台風接近中@ナージャ

2009年08月31日(月) 17時55分
こんにちは、ナージャです

今日は台風が接近しているせいか8月とは思えないくらい涼しく、肌寒いですね
明日は良い天気になるのでしょうか
そしてまた30度を越す気温になったりするのでしょうか

8月ももう終わりで、明日から9月。

今までした2回の入院がどちらも9月だったため、9月は敏感になってしまうナージャですが、ここ3日ほどお腹の調子が良くないです。
別の病気で、いつもとは違う薬も飲んでいるからそのせいなのか、それとも再燃か、他に原因があるかはわかりません。
ただ、食べすぎでないことは事実です。
このとこ体調があまり良くなかったので、全然ご飯を食べていませんでしたから…。

この時期にちょっと調子が悪くなると思い出すのは入院する直前のことです。
ナージャは具合が悪くなるとお腹も減らないし、食べ物も受け付けなくなります。
もはやスープすら受け付けなくなってしまうのです

そして、熱が出て、トイレの回数が増えて…。
その内トイレが1時間に1回くらいの頻度になるので、夜もゆっくり眠れません。

ああ、もうあんなことにはなりたくないな〜

とりあえずこれ以上、お腹の調子を悪くしないようにしっかり腹巻をして、お腹をあっためて、暴飲暴食はしないようにしたいと思います。

皆さんもお腹の調子には常にお気をつけください

関西への取材2連発@シンジ

2009年08月28日(金) 16時23分
こんにちは、シンジです。

一昨日、昨日と、一泊二日で取材に行ってきました。
京都大学医学部附属病院と、浜松南病院です。

京都では、取材後平安神宮と伏見稲荷を散策。夏休みなのに修学旅行とおぼしき学生をたくさん見かけました。もしかしたら、北海道の生徒さんかしら(北海道は冬休みが長いため夏の休みは短いと聞いています)。
京都の街並みは、全体に建物の背が低く、東山が間近に迫ってくるよう。
ちなみに平安神宮を参拝した際に「思っていたより新しい感じがする」という感想をタクシーの運転手さんにしたら「平安神宮は京都市内で一番新しい神社ですよ」と教えてくれました。約100年前に建てられたとのこと。
改めて、京都の歴史の長さを実感しました。

浜松では、取材の時間の関係で町を歩く時間がとれませんでした。
ただ、北口広場に草木で作られた「モザイカルチャー」という芸術作品(?)があり、「風と波」というタイトルで、なかなか素敵なものでした。
写真をとったので、後日アップします。

イベントのお知らせ@ナージャ

2009年08月27日(木) 18時26分
こんにちは、ナージャです

今日はIBDに関係するイベントをご紹介させていただきます

第22回になりました、慶応義塾大学病院IBDディスカッショングループ
今回は慶応義塾大学病院に通院されている患者さんを中心に開催されるようですが、クローズドの会ではないため、もちろん他の病院にかかってらっしゃる方の参加も可能です

興味のある方は是非参加してみてはいかがでしょうか

***

「第22回 IBDディスカッショングループ」勉強会&交流会

日 時 : 平成21 年9月26日(土曜) 午後2時〜4時30分
場 所 : 慶應義塾大学病院 新棟11 階 大会議室

【内容・プログラム】

第1部:ミニレクチャー 午後2時〜3時

1)「IBD基礎講座」
慶應病院炎症性腸疾患センター 医師

2)医療相談、質疑応答(Q&A形式で)
※ 当日質問表をお配りいたしますが、あらかじめ質問がある方は事前に下記までお寄せください。

<休 憩>

第2部 交流会(スモールグループディスカッション)
午後3時15分〜 午後4時30分

今回は、慶應病院消化器内科に通院されている患者さんを中心に行います。
患者さん、医療スタッフが参加し、各班に分かれて、小さくテーブルを囲んで、スモールグループのディスカッションをと思っております。
医療スタッフへの質問、更に患者同士の体験交流も積極的に行います。

※ 私共では、ごいっしょに活動していただける方を募集していますので、下記、または外来担当医師まで、遠慮なく問い合わせください。
併せて今後の活動へのご提案なども随時受けておりますので、お寄せください。

【申し込み方法】
参加費:無料 参加人数と連絡先、通院先などを明記して下記までお申し込みください。

-----------

IBDディスカッショングループ
http://ibdgroup.hp.infoseek.co.jp
ibdgroup@livedoor.com
fax 020-4667-4540

