IBD温泉一泊旅行 その1@シンジ

2009年09月30日(水) 18時50分
こんにちは、シンジです。

9月26日、27日の二日間。越後湯沢に温泉旅行へ行ってきました。

その名も「IBD温泉一泊旅行 2009 越後湯沢」です(そのまんまですが)。

私は初参加なのですが、IBDN患者会の合同イベントとしてはすでに5回目になるそうです。

現地集合なので、9月26日の気持ちよく晴れた空の下、大宮から越後津沢へ。

新幹線でおよそ1時間、旅行気分を味わう間もなく到着。

まだチェックインには早いので、町を散策しようと越後湯沢駅東口を歩き出したのですが……。

なんと、閉店しているとおぼしきシャッターを下ろしたままのお店が続く商店街。

なんか、不況にあえぐ地方の現状を垣間見た気になり、とぼとぼと駅の反対側へ。

こちらは、お土産屋さんをはじめ、飲食店など活気が感じられるお店が並び、足取りも軽くなってきます。

途中、森鴎外が「雪国」を執筆した部屋を再現した展示をしている湯沢町の歴史民俗資料館「雪国舘」がありました。

さらに、街角に無料で利用できる「足湯」が設置されており、私がトイレをお借りした小さな公園でも、観光客らしきおばちゃんや、おじさんが靴下を脱いで、足湯を楽しんでいました。

チェックインの時間が迫ってきたので、旅行の舞台となる湯沢グランドホテルへ。

駅から徒歩5分弱、しかし、正面玄関まで急な坂道を登ってようやくロビーへ。

そこで今回の旅行の幹事である新潟CDの会の方が机を用意して受付をしていました。

部屋へ案内されて、一休みすると、この旅行のメインイベント、新潟県立新発田病院の内科、本間 照先生と栄養士、平野恵理子先生のご講演です。

次回に続きます。

MRE検査をしてきました@アンゲラ

2009年09月29日(火) 13時11分
先日、スゴイ検査をしてきました。
受給者証の更新書類の話をしているとき、すでに最後の検査から数年経っているので、検査してチョと先生に相談したのです。
そしたら、CTと大腸内視鏡と小腸造影の3点セットで予約を入れてくれました。

私の通院先の診察室には、まるで高校の副担任のように、主治医の側に若い先生がいます。
その先生が、小腸造影のとき
「実は欧米で流行している、新しいMRI検査があるのですが、やりませんか」
と持ちかけてきました。

欧米か…。
とテンション低めでモノマネしてみましたが、あまり面白くありませんでした。
ホントにスペインやフィンランドでもその検査やっているんですかね?

その検査は、造影剤を使用して腸の状態を観察するMRI(小腸液体注入磁気共鳴検査、MRE)というのです。
大腸内視鏡と同じ日にできるというメリットがあります。
つまり小腸に注入する液体というのが、なんとニフレックなのです。
ニフレックを1.5リットル飲んで、その水分で小腸内部の病変を撮影するのです。
そしてニフレックで腸管が洗浄されているので、MREのあとに大腸カメラができる訳です。
どひゃー。驚きましたね。

だけどね、先生、そしたら私、いま小腸造影したのは何のタメでした、と爪の垢くらいの疑問があるよ(笑)。

前日の夜は大腸洗浄剤を飲みます(実は飲むのを忘れたけど、鼻注中なので、固形物を食べていないため、当日ニフレックの服用でなんとかなった)。
当日朝病院に行く。
大腸内視鏡検査者群と一緒にまずコップ3杯のニフレックを飲む(目の前に座っていたオジサンはコップ一杯さえ飲みあぐねているので、屈折した優越感を感じます。グビグビ)。
1時間くらい経つと先生に検査室に呼ばれる。
そのときニフレックのボトルを持っていく。
また2杯ゴクゴク飲む。
私はニフレックが嫌いではない。
むしろ好きなので平気。
イチゴ味のバリウムも大好き。

