危機一髪! マジで@シンジ

2010年03月30日(火) 14時17分
こんにちは、シンジです。

もうすぐ4月だというのに、寒い日が続いていますね。
先週末には、知り合いが九州へ行ってきたのですが、「寒かった」と言っていました。

私は、自慢じゃないけれど寒がりです。
筋金入りです。
歴史を振り返れば、小学生の頃には、もう寒がりで、肌着を2枚重ねで着ており、それをクラスメイトに見つかってからは「おじいちゃん」というありがたくないあだ名をもらったくらいです。

私のアパートは、火事を警戒してか灯油ストーブが禁止です。
暖房はエアコンか、カーボンヒーターのどちらかです。
相変わらず寒い一昨日のことです。
見ないTVをつけっぱなしで、カーボンヒーターを背にしてまんがを読んでいました。
「ハチワンダイバー」という将棋まんがで、とても面白いです。
夢中になって読んでいると、なんか背中が熱すぎる。
なんか、へんな匂いまでしている。

あわててまんが本を放りだし、着ていたパジャマを脱いでみると……。
焦げていました。
危ない。火傷か火事の危機だったかも。

写真はわかりにくいかもしれないですが、背中の真ん中部分、縦に黒くスジが入りその下が穴が開いて白く見えると思います。そこが焦げてしまったパジャマの上着です。

皆さんもお気をつけ下さい(そんなコトするヤツはお前だけだ、という声には耳をかしませんのであしからず)。

漢方フォーラムと架線事故@シンジ

2010年03月25日(木) 17時51分
こんにちは、シンジです。

先日、都内の日比谷プレスセンタービルで行われた漢方医学フォーラムに参加してきました。
テーマは「胃食堂逆流症の漢方治療と最新研究」で、直接IBDに関係するものではありませんでした。
しかし、その内容は大変興味深く、IBDでも大建中湯など漢方薬を服用している患者さんにとっては、希望のある講演でした。
漢方薬のひとつ、六君子湯(りっくんしとう)の薬効について、たくさんの試験と数字を積み重ねて、胃食堂逆流症に有効な場合があることをお話されました。

ご講演された尾高 健夫先生(千葉大学医学部附属病院 光学医療診療部)の「漢方薬に対する考え方」を私なりに要約すると次のようなものだと思います。

「漢方薬は、病態を包み込むようにして、病状を改善してゆく」
「阻害された機能を元に戻す働きをする調整作用がある」

患者の立場から大きくいえば、漢方でも西洋医学の薬でも、本当に有効な薬が処方されるようになることが大事だと思います。

そのために、日々多くの医師が研究に取り組んでいるんだなあ、と改めて思ったシンジでした。


ちなまに、この日の夕方、目白駅で架線トラブルがあり、山手線をはじめいくつかの路線で、運転が見合わせられ、混乱がありました。ちょうど、その混乱に巻き込まれてしまいました。
身動きできないどころか、カバンがどこかへ持って行かれそうな混雑。
特にこっちから押され、あっちから別な方向へひっぱられ、なんだかお腹が痛くなってきそう(泣)

1日の疲れが倍増するかのような経験に、毎日電車通勤している方はすごいなあ、と改めて思ったシンジでした。

癒しの環境研究会@こー

2010年03月19日(金) 17時19分
3月14日(日)、日本医科大学にて行われた
「癒しの環境研究会―手術の癒し―」に参加してきました。
※癒しの環境研究会 http://www.jshe.gr.jp/

今回は、IBDともかかわりが深い「手術」や「ストーマ」などの
お話がたくさん出ました。
各講演から、特に印象に残った言葉を書いてみます。

手術における笑いと癒し……志和利彦 先生(日本医科大学眼科教授、笑い療法士)
※笑い療法士とは、癒しの環境研究会が認定する、笑いで患者さんの自己治癒力を高めたり、ま
たは笑いをもって病気の予防をサポートする人のこと。

・笑いの効用―短時間で免疫力を正常化させる。血中IL6濃度の低下、リラックスすると自律神経の働きが安定など。
・患者さんに笑ってもらうことは大切。
とにかく、とっても素敵で面白い先生でした。

子どもに優しい手術環境〜チャイルド・ライフ・スペシャリストの理論と手法を用いて〜
……藤井あけみ 先生(チャイルドライフセラピスト)
※病院に勤務するチャイルド・ライフ・スペシャリスト(CLS)の草分け的存在。そのサポー
トを受けた数百人の子どもたちは、誰ひとり泣くことなく手術を受けた。CLSは子どもたち自
身が主体となって治療に病気に立ち向かう力をひきだす専門職なのだ。日本チャイルド・ライフ研究会世話人代表。

・アメリカでは、全ての子どもは、チャイルド・ライフ・スペシャリストを呼ぶ権利がある。
・手術の不安を軽減するために「手術室たんけんツアー」をおこなう。
子どもだけではなく、大人にもあてはまることが多々ありました。

人工肛門と癒し……鈴木英之 先生(日本医科大学第一外科准教授)
・癒しということを、今後は意識していきたい
上記のような言葉を医師に意識させるこの会は素晴らしいと思います。

