再スタートのお知らせ

March 10 [Wed], 2010, 14:13
あちこち転々としている笑顔&元気ブログですが、2010年より、思うところ再開することになりました。
こちらのブログにアクセスしてくださっている皆様、よろしければ新しいブログのほうへおいでください。
笑顔&元気 http://ameblo.jp/mim-oz/

昨年より、パーキンソン病若年患者さんのための「NPOオズ」を設立したり、変わらず元気に過ごしています。
病気宣告された1年後から記録始めた私は当時よりすっかり元気になっています。

ぜひ新しいブログで再開できたらうれしいです。

まなちゃんその後…

April 05 [Wed], 2006, 6:29
更新&ご報告がおくれましたー。
↓にお願いさせていただきました「まなちゃん」ですが目標金額の募金が達成され、渡米の日時がきまったそうです。
詳細はこちら
多くの方がMLやブログで呼びかけてくださったそうで、やはり人と人をつなぐものが一番力になるのだなぁと思ったりしています。
まなちゃんが元気に帰国してくれると嬉しいな。
まなちゃん&まなちゃんご両親、これからも応援しています。

まなちゃんを救う会

March 10 [Fri], 2006, 23:51







久々の更新だと思ったらお願いごとですみません。

Melitのふくやま先生のご紹介で知った愛ちゃんの移植のための募金活動。
まなちゃんを救う会
偶然私の自宅より徒歩圏内にお住まいの愛ちゃん。
今日も勤務先の最寄り駅で雨の中募金活動をされていました。
片付けされていらっしゃるスタッフの方にご迷惑も考えず、お声をかけてしまいました。

私も夫も完治しない慢性疾患を抱えています。
それでも人生の半分ぐらいは普通に生活してきました。
楽しい学生時代をおくり、結婚し、子供にも恵まれて人並み以上の幸せな生活をさせてもらっています。大変だ〜と言いながら二人の息子との生活はかけがいのないものです。
いつもはうるさい!とばかり怒鳴っている息子が少しでも熱をだせば、母親失格な私でさえ心痛く変わってあげたいと思います。
愛ちゃんは生後9ヶ月。ご両親様の葛藤、計り知れないものと思います。

一人一人が出来ることには限りがありますが、こうしてブログやHPを通して「愛ちゃんを救う会」の活動を知ってもらうことで応援してくださる方が少しでも広がって下されば愛ちゃんの命をつなぐことに少しだけお役にたてるかもしれません。
募金にご協力くださる方、又ブログやHPをお持ちで愛ちゃんのお名前どおりの愛くるしい瞳の輝きをつなぐためにご協力くださる方、どうぞ「愛ちゃんを救う会」の活動にぜひご協力下さい。

子育てコーチングのアービーさんもMLでご協力くださるそうです。
又友人たちの中でもブログに発信してくれています。

明日も地元の駅で募金活動があるようです。
今日よりは少しあたたかくなるようですが、スタッフの皆さまもお体大切に…一日も早く愛ちゃんの渡米が叶うことを願っています。

Melitに参加しています。

January 28 [Sat], 2006, 1:46
久しぶりに病気のこと
最近、ここを更新できなくなっているのには、HPの更新を抱えてしまったということと(ってあっちも更新してないじゃんという突っ込みはなしにして…)こんな所にもお付き合いが始まって投稿しているからだったりします。
#といつもいいわけばかりですが…
Melit患者のための医療情報リテラシー

以前から拝読させていただいていた慶應大学の加藤眞三先生のブログから誕生した医療者と患者との情報共有サイトに今年の初めからHPの仲間たちとグループで参加しています。
この投稿、病気のことを書くわけなんですが、医療関係者の方や他の病気をもちながら生活している方たちが読まれると思うと、ついつい、愚痴話だけというわけにもいかず誤解のないよう慎重にと思うと気軽に書いて「送信」というわけにいかず、一生懸命書いてます。

それにしてもパーキンソン病というのは「名前は聞いた事があるけれど。」理解されていない病気なんだなぁと思います。
私たちの小さな経験からの投稿でも少しでもパーキンソン病の理解にお役に立てればと、頭を痛めながら投稿しています。
時々覗いていただいて、私の違った一面も覗いていただけると、こちらの更新のなさにも寛大に思ってくださるのでは…と思い恥ずかしながらカミングアウトしてしまいました。

