えいちゃんの・・・ぷよ日記

大変ご無沙汰してしまいました。

なんだか、ここの所眠くて眠くて・・・

寝ても寝ても眠いんです。

調子が悪いという訳でもないのですが・・・。季節のせいですかね？

水曜日は病院でした

前回より、リュウマトからアラバにお薬変更しましたが、

特に副作用も出ず、１０�o〜２０�oに増量になりました。

症状が落ち着いたら、１０�oに減らす予定です。

エンブレル、今５日ごとに打っていますが、主治医は１週間ごとで

大丈夫ではないかと、おしゃいます。

しかし、４日目あたりから、確かに薬が切れて来るような感じなのです。。。。。。

様子を見ながら開けて行こうという事になりました。

さて、どうなる事やらです

病院の後セレナさん、よっちさん、交流会で知り合ったリウ友と待ち合わせて

ランチしてきました。

たくさんお話しました。とてもリラックスして、まるで、昔から知ってる

友達と会ってるような、楽しい時間でした。

仙台の美味しいランチめぐりしたいね〜秘かな計画たてちゃてます

木曜日から、我が家に宅配のお水がやってきました。

前から気になっていたのですが、今回生協でキャンペーン中という事で

置いてみる事にしました。

確かにおいしいです。コックをひねるだけで、冷たい水が出るのもいいですね。

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仙台は昨日梅雨いりしました〜

今日は梅雨らしいどんよりしたお天気でした。

仙台の梅雨は肌寒い事がよくあります。

でも、今年の梅雨は、ムシムシして暑いです。

水曜日２２回目のエンブレル終了しました。

・・・・・・やってしまいました。ドジです。

何を思ったか、夜に打てばいいものを、朝仕事に行く前に打っちゃえ〜。

と思った私は、慣れた手つきで()準備

ほんのりさんの、エンブレルは決して激しく振ってはいけないの

教えを守り・・・・・いい感じに薬液ができあがりました。

丁寧にすれば、こんなに泡立たないものなんだ。。。一人感心し

右腹部に、ブス・・・と。

ああああ〜

空気抜いてませんから〜

慌てた私は思わずハリを抜いてしまいました。


二度さしはまずいけど、このままやめる訳にもいかないし・・・

取りあえず、空気抜いて(一応)再びさしました。

特に体に変わったこともなかったので、大丈夫かと思いますが・・・・・・・。

慣れはダメですね！

次回は初心に帰り、手順を確認しながら行いたいとおもいます

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今日も仙台は６月とは思えないいい天気
お昼にはセレナさん達とランチ
時間のたつのも忘れ話しこんじゃいました。
だって・・・聞きたいこと、話したいこといっぱいあるんだもん
話しすぎたのか、笑いすぎたのか、顎が変
どんだけ〜

さて、タイトルに書きましたハラハラですが、
我が家の中1の娘、もうすぐ初めての定期テスト
本人、いまいち分かってないようで、とてものん気
私が代わりに勉強する訳にいかないし・・・。
一人あせる私を尻目に、山Ｐのドラマを見る娘です
いいのかな〜。

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前回の通院の際主治医が、
「エンブレル止めてみよう！」

「えぇえええ！」

「検査結果落ち着いてるし」

「・・・・・・・・・・えぇ」

ってことで、休薬。
所が水曜夜から、リウマチ君大暴れ
本日我慢できず、病院へ

やはり、エンブレルは続行することになりました。
今まで飲んでいた、メトトレキサートをやめて、
アラバを飲む事になりました。

アラバはネットなどでも副作用など、怖い事がたくさん書いてあり
ちょっと、躊躇しましたが、
副作用に対して細心の注意を払えば、他の薬と同じと言うことなので、
使ってみようと思います。（メトトレキサートにも副作用はあるしね）
通常２０�oからはじめて、１０�oに減らすそうですが、
１０�oからはじめて、様子を見て２０�oに増やす方法にするそうです。
その方が、副作用、出にくい・・とか。

新しい薬を使う時は、いつもドキドキします。
どうか、効いてくれますようにと祈る気持ち
そして、やはり副作用の心配です。

しかし、自分に効いてない薬をいつまでも、ダラダラ使っていても
仕方ないですしね。。。

自分の体に細心の注意を払いながら、
新しい薬が効いてくるのを待ちたいとおもいます。

今は、病院で打ってもらった、点滴(サクシゾン)が効いてきて
随分楽になりました。家に帰り、さっそく、エンブレル２１回目
左腹部に無事注射しました。

「リウマチ道」はまだまだ続くのであります。

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昨日、若いリウマチ交流会に参加しました。
ブログで知り合った、セレナさんやよっちさんにお誘い頂いて・・
ちと、わかいには抵抗とゆうか後ろめたさは
ありますが、その辺は、深く突っ込まないでね~

終始和やかで、途切れる事のない話題。
たくさんあると思った時間があっという間でした。

日常生活で困ったこと、工夫していること、おかしいな~と感じていること。
本当話がつきないのです。

たとえば、コンビニのドア、自動じゃない押すタイプのドア、
とても重くて開けずらい・・。お尻で開けてる・・・。
一同共感
こんな感じで、わかる、わかる、わかるの輪が広がりました