元気になる術後食……高柳和江 先生(東京医療保健大学教授)
※CCJAPANでもお世話になっている「癒しの環境研究会」代表世話人

・術後早期に食事を始めることは、患者の予後に良い
・フランスで乳がん術後の最初に食事:赤ワインとフィレ肉のフルコース
・日本の1食分の食材費:刑務所 399円〜423円 Vs 病院食 250円。
IBDに即あてはまることではなのかもしれないが、患者にとってとても希望が持てる内容でした。

ストマケアと癒し……徳永恵子 先生(宮城大学看護学部教授)
※30年前でも米国のストーマ保有者は皮膚障害など経験せず社会復帰するのは当たり前だった。
それを支えるのが専門ナース(Enterostomal Therapist略称ET)だ。徳永さんは1981年米国クリ
ーブランドクリニクでET(現WOC看護)研修を受け、最新の知識と技術を日本の看護師・医師に積極
的に提供する機会を作った。1981年日本ET協会設立、1998年日本褥瘡学会設立に関る。日本キ
ネステティク研究会代表世話人。

・世界最初のETナースは、潰瘍性大腸炎を患った女性
・パウチの交換ができればよい、というだけではなく、
手術をしたことに対し感謝できるようにケアをしたい
・「最悪の場合、ストーマになります」という言い方は間違いである
・励ましがマイナスになる時期がある
・気軽に「大丈夫。心配ない」といってはいけない。大丈夫ではない。心配である状態を理解する感性が必要
・ストーマ装具は、患者が選ぶのではなくプロであるWOCナースが選ぶ
・ストーマ患者用トイレがあるのは日本だけ。ケアがしっかりとしてれば必要ない。普通のトイレで充分。
・すべてのナースがストーマのケアをできるのが理想
・ちゃんとしたケアができていれば、どんなに運動をしても3日間は大丈夫
ストーマケアに対して、今まで考えていたものよりも1歩も2歩も進んだ考えを聞けて、感動しました。

「生きる喜び☆アゲイン」
http://www.ishiyaku.co.jp/search/details.cfm?bookcode=719310
CCJAPANも紹介されてます。

大腸小腸型クローン病@シンジ

2010年03月17日(水) 13時22分
こんにちは、シンジです。

更新の間が空いてしまい、すみません。

突然ですが、最近ショックだったこと。

私は先月末に、小腸造影検査を行いました。実に、およそ10年振りくらいの、小腸検査です。

もちろん、大腸内視鏡の検査は毎年行っており、良い年も、悪い年もありました。

発病時に、大腸に病変が確認されていて、以後、2回の小腸造影検査で小腸に病変が見つからなかったので、ず〜〜っと「自分は大腸型クローン病だ」と思っていました。

しかし、約1年前の引っ越しを機に病院を変えたこと、それに伴い新しい主治医の薦めもあり、今回小腸造影検査を受けたのです。

でも、正直、病変が見つかるとは思っていませんでした。

だって、大腸型だから……。

いやあ、思い込みって怖いですね。

実は三雲社入社後にも、それ以前にも、IBDの患者さんとお話しする時には「私は大腸型なので〜〜」という前提でいました。

それを聞いていた皆さまに(覚えていないかもしれませんが)、この場を借りて、お詫びして訂正いたします。

ちなみに、小腸病変は活動期ではないとのことで、特に現在の治療法や薬剤の変更はありません。

自分の病状の把握、病型や病変部位の把握は大事だなあ、と改めて思い知らされたシンジでした。

暗い話ばかりでは申し訳ないので、最新のパー子ちゃんブロマイド(?)です。

見開いた目が、キュート!

動物を飼ったことないのですが、すこ〜しだけ飼いたくなっているこの頃です。

KASSY in アールズアートコート@シンジ

2010年03月10日(水) 18時56分
こんにちは、シンジです。

埼玉県は昨日、結構な雪が降りました。
夜には、私のアパート周辺で、「真っ白」といってもいいくらい積もったのです。
今年は雪が多いですね。
IBDの方は、お腹を冷やさないよう、気をつけることが必要かもしれません。
私は、使い捨てカイロを毎日2個使っています。

さて、本日の本題は、一昨日、月曜の夜のお話です。
CCJAPANで「ママドルKASSYのまじかるルーム」を好評連載中のKASSYさんのマジックライブに行ってきました。
3月8日、東京都新宿区新大久保のアールズアートコートで行われた「第52回 Magic of MAGIC」というステージにKASSYさんと円音ちゃんが出演したのです。

マジックショーに行ったのは中学生の時以来かも。

ステージは、イリュージョンあり、お笑いあり、ダンスパフォーマンスありの盛りだくさんで、KASSYさんと円音ちゃんは3組目に出演。楽しいトークと風船や輪っかを使ったマジックを親子でみせてくれました。
観客とのやりとりもスムーズに、笑いとマジックのてんこ盛り。
円音ちゃんは、オープニングアクトでも出演して、会場からは「まどかちゃ〜ん」と声援がかかっていましたよ。大人気!

