千葉大学第10回IBD教室のお知らせ@シンジ

2014年05月28日(水) 16時02分
こんにちは、シンジです。

近況は1回お休みしまして、6月14日(土)に行なわれるIBD教室のお知らせをします。

千葉大学医学部附属病院消化器内科主催のIBD教室も第10回です。
以前、第8回のIBD教室でシンジがお話をさせていただいたことがあります。
毎回の参加者も多く、とても有意義な会だと思います。

今回のテーマは「IBDに対する外科的治療」!
今回も冒頭に話題提供として勝野先生による「IBDに対する最新の内科的治療」のお話。
そして特別講演として宮内英聡先生(千葉大学医学部附属病院食道・胃腸外科)による「潰瘍性大腸炎・クローン病に対する外科的治療」です。

シンジも昨年夏、直腸の拡張術を受けました(ちょうど、手術前の絶食している時に、前述の第8回IBD教室があったのです)。
IBDである限り、外科手術の可能性はあります。もちろん、基本的には、内科的治療で寛解を維持していれば問題はないのでしょうが、「万が一」という時のために、外科的治療のこともしっておくことは大事だと思います。

6/14(土)、興味のある方は、千葉大学医学部附属病院3階第1講堂へ行ってみてはいかがでしょうか。
(ちなみに、6/10までに参加人数を千葉大学医学部 消化器・腎臓内科学医局(TEL:043-226-208)までお知らせ下さいとのことです。





2014年05月23日のつぶやき

2014年05月24日(土) 0時00分
  • @CCJAPAN1@クッシー  私が読んだペドリズマブ記事で興味深かったのは、「アメリカでの潰瘍性大腸炎とクローン病の患者数はそれぞれ約62万人と50万人強に上る」という記述。今まで「米IBD患者数は100万人以上」というザックリした情報しか知らなかった。CDがUCに匹敵してた。 Posted at 04:05 PM
  • @CCJAPAN1@クッシー なお、 ベドリズマブは、炎症発生過程に関与するα4β7インテグリンというたんぱく質にくっついて悪影響を阻む働きをする注射薬です。 Posted at 04:02 PM
  • @CCJAPAN1@クッシー おかしいなあ、潰瘍性大腸炎は優先審査だったけどクローン病はそうでなく6月18日の予定でしたのに、両方ともとおってしまったのでしょうか。いまちょっと忙しいので確認できません… Posted at 04:02 PM
  • @CCJAPAN1@クッシー その通りに、5月20日、武田薬品工業が開発した潰瘍性大腸炎とクローン病の治療薬「ベドリズマブ(販売名エンティビオ)」の販売がFDAに承認されたそうです。 Posted at 04:01 PM
  • @CCJAPAN1@クッシー わたくしは、2013年12月29日(日) に、「武田薬品の子会社が、ペドリズマブをアメリカのFDAに承認申請して2014年5月20日が審査終了目標日となった」とつぶやきました。 Posted at 04:01 PM
  • http://twitter.com/ccjapan1

シンジの近況 その2@シンジ

2014年05月22日(木) 15時33分
こんにちは、シンジです。

前回の続きです。

帯状疱疹は、左足の水ぶくれがほぼ治りかけて、神経痛的な痛みが残る状態になりました。ただ、この神経の痛みがけっこう強くて、痛み止めのロキソニンは計3週間くらい飲み続けました。

さて、3月末土曜日、患者会のお花見に参加して、桜を楽しみました(残念ながら満開にはまだ間がありましたが)。実はこの前日から下血が始まっていたのです。
そこで、この日から食事を中止し、エレンタールを摂取するようにしました。が、夜中にまた下血、かなり真っ黒な水様便です。
ただ、翌日の日曜日は友人とランチの約束をしていたので、軽く焼鳥丼を食べたのですが、昨夜の下血が気になっており、半分ほど残しました。

翌日も、更にその翌日も絶食したけれど、下血は続きました。
とうとうこのままでは不味いと考えて、木曜日に予約外で病院を受診しました。血液検査で、貧血を示すヘモグロビン値は7(男性の正常値は14〜17程度)で、主治医からは「入院する?」と聞かれました。しかし、CCJAPANの入稿日が目の前に迫っているので、とりあえず入院は断り、鉄剤などの点滴をしてもらいました。そして、入稿が終わったらまた受診するように主治医から言われました。

