第8回IBD教室@シンジ

2013年06月25日(火) 14時10分
こんにちは、シンジです。

先週土曜日(6/22)、千葉大学医学部で行われた「第8回IBD教室」での講演、無事に終わりました。参加された皆様、千葉大学医学部附属病院の勝野先生、その他、関係者の皆様、本当にありがとうございました。




事前に50人くらいの参加者が見込まれます、と聞いていましたが、ふたを開けると、なんと70人以上の方に参加していただけました。

当日は、初めに同院消化器内科の横須賀先生よりご挨拶があり、続いて勝野先生が前回のIBD教室に寄せられたアンケートを紹介、その中の質問にお答えになりました。
この細やかな対応はとても素晴らしいですね。

そして「講演1」として、千葉県総合難病相談支援センター」の木村厚子さんが、「知っておきたい社会保証制度」として、特定疾患治療研究事業や、身体障害者手帳、障害年金、そして、つい最近、難病が対象者に追加された「障害者総合支援法」などについて、詳しく解説されました。

5分間のお休みをはさみ、いよいよ「講演2」シンジの「IBD患者同士の交流から」が始まります。

実は、当日の朝からお腹の調子が今ひとつでした。
今月3日に入院、7日に退院してから、腸内にガスが溜まって、膨満感があり、苦しいまでいかないけれど、なんか違和感がある日々が続いていました。
そして、前日夜から、便意があるけど、トイレに行っても何にも出ない(今月3日からずっ〜と絶食状態で、エレンタール以外は、ゼリーやスープなどしか食べていません。ここで白状しますが、インスタントのシジミ汁の具は食べました。わかめは残しましたが)。非常に辛いことになっていたのです。
汚い話ですが、自宅から、会場の千葉大学に行くまでにも、正直、「漏らすか?」と焦ったことが2回ありました。

立っていると、便意が来やすいので、椅子に座ったままでお話しさせていただきました。本当にすみませんでした。






基本的に私の話は、私個人のクローン病体験談と、CCJAPANの仕事を通じて得られた体験とその感想です。
どの程度、患者さんとその家族である参加者の皆さんに受け入れられたか、わかりませんが、今、私に言える、言いたいことは、全部お話できました。

嬉しかったのは、講演が始まる前に、わざわざ栃木県からいらっしゃったCCJAPANの読者の方にお声をかけていただき、なんとお手紙までいただいたこと、そして、講演後にも、埼玉在住の患者さんのお母様からお声をおかけいただいたことです。

少しでも、私の話が、参加された患者さん、そのご家族のお役にたてたなら良いのですが。

ちばIBDのスタッフさんから、お写真をいただきました@ハイジ

2013年06月21日(金) 15時23分
ここのところは、連日で雨ばかり

こういう天気が続くと、なんだか少し憂鬱になってしまいそうです


さて、先日にこちらのブログでも紹介した「ちばIBD医療講演会」。
その講演会当日に、ちばIBDのスタッフの方が、CCJAPANのブースを撮影して下さっていました
そのお写真を頂戴致しましたので、こちらに載せさせていただきます
ちばIBDスタッフの皆様、いつもご配慮いただき、誠にありがとうございます。




当日のブースでは、CCJAPANについてご興味をもっていただいた方々が、たくさん立ち寄って下さり、見本誌をご覧になっていました
IBDを発症されて、辛い想いをされてきている方々に、この「CCJAPAN」を通じて、少しでもお力になれればと心から思います。




余談ですが、先日取材で秋田県の横手市に行ってまいりました
横手市といえば、やはり「横手焼きそば」でしょ!
ということで、食してきました
すごくうめがったです!
焼きそばのとなりにある肉は、半分残すのがIBD流(笑)



