2013年08月29日のつぶやき

2013年08月30日(金) 0時00分
  • 例えば、「薬の飲み忘れ対策として、仕事用のカバンやデスクの引き出しに薬を常備しておく」、「就職活動の面接では、お腹が少し弱いとだけ言うようにし、仕事に就いてからIBDであることを告げた」などなど。なお、次号の特集は、大変反響が大きい「働く特集」です Posted at 06:39 PM
  • 突然ですが、CCJAPAN編集部よりお願いがございます。皆様が普段からお仕事をするうえで気をつけていること、または就職活動で工夫していることなどを、教えていただけますでしょうか。皆様のご意見を次号の特集でご紹介させていただきたいと思います。ご協力のほど宜しくお願い致します Posted at 06:39 PM
  • http://twitter.com/ccjapan1

お知らせとお願い その2@シンジ

2013年08月25日(日) 13時41分
こんにちは、シンジです。

さて、1日2度更新です。
なるべく急いで皆様にお知らせしたいことがあり、こういう形になりました。

CCJAPAN63号で「人〜自分主義〜」にご登場いただいた美術家/写真家の田中マサシさんが、今週水曜日8/28に、ユーストリームの番組に出演されます! 
番組は「ヒロコヴィッチの穴」というタイトルで、放送は21:00からです。

さて、上記の紹介で、私自身が詳しくないものですから、少し解説をしてみましょう。
ユーストリームとは?
「ユーチューブ YOUTUBE」という動画投稿サイトをご存知でしょうか? こちらは、私はたまに見ることがあります。インターネットで、個人が動画を投稿できるサイトですね。
ユーストリームは、さらに進化したサイトで、誰でもライブ放送ができるサイトなのだそうです。基本は「YOUTUBE」と同じですが、「長時間の生放送ができる」という点が大きな違いのようです。
今回、田中さんが出演される「ヒロコヴィッチの穴」は、NPO法人「マイフェイスマイスタイル(MFMS)代表の外川浩子さんの番組です。
MFMSは、難病を含む、さまざまな疾患を持つ方が、見た目(外見)で社会から誤解を受ける「見た目問題」に取り組む団体です。
「ヒロコヴィッチの穴」は(おそらくタイトルは映画「マルコヴィッチの穴」をパロったのだと思いますが、完全に私の推測です)外川浩子さんが、見た目問題の当事者を毎回ゲストに迎え、トークを展開する番組です。

番組のURLは

http://www.ustream.tv/channel/mfms-official/

です。なんと、すでに118回も放送をしております。
上記から、過去の放送も見られるようです。

田中さん出演の回では
田中さんが見た目問題に興味を持った理由
クローン病/IBDについて
その他、それらに繋がる話題
などがテーマになるようです。

生放送が見られる方はぜひご覧下さい。
もし、見逃しても、後で見ることもできます。

ちなみに、マイフェイスマイスタイルについては、下記HPを見るとよくわかります。

http://mfms.jp/

お知らせとお願い その1@シンジ

2013年08月25日(日) 12時35分
こんにちは、シンジです。

これを書いている8/25、さいたま市では、朝から雨が降ったり止んだり。
そして、あれだけ暑かった猛暑が、やや陰りを見せたか、冷房なしで何とか過ごせる気温です。

さて、CCJAPAN75号がそろそろ皆様のお手元に届き始める頃だと思います。
今回の特集は「外科手術」。「私が手術を決断した理由」と「学会報告」の二本立てでお送りします。お楽しみに!

表紙は、真夏の夜にスイカ! 果肉の赤で少し涼しくなりますか?




さて、今日はお願いがあります。
すでに編集部では、CCJAPAN76号の作成に取りかかっております。
76号の特集は、「働く 2013」。
こちらは、働くIBD患者さんの「精神論」と、「技術論」、それに最新の「難病患者の就労支援制度」紹介に分かれています。
そこでお願いです。
IBD患者さんが就職活動や実際に働く際に、工夫していること、ちょっとしたコツなどを教えて下さい。

例:薬を飲み忘れないように、仕事用のカバンや仕事場の机の引き出しなどあちこちに1回分の薬を置いておく

例:就職の面接で健康状態を聞かれたら「腸の潰瘍で入院したことがあるが、現在は日常生活に問題はない」などと答える

例:平日の通院が難しいので、ちょっと遠いが、土曜日も診察している病院へ転院した

などなど。あなた自身の実体験や、同じ患者さんに聞いたお話でも歓迎です。

なるべく多くの情報を集めています。
ご協力のほど、よろしくお願い致します。


お送り先 メールアドレスは

ccjapan@mikumosha.co.jp

または

shinjim@mikumosha.co.jo

です。

なお、76号掲載情報の締切は、9月15日とさせていただきますが、次回以降の企画に活かせますので、締切後の情報提供もお待ちしています。

そして、この後、すぐにまた、みくも日誌を更新致します。
そちらがお知らせってことで、できたらご覧下さい。

TOKYO・IBDの医療講演会@シンジ

2013年08月21日(水) 15時49分
2013年8月17日(土)
東京都国分寺市の駅ビル8階にあるLホールで、TOKYO・IBD主催の医療講演会が開催されました。




