低脂質コンソメスナック!@シンジ

2014年11月26日(水) 17時38分
こんにちは、シンジです。

先日、コンビニのナチュラルローソンで、低脂質のノンフライポテトスナックを見つけました。
すでにご存知の方もいるかもしれませんが、コンソメポテト(ノンフライ)です。



これまでも、低脂質のノンフライお菓子はCCJAPAN本誌でも何度か紹介してきましたが、コンソメ味は珍しいと思いました。
脂質は2.8g


低脂質スナックなので、ご多分に漏れず、内容量は30gしかありません。でも、このお菓子は、一つひとつが小さめになっているので、私にはけっこう食べがあり、満足感がありました。



またいつか、低脂質スナックや、IBDに優しいお菓子特集なども企画したいと思っています。
その際には、皆様からの情報を募集しようと思いますので、よろしくお願い致します。

さいたま市難病見舞金廃止@シンジ

2014年11月19日(水) 14時28分
こんにちは、シンジです。

先日、自宅アパートに封書が届きました。
さいたま市西区役所支援課からです。
『さいたま市難病患者見舞金支給事業及び難病患者手術見舞金支給事業の廃止について(お知らせ)』という文書が入っていました。



「難病患者見舞金」というのは、いわゆる難病とされている特定疾患と認定された患者さんに、行政が見舞金(お金)を支給するものです。
医療費など負担の多い患者さんに対する経済的な支援策のひとつでしょう。
実際、非常に助かっていました。

当時在住していた千葉県佐倉市でも支給しており、シンジが20年以上前にクローン病と確定診断された時からずっともらい続けていました、ちなみに、実家にいた時は年に1度、お見舞い品(タオル)も送られていたのですが、それはいつの頃か廃止になりました。

そして、今回の見舞い金の廃止。
実は、佐倉市とさいたま市西区では見舞金の額も違っていて、さいたま市西区では佐倉市の半額なのです(私が住んでいた当時の金額で比較しています。その後、額に変化があったかもしれません)

実は、「大阪市では数年前に見舞金が廃止された」というお話を患者さんから聞いていました。他にも、ある患者さんは「うちの市町村では見舞金なんてないよ」といおっしゃっていました。
逆に、あるところではかなり高額の見舞金が支給される、ということも聞いたことがあります。

非常に難しい問題ですが、今まで支給されていた見舞金がなくなるのは、正直に言えば残念です。しかし、同じ病気でありながら、市町村によって支給されるところとされないところがあるのは不公平だし、もっというなら、病気によって支給の有無がちがうのもどうでしょうか?

CCJAPAN82号で医療費補助制度の問題について特集しましたが(第二特集)、共通の問題があるようにも感じます。

やはり、安定的に、公正な制度を構築して、経済的に困難な状況にある人が、必要な補助を受けられるようにしなければいけないと思います。

財政的な問題なのか、難病患者への見舞金支給は、さいたま市だけでなく、多くの市町村で廃止されているようです。
あくまで「見舞金」なので、事情があれば仕方ないとは思います。しかし、本当に経済的支援が必要な人はいるでしょう。
特定疾患制度(来年からは特定難病制度)による医療費自己負担金額も、多くの場合で引き上げられることになっているようです。
必要な人には、どんな形であれ、十分な支援ができる制度を作っていただきたいと思います。

IBDネットワーク総会@シンジ

2014年11月17日(月) 16時06分
こんにちは、シンジです。

一昨日、昨日(11/15、11/16)の二日間、IBDネットワークの東京総会に参加させていただきました。

IBDネットワークは、CCJAPANでも何度も紹介しているように、日本全国にあるIBD患者会の連合的な連携組織で、簡単に言うと患者会の集まりです。
現時点でIBDネットワークには全国32の患者会が参加しているそうです。
ちなみに、今回の総会には17の患者会から30人ほどの方が、会場である都内大田区の大田区産業プラザPIOに集まりました。
三雲社は賛助会員としての参加です。

NPO法人の総会ですので、事業報告や予算・決算の決議などがありますが、それぞれの患者会の活動内容や、活発な討議も行われました。



大きな目玉はふたつあり、ひとつはグループ討議。IBDネットワークの現状や将来について、参加者のみなさんが話し合う姿は、患者会の素晴らしい面のひとつでした。
そしてもうひとつは、今年春から厚生労働省の難治性腸管障害の研究班班長、鈴木康夫先生のご講演、意見交換です。

鈴木先生には、CCJAPANでも大変お世話になっており、個人的にはかつて主治医として10年以上、診療をしていただいた先生でもあります。

一般患者向けの医療講演ではなく、厚労省研究班班長として、研究班の歴史や、役割、その活動などをお話されました。

土曜日の夜には、懇親会もあったのですが、シンジは残念ながら不安定な体調もあって、パス。三雲社からは美人営業Oさんが参加してくれました。

今回、二日間のIBDネットワーク総会に参加して、しみじみ、患者会の素晴らしさと大変さとを感じました。
来年1月から新制度へ移行する特定疾患制度など、行政の施策に対して、患者の立場で意思表明をするには、やはりいわゆる数の論理が必要であり、そのために苦しい財政に悩みながら、活動するのは、全国のIBD患者さんのためなのです。

CCJAPANでも、できるだけIBDネットワーク、各患者会とも連携しながら、患者さんのためになる情報発信を続けていけたらと想いを新たにしました。

それに、CCJAPANでお世話になった各患者会の皆様と再会できたり、初めての方とお知り合いになれたりして、本当に嬉しかったです。


札幌は美味しい!@シンジ

2014年11月07日(金) 11時26分
こんにちは、シンジです。

今週は札幌へ取材に行って来ました。
CCJAPANの取材を始め、三雲社の仕事では本当に日本全国さまざまな場所を訪れています。
実はシンジはもともと旅行が好きではないのです。
三雲社入社以前は飛行機に乗ったのが一度きり、観光で関東圏を離れたのも数えるほどです。
それが今までは、年に何度も飛行機に乗り、新幹線も乗り馴れたもの。

そんな中、三雲社のお仕事で、関東圏以外で一番多く訪れた都市がおそらく札幌と大阪でしょう。大阪は基本日帰りになるので、宿泊出張では札幌が一番多いはずです。

いろいろ書いてきましたが、何が言いたいのか?
それは「札幌は美味しい」ということです。
今回も取材後、関係者の方とお食事に行きましたが、お刺身と焼き魚、特に鮭のハラミ焼きとホッケ! これ絶品でした!
いや〜、食べ過ぎないようにセーブしたつもりですが……。



札幌出張の前には、数日間、食事を1日1食にして、腸の調子を整えているのですが、それでもこの誘惑、魅力の食を前にして、結局食べ過ぎてしまいました〜〜。

でも、夜中に2度ほどトイレに行ったのみで、翌日にはトイレ回数はいつもの通り。ただ、完全に非常に戻るにはもう一日、必要でした。

もし次回があるのなら、今度は直前2〜3日、絶食して行こうかしら?
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