雪ダルマ

January 24 [Tue], 2006, 13:42
また更新をさぼっておりましたら、友人たちから毎日ちりめん山椒が食べたくなるから、そろそろ他の近況報告はないの?と心配してくださる方々もいらして、本当に筆不精ですみません。
わがやのバカチン2人、先日の今年初の雪の日1時間ほど外出していた間ににこんなものを作っておりました。
この集中力、別のところで使ってほしいと母は思うのですが…。
そして、どこかで見たことのあるシャツ。
寒そうだったからといって、兄は夏用のシャツを雪ダルマに着せておりました。
母がキレたのは言うまでもありません。
1週間たちましたが、かなり脱力してきた雪ダルマ君はしっかりとシャツをきたまま庭に鎮座しております。
おバカな平和なわが家です。

いのちのうた

January 18 [Wed], 2006, 14:24
年末コンサートに行かせていただく、とお約束していたのに私が反故にしてしまったためにまだお会い出来ていないのですが、同じ若年性パーキンソン病を持ちながらがんばっているmamiさんが昨年出版された本がこちら。
実際に読ませていただいたのは昨年だったのですが、こんなに赤裸々に私たちの病状を書いてくれている本に、私は有難いと思った。

医療者の方が書いてくれる医療書にはない、日常の生活の中で妻として母として困っている病状が普通に書かれていた。声が出にくくカラオケの音程がとれなくなっていることに呆然としたり、卵をかきまぜるそれだけでとても疲れてしまったり、学校から配られる大量のお手紙を揃えられなかったり、人前での挨拶など緊張すると震えが増大する等など…。
私が毎日日常で「あ~あ」と叫びたくなることばかりが、率直に書かれていて、私は読みながら「そうなのよねぇ、わかるわかる…」とか「私のこと覗いてたんじゃない?」という場面がそこここに出てくるのです。こんなに私たちの病状を書いてある本ってないと思う。

この本を実母があっという間に読んで、今、週に1日か2日わがやに通っては私が出来なくなった家事を手伝いに来てくれている。
今は妹が読んでいるらしい。

ご家族やお知り合いにパーキンソン病の方がいらして、病気を理解したいと思う方、どうぞご一読下さい。脳の中がどうなっているかはわからないけれど、両手両足におもりをつけたような私たちの日常が少し理解できるかもしれません。

ごちそう

January 14 [Sat], 2006, 14:01
今日は父の100ケ日。
昨年の秋からあっという間だったなぁ。
やっと父は旅を追え安住の地についたことと思う。

去年の暮れから母も体調をこわしたりしたので、法要やお客様を呼んでのご供養は1周期まで父には申し訳ないが先送りにし、100ケ日は身内だけで墓参して実家で食事をすることにした。
私は兄弟5人なので、身内と行ってもそれぞれの連れ合いや孫が参加するとかなりの人数になるわけですが、この日は私と妹の夫は都合で出席できず、文字通り兄弟たちと孫と弟夫婦のみの血縁濃い身内だけが集まっての会食会となった。

妹宅の子ども達が前の週まで水疱瘡をしていたので、妹は寒い中のお墓参りは放免し、食事係りに徹してくれたおかげで、一部料理屋さんからの天ぷらなどがあるものの、6畳の部屋をうめた二つのテーブルいっぱいのごちそうになった。
写真をとっておかなかったのが申し訳なかったが、総勢11名がわいわい言いながら食べる食べる。
あちこちで何ともない話題で笑いながら、子どもの頃を思い出す心から楽しいひと時だった。

父の遺影が笑っていた。
何よりも大勢で食事をすることが大好きだった父に一番の供養になったと思う。
父が元気な時にこんな時間がもてたらよかったのにね。
残念だったね、父さん。でも父さんのおかげで楽しかったよ。

