リウマチ学会へ行ってきました@ナージャ

2009年04月28日(火) 17時43分
先週の木曜日、美人営業YU-KIさんと品川で行われたリウマチ学会に行ってきました

あれ、リウマチってIBDとは関係ないよね

そう思ったそこのアナタ
以前、みくも日誌にも書いたのですが、三雲社は若年性関節リウマチの子どもをもつ親の会「あすなろ会」の会報製作もしているのです。
ということでブースを出していたあすなろ会の理事の方とご挨拶をしてきました。

その時にいただいたパンフレットがこれです

これは、自分の病気がどんな病気なのかを学校や習い事の友達など、身近な人にわかってもらうために配るパンフレットだそうです
子どもでもわかりやすいようにイラストと文字で病気のことが説明してあります。

IBDの「お腹が痛い」というのも本人にしかわからない痛みのため、仮病に思われたりして嫌な思いをしたことのある患者さんもいるはずです
それと同様に見た目では病気だとわかりづらい子もいる若年性関節リウマチ。
身体がダルい、しんどい時もなかなかわかってもらえないこともあるのでしょう

IBDにもこのような周りに理解を求めるパンフレットがあれば、職場の人はもちろん、学生の患者さんは重宝するのではと思ったナージャでした

もちろん学会そのものも病気は違いますが、IBDでも使用されている薬や、これからIBDでも認可されるかもという薬の話が出てきたりして、大変興味深かったです
(リウマチとIBDは結構治療薬が同じだったりするんですよ)

福井に行ってきました@シンジ

2009年04月24日(金) 18時29分
こんにちは、シンジです。

昨日、福井県の福井済生会病院へ取材に行ってきました。
大変大きな病院で、全景が写真1枚に納まりませんでした。
院内も清潔だし、看護師さんらスタッフの方はすれ違う時に「お疲れ様です」「ご苦労様です」と声をかけてくれます。
とても気持ちの良い印象でした。
CCJAPAN37号で、同病院のNSTについて紹介していますが、今回は外科の宗本先生、内科の小坂先生おふたりにお話を伺いました。
「内科・外科総合外来」という、大変珍しい外来があり、内科と外科の緊密な連携が特徴の病院でした。

さて、少し時間があったので、福井市内の中央公園を散歩していたら「岡倉天心」と「由利公正」の像がありました。
はて? 「由利公正」、、、どこかで聞いたことはあるけれど、誰だっけなあ?

帰ってきて調べたら「三岡八郎」のことでした。
司馬遼太郎の「龍馬がゆく」に出てきたよな、たぶん。

一応写真を撮ってきました。

最近感じたこと@ナージャ

2009年04月21日(火) 18時09分
何だか暑かったり寒かったり不安定な気候ですが、皆さん体腸はいかがですか
ナージャは先週から風邪をひいてしまい、咳が出て苦しいです

さて、先週こーさんも日記に書いていましたが、我が三雲社が朝日新聞に掲載されました
そのおかげで問い合わせのお電話も毎日たくさんいただいております。

電話をかけてきてくださるのは、購読希望者の方、親戚や家族がIBDの方、ご自身がIBDの方などさまざまですが、特に発症したてで病気に対する情報がなく不安という方が多いように感じます。

この病気になったばかりで何もわからない。
食事もあれは駄目これは駄目と病院で言われて、もう好きな物を食べることが出来ないのかと考えると辛い。
病気になる前まで続けていた趣味も諦めないと…と思っている。

そのようなお話を聞くたびに、IBDに対して正しい知識を身につけて、病気と上手く付き合っていってほしいと強く感じました。
食事だって体調が安定している時なら自分の身体と相談して好きな食べ物を楽しんでいる患者さんがいっぱいいると思います
趣味だって、ナージャもさすがに入院中はないですけど、退院して1ヵ月後には相変わらずライブを観に夜行バスで遠征したりしていましたから(笑)

もちろん夢も諦めることはない、ということは今まで自分主義に登場してくださった皆さんが証明してくれています。

IBDと診断されて落ち込んでしまった人たちが、CCJAPANを読んで病気に関する知識や情報を身につけて、よりよい生活が送れるようにこれからもよりいっそう努力していきます。
そして、まだCCJAPANを知らないIBD患者さんにももっともっとCCJAPANを広めていきたいです。

改めてそんなことを感じました。

おまけ

うちに来て8ヵ月の殿様、ようやくナージャも素手で抱っこが出来るようになりました
相変わらず可愛くて仕方ないです

49号発売間近@シンジ

2009年04月20日(月) 14時29分
こんにちは、シンジです。

CCJAPAN49号の発売が近づいてきました。
今号の特集は「食べる7 お菓子」!