このような会を開いて頂いた、セレナさん、よっちさんには本当に感謝しています。
これからも、この大切な輪を広げて行きたいです。

庭のやまぼうしの木が満開です。
写真アップします。

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大変ご無沙汰しました
　
本日、竹内　勤先生の『和らげる、遅らせる』から『止める』時代へ」
の講演を聞いてきました。

450名の定員に対し、1,250名の応募があったそうで、リウマチに対する
関心の高さを改めて、感じました。

膠原病、リウマチとは　から始まり、病気の成り立ち、免疫の仕組み等
わかりやすく講演頂きました。

特にこれから日本で承認になる生物化学的製剤（今年の12月ごろ承認になるらしい）
のお話は、大変参考になりました。
いまでは『止める』時代から『治す・修復する』時代だとか・・・
医学の進歩はすごいスピードで進んでいるのを実感しました。　

何年もリウマチを患っている患者さんも寛解になっていて、
しかも、お薬をやめる事が出来た人もいるそうです。

これから次々と新しい新薬が出る事は、とても喜ばしいことですね
「エンブレル」ダメでも次があると思ったら
安心したよ〜

質問コーナーでは事前に受け付けたためか、
講演の内容とかぶっていて、せっかくの機会なので
もう少し有意義な、質疑応答にして欲しかったと思いました。

主人の後ろに座っていらした、ご年配の方が、
埼玉まで行って、竹内先生の診察受けたい・・・言ってたそうです。
確かに良い主治医に出会える事はとても大切ですものね。
私は今の主治医に出会えた事に感謝しています。

今日の講演を聞きにブログで知り合ったよっちさんと
ご一緒させて頂きました、初めて会ったのに、次から次と話が
出てきて、止まらない…止まらない。
セレナさんにお会いした時も感じましたが、
ブログ友って不思議ですね
よっちさんは、笑った顔がなんともチャーミングで
とても可愛らしかたでした。
来週またお会い出来るので、とても楽しみです。

さて、話は変わりますが、昨日久しぶりに主人と二人で
牛タン食べに行ってきました。
とても美味しかったです〜。
仙台の牛たんまだ食べたことない方」・・・是非食べに来てね〜
（観光協会のまわし者ではありません）・・・（笑）

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今日仙台は午後からまとまったです

エンブレル１６回、１７回と無事終了しています。(まとめて報告！)
５日おきの接種を続けています。
関節の痛みは、今日は天気の為か足首や肘が痛いけど
この所調子いいです。

最近ニュースで、はしかの流行をよく耳にします。
息子の高校でも、はしか患者がでました。

私は子供の頃にかかったし、子供達は予防接種してるし大丈夫
と思っていたら・・・・・。予防接種は２回受けないと抗体が弱くなる
そんなこと聞いてないよ・・・・。
世界的にも、はしかの予防接種は２回なのだそうです。
日本は遅れてた・・・
では、予防接種受けさせようと病院に電話を入れたら、
ワクチンがありません数件の病院にしてみましたが
答えは同じです。

どこかの大学では百日咳が流行しているとか

免疫抑制剤を飲んでる身としては、ドキドキ、ハラハラしちゃいます。

主治医いわく、予防は手洗いと、うがいだそうなので、
頑張ろう〜

今日も又誰かが帰って来るたびに「手洗った？」「うがいした？」と
大きな私の声が響きわたっていた、我が家なのでした。

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ちょとさぼちゃいました。。。
パタパタと忙しく、夜にパソコンに向かう前に、眠くなり
気がつくと朝…寝すぎです。

最近抜け毛が多いの。。。
シャンプーの時も結構抜けるし・・・。
元々髪の毛は多いほうだけど、心配
行きつけの美容師さんに聞いたら、
３年に一回のサイクルで抜け毛が多くなるから、心配ないよ。
と言われたけど、薬のせいだったりしないかなぁ〜。

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本日4？歳のお誕生日・・・めでたいかな・・・・
いやいや、私を生んでくれた母に感謝する日ですね
主人には、洋服を、子供達からは低反発の枕をプレゼントしてもらいました。
みんなありがとう。

そういえば、子供達が小さい頃、プレゼントに「お手伝い券」なる物を頂いた。
しかし、いざ券を使おうと思うと、「はあ〜」といやな顔をされ
なかなか、使えない、貴重な券だったなぁ〜。（笑）


最近、自分の年を記入する事があると、・・・・・はて何歳だっけ
と考える事があります。
またまたとぼけちゃって。。。。と思うでしょう？マジなんです。
都合悪い事には目をつむる・・・・ってことかな・・・
息子に「母ちゃん4？歳にみえな〜い。40歳にしか・・・」
……変わらないだろうに喧嘩売ってるのかい
こんな感じでバカにされております。

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前回エンブレルの回数間違いました。
本日15回目でした。
今、5日ごとに打っています。効き具合は・・・ん〜微妙ですね。
レミケードを打っていた時は、素晴らしく効き目を実感できました。
エンブレルはレミケードのようなすっきり感はないような気がします。
1回に投与する薬の量が違うからなのでしょうか？
毎日重い鎧をつけている状況から脱出したいなぁ。

昨日は床のワックスがけをしました（主人が・・・）
やはりピカピカの床は気持ちがいいですね。
私は・・・口だけの監督でした
近々娘の家庭訪問あるから、気合入ってます。
動くのは主人だけどね

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