実はこの時点で、埼玉から東京都内の病院までの電車内で、立っているのが辛いほどの症状でした。これも後智恵ですが、この時に入院していればよかったかも。

数日後、CCJAPANの入稿を無事に追え、その間も真っ黒い水のような下血は続いています。が、不思議なことに自覚症状的には木曜日よりも回復したように感じていました。

入稿の翌々日、主治医との約束通り、病院へ。貧血の症状である立っている状態での頭痛、めまいなどはありましたが、数日前よりはマシだと感じていました。

しかし、いざ検査をしてみると、ヘモグロビンはなんと4.9! 主治医からは「これは入院しないと、死んじゃうよ」と脅されて緊急入院になってしまったのです。

またまた続きます。

シンジの近況 その1@シンジ

2014年05月20日(火) 17時42分
こんにちは、シンジです。

今年の3月から体調を崩していました。
そして4月上旬には緊急入院もしてしまい、これを書いている今も、食事を少し制限しています。

3月初めに風邪を引いたのがはじまりです。
微熱と倦怠感があり、しばらく会社を早退したり、遅刻したりしていましたが、この時点ではあんなに大事になるとは想像していませんでした。

それに加え、足に神経痛的な痛みがありました。最初はそれほど気にならなかったのですが、数日もするとピリピリとした痛みが気になって、眠りも浅くなりました。

調べてみると、どうも「座骨神経痛」のようです(これは早とちりで、実際には違いました)
整形外科へ行くかどうか迷ったあげく、会社から近い「鍼灸整骨院」を受診しました。そこで整体の施術を受け、少し楽になりました。
が、院長から「膝に紅斑があるので、帯状疱疹だと思います。皮膚科を受診したほうが良いですよ」と言われました。

2、3日であっという間に、帯状疱疹が広がりました。左足のくるぶしから膝、さらに内股にかけて、水疱瘡のような水ぶくれがたくさんできました。そこで、これまた会社のすぐ近くの皮膚科へ行きました(三雲社の周りには、歯科医院、皮膚科、泌尿器科、レディースクリニック、動物病院(?)など、たくさんのお医者さんがあります)。

そこで塗り薬と光線療法(帯状疱疹では一般的に行う治療のようです)を受け、神経痛の痛み止めも処方されました。痛み止めのロキソニンが、この後大変になる原因だったかもしれません。

これでまたしばらく、会社を休んだり、遅刻・早退したりしていました。2週間もすると、水ぶくれが破れてきて、かさぶたになり、治療の効果で次第に良くなって行きました。

以下、続きます。

2014年05月15日のつぶやき

2014年05月16日(金) 0時00分
  • @CCJAPAN1@クッシー 今日のお昼は相変わらず、日清「1日分の鉄分 玄米フレーク」に、カルビー「フルーツグラノーラ」(日本一売れているらしい)を混ぜ、豆乳200ミリリットル1パックを掛けて電子レンジでチンしたもの。あったかいシリアルってどうか?と思ったけどお腹に優しいです。 Posted at 03:26 PM
  • @CCJAPAN1@クッシー サッポロビール開発の新しい麦芽乳酸菌「SBL88」を用いて乳酸菌から分泌されるポリリン酸が腸管保護活性物質だとわかったそうです。マウス実験段階では、長鎖ポリリン酸は腸管障害と線維化を「著しく改善する」ことが明らかになったとのことです。 Posted at 03:19 PM
  • @CCJAPAN1@クッシー 新規治療薬情報です。旭川医大とサッポロビールが、乳酸菌中のポリリン酸に腸管保護作用があると世界で初めて解明。味の素製薬と協力し、IBD(炎症性腸疾患)の医薬品として来年から医師主導臨床研究が始まるとのことです。 Posted at 03:19 PM
  • http://twitter.com/ccjapan1

