栄養剤不足@アンゲラ

2011年03月29日(火) 17時52分
●痔ろう手術日記外伝

痔ろうの手術の結果、3ヵ月経ちましたが肛門の状態はまずまずです。
術後の痛みは完全に無くなり、滲出液もありません。

ただ、下痢がひどいと痛くなるため、成分栄養剤はやめて、ラコールを処方してもらっています。

ところが。

昨日、処方箋を薬局に提出したところ、「ラコールは時間がかかります」と薬剤師のかたにいわれてしまいました。

震災の影響で「エンシュア」が入手困難になったため、ラコールに切り替えた患者さんが多くなり、その影響でラコールも入手困難になっていると。

調べてみると、「エンシュア」の缶を作っている製造工場(宮城県仙台港)が 被災し、明治乳業は現在製品の製造を中止しているとのこと。出荷の再開は5月下旬になる見込みだということです。

 ラコールの工場(イーエヌ大塚製薬花巻工場)も岩手にあって被害があり、操業を停止していると同社のHPにあります。
 震災前に市場に流通していた在庫がエンシュアの代用として処方されるという需要で品薄になったところに、操業停止という事態がかぶさってしまったようです。

 エレンタールを製造している福島工場も被災で一時操業停止中ということです(HPより)。

 IBD患者のライフラインであります栄養剤の工場が一日でも早く復興されることを祈ります。

東北地方太平洋沖地震@シンジ

2011年03月14日(月) 10時40分
こんにちは、シンジです。

最初に。

先週金曜日の、東北地方太平洋沖地震で被災された方に、お見舞い申し上げます。また犠牲になられた方とご遺族の皆様に、深くお悔やみを申し上げます。

被災地の被害の甚大さに、改めて自然の力の大きさを感じました。まだ余震が続き、原子力発電所の今後も気になりますが、今後は人間の力を尽くして、一日も早い復旧と回復を願ってやみません。

IBDなど難病患者さんをはじめ、定期的な服薬、治療を必要とする方へ、一刻もはやく医薬品などが行き渡りますよう。

三雲社に宛てて、ご心配、励ましのメールをいただきました。
本当にありがとうございます。

三雲社では、社内に書類などが散乱するくらいの被害すみ、社員一同力を合わせて対処しています。

交通機関も、多くが停止し、翌12日も安全のためでしょう、遅延や運転見合わせが続きました。
電話も通じにくくなっていました。昨日の時点でも、携帯電話から携帯電話への通話は、つながらないこともありました。

大きな被災がない地域でも、病院や薬局が休んだりする所もあるようです。
今後のことになりますが、食料や緊急災害キッドの他にも、普段からある程度の薬の備蓄をしておく方が良いですね。

本日から、関東地方の多くの地区では、計画停電が始まるようです。
しかし、被災された方を思えば、節電やその他、自分ができることをやるしかない、と改めて思います。

では、みなさま。くれぐれもお気をつけ下さい。

足利市で「潰瘍性大腸炎・クローン病医療生活相談会@シンジ」

2011年03月07日(月) 13時52分
こんにちは、シンジです。

先週の金曜日。栃木県足利市へ行ってきました。

実は、栃木県安足健康福祉センターが行う、炎症性朝疾患の患者さんとご家族の方を対象にした医療生活相談会の一環として、「当事者による講話」というものを依頼されたのです。

三雲社に入ってから、何度か患者会で体験談をお話させていただいたことはあります。が、今回は「病気とつきあい、自分らしい生活を送るために  〜知っていて役に立つ耳より情報〜」というテーマがつきます。

事前にお聞きしたところ、なんと約50人の方が参加されるとのこと。
緊張するなあ。

まあ、自分の経験はすでに何度かお話しているし、やはり問題はテーマに沿った内容だろう。

いろいろ考えていたのですが、フト気がつけば、要するに、いつもCCJAPANで読者に向けてお伝えしてることじゃないか? と思いつきました。

そう考えるとそれほど難しくないかも。内容を簡単にメモして、いざ!

足利市駅には、担当の方が迎えにきてくれていました。

健康福祉センターまで、送っていただく途中に、足利織姫神社、足利家の菩提寺、足利学校など、時代小説でよく聞く名所旧跡が車中から見られました。

福祉センターの方には、私が恐縮するほど歓迎していただき、緊張することなく、本番に望めました。

約45分間、なんとか自分なりに話していて、聞いていただいた参加者の方の中には、うなずいたり、ちょこっと入れたギャグに笑ったり、なんとか退屈せずに聞いていただくことが出来たようです。ヨカッタ。

その後、獨協医科大学病院消化器内科の星野美奈先生、安足健康福祉センターの栄養難病担当の管理栄養士さん、保健師さんも一緒に、10人くらいの少人数に分かれて交流会です。

交流会では、活発にお話される方や、初参加なのか、なかなかうまく自分の悩みがいえない方など、いろいろな年齢層の方からさまざまなお話をうかがうことが出来ました。

終了後、星野先生とも、短い時間でしたが、お話をさせていただき、本当に実りある一日でした。

参加されたみなさんに、何か少しでもお役に立てる情報があったら、うれしいです。

本当にありがとうございました。

(CCJAPANを定期購読されている方から、ものすごい励ましをいただきました。とってもうれしく、今後の励みになりました。ありがとうございました)