そして装置に入って撮影です。
装置台上で横たわっているだけでなんともありません。
以前のMRI検査と違っているのは、耳にヘッドフォンをあててくれたことでした。
音がうるさいためでしょう。
先生が
「このMRIは買ったばかりの最新機種なんですよ〜」
と嬉しそうに教えてくれたのが印象的。
私がノートパソコンやスーパーカブを買うのが嬉しいように、お医者さんはやはり新しい医療機器を使えることにワクワクするんだなーと思いました。

検査中にトイレに行きたくなったらいつでも行けるそうですが、特に催すこともなく終了しました。
その後、また待機室に戻って今度は大腸カメラのために残りのニフレックをゴクゴク飲みます。
そして良い加減になったかどうか看護師さんに確認してもらってCF検査。
鎮静剤を打っていただいたので、痛みもなく終了しました。

このMREが普及すれば、患者にとっては(施設によっては鼻からゾンデを入れてバリウムを注入するのが苦しい)小腸造影より軽い負担で済み、一緒に大腸を見てもらえるので腸管洗浄剤を飲む大変さも半分になりますね。
あと、これまでの小腸造影だと「お腹押し棒」でお腹を圧迫されたり、絶食しているのに「右むいて」「左上斜めを向いた状態で止めて」という検査姿勢が、体力を消耗し私にはつらかったのですがMRIは寝てるだけでした。

ただ、まだ、どこの施設でもできる検査ではないようです(私は大学病院での研究に同意して行いました)。
みなさんの通院先で必ずできるわけではないのでご了承ください。
あくまで体験でございます。

慶應IBDディスカッショングループ勉強会@ナージャ

2009年09月28日(月) 11時18分
こんにちは、ナージャです

先週末、先日みくも日誌でもお知らせした慶應IBDディスカッショングループ勉強会に参加してきました。
みくも日誌を読んで、参加してくださった方いらっしゃいますかね
ナージャも受付でお手伝いさせていただきました。

今回の勉強会は、久松先生による「骨粗鬆症について」岡本先生による「現在進行中の臨床試験や今後の予定、見通し」の講演とQ&Aコーナー。
Q&Aコーナーは予定終了時間を過ぎるほど活発に行われ、参加者からの生活・食事・治療・副作用などさまざまな質問に先生方が丁寧に答えていました。

個人的に興味深かったのは岡本先生がお話していた現在慶應義塾大学病院で行われている治験について。
IBDは他の難病に比べて患者数が多く、かつ若い患者さんが多いので新薬の開発はさかんなんだそうです。
薬が病院で処方されるようになるまでには長い長い時間がかかります。
その途中で必要な治験。
将来的に多くの患者さんのためになるように、私たち一人ひとりがもっと治験のことを理解し、考えるべきだなと感じました

次回は3月頃を予定しているそうです。

また日程が決定したら、みくも日誌やCCJAPAN本誌のイベント情報などでも告知させていただくかと思います。
もちろん慶應義塾大学病院に通院されていない方も参加可能ですので、興味をもった方、今回は惜しくも都合が合わなかった方は是非次回参加してみてはいかがでしょうか

ウォーク&ランフェスタ@ナージャ

2009年09月25日(金) 10時04分
こんにちは、ナージャです

皆さん、シルバーウィークは楽しく過ごされましたか
連休前から風邪気味だったナージャは、熱を出して家で倒れてました
あ、巷で流行のインフルエンザではなくただの風邪です。
ちなみにこの1ヵ月で実はナージャ、2回も熱を出しています
やはり季節の変わり目は体調を崩しやすいのですね…。
他の人にもうつさないように、手洗い・うがい・マスクで気をつけようと思います。

さて、もうすっかり秋ですね
日中の気温も高すぎず、運動や行楽にはもってこいのこの季節。
ナージャも友達と近々東北方面へ旅行に行く計画を立てています。

というわけで()今日は、そんな季節にぴったりのイベントの紹介をしたいと思います。

その名も「難病と取り組む仲間とともに 響け1万人の鼓動 ウォーク&ランフェスタ」

日時:9/27(日) 10:00〜15:30終了(9:00受付開始)
場所:東京・味の素スタジアム
入場料:300円(中学生以下無料)
内容:仲間や友達、ゲストと一緒に走ったり、歩いたり……。他にも車椅子リレーやダンスなど難病や障害を持っているみんなで楽しめるプログラムになっています。
アートギャラリーや参加型アート、ライブパフォーマンス、フリーマーケットやからだ検定など充実した内容で身体を動かすだけでなく、家族みんなで1日中楽しめるイベントです
(※競技によっては別途参加費と事前申し込みが必要です)

