えいちゃんの・・・ぷよ日記

なんと1か月ぶりにブログにむかってます。

気にかけて覗いてくださってる皆さんごめんなさい

季節はすっかり秋で、新米の美味しい季節を迎えてますね。

私も昨日友人より頂いた新米を食べました。

炊いている時からいいにおいピカピカの新米は美味しい！それだけで

ごちそうです。

食欲の秋、新米に限らず、秋は美味しいものが沢山ですね

プレドニンで食欲増強の私には怖いです！

色々試行錯誤のお薬ですが、ＭＴＸを週8ミリ、プレドニン1日5ミリに3日より

エンブレルを復活させました。

エンブレルを追加したことで関節の痛みは随分楽になりました。

このまま落ち着いてくれるといいのですが・・・

プレドニン10ミリから５ミリに減らして、少し抜け毛も落ち着いてきました。

一時はどうなる事かと青くなりました。

恐るべしプレドニン

今朝久しぶりのエンブレル自己注射だったのですが、

トラブル発生

注射器を袋から出したところ、内筒が　ブラ〜ンとしています。（表現が難しい！）

今までとは明らかに違う感じ、ちょっと押してみたら、ブラブラしなくなったが・・・・

これはやはり聞いてみよう！とフリーダイヤルに

薬剤を注射器側に引けなくなる可能性があるので、使うのをやめるように言われ、

別の注射器にて無事完了！

今回は次の診察まで間に合うからいいけど、やはり予備の注射セットが欲しいなと思いました。

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定禅寺ストリートジャズフェスティバルｉｎ仙台に行ってきました。

通称「ジャズフェス」と呼ばれるこの催しものは、「杜の都　仙台」の

ケヤキ並木で有名な定禅寺通りを中心に仙台の街が音楽の

ステージに変わり、街中に音楽があふれるお祭りです


今年で１７回目になるジャズフェス、１回目は、参加バンド25組

9つのステージで、始まったそうです。

今年は707グループ、90ステージと世界有数規模を誇るまでになったそうです。



ジャンルは色々です。ジャズ、ロック、フォーク、ビックバンド・・・・とさまざまです。

街全体が音楽に包まれたような、ストリート音楽の素晴らしさを肌で感じました。

すごく、幸せな気持ちで、とても贅沢な時間でした。


お決まりの、牛たんと生ビールもチト頂きました。

牛タンこれで９００円って安くない〜超やわらかくて美味しかった

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昨日の台風がうそのような、いいお天気の仙台。。。。。って暑い！

昨日は台風の影響もろにうけ、あちこちの関節に痛みが・・・・

今日は大丈夫です！みなさんも大変だったのではないでしょうか？

ずーと買おうかどうしようか悩んでいた食器洗浄器！とうとう購入しました〜

手首や指に痛みがある時の食器洗い・・・辛くて。

主人や子供達が協力してくれていますが、朝は、皆出かける準備でいそがしいし

私も朝指がパンパンで、とても辛く・・・・欲しいな〜とずーと思っていました。

先週土曜日主人が「電気屋さん行こう！」と言うので付いて行ったら

なんと！！！！食器洗浄器買ってくれるって

やった〜

本日工事の人が来て取り付けてくれました。

さっそく今晩から、使っています。

パパありがと

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ムシムシと蒸し暑い仙台。一度涼しくなったから余計に体にこたえます