IBDの患者さん、ご家族の方の食事・献立への関心は、やはりとても高いようです。
バックナンバーでも、「食べる」の特集号は売り切れも多いし、問い合わせもいただきます。

私自身は、実は三雲社に入社するまで、それほど熱心に食事管理をしてはいませんでした。外食で焼肉や天ぷらなどを年に何回も食べていましたし、スナックも控えようと思いながら月に何度か食べていました。
甘いものも好きなので、「ケーキバイキング」で食べ過ぎて腹痛&下痢に見舞われたこともありました(これは、CD確定前です)

もし当時の私がCCJAPAN49号を手にしていたら、少しはムチャも減っていたかもしれません。
甘いものが好き、間食してしまう、スナック菓子が辞められない、そんな方はぜひ参考していただきたいと思います。

26日までもうしばらくお待ち下さいね。

素敵な病院@シンジ

2009年04月16日(木) 17時42分
こんにちは、シンジです。

昨日、取材で東京女子医大へ行ってきました。
第2外科の板橋道朗先生に、IBDの外科的治療についてお話をお伺いできました。
CCJAPAN Vol.50で、ご紹介する予定です。 ご期待下さい。

私は東京女子医科大学病院は初めてだったのですが、施設の大きさと作りに驚きました。
中央病棟はレンガ作りの外観で、趣(おもむき)があり、そこから洞窟のような(?)通路を通って外科医局へと向かいました。階段と通路が複雑で、ひとりでは迷子になりそうでした。
板橋先生にお話を伺った後、先生に院内をご案内していただきました。
先生がいつもお使いになっている診察室は、小児科の近くでカラフルな壁や小物が遊園地のようでした。
総合外来センターの吹き抜けのロビーは、病院というよりホテルかデパートのよう。
そのロビーの真ん前に、「タリーズ・コーヒー」があり、またびっくり。
とても貴重な体験でした。

取材に行ってきました@ナージャ

2009年04月15日(水) 17時58分
昨日、ナージャは施設紹介の取材で岐阜県大垣市まで行ってまいりました
先日の金沢に引き続き、天気はかなりの大雨…
ナージャは晴れ女のはずなんですがねぇ

今回取材に向かったのは大垣市にある馬渕消化器内科クリニック
改装を終えたばかりの院内にお邪魔して、馬渕先生のIBD治療に対するお話をお伺いしてきました。

施設紹介の取材に行くたびに、先生たちも忙しい中、患者さんのことを一生懸命考えて診療にあたってくれているんだなぁと強く思います。

完治方法が出来るまで、病気と長いお付き合いになるIBD。
当然お医者様とのお付き合いも長くなるでしょう。
これからもCCJAPANではいろいろな施設を紹介していくので、ご自身に合ったお医者様を見つけてください

マメ知識

大垣までの交通手段はもちろん電車
新幹線に乗っている時にふと気になったことがあります。
それは音楽
行きの新幹線の車内では駅の発着直前にTOKIOの「AMBITIOUS JAPAN!」のオルゴール音が鳴ったのに、帰りの新幹線では「いい日旅立ち」だったのです
なぜ
気になって調べてみました。

結果。
「AMBITIOUS JAPAN!」:JR東海の車両
「いい日旅立ち」:JR西日本の車両
ということでした。

皆さんも新幹線に乗ってみたら是非聴いてみてください

グミ@こー

2009年04月14日(火) 13時03分
最近、調子がいまいちで昼間は絶食。
絶食のおともといったら「飴」。
と、長年信じ続けていたが、
いかんせん口の中が痛くて痛くて・・・
しまいには切れて血が出てきちゃった。
なめすぎっていう声もありますが、なめちゃうんだから仕方がない。

うーん、飴もなめられなかったら苦しいなあ・・・。
と思っていたら、
「グミ」をすすめられた。

早速、サティにて大量に購入。

うん、これは素晴らしい!
口の中が全然痛くないし、
しかも美味しい!

これからは、絶食のおともには、グミだね!

しかし、コレ食べ過ぎたら、絶食じゃなくない?