秋の訪れ@ナージャ

2009年08月26日(水) 14時32分
こんにちは、ナージャです

最近、朝晩は涼しくなってきて、もう夏も終わりなんだなぁ〜と実感しています
そういえば蝉の鳴き声も少し静かになってきたような。

にも関わらず、ナージャ宅では寝る時にクーラーがつけられています
もちろん起きている時もついています

窓開けて寝れば涼しいじゃん、と友達にも言われるのですが、我が家はアパートの2階。
そして妹とふたり暮らしです
寝る部屋の窓というとベランダに通じている大きな窓しかありません。
さすがに夜中そこを開けたままで寝るのは何かあった時に怖い…

あとクーラーがかかった涼しい部屋でふとんにくるまって寝るのが好きなんですよね〜(笑)
なんて省エネじゃない生活

そういえば去年までは夏でも薄手の腹巻をしていたのに、今年の夏は腹巻1回もつけてません…。
その上クーラー三昧じゃあお腹を冷やしても文句は言えないですよね

今のところ、お腹の調子はそんなに悪くなっていないですが、風邪をひいてしまったのか昨日からノドがイガイガして、咳が出ます。
新型インフルエンザも流行っていることですし、皆さんも体調には気をつけてください

地震速報の誤報@シンジ

2009年08月25日(火) 16時17分
こんにちは、シンジです。

いつもは朝7時に、目覚まし時計に起こされる私ですが、今朝は何故か自然と目が覚めてしまいました。
時計の針は6時半ごろ。
そのままもう一度目を閉じてしまいました。
改めてベルの音で目覚めると、トイレに行ってエレンタールを作る、いつもの朝です。

さて、会社でアンゲラさんと雑談をしていたら、「今朝、ケータイが突然鳴り出して起こされちゃったよ」と言います。
私はそのニュースを知らなかったので、「えっ、地震があったのですか?」と聞いたら、「地震はなかったのに、警報が鳴ったんだ」とのこと。
ネットで検索したら、その通り。今朝6時37分ごろ、気象庁が緊急地震速報を出し、TVやラジオで速報を流したけれど、震度1程度の小さな揺れしかなかったそうです。
そこで、私が今朝目が覚めたのも、小さな音でつけっぱなしにしていたラジオから流れた警報音のためだったかもしれません。

しかし、アンゲラさんとの会話で、ホントに大地震が起こったら、「ビチュー」をやっている人は大変だなあ、と思いました。キチンと処置しないと危険だし。さらに、お腹の具合が良くないので夜間オムツをしていると、そのまま逃げ出すのに躊躇するかもしれない、という話しになり、免疫調節剤などの薬を持っていかないと困るとか。
IBD患者さんにかかわらず、慢性的な病気を持つ人は万が一の災害に備えるのに、ひとつ問題が多いということです。
良いことではありませんが、自覚を持って準備だけはしておこう(かなあ)と思ったり、思わなかったりのシンジでした。

次号に向けて@ナージャ

2009年08月24日(月) 12時44分
こんにちは、ナージャです

先日、51号が納品されたという日記を書いたばかりですが、三雲社ではすでにその前から52号に向けての動きが進んでおります。
52号の特集は、48号の年間予告にも掲載してありますが「働く09」
就労の特集です。

今回の働く特集では、障害者手帳を持っている人、持っていない人、学生さんで新卒で就職活動している人…さまざまなケースの就労の可能性を提示していく予定です。
現在の企画は、会社紹介、就活体験談、座談会…などです。

働きたくても体調が悪くてなかなか働けない…
という方もいらっしゃるかとは思います。
ナージャも新卒で就職した会社を入院で退職し、それから三雲社に入るまでの間、やはり体調も安定せずトイレの回数も多かったため、働くことをためらっていました

でも、まずは一歩踏み出してみる。
そのきっかけに52号がなればいいな、と思っています

あとそろそろ皆様、お手元に51号は届きましたでしょうか
感想、是非聞かせてください
お待ちしておりまーす

難治性疾患克服研究事業について@シンジ

2009年08月21日(金) 17時08分
8月13日のみくも日誌で、「難治性疾患克服研究事業として、臨床調査研究分野対象に130疾患があり、その中で45疾患が公費助成を受けられる」と書きました。
しかし、今年、国の難治性疾患克服研究事業に新たな動きがあったので、上記につけ加えさせていただきます。
今年6月26日に、難治性疾患克服研究事業対象疾患として、131疾患が追加になりました。今までの臨床調査研究分野対象130疾患とは別に、研究奨励分野として131疾患が対象となりました。「研究奨励分野」とは、特に希少な疾患については疾患概念を確立する、一定の基準がある疾患については統一的な治療指針を作成するというのが目標のようです。その中にはアレキサンダー病、コステロ症候群、チトクロームP450オキシドレダクターゼ異常症など初めて聞く病名が並んでいます。
また、公費助成の対象となる特定疾患治療研究事業の対象疾患も11疾患が追加となり、さらに6疾患が検討されているようです。こちらには、肥大型心筋症、ミトコンドリア病、脊髄性進行性筋萎縮症といった病名が挙げられています。
詳しくは、厚生労働省や日本難病・疾病団体協議会のHPなどで確認して下さい。