台風がこちらに向かっているようで・・・・

明日から金曜日にかけて大荒れみたい・・・

子供達は、「学校休校になるかな〜」とか言ってます

私も子供のころよくそんな事考えたなあ　　　血は争えないです

今日は病院でした。

プレドニン10ミリ7.5ミリに減量！

メトトレキサートのの効きはまだ定かじゃないけど（まだ2週間だからね）

指の腫れが少し引いてきた・・・・

気のせいじゃないよね・・・・。

ここで一つ問題が！抜け毛がすごいんです。

以前4月にステロイドを2週間限定で飲んだ時も、抜け毛多くなったし。。。。。

しかし、メトトレキサートの副作用にも抜け毛ありだし・・・・

どっちの仕業だろう。。。。。。

シャンプーの度に恐ろしいほど抜けるよ〜

早くステロイド減量せねば…はげちゃう

・・・・・って犯人がメトトレキサートだったらどうなるの

今日は骨密度を測定しました。

同年齢の平均と比較すると、93％だそうで、半年後にもう一度測定して、

減り具合をみて、薬が必要かどうかを判断することになりました。

ステロイドを飲み始めてから気になっていた骨密度だったので、

検査してもらってよかったです

やはり、運動が大事なんだそうです。

リウマチになってから、運動らしい運動してないし…歩く事も少なくなったからなぁ

早く、リウマチの活動を抑えて、思いっきり汗流して歩きたいなあ〜

と強く思ったのでした。

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大変長いこと夏休み頂いてしまいました。

なんとか生きてます

さて、治療方針ですが・・・・・色々ありました

治験に参加することになり、気持ちは治験モード。

所が突然受けられないことになり・・・・・・

希望に胸ふくらませていた私は奈落の底に・・・・・

どうして・・・・？なんで？・・・・・１回目の投与まで決まっていたのに・・・・。

1か月近く他の薬を切って投与待ちだったのに・・・・なんで？

と・・・・・頭の中真っ白

ちょっと気持ちの整理するのに時間がかかりました。

今は、縁がなかった！とおもっています。

これもなんかの知らせ！？ご先祖様が「受けてはいけない・・・・」と

知らせてくれたなどと、自分に都合いいように解釈しています。

すごい理由づけでしょう

という訳で、メトトレキサート週８ミリ・ステロイド１日10ミリにて治療中です。

メトトレキサートが効果を発揮して、1日も早くステロイドを減量したいです。

エンブレルについては、様子をみて・・・・となりました。

次回診察でどうなるかです。

さて、この土日主人とランチに行きました。

昨日行ったラーメン屋さん「山○山○」

写真を撮るのを忘れてた・・・・・。行列出来てて・・・・

とんこつ系の味。

そして今日は家の近くの手打ち蕎麦やさん。

美味しくいただきました

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大変長くお休みしてしまいました。

この10日ばかりの間、北海道にいる義妹家族が帰省しており

賑やかに忙しくしておりました。

要するに、遊びまわっていた。。。。。わけです

調子悪いのかな・・・と心配頂いた皆さん、毎度ご心配おかけして

すみません。

本日は病院でした

肝機能の数値は正常値にまで下がりました

そこで、これからの治療方針をどうするか・・という問題です。

中々合う薬に巡り合えていない為、主治医も色々考えてくださっています。

治験という案もあります。

今、色々と模索中です。

先生を信じ自分を信じ、自分に最良の治療方針を見つける事が

出来るよう頑張りたいと思います。

右の鎖骨から肩にかけて、痛みがあります。

大きな湿布をペタリとはってます。

今日の通院は予約だったので、待ち時間0でした〜

診察の後は、セレナさんとランチです

和食の食べ放題のお店で、食べて、飲んで、しゃべって、笑って

楽しかった〜〜

一人で通院していたころは、「病院に行くのいやだな〜」と

思っていたのに、ゲンキンなものですね。。。。通院が楽しみなんて

さて、毎日これでもかと暑い日が続いていますが、

皆さん夏バテしないよう気をつけて下さいね

我が家はこの暑い中、昨晩から寝室のエアコンが壊れて

うんともすんともいいません

どうしようーーーーー

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暑いです〜

仙台は梅雨明けまだなんですが、ここのところお天気に恵まれ暑い毎日です

リウマチ君はブレドニン10�o飲んでるけど、さえない感じです。

治療してる感じじゃないからね・・・・今はひたすら肝機能回復

祈る毎日です

さて、ここ2日ばかり、ＴＶゲームにはまっております。(年甲斐もなく)

任天堂ｗｉｉ　　マリオパーティ8です。



息子や娘を「夏休みの宿題しなさい」とけちらし

ひとりじめ・・・・・えへへ

やりすぎて、手首傷めない程度に楽しみたいと思います

　　　

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又又ご無沙汰してました。

どっぷり落ち込み、パソコンに向かう気持ちなれませんでした・・・・

前回の病院で、肝機能が悪いため、エンブレルを中止にしましたが、

23日の検査でも改善されるどころか、悪化

よって、アラバも中止となりました



思わず先生にむかって「ええええぇええ」とさけんでしまいました。

さて、これからの治療はどうなるのでしょう？

とにかく、肝機能を良くしないことには、先には進めないので、

じっと、我慢です。

肝臓にたまった「薬」を外に出すための薬を処方されました。

においと見た目はオレンジジュースなのに、

「おえ〜」です。まずいし、飲んだ後も、喉から胃に

かけて、むっとする感じです。

でも先生が、「解毒する薬」と言ってたので

呪文のように「解毒・解毒・・・・・げどく・・・ゲドク」と唱えながら飲んでます。

帰り際に先生が「合う薬頑張って探そうね、必ずあるから」と言ってくれました。

思わず「うるっ」となりました。

早く自分合うお薬に巡り合いたいです


さて、落ち込んでばかりいたわけではないのです。

19日木曜日は、主人と平井堅のコンサートにいってきました。

この時ばかりは、いやなことも忘れて、少し元気をもらい帰って来ました。

やっぱコンサートはいいな・・・・・・

又行きたいな〜と思っております。

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仙台は台風の被害も大したことなくほっとしています。

皆さんの所はいかがでしたか？

しかし、台風が行ったと思ったら、新潟で大地震。

宮城県も、これから30年の間に大地震の確立90％と言われています。

他人事ではありません。

この確率なんと世界1らしいです

日本列島どこで地震がおきてもおかしくないですからね

日頃から備えていたいと思います。

さて、金曜日病院でした。セレナさんとご一緒して、

楽しい通院(…変！？)でした。

ただ、薬の副作用の為、肝機能の数値が悪く、

エンブレル、結核予防薬をストップすることになりました。

アラバとエンブレルの組み合わせが、いい感じで、効いているようだったので、

かなりショックでした。

先生は、上手くいくとアラバだけでいけるかも・・・・言ったので

今はそうなってくれる事を祈りたいです。

アラバまで中止になったら・・・・・・・考えたくな〜い

それにしても、難しい病気です。凹みます。

お酒飲んで肝機能悪くなった訳じゃないから、ウコン飲んでも

ダメだよな〜。。。とおバカなこと考えていました。

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昨日、今日と仙台は梅雨の中休み

溜まっていた洗濯物を一気に片付け、ああ〜気持ちいい

関節の痛みも、調子よかったので、台所掃除に精を出し！

シンクもピッカピカ

ちと、肩と肘が痛くなり・・・まずい・・・と反省中

ちょと調子が良くなると、じっとしていられないんだよね・・・

掃除したばかりの台所汚すのは嫌なので(すごい理由！)

お昼はお蕎麦を食べに行きました。

板の上にお蕎麦がのって来る板そばです。

















帰りには、気になっていた、「ｓｉｐａｈｈ」を買って来ました。


このストローで牛乳を飲むと、バナナ味、イチゴ味、チョコ味になると
いうものです。
牛乳嫌いの子供達にグットだそうです。
・・・・・・・我が家は一日１リットル飲む牛乳大好きっ子
なので、必要無いか・・・

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