演者は、東京女子医大病院の大森鉄平先生。演題は「身近になってきた!! カプセル内視鏡検査のあれこれ」です。
CCJAPANでも紹介している通り、クローン病にカプセル内視鏡が使えるようになりました。それは、パテンシーカプセルという、狭窄でカプセル内視鏡か詰まったりしないかどうか、事前に確かめる(開通性評価)方法が保険適用になったからです。
大森先生の講演は、昔のモノクロ写真や映画「ミクロの決死圏」などのお話を交えて軟らかく、わかりやすく、しかも詳しくカプセル内視鏡について知ることができました。


(これが当日、会場に展示されたカプセル内視鏡の見本です)

これまで東京女子医大病院で行われたカプセル内視鏡検査のうち、約17%がクローン病患者さんだそうです。本当に多くクローン病患者の方が受けられているんですね。
また実際のカプセル内視鏡による画像や動画なども示され、とても面白く感じました。
さらに、現在大腸検査用カプセル内視鏡の開発も進んでいて、今後、期待したいと大森先生はおっしゃっていました(課題もあり、すぐに、というわけではなさそうですが)。
講演の後は、休憩を挟んで参加者からの質問に大森先生が答えて下さいました。
やはり、どこの施設でも受けられるのか? など、質問はカプセル内視鏡に関連したものが多く、他にも治療全般に関することを、患者さん本人や、ご家族の方が熱心に聞いていました。



TOKYO・IBDでは、毎回、有志による二次会が行われていて、この日もたくさんの方がLホールから二次会会場へ向かわれたようです。
私は、情けないことに、暑さでバテ気味。残念ながら、二次会は遠慮しました。次の機会には、ぜひ参加したいと思います。
これをご覧になった方で、ちょっとでも気になった方は次回の交流会や講演会に参加されてみてはいかがでしょうか?
TOKYO・IBDのイベントの予定はHPをご覧下さい

TOKYO・IBDのHPアドレス
http://www5a.biglobe.ne.jp/~IBD/


みなさんも、この暑さにやられないよう、お気をつけ下さいね。
(なお、今日の日誌の写真は、TOKYO・IBD様よりご提供いただきました。ありがとうございます)

グルメ漫画の話@シンジ

2013年08月12日(月) 13時55分
こんにちは、シンジです。

クローン病患者で、漫画好き、という方はけっこういるようで、患者会などでお会いする方と、漫画談義に花が咲くこともあります。
最近、非常に増えている(そして、しばらくすると更新が止まってしまうこともある)患者さんのブログでも、漫画や小説の感想を書いている方は多いようですね。

ちなみに、シンジは小説も漫画も大好きです。
特に小説は昔から、唯一の趣味といっても良いくらいで、多い時には月に15冊くらい読みます。
という前フリをしておいて、何ですが、今回は漫画の話をします(苦笑)。

漫画全般が好きですが、ジャンルとして「グルメ漫画」がありますよね。有名どころでは「美味しんぼ」とか、「ザ・シェフ」とか。
私がクローン病になったのは、20代半ばです。発病後には食事制限もしていました。それからあきらかにグルメ漫画を読むことが多くなったのです。

意識し始めたのは、おそらく30代になってからだと思います。食欲を、漫画で代用しているな、と自分で思ったりしていました。

「酒のほそ道」は、酒飲みの主人公が、酒場や職場で出会う人たちとお酒を飲む漫画です。いろいろな酒肴の紹介、レシピを載せていたり、酒場の雰囲気が心地好く伝わってきます。ほとんどお酒が飲めない(病気のせいもありますし、もともとそんなに好きではありません)私ですが、この漫画を読んでいるだけで満足してしまいます。

「江戸前の旬」は、銀座で寿司屋を営む職人さんが主人公の人情漫画。美味しそうな寿司ネタが満載。

「そばもん」は、江戸の蕎麦職人が、全国あちこちで、お蕎麦のウンチクを交えながら物語を展開します。蕎麦屋さんの秘伝「かえし」の作り方、天ぷらそばの真実(!)や、もりそばとざるそばの歴史的経緯(ただ海苔が散らしてあるのがざるそばだと思っていませんか?)など、目から鱗の情報も多数。

「孤独のグルメ」は、今もTVドラマが放送されている(現在は、第三期!)ほどの人気がありますが、私は原作漫画の方が断然好きです。
ハードボイルド風の主人公が、真剣に食事と向き合う姿が素敵(笑)。

