晩御飯@こー

2016年04月21日(木) 14時27分

熊本地震の影響によるCCJAPAN92号発送遅延のお知らせ

2016年04月20日(水) 15時39分
4月14日に熊本県を中心に発生した地震の影響で、道路の通行止め及び損壊により熊本県を中心に九州地方で三雲社雑誌・単行本について配送遅延が生じております。
配送が可能になり次第、順次お届けしてまいります。お客様には大変ご迷惑をおかけいたしますが、ご理解の程よろしくお願い致します。

BDネットワーク「熊本地震被災患者応援ブログ」開設

2016年04月20日(水) 15時36分
熊本地震で被災されたIBD患者さんのために、NPO法人IBDネットワークがHPに「熊本地震被災患者応援ブログ」、及び、「熊本地震被災患者相談窓口」を開設しました。
IBDネットワークは、全国のIBD患者会の集まりで、患者会の相互支援や行政に対する働きかけなど、多彩な活動を行っています。
そもそもネットワーク創設のきっかけが、1995年の阪神大震災であり、激甚災害時の相互助け合いと日常の情報交換を目的として、1996年に全国22のIBD患者会で連絡組織として発足しました。

「応援ブログ」では、被災地からメッセージ、被災地への応援メッセージのほか、各地のIBD患者会から防災に関する情報が寄せられています。

IBDネットワーク HP  http://www.ibdnetwork.org/
熊本地震被災患者応援ブログ http://ibdnetwork.org/wp/

熊本地震に対するお悔やみとお見舞い

2016年04月20日(水) 14時45分
この度の熊本地震の被害を受けた方々に、謹んでお見舞いを申し上げるとともに、亡くなられた方々に、社員一同心よりお悔やみ申し上げます。

現在も余震が続いており、予断を許さない状況ではありますが、避難された方が1日も早く平穏な日常に戻れるよう、また地域の一刻も早い復興を心よりお祈り申し上げます。

株式会社 三雲社社員一同

4/24(日)かながわコロン講演会@シンジ

2016年04月18日(月) 13時38分
4月24日(日)に、かながわコロン主宰の講演会が開催されます。
タイトルは「障害者差別解消法講演会とIBD患者のための生命保険説明会」。

IBDの患者会で、障害者差別解消の講演会って珍しいですよね。

私も知らなかったのですが、今月1日から、「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律」(いわゆる「障害者差別解消法」)が施行されたそうです。

この法律は、『全ての国民が、障害の有無によって分け隔てられることなく、相互に人格と個性を尊重し合いながら共生する社会の実現に向け、障害を理由とする差別の解消を推進することを目的』としているとのこと。

いわゆる難病としてのIBD患者がどう考えられ、定義されているかは興味があります。
もちろん、一人ひとりの患者さんに、それぞれの考えがあり、「難病は障害なの?」という方や「とにかく困っているので支援が欲しい」という方もいるでしょう。

当日は、シンジも参加予定、勉強させていただきます。
参加は無料ですが、申込が必要なようです。

詳しくはかながわコロンのHPをご覧下さい。

http://k-colon.health-life.net/


主催:かながわコロン 共催:かながわ難病相談・支援センター

日時:平成 28 年 4 月 24 日(日)14:00~16:00 受付開始:13:30

場所:三井生命保険株式会社横浜支社
横浜市神奈川区金港町1-4横浜イーストスクエア4階

プログラム 
14:00 長瀬修先生の講演 「障害者差別禁止と合理的配慮―障害者差別解消法」
15:10 IBD 患者のための生命保険について(三井生命保険株式会社)
16:00 閉会
以降希望者には生命保険に関する個別相談に対応します(三井生命保険株式会社)

申し込み(かながわコロンの会員は勿論、会員以外の方も参加できます) 以下にメールまたはファックスで、氏名と所属(ある場合)を記載の上お申し込みください。 なお、定員 100 名に達し次第締切とさせていただきます。

メールアドレス:k-colon@10health-life.net
ファックス:045-473-1835(連絡先の電話番号または FAX 番号を記載願います)

参加費:無料

問い合わせ先 長瀬先生の講演会:上記申し込み先と同じ
生命保険の説明会:三井生命保険株式会社横浜支社溝の口営業部
電話 044-833-1180(平日9時から 17 時)担当:水谷(すいたに)
<講師紹介:長瀬修先生>
立命館大学生存学研究センター客員教授、障害・コミュニケーション研究所(横浜)代表、 インクルージョンインターナショナル(国際育成会連盟)理事、日本障害フォーラム障害者 権利条約推進委員会副委員長