三雲社設立&CCJAPAN発刊当時@こー

2009年04月13日(月) 16時43分
ご存知の方も多いと思いますが、
先週の朝日新聞「患者を生きる」という欄に三雲社スタッフと
CCJAPANのことが紹介されました。

1ヵ月前くらいから、朝日新聞の記者さんが何度も三雲社に
足を運んでくださり、いろいろお話をさせていただきました。
発病してからの生活からはじまり、とくに詳しく聞かれたのが
三雲社設立、CCJAPAN発刊時のこと。

2000年12月に三雲社を設立し、2001年4月にCCJAPAN vol.1を発行。
普段は、忙しく仕事におわれ、なかなか振り返るということはないのですが、
記者さんとお話する中で、ここ9年間(9年前の今頃から三雲社設立、
CCJAPAN発行のビジョンがはじまりました)をしみじみと思い出しました。

同じ病気の患者さんやその友人の方、IBD専門のドクター、
栄養士さん、看護師さん、薬剤師さん、ソーシャルワーカーさん、
製薬企業の方々、個人的な友人などなど・・・
ほんとうに、いろいろな方々のご協力のおかげで、
三雲社とCCJAPANは、今日までなんとかやってこられました。

今回、朝日新聞に掲載されたことで、ありがたいことに
三雲社に多くの患者さんからお問い合わせや相談のお電話や
メールをいただきました。

そのなかでとくに多かったのが、
・正しい医療情報を知りたい
・食べ物について知りたい
・就労について知りたい
・他の患者さんの体験を聞きたい
という声でした。

私たちがCCJAPANを始めたとき感じていたことは、
現在でも多くの患者さんが感じてらっしゃるようです。

この9年間でIBDの新しい治療法もどんどん増え、
寛解にいたる患者さんもおおくなってきました。
しかし、まだ大変な思いをされているかたも、たくさんおられます。

CCJAPANがやるべきことは、まだまだたくさんあるのだなと
実感しました。

設立当初から現在までお世話になった方々、
本当にありがとうございます。
これからもCCJAPANは、IBD患者さんのお役に立つ
情報をお届けできるよう、スタッフ一同がんばりますので
よろしくお願いします!

ちなみに今月26日発行のCCJAPANは、
「食べる7 お菓子」です。
レシピの「シュークリーム」は自信を持ってオススメです!




イソジンのちから@シンジ

2009年04月09日(木) 12時29分
こんにちは、シンジです。

春が来ました。

暖かいです。

三雲社では男性3人がそろって自転車通勤をしていますが、先月とくらべるととても通勤時間が楽しくなりました。

私は現在、免疫調整剤を服用していて、風邪をひきやすいのですが、三雲社に入社してから一度もひいていません。

思うに、イソジンのおかげです。

毎日2回、多い時には4回もイソジンでのうがいをしているのです。

風邪予防にとどまらず、イソジンの効用は思わぬところにも表れました。

虫歯があまり痛まないのです。昨年の10月ごろから、水を飲んだり、物を食べたりするとズキ〜ンと痛んでいた虫歯が、今では歯磨きの時に、チクッと痛むだけになりました。

これは、きっとイソジンの消毒作用のおかげだと思います。
このまま1年もイソジンによるうがいを続ければ、きっと歯医者さんに行かずにすみます。きっと、すみます。

季節の変わり目ですので、みなさんも風邪などに気をつけてくださいね。



自分主義の取材に行ってきました@ナージャ

2009年04月07日(火) 16時46分
今日はとても暖かいですね
春が来たな〜と実感します。

そんな今日は50号、自分主義の取材に行ってきました
今回取材したのは、クローン病患者で女優の紀ノ国屋順子さん
笑顔がとってもチャーミングで素敵な女優さんです。

2ショットで写メ撮らせていただきました

身長も高くて足が長いんですよー
ナージャも164cmなので割と背は高い方なのですが、こうやって紀ノ国屋さんと並ぶと小さく感じますね〜

紀ノ国屋さんはドラマ、映画、舞台などの枠にとらわれず、マルチに活躍されています
一番近い出演予定は、来月公開映画「インスタント沼」だそうです。
面白そうなお話ですし、皆様、是非休日に足を運んでみてはいかがですか

そんな紀ノ国屋さんのお話は、6/26発行のCCJAPAN Vol.50に掲載予定です。
お楽しみに〜
プロフィール
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■アンゲラ・マリア
モルジブのリゾート地
ヘレンゲリアイランドに行きたい

■こー
CCJAPAN編集長
クローン病歴33年(2014年現在)
大腸小腸型、大量下血タイプ

■YU-KI
自称三雲社の美人営業(2014年現在)
旅行大好き東方神起大好き
ストレス解消法は娘と通うネイルサロン

■シンジ
CD歴21年(2014年現在)
公園を散歩するのが趣味。
好きな言葉「逃げちゃダメだ」×6

■ユフィ
2014年入社の新入社員
最近、趣味にカメラをいじりはじめる
新参者として、精進の日々です



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メール:ccjapan@mikumosha.co.jp
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