潰瘍性大腸炎のマンガ@シンジ

2014年05月14日(水) 14時35分
こんにちは、シンジです。

今、書店で売っている「フォアミセス」(秋田書店発売)2014年6月号に、潰瘍性大腸炎の女性を主人公にしたマンガが載っています。





タイトルは「明日、快腸になれ!」。作者は三谷美佐子で、IBDネットワークが取材協力をされています。




主人公は、夫と子どもと暮らす43歳の女性で、保育園で働いています。頻回のトイレ通いとオナラ、下痢が続き、とうとう下血までしてしまい、病院へ行くと、検査の結果、潰瘍性大腸炎と診断されてしまいます。

難病で完治はしないと告げられたショック、食事をすると腹痛や下痢があるので、食べるのを躊躇してしまう。体力不足による披露、職場で周囲への気遣いと理解されない悩みなど、患者さんであれば誰もが経験するようなエピソードがいっぱいです。
ストーリーもよくできていて、「もう無理」と諦めかけた時、病院で同病の女の子に合い、最後には家族や同僚の理解を得て明日への希望を持てる、という内容です。

マンガを描いた三谷美佐子さんは、これまでも「なまけ病と言われて」というタイトルの脳脊髄液減少症の少女が主人公のストーリーを描いたりしているようです。

潰瘍性大腸炎に興味のある方には、一読の価値はあると思います。

2014年05月12日のつぶやき

2014年05月13日(火) 0時00分
  • CCJAPAN1@クッシー 「エトロリズマブ」対象の患者さんは、中等・重度の活動性の潰瘍性大腸炎患者さん。最大2割が緩解とのことです。 Posted at 01:50 PM
  • CCJAPAN1@クッシー α4β7とαEβ7インテグリンのβ7サブユニットに特異的に結合するモノクローナル抗体「エトロリズマブ」(Etrolizumab)の海外での治験、フェーズ2で緩解誘導率がプラセボ群より上回ったそうです。 Posted at 01:50 PM
  • CCJAPAN1@クッシー すでにご存じと思いますが。 慶應大学は、40代男性の潰瘍性大腸炎患者さんに便微生物移植を行いました。 潰瘍性大腸炎の患者の腸には腸内細菌の種類や個数が少ないことに着目したもので、親族の便を加工した液を大腸内視鏡によって患者の大腸に入れます。 Posted at 01:42 PM
  • http://twitter.com/ccjapan1

防災イベント@シンジ

2014年05月12日(月) 10時49分
こんにちは、シンジです。

ご無沙汰していました。
実は3月から4月にかけて体調を崩してしまい、4月初めには入院もしてしまいました。
そのことについては、このあと、何回かに分けてアップしていく予定です。
昨年夏の直腸狭窄に続き、今年も約1ヵ月のエレンタールのみの絶食ということになってしまいました。
来年はこんなことにならないようにしたいです。

さて、5月11日の日曜日、CCJAPANで「ママドルKASSYのまじかる☆ルーム」を好評連載中のカッシーさんが出演するイベント、「ママ&キッズの体験型防災セミナー」が、三雲社からも近いさいたま市のプラザノースで行われました。

午前中から夕方まで、プラザノースのホール、展示室、そして野外で、いろいろな催しがありました。
メインは、90分にも及ぶ、「いのちを守る防災劇場」。マジックショーを盛り込んだ防災が勉強できるお芝居です。



そのイベントの最後に行われたパネルディスカッションに、シンジもパネリストとして参加し、難病患者の視点から防災について感じたことをお話しさせていただきました。

今後、CCJAPANでも、IBD患者の立場からの防災について、発信しいていければと思いました。
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■こー
CCJAPAN編集長
クローン病歴33年(2014年現在)
大腸小腸型、大量下血タイプ

■YU-KI
自称三雲社の美人営業(2014年現在)
旅行大好き東方神起大好き
ストレス解消法は娘と通うネイルサロン

■シンジ
CD歴21年(2014年現在)
公園を散歩するのが趣味。
好きな言葉「逃げちゃダメだ」×6

■ユフィ
2014年入社の新入社員
最近、趣味にカメラをいじりはじめる
新参者として、精進の日々です



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