全体として、難病に対する国の取り組みは前進しているようです。
難病患者が、必要以上の負担を負わず、明るく暮らせる社会が近づいているのかもしれません。

CCJAPAN Vol.51本日納品@ナージャ

2009年08月20日(木) 14時41分
こんにちは、ナージャです

今日はCCJAPAN Vol.51が三雲社に納品されました

今回の特集は「IBDの治療薬 2009」という名の通り、お薬に関する特集です。
総論、レミケードやエレンタールといったおなじみの薬の各論、新薬情報、薬剤師さんのインタビューと内容もりだくさんでお送りしています。
薬って、IBDにとって切っても切れない大事なものです
薬を上手く利用して、寛解維持に努めましょう

もちろん、いつもの連載や自分主義、IBDレシピや施設紹介なども満載です

皆様のお手元に届くのは、来週になってしまいますが楽しみに待っていてください
また、お手元に届いたら是非、感想をみくも日誌のコメント欄・メール・CCJAPANホームページの感想フォームから聞かせてください
プレゼントコーナーにも、たくさんのご応募お待ちしております

おまけ

久しぶりに登場、うちの殿様
昨日浅くお湯をはった洗面器に入れてあげたら興奮して大変でした

歩道の自転車は危ないか?@シンジ

2009年08月19日(水) 18時44分
こんにちは、シンジです。

以前三雲社では、自転車通勤をしているのは3人と書いた記憶がありますが、アンゲラさんはスーパーカブを買って原付通勤に、こー編集長は最近自動車通勤に戻ってしまったので、自転車通勤をしているのは私ひとりになってしまいました。

毎日、15分弱かけて通勤しているのですが、その大部分が歩道を通っています。
自転車が歩道を走ることについては、以前から賛否があり、昨年の道交法改正時にはTVなどでも議論が盛り上がったと記憶しています。
私のアパートの近くの歩道には自転車マーク(自転車に乗った人を描いた図)が描かれていて、歩道を自転車が走ることが推奨されているようです。しかし会社近くの歩道にはマークがなく、車道を走るのが正しいようです。

でも、この前、自転車マークのない歩道にバケツに入った花束が置かれていました。人身事故があったらしいのです。

もちろん、歩道は歩行者優先であり、自転車が我が物顔に歩道を走るのは間違っていると思います。かといって自転車専用道路がほとんど整備されていない現状では、車道を走ることで危険を伴うことが予想される場合、歩道を走っても良いのではないか? と考えています。
歩道での自転車と歩行者の接触も危険ですが、それと同じくらいに、あるいはそれ以上に、自動車と自転車の接触事故は危険だと思います。

私は、歩行者がいて危ない場合には自転車を降りてやり過ごす、くらいの気持ちでいます。
どっちつかずの結論ですが、譲り合うことで、危険を回避できれば一番良いと思います。

自分の好きなこと@ナージャ

2009年08月18日(火) 11時48分
こんにちは、ナージャです

今朝7時半に目覚ましをかけていたのに、7時頃地震で目が覚めてしまいました…
地震、本当に怖いですね

さて、ナージャは昨日自分主義の取材に行ってきました
取材を受けていただく際のお約束で、ブログ上にお名前を出すことが出来ないので詳しくはCCJAPAN52号が発行されるのを楽しみにお待ちください

事務所にお邪魔して、いろいろなお話を聞かせていただいたり、作品を見せていただいたりしました

いつも自分主義の取材に行くたびに思うのですが、やはり好きなことややりたいことをやっている人は輝いています。
病気だからといって自分の夢や好きなことを諦めずに、実現している方は素敵です

今体調が悪くてふさぎこんでしまっている患者さんも、体調が安定してきたら是非好きなことや興味のあることを思い切ってやってみてください
そうすれば意外に病気のことを気にならなくなって、ストレス発散にもなるのではないかな、と思います。
病気のことばかり考えていたら、余計に体調が悪くなってしまいそうですしね
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■アンゲラ・マリア
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■こー
CCJAPAN編集長
クローン病歴33年(2014年現在)
大腸小腸型、大量下血タイプ

■YU-KI
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旅行大好き東方神起大好き
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■シンジ
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好きな言葉「逃げちゃダメだ」×6

■ユフィ
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最近、趣味にカメラをいじりはじめる
新参者として、精進の日々です



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