緊急入院@シンジ

2013年06月14日(金) 15時28分
こんにちは、シンジです。

みなさま、お元気でしょうか?
実はシンジは、先週、腸閉塞で緊急入院してしまいました。
日曜日の夜中から、お腹が痛くなり、その痛みが朝までず〜っと続き、朝6時頃になって、どうしようもなくなって、病院へ電話。それから、車で病院へ向かいました。
受付では、あまりに痛みが酷くて、ノロノロとしか動けない様子を見て、係の方が車椅子を持ってきてくれました。それで内科の待合まで移動。
月曜日は、ちょうど主治医の診察日でした。
実は、前日には、千葉県の医療講演会で、主治医が講演をし、私も参加していました。会場では笑顔で挨拶を交わしたので、車椅子で診察室へ行った私を見てビックリしたようです。まあ、それはそうでしょうね〜。

診察室のベッドで、お腹を触るや「これは詰まってるね」と、すぐに採血やCT検査などを手配してくれます。
「入院は避けたい」という私に、主治医は「いや〜、これは入院した方が良いよ」と病棟にベッドを確保してくれました。

病棟で安静にしていると、入院二日目には、痛みがほぼなくなりました。
先月、小腸内視鏡検査で回腸末端に狭窄が確認されていたので、そこが詰まっているのだろうと思いました。
治療計画では入院4日目に大腸内視鏡検査を行い、5日目に退院の予定でした。
が、大腸内視鏡検査は、直腸の狭窄が見つかり、カメラが入らず、断念。
来月上旬に、直腸の狭窄を広げる処置を行うことにして、とりあえず、退院してきました。

ということで、しばし絶食、成分栄養療法を実施中です。
最近流行のツイッター風にいうと(こういう言い方が古いことは承知していますよ〜〜)「エレンタール なう」です。

現在、1日6パック摂取を目指していますが、なかなか目標に届かず、4〜5パックしか摂れない日が多いです。
私が19年前に発症したときは、1日7パック経口摂取を1年半続けたのですが、その時は、どんな気持ちだったか、はっきりとは思い出せません。当時は、今ほど苦労せず7パックを飲んでいたような気もするのですが……。

アンゲラさん、ハイジ君にエレンゼリーの美味しい作り方、食べ方を教えてもらって、なんとか頑張っています。昔は、ゼリーなんてなかったからな〜。

写真は、ボトルで作ったエレンゼリーを、カップに移したものです。フレーバーはパイナップル。


第8回ちばIBD医療講演会@ハイジ

2013年06月08日(土) 14時42分
みなさん、こんにちは
ここのところ、暑い日が続いていますね夏もそろそろ目前になるのでしょうか

さて、先週の日曜日の6月2日に船橋市中央公民館にて、『第8回ちばIBD医療講演会』が開催されました。
毎年、編集部も参加させていただいております
(ちばIBDの皆様、いつも大変お世話になっております)

今回の医療講演会のタイトルは、
「潰瘍性大腸炎とクローン病の基礎知識と最新治療」。
講演されたのは、CCJAPANに幾度もご登場いただきお世話になっている、社会保険中央総合病院の吉村直樹先生です。
会場はほぼ満席状態で、大変好評なイベントとなりました







気になる講演の内容は、まさに潰瘍性大腸炎とクローン病を理解する上で、必要な知識の数々、そして数ある治療をどのように選択するか……などなど、スライドを使って非常にわかりやすく、なおかつコンパクトにまとめられた内容となっていました。そして、時折ユーモアな話題が入っていたので、楽しく学ぶことができましたよ。

講演会が終わったあとは、いくつかのグループに分かれて、交流会を開催。
最初はクイズ大会を行ない、グループの仲間が打ち解け合ってから、本題の交流会となりました。
私のグループは、患者さんはもちろんのこと、患者さんのご家族の方がいらしていて、食事のことや治療について熱心にお話を聞かれていました。
やはり当人だけではなく、ご家族の方も心配になりますよね。
私も、いろいろと貴重な話を伺うことができました

なかなか、同病の患者さんとこうやって話をできる機会ってありませんよね。
もし、何か病気のことについてお悩みのことがあったら、ぜひ患者会のイベントに参加されてみてはいかがでしょうか。
問題解決の糸口が見つかるかもしれませんよ


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