「喰いしん坊」は、大食いをバトルにまで高めた(?)力技の漫画。やや、これまで書いてきた漫画と趣は異なりますが、たくさん食べる、早く食べることを競うフードファイターたちの前に現れる食べ物が楽しみ。





書いていて、まだあれも、これもあるな〜、など、ネタはつきませんが、今回はこれまで。

ちばIBD 就職体験談&交流会@ハイジ

2013年08月05日(月) 11時01分
先月の27日、千葉県船橋市でちばIBDの就職体験談&交流会が開かれました。
ちばIBDの会員の方で、最近就職された患者さんの体験談を伺い、就職・就労について、質問や意見交換など交流を図ろうという会です。

体験談を話されたのはふたり。
おひとりは、現在、障害者就労支援関連のお仕事をされています。ご自身が潰瘍性大腸炎で、増悪時に一時的ストーマを造設されたとのこと。それをきっかけに、障害者支援の仕事に就きたいと考え始めたそうです。そして、職業訓練で福祉関係の資格を取得、その後、障害者雇用に頼らず、普通に就職活動をして、現在のお仕事に就かれました。
もうひとりは、大学時代に発病、もともと医療関係に進もうと考えておられ、病気によって少し時間がかかったけれど、見事、希望の職種に就かれました。しかも、最初の面接で合格したそうです。

私が印象に残ったのは、おふたりとも、「この職業に就きたい」という強い意志を持っていたことです。昨今の失業率などを鑑みるに、ましてIBDという疾患を抱えながら、望んだ仕事をできるのは、強い意志があったからからかもしれないな〜と思いました。

体験談の後、参加者からおふたりへの質問コーナーで質疑応答が行われました。そして、休憩を挟んで交流会。参加者の中には、お子さんがIBDである親御さんが何人かいて、親御さん同士でも親身に話し合っているようでした。

現在就職活動中の方、OLだけれど将来的に転職を視野に入れている方など、さまざまな参加者が、活発に話し合い、楽しい交流会になりました。

CCJAPANでは、患者会のイベント告知も積極的に掲載しています。同じIBD患者さんと話してみたい、悩みがある、興味がある方は、お近くの患者会の交流会やイベントに参加してみてもいいかもしれませんよ。



稲庭ホッと手延べそうめん@シンジ

2013年08月01日(木) 15時19分
直腸拡張術を受けた後、今に至るまで、エレンタールをメインにして、食事は1日1食(夕食)にしています。
術後、全くお肉を食べていません。夕食のおかずは、アジ、さんま、いわし、ししゃも、サケ、シラスといったものです。白米におかず、そしてみそ汁(ただし、インスタント生味噌タイプ)、たまに食後のデザートに果物。非常にIBD的には、良い感じの食事だと思っています。
まあ、正直なところ、いつまで続くか、わかりませんが。
拡張術の施行にビックリして、「もう二度と受けたくない」という思いからの食事療法ですが、「のど元過ぎれば熱さ忘れる」のことわざ通りになるような気もしています(笑)。

近況としては、直腸拡張のおかげで、便回数も減り、調子は良いです。ただ定期的に下痢が来るのが、やや心配です。しかし腹痛もないので、もともとクローン病とはそういうもの、と割り切れば、過剰に不安がることはないのかもしれません。
6〜7月の1ヵ月ほどの絶食・エレンタールオンリーで、5キロほど減った体重は、2キロくらい戻りました。思ったよりも元の体重に戻るのが遅いです。

今日は、そんな食生活のシンジが、先月食べたインスタントそうめんをご紹介します。
雄勝セラミックスの「稲庭ホッと手延べそうめん」です。
これは、カップラーメンのようにお湯をかけて3分で食べられるそうめんです。
簡単お手軽で、しかも、比内地鶏のスープで、梅雨が非常に美味しい。
満足できる一品です。








ちなみに、雄勝セラミックスは、電子機器部品の製造などを行っている会社で、社名から想像するに、元々の事業に加えて、後に製麺事業に乗り出したのではないでしょうか? 調べたところ、2010年に製麺部を立ち上げたそうです。異業種参入は珍しくないですが、電子機器からそうめんというのは、面白いですね。
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■アンゲラ・マリア
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■こー
CCJAPAN編集長
クローン病歴33年(2014年現在)
大腸小腸型、大量下血タイプ

■YU-KI
自称三雲社の美人営業(2014年現在)
旅行大好き東方神起大好き
ストレス解消法は娘と通うネイルサロン

■シンジ
CD歴21年(2014年現在)
公園を散歩するのが趣味。
好きな言葉「逃げちゃダメだ」×6

■ユフィ
2014年入社の新入社員
最近、趣味にカメラをいじりはじめる
新参者として、精進の日々です



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