年末コンサートに行かせていただく、とお約束していたのに私が反故にしてしまったためにまだお会い出来ていないのですが、同じ若年性パーキンソン病を持ちながらがんばっているmamiさんが昨年出版された本がこちら。
実際に読ませていただいたのは昨年だったのですが、こんなに赤裸々に私たちの病状を書いてくれている本に、私は有難いと思った。
医療者の方が書いてくれる医療書にはない、日常の生活の中で妻として母として困っている病状が普通に書かれていた。声が出にくくカラオケの音程がとれなくなっていることに呆然としたり、卵をかきまぜるそれだけでとても疲れてしまったり、学校から配られる大量のお手紙を揃えられなかったり、人前での挨拶など緊張すると震えが増大する等など…。
私が毎日日常で「あ~あ」と叫びたくなることばかりが、率直に書かれていて、私は読みながら「そうなのよねぇ、わかるわかる…」とか「私のこと覗いてたんじゃない？」という場面がそこここに出てくるのです。こんなに私たちの病状を書いてある本ってないと思う。
この本を実母があっという間に読んで、今、週に1日か2日わがやに通っては私が出来なくなった家事を手伝いに来てくれている。
今は妹が読んでいるらしい。
ご家族やお知り合いにパーキンソン病の方がいらして、病気を理解したいと思う方、どうぞご一読下さい。脳の中がどうなっているかはわからないけれど、両手両足におもりをつけたような私たちの日常が少し理解できるかもしれません。
実際に読ませていただいたのは昨年だったのですが、こんなに赤裸々に私たちの病状を書いてくれている本に、私は有難いと思った。医療者の方が書いてくれる医療書にはない、日常の生活の中で妻として母として困っている病状が普通に書かれていた。声が出にくくカラオケの音程がとれなくなっていることに呆然としたり、卵をかきまぜるそれだけでとても疲れてしまったり、学校から配られる大量のお手紙を揃えられなかったり、人前での挨拶など緊張すると震えが増大する等など…。
私が毎日日常で「あ~あ」と叫びたくなることばかりが、率直に書かれていて、私は読みながら「そうなのよねぇ、わかるわかる…」とか「私のこと覗いてたんじゃない？」という場面がそこここに出てくるのです。こんなに私たちの病状を書いてある本ってないと思う。
この本を実母があっという間に読んで、今、週に1日か2日わがやに通っては私が出来なくなった家事を手伝いに来てくれている。
今は妹が読んでいるらしい。
ご家族やお知り合いにパーキンソン病の方がいらして、病気を理解したいと思う方、どうぞご一読下さい。脳の中がどうなっているかはわからないけれど、両手両足におもりをつけたような私たちの日常が少し理解できるかもしれません。
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