詳細は、
ウォーク&ランフェスタの公式HP
をクリック

27日は天気も良いそうですし、秋の青空の下身体を動かしてみるのもいいですね
ちなみに三雲社はウォーク&ランフェスタでゲティスバーグ賞を受賞しました

シルバーウィーク明けの試練@シンジ

2009年09月24日(木) 15時52分
こんにちは、シンジです。

シルバーウィークの5連休、みなさまいかがお過ごしだったでしょうか?

私は5連休のうち、初めの3日間は千葉の実家へと行ってきました。

まだ埼玉へ引っ越して1年にもならないのですが、久しぶりの友人たちと会ってそれなりに楽しい時間を過ごしたのです。

が、3日連続で外食、しかもエレンタールを持っていかなかったので、朝も軽いけれど食べてしまって、本当に3日間は腸に良くないものばかり食べてしまいました。

で、4日目には以前から行きたかった多摩図書館へ出かけ、この日も外食。

5日目の昨日は、1日中、エレンタールオンリーでした。

シルバーウィーク明けの現在、やはり少しお腹の調子が良くないです。

長いお休みということで、ちょっと気を抜いてしまったかもしれません。

しばらくは、エレンタールを増やして、お腹が落ち着くまで我慢します。


(多摩図書館は、雑誌の蔵書がすごかったです。「東京マガジンバンク」として雑誌に集中したサービスを行っているとのこと。今まで見たことない雑誌がたくさんありました。洋書、ハングルなど外国の雑誌も多く、中には「OTAKU USA」なんていうアメリカのオタク誌も置いてありました。興味のある方は、一度多摩図書館へどうぞ)

チョコレート@ナージャ

2009年09月18日(金) 15時13分
こんにちは、ナージャです

最後に入院したのはもう2年半以上前になるのですが、おかげ様で今ではあの時期が嘘のように元気に過ごしています。
そんなわけで入院中はもう食べれないのかな…と思っていた大好きなチョコレートも、今はお腹と相談しつつ食べちゃってます。

小分けになっているものが食べ過ぎず、ちょうどいいですね


実はこのビットチョコレート、入院中のちょっとした思い出があったりします。
あれは2回目の入院後すぐだから、ちょうど2年前の今頃…。

体調が悪くてご飯も食べられなくなってしまったため、自ら入院を希望し、IVHをやってもらったところ
はじめは鎖骨下に挿入したのですが、自分の鎖骨の形とあまり合わず痛い&肺に穴が開いて気胸になってしまったので一度挿入したIVHを抜きました。
お腹も痛い上に息するのも苦しくて、やさぐれたナージャは…。

絶食中にもかかわらず、売店に向かいこっそりこのチョコを買い食いしてしまったのです
その後お腹が痛くなったのは言うまでもありません。
やはり絶食中に隠れて買い食いとかしてはいけません

ちなみにIVHは翌日無事首筋から挿入することができました。

このエピソードを今でもビットチョコを見るたびに思い出します(笑)。
みなさんにも絶食中、こっそり食べてしまった食べ物ってありますか

ついに遭遇! 音姫さま@シンジ

2009年09月16日(水) 15時59分
こんにちは、シンジです。

先週、飛行機での出張の際に、羽田空港の出発ロビーでトイレに入りました。

個室に入り、便器に腰掛けると、どこからか、河のせせらぎのような音が聞こえてきます。

おや、なんだろうと、トイレの中を見回すと、見慣れない機会が壁に取り付けてあります。どうやらそこから音が発せられているようで。

ふと、「これが噂に聞く音姫様ではないだろうか」とひらめきました。

「Dの女」というマンガで、「全女性がみんな知っている音姫様を男性は知らないのか〜」というセリフを読んだことがあり、女性トイレの消音器ってどんなだろうと思ってはいました。

