の事すらしんどくて、靴下をお父ちゃんはかせてもらってた位酷い状態でした


治るのにも時間かかっています。

はぁ〜カラダが衰えています。。。

１１月に試合があるから治さねば！！

• 診察 |
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放置しすぎだ。。。

エイダイの最近

背骨の側わんがかなりすすみ、先日、コモネ診察に行きました。

結果。エイダイに出来る事は何もなく、進んでいくのをただただ見守るしかできない　とのでした。


背骨にボルトを入れるにしてもリスク高すぎ、もし、やったとしても、やせっぽっちすぎて
背中からボルトがとび出しちゃうこともあるようで。。。

コルセットをつくっても、座位をとらないこと、背中が硬いタイプで床ずれになることから
効果ないだろうとのこと。。。


ボトックスを打って力が入らないようにしているが、症例的に効果は見られないだろう。。。とのこと。


呼吸しずらくなっても、注入がはいりにくくなっても、ソレの対応処置のみしかないようで
悪くなっていくのをただ見るだけしかないことは、ハガユイというか心苦しいものです。



今のうちに、いろんなとこにお出掛けしたいな〜


今もうすでに、注入の入りがわるいのですが。。。



肝機能について。
こんなに薬減らしているのに、それで、眠れなくなっているのに、頑張っているのに

数値良くならずにいます。。。

「薬でだから、肝機能の数値わるくても大丈夫。肝臓じたいが悪くなっていないからいい。」と言い出した神経ドクターに
カチンときたが、冷静に冷静に、私の意見をしっかり言い


次回、消化器の先生にも診察してもらうことになりました。



そして、私。

バトミントンを週４日くらい行っていましたが、肘を痛めてしまいました〜
はまりすぎ。

。。。負傷して２日目ですが、明日には練習しちゃおうかなぁ〜とたくらんでおります。

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昨日　エコーをとりましたが、心配されたものはなく大丈夫とのこと

肝機能が悪化した原因は。。。

薬の影響ではないかと考えられ、新しく飲み始めた薬の副作用かもしれないので
減量（一気にナシにできない薬で、肝機能と相談しながらの減量）
只今、γーＧＤＰが８００越え、普段３７とか。。。

しかし、そうなると心配なのは発作


ひとまず、発作が増えても肝機能が悪いので新しい薬使用できず
ダイアップを毎日しようするのは仕方ないようで、
座薬の日々がやってきそうです。



採血をして様子みるため、週１ペースくらいで
しばらく通院です。

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