今月は、CCJAPAN54号の「ママドルKASSYのまじかるルーム」でもお知らせがあったように大阪でライブ、また29日、30日には「Dr.LEON コンプリートライブ 2010」博品館劇場のショーにゲストとして出演されます。

マジックって、ほんとに不思議ですよ!
TVを通しても不思議なことが、現実に目の前で行われると、なおフッシギ〜です!

マジックを見てみたい方、この機会に不思議を体験してみては?

写真は、ステージの後、ロビーで観客に挨拶するKASSYさんと円音ちゃんです。

北海道IBD20周年記念イベント@シンジ

2010年03月08日(月) 11時42分
こんにちは、シンジです。

口寂しいときにはおやつを食べます。

でも、IBD患者さんの場合には、ポテチやスナックを無造作にほおばる、というわけにはいきませんよね。
CCJAPAN49号の「特集 食べる7 お菓子」で、低脂質なお菓子を紹介しましたが、最近の私のブームは、おせんべいです。

醤油せんべいや塩せんべい、ざらめせんべいなど結構種類がありますが、中にはサラダせんべい、揚げせんべいのように、「お前それでも和菓子かよ!」と言いたくなるほど高脂質のものもあるのでご注意。


さて、今日の本題です。
北海道IBDが今年で20周年を迎えました。
IBDの患者会の中では、特に歴史のある会です。
スタッフや会員の皆さまの、ご努力の賜物ですね。

それを記念して、4月18日(日)にイベントを行います。
CCJAPANにも何度もご登場いただいている、札幌厚生病院・本谷 聡先生の医療講演会や、近年ますます関心が高まりつつある就労に関してのパネルディスカッションがあります。
場所は札幌市教育文化会館です。
下記に概要を掲載させていただきますが、詳しくは、北海IBDのHPをチェックして下さいね。

http://www.hokkaido-ibd.com/

HPの総合掲示板では、「0418イベント係」さんによるメイキングドキュメント(?)報告があり、こちらを拝見すると事前準備の大変さと記念イベント開催にかける熱意が伝わってきます。

また前日の17日(土)には定期総会と20周年記念パーティーも開催されるとのこと。
お近くの方、あるいは関心のある方はぜひ参加してみてはいかがでしょうか。


北海道IBD20周年記念フォーラム

教育文化会館(札幌市中央区北1条西13丁目)
9:30 開場
第1部 10:00〜11:30 医療講演会
講演タイトル 「IBD治療、これまでとこれからの20年」
JA北海道厚生連 札幌厚生病院 炎症性腸疾患センター部長 本谷 聡先生
北海道IBD創設時から現在、そして未来の治療・研究についての講演

第2部「パネルディスカッション」12:30〜14:30
テーマ:はたらきたいあなたに私たちが考え、できること〜IBD患者へのメッセージ
難病患者の就労に関する啓発、普及をめざし当事者・就労相談機関
医療・行政などを対象に、難病のある人の雇用促進モデル事業の
取り組みや難病患者就労支援のあり方について理解を深めます。

進行
札幌東徳洲会病院 炎症性腸疾患センター長 蘆田知史先生
北海道IBD 副会長 山下克明
パネラーは上記発表者+北海道IBD 会長 藤井紀歴、他

15:00終了
※今後の詳細については決定しだい順次ご案内させていただきますのでよろしくお願いします。


また近づいてきたら、改めてお伝え致します。

美味し! と 癒し! @シンジ

2010年03月04日(木) 19時00分
先週の土曜日、馬肉料理を食べてきました。
クローン病になってから、初めての馬肉です。
事前に調べたところ、馬肉は低脂質・高カロリーということで、もしかしてクローン病にはとても良い食材なのでは? と思いました。
お刺身(赤身とたてがみという真っ白な部分)、味噌煮込み、それにステーキ。全部馬肉です。
さすがに、たてがみはいかにも脂だったのでやめましたが、その他はとてもおいしくいただきました。
翌日も特にお腹の調子が悪くなることも無く、一安心。
お値段の関係もあり、毎週食べるものではないかもしれませんが、少なくとも脂質に関してはほかのお肉と比べても、問題が少なそうです。
馬のお肉を食べるなんて、かわいそう! という方にはすみません。


さて、今日はCCJAPANに「セキララ☆IBD劇場」を好評連載中のがんちゃん@UCさんからお送りいただいたパー子ちゃんの写真をアップしますね。
このかわいいこと!
TVの前のパー子ちゃん!
癒されますねえ!
(ちなみにがんちゃん@UCさんは「ぱーやん」とか「ぱーちゃん」とか呼んでるみたいですよ)
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■アンゲラ・マリア
モルジブのリゾート地
ヘレンゲリアイランドに行きたい

■こー
CCJAPAN編集長
クローン病歴33年(2014年現在)
大腸小腸型、大量下血タイプ

■YU-KI
自称三雲社の美人営業(2014年現在)
旅行大好き東方神起大好き
ストレス解消法は娘と通うネイルサロン

■シンジ
CD歴21年(2014年現在)
公園を散歩するのが趣味。
好きな言葉「逃げちゃダメだ」×6

■ユフィ
2014年入社の新入社員
最近、趣味にカメラをいじりはじめる
新参者として、精進の日々です



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