しかし、実物はなんら変哲のない、ただの機械です。

せせらぎの音も、用を足す際の音をかき消す程の音量ではない気もしました。
男性トイレには必要ないんじゃないかなあ、と感じたシンジでした。

ちなみに、福岡空港の到着ロビーでもトイレに入りましたが、こちらには音姫様はいませんでした。

イベント情報@ナージャ

2009年09月14日(月) 13時33分
こんにちは、ナージャです

この週末は暑かったり涼しかったり気温の差が激しかったですね
おかげでナージャはまた風邪をひき気味…。
喉がイガイガして咳が出ます
熱を出さないように気をつけないと。

さて、今日は大阪IBDのイベント情報をお伝えします。

***

---医療講演会(参加費無料)---

平成21年10月18日(日)午後1時15分〜午後3時30分頃
テーマ:「クローン病の治療(薬物療法・栄養療法)〜寛解維持をめざして〜」

場所:エルおおさか
大阪市中央区北浜東3-14 TEL06-6942-0001
地下鉄谷町線、京阪電鉄「天満橋」駅から西へ300m

講師:大阪市立大学医学部附属病院
消化器内科 鎌田紀子先生

参加にはお申し込みが必要です。

大阪難病連 TEL06-6933-1616
E-mail:nanren@vesta.ocn.ne.jp 

まで、
・氏名
・住所
・病名
・電話番号
・参加人数
・「クローン病の治療」医療講演参加希望
ご連絡ください。

***

来月の開催になります。
お近くの方、また少し遠方の方も土日の小旅行をかねて、参加してみてはいかがでしょうか

夏の思い出その1@yu-ki

2009年09月12日(土) 16時30分
9月に入り、すっかり秋めいてきましたね。
今年の夏も、沢山の患者さんと交流させていただきました。
「夏の思い出」と題し、プライベートな話も入れつつ、いくつか紹介したいと思います。
今回は「伊豆」です。


堂ヶ島の洞窟。天井にあいた穴から光が差し込みビューティフル(遊覧船から撮影)。

週末を修善寺で2泊過ごした際に、「東部CDの会」メンバーと会いました。
海沿いの食堂で会長さんがオーダーした「しったか貝」・・・皆さんご存知ですか?
私は初めて知りました。テーブルに運ばれたときは一瞬驚いたけど、食べてみたら美味しかった!


磯の香りが漂う一品。これから毎年注文するぞ!?



博多での限定お土産@シンジ

2009年09月11日(金) 16時41分
こんにちは、シンジです。

今週、佐賀大学医学部附属病院へ取材に行ってきました。
佐賀には空港もあるのですが、いくつかの条件が重なり今回は福岡空港から博多を経て、車で佐賀へと向かいました。
記事については、CCJAPAN52号をご覧いただきたいと思います。

今回は博多でのことです。
「ケロロ軍曹」というアニメが大好きな子供を持つ友人から「ケロロのご当地限定グッズがあるので、是非買ってきて欲しい」と頼まれておりました。
で、博多駅に到着してすぐに駅ビルにあるお土産屋さんへ。
ありました。博多限定ケロロ軍曹のストラップが。
しかし、よく見るととなりには「長崎限定」が。そのとなりには「大分限定」
結局、九州各地の限定品が博多で手に入ってしまうわけです。
でも1個500円近くしたので今回は6個だけ買いました。

翌日、帰路の空港へ向かう前に別のお土産屋さんにいったら、今度は沖縄限定ケロロを見つけましたが、無視しました。
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■こー
CCJAPAN編集長
クローン病歴33年(2014年現在)
大腸小腸型、大量下血タイプ

■YU-KI
自称三雲社の美人営業(2014年現在)
旅行大好き東方神起大好き
ストレス解消法は娘と通うネイルサロン

■シンジ
CD歴21年(2014年現在)
公園を散歩するのが趣味。
好きな言葉「逃げちゃダメだ」×6

■ユフィ
2014年入社の新入社員
最近、趣味にカメラをいじりはじめる
新参者として、精進の日々です



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