大活躍だった妹。ごくろうさま。お食事全てがおいしかったです。
墓参りだけで疲れて倒れてしまった私をお許しください。

最近のお気に入り

January 09 [Mon], 2006, 18:42
最近のわがやのマイブームがこの「藤村屋さんのちりめん山椒」なんです。
もうほとんど中毒…これなくして白いご飯は考えられない。
年末に友人への今年の感謝の印にと思い立ったものの、名物のない東京としては、名物三昧の北海道と福岡に帰省する友人へ何を送ったらよいやらと頭を抱えて…
気兼ねせず、感謝の気持ちが伝わるようなあたたかさがあって、出来れば私たちのことを話題にしてもらいながら食卓にあげてくれたらなんて思い描きながらネット検索すること数日。
北海道と九州のおいしいものには京都の伝統で…。
と見つけた京都のお惣菜の中から、ちりめん山椒やお漬物、湯葉や佃煮などを詰め合わせて送ってもらったのが年末のこと。
自分が食べたことのないものは送れませんよね、とその時に自宅用も送ってもらうことを忘れませんでした。
もう、すっかりはまりました。
徳用大袋もすでになくなり年明けに再注文しちゃいました。
年明けのホームページには「通販生活」のおいしいおみやげ物に選ばれたとも書いてありました。

ネットで注文するとご主人から
「まいどおおきに…藤村屋です。」ではじまる京都弁のあったかなメールも届きます。

「今日発送しました。あったかなご飯をぎょーさんたいてお待ち下さい」
なんて書いてあると宅配指定した時間にあわせて律儀にご飯をたいて待っていたりします。
そんなあったかな添加物ゼロ、手作りのちりめん山椒。
山椒は小粒でぴりりと辛い!
自然な山椒の実も本当に効いてます。
当分中毒から離れられそうにありません。

今年もよろしくお願いします。

January 02 [Mon], 2006, 3:01
明けまして…(喪中なんだなぁ)
ということで、今年もよろしくお願いします。
今年はお花もお供えも小さく自粛


喪中とはいえ、お正月はお正月。
わが家にとって、お正月は一番大切にしている行事なので、今時珍しいほど昔ながらのお正月をしています。
しかし…
今年はちょっと厳しかった。
体調が悪くて、大掃除も買出しも遅れぎみ、年々進まなくなるけど今年は顕著だったなぁ。
結局おおみそかに買出し。(この買出しの量もすごいのよ〜)
いつもなら、仕事納めの後大掃除しながらお節をつくり、間に合わない〜といいながらおおみそかには大掃除を
終わらせて、息子達を初日の出ハイクに送り出し、早朝の帰宅までの間にお節が出来上がるんだけど、今年は
買出しでドーパちゃんがストライキ。

夕食を作って、家族そろって年越しの挨拶をしながら食事をした所でダウン。

目が覚めたら朝でした。ん〜新年早々、なんとなく嫌な気分。
朝までテレビを見ていた夫と初日の出ハイクに出かけなかった息子達と交代して、一人正月料理を作りだす。

黒豆
お煮しめ(しいたけ、ごぼう、こんにゃく、八つ頭、竹の子、れんこん、にんじん、絹さや)
かずのこ
紅白なます
松前漬け
紅茶ぶた&紅茶たまご
ローストビーフ
お雑煮の下ごしらえ

1品作るたび休憩ばかりで思うように進まず…
圧力鍋故障につきわが家最大の定番の「にしんの昆布巻き」は明日への宿題。
家族は皆、十分と言ってくれたけど、「昆布巻き」のないお正月なんて…

それでも、家族そろってお節を囲んでお正月はわがやにとっては大切な1年のスタート。
出来る限り大切にしていきたいです。
年明け早々から波乱万丈でスタートしましたが、どうぞあきれず今年もお付き合い下さい。

2005年を振り返って

December 31 [Sat], 2005, 11:46
2005年…
今年はいろんなことがありすぎて、3年分ぐらいが過ぎていった気がする。

病気との暮らし
父の死
就職

たくさんの人との出会いもあった。

これからの課題もたくさんもらった。
来年は何が起きるのだろう…。
大変なことがあっても、家族で乗り越えられますように。

来年が更に充実して飛躍の年となりますよう…
子ども達が健康でありますように。

来年もよろしくお願いいたします。
P R
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