写真は、私がお話しさせていただいた会場の、開場前の様子です。こんな大きな所で話したんですよ。

なんと、講師控え室なんてのも用意されていました。

そして、足利市駅のホームから見た風景です。







大腸検査@ハイジ

2011年03月05日(土) 13時39分
ひな祭りで賑わっている3月3日、私はバリウム注腸による大腸検査を行ってきました
しかし、今回の検査は本当に苦労したんです

検査当日は、昨晩の下剤の効果で途中漏れたりしないかハラハラドキドキしながらも、なんとか無事に病院までたどり着き、検査を行いました
検査着に着替え、お尻から管を入れバリウムと空気を大腸に入れます。そしてうつ伏せになったり、仰向けになったり、横になったりと先生に言われるがまま、ゴロゴロし続けて約20分程度で検査終了です。特に辛いことはなくスムーズに終えることができました
そう、検査当日は何事もなく終えることができたのです。
問題は前日の夜、下剤を飲んだ時に起こりました
下剤を飲み、便意を感じたらすぐにトイレに駆け込めるようトイレのドアを開けておき、準備は万全のはずでした。テレビを見ながらトイレに行きたくなるのを待っていると、ついに便意がきました。よし、トイレだ!と思った瞬間……すでに漏れてしまっていたのですこんなことがトイレに行こうと思った度に起きてしまっていましたどうやら原因は昨年末に痔ろうの手術で通したシートンの穴でした。私は肛門より上の方にシートンを通しているのですが、その穴と傷口から下剤によって水状便になった便が自分の意思とは関係なく流れ出てしまっていたようです
普段から排膿による膿がつかないよう下着に生理用ナプキンを付けているのですが、それでは吸収しきれない水状便に本当に悩まされました。漏れて布団を汚したくなかったので、結局その日は布団で寝るのを諦め、床に横になって体を休めましたが、またいつ漏れてしまうかと思うと、眠れない夜を過ごすことになりました
何はともあれ、なんとか無事に検査を終えることができました。1年に一度の検査は大切ですもんね。
皆様もぜひ、1年に一度の検査を

テンション高い試食会@シンジ

2011年03月03日(木) 11時46分
こんにちは、シンジです。

久しぶりの、みくも日誌登場になってしまいました。

特に症状が悪化したとか、そういうわけではなく、ただちょっとサボっていたようなわけでした。すみません。

さて現在、CCJAPAN編集部では、61号の制作に取り組んでいます。

61号の特集は『食べる 9』! 患者さんの関心度で言えば、不動のNo.1! である『食べる』です。
テーマは『IBDでも安心な行事のレシピ』。
ひな祭りやクリスマス、七夕などに使える、IBDにやさしいレシピを鋭意、製作中ですよ。

今回は、期待の新人、栄養士の資格を持つハイジ君が大活躍してます。
昨日も、作った料理を昼食代わりにシンジと美人営業yu-kiさんが試食しました。

といっても、試行錯誤しながらの調理に、意外に時間がかかり、試食タイムは夕方5時頃。夕食になってしまいました(笑)。
テンション上がって、yu-kiさんはおかめのお面、ハイジ君は鬼のお面をつけていました。

その中で、私は黙々と普通に、食べていましたよ(写真手前の見切れているのが私です)。

お面でおわかりかもしれませんが、節分の料理です。恵方巻きと豆を使った鶏そぼろ。

とっても美味しかったです。



ちばIBD 料理講習会@ハイジ

2011年03月02日(水) 10時29分
2月19日(土)にちばIBD主催の料理講習会に参加させていただきました
場所は千葉県の船橋市にある西部公民館。今回ご指導なさって下さったのは、社会保険中央総合病院の斎藤恵子先生です。講習会のテーマは「お弁当レシピ」でした
参加者の方も大勢いて、数班に分かれての料理となり、大変にぎやかな講習会となりました
私の班では、茶巾卵焼き、鶏肉みそ、長いもの白煮、赤ピーマンのおかか和えを作成。
全班合わせると14品のおかずが完成しました
お弁当ということで、皆さんお弁当箱を持参し、皆で力を合わせて料理したおかずを思い思いにお弁当箱に詰めていきました。彩り良く盛ることで、食欲もアップです
私は三雲社に入社して、今回が患者会イベントの初参加となりました。
たくさんの同病の方々と出会い、お話をすることができる。それが唯一できる場が患者会なんだと改めて実感しました。
ちばIBDのスタッフの皆様、本当にありがとうございました。また、イベントに参加させて頂ければ、幸いです。
皆様もぜひ患者会のイベントに参加してみてはいかがでしょうか。


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■アンゲラ・マリア
モルジブのリゾート地
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■こー
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クローン病歴33年(2014年現在)
大腸小腸型、大量下血タイプ

■YU-KI
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旅行大好き東方神起大好き
ストレス解消法は娘と通うネイルサロン

■シンジ
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公園を散歩するのが趣味。
好きな言葉「逃げちゃダメだ」×6

■ユフィ
2014年入社の新入社員
最近、趣味にカメラをいじりはじめる
新参者として、精進の日々です



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