オリーブオイル仕立ての塩せんべい@こー

2016年04月13日(水) 11時56分

クローン病の写真家、新井英司さんの写真展@シンジ

2016年04月12日(火) 16時48分
CCJAPAN86号の「人〜自分主義〜」に登場していただいたクローン病の写真家、新井英司さんが、また写真展を開催しています。



高校時代に発症して、症状に苦しめられながら、のちにスポーツの世界に挑戦、競艇、オートレース、リュージュ(ソリを使うウィンタースポーツ)で活躍。

自分を見つめ直す日本一周の旅で、各地の写真を撮るようになった。
2011年の東日本大震災以来、毎年のように東北を訪れ、人々や風景を撮影しています。

今日、12日から和歌山市中野のスーパーセンターオークワパームシティ和歌山店で。

http://mainichi.jp/articles/20160412/ddl/k30/040/453000c

入場無料とのことなので、お近くの方はぜひ一度足を運んではいかがでしょうか?

ティラミス@こー

2016年04月12日(火) 14時03分

IBD食としての蕎麦について考えた@シンジ

2016年04月11日(月) 16時06分
こんにちは、シンジです。
先週の土曜日、東京都内に出た際に、お昼はお蕎麦にしました。
蕎麦は、IBD(炎症性腸疾患)で食事制限をしている人にとっては、わりと安心な食材、と思っていたのですが、一概に言えないようですね。

ある患者さんは、蕎麦を食べるとお腹が痛くなる、と言います(なぜか、更科蕎麦は大丈夫)。
別の患者さんは、「IBDの外食の定番は蕎麦」と言っています。
どちらも、個人的な経験と、同病患者さんのお話を総合しておっしゃっているのだと思います。

私は、蕎麦、うどんは、質的にはまったく問題ありません。更科蕎麦も、田舎蕎麦も、変わり蕎麦も(先々週は、柚子切りという変わり蕎麦を食べました)、それを食べても大丈夫です。
では、蕎麦にはまったく問題がないかというとそうでもないのです。
それは「量」。
外食の時は、大盛りにしてもだいたいたかが知れています。というか、ちょっと良いところのお蕎麦屋さんの1人前は少なすぎると思います(笑)。大盛りにしてもまったく問題ありません。
問題があるのは、自宅で自分で茹でる時です。
少しネットで調べたところ、乾麺の蕎麦は、1人前100gが標準のようです。私は100gでは足りないでの、ついつい茹ですぎてしまうのです。
食べ過ぎると、テキメンに腹痛・下痢が起こる場合が多いのです。
とにかく、食べ過ぎないこと、できれば低脂質で美味しいものを少し、食べること。これが良いようです。

写真は、神田の「室町砂場」の大もり(手前)です。奥は一緒にいった方の別製大ざるです。


TBSラジオでIBDの解説番組@シンジ

2016年04月07日(木) 10時40分
こんにちは、シンジです。
AMラジオって、聞きますか?
FMもそうですけど、若者のラジオ離れということが言われているそうです。
ただ、最近は、インターネットでAMラジオが聞けるようになるなど、いろいろ工夫もされているようで。
ちなみに私は、深夜番組を週2本、聞いています。
といっても録音で、ですけど。夜更かしして睡眠不足になると、クローンが悪化しそうで、怖いんです、私の場合(苦笑)。

さて、今日はラジオに関するお知らせです。
CCJAPANに何度もご登場いただいているIBDの専門医、大船中央病院の吉田篤史先生が、TBSラジオ「明日も元気」という番組で、「腸の難病」というテーマでお話しされています。
時間は、15:43から約10分ほど。

4/4(月)からはじまっていて、今日、木曜日は第4回目。明日の4月8日金曜日まで続くそうです。

TBSラジオ「明日も元気」

http://www.tbsradio.jp/ashita/

すでに放送してしまった回は、ストリーミングで聞けるとのこと。

http://www.tbsradio.jp/ashita/


短い時間なので、IBD患者さんや、ご家族、友人、知り合いにIBD患者さんがいらっしゃる方は、ぜひ聞いてみてはいかがでしょうか?

プロフィール
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■アンゲラ・マリア
モルジブのリゾート地
ヘレンゲリアイランドに行きたい

■こー
CCJAPAN編集長
クローン病歴33年(2014年現在)
大腸小腸型、大量下血タイプ

■YU-KI
自称三雲社の美人営業(2014年現在)
旅行大好き東方神起大好き
ストレス解消法は娘と通うネイルサロン

■シンジ
CD歴21年(2014年現在)
公園を散歩するのが趣味。
好きな言葉「逃げちゃダメだ」×6

■ユフィ
2014年入社の新入社員
最近、趣味にカメラをいじりはじめる
新参者として、精進の日々です



※みくも日誌に関するご意見・ご感想はお気軽にコメント欄かメールまで。

メール:ccjapan@mikumosha.co.jp
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