みくも日誌

先週の土曜日に、代々木上原駅近くのとあるパン屋さんに行って参りました。
そこでは、素敵なご夫婦がすべて手作りでパンを作っています。
そのパンを食べると、あたたかい気持ちになり、自然と笑顔がこぼれてしまいます。




そんな素敵なパン屋さんの名前は、
国産小麦パン工房　Blau Mohn（ブラウ・モーン）。









ご夫婦ともに、私たちと同じくIBD患者さんで、低脂質でお腹にやさしいパンを作られています。

いろいろなお話を伺い、パンも食べさせていただきました。
優しい味で、本当にとてもおいしい。
そして、IBD患者さんには嬉しい低脂質。
ブラウ・モーンさんのパンであればいくらでも安心して食べられそうです。


パンが好きでも、一般のパン屋さん、コンビニやスーパーで買うと脂質が高いからと食べるのを諦めていた方もいらっしゃると思います。
ぜひ、ブラウ・モーンさんに足を運んでみてはいかがでしょうか。
素敵なご夫婦と優しいパンたちが出迎えてくれますよ。


国産小麦パン工房　Blau Mohn（ブラウ・モーン）
http://blaumohn.web.fc2.com/05_access.html

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こんにちは、シンジです。

前回、食あたりの経験を書かせていただきましたが、今回はその翌週、またまたヒドい下痢になってしまったお話を。
すみませんね、こんなお話が続いて。

クローン病を発症して、おおよそ20年くらいになると、大体自分で、何を食べると悪いか、何を飲むとお腹がゆるくなるのか、わかってきます。
（まあ、問題は、わかっていても、ついつい食べてしまう、飲んでしまう、という所にあるのですが、それはまた別の課題）

食あたりの症状も落ち着き、翌週には食事も普段のペースに戻っていました。

私は、夜の食事をする時には、基本お茶を飲みます。
で、その後、寝るまでにいろいろなもの、例えば、コーヒーとか、紅茶、野菜ジュースなどをよく飲むのですが、この日選んだのは、紙パックのオレンジジュース。

ところが、コップ１杯のオレンジジュースを飲み始めると、15分もしないうちに、お腹が「ゴロゴロ〜〜」となりだし、トイレに行きたくなりました。

おや〜〜？　と思いながら、この時にはまだ気がつかず、その後も、寝るまでの数時間で４、５回のトイレ通い。その度、水のような便が少しだけでます。

夕飯は、特別いつもと変わらない内容で、どうも腑に落ちません。
下痢のヒドいときは、水分補給も大事なので、もう少しジュースを飲もうかと思った時に、やっと「これが原因？」と疑いました。

オレンジジュースは以前から、時々飲んでいて、それでお腹を壊した経験はないので確信はありませんが、急遽、水分を温かいお茶に変更。
すると、なんと、ものの10分も経たずに便意が納まりました。

う〜〜ん。先ほど書いた「クローン病歴が長いと、何がお腹に悪いかわかってくる」という言葉と矛盾するようですが、たま〜に、こういうこともあるんですね。

その後紙パックに残ったジュースを飲む気にならず、もったいないのですが、捨ててしまいました。

果実系のジュースがダメな体質になってしまったのか、確かめるため、今度はグレープかリンゴのジュースを買ってみます。

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こんにちは、ハイジです
（シンジさんの書き出しを真似しました）

先日、私の母校である東○○栄大学に行って参りました
その日は後輩の卒業式だったので、先輩としての威厳を見せながらの顔出しです。いや、実際には威厳なんて微塵もありませんでしたが……

まぁ、そんなことはさておき、久々の母校で大変喜ばしいことが私を待っていました
それは、、、
なんと、、、
我が母校の1号棟すべての、、、
トイレが、、、


ウォシュレットタイプになっていました

こんな喜ばしいことが実現していたのです

私は在学中に痔ろうを発症していたので、ウォシュレットが必須だったのですが、当時はウォシュレット式のトイレが1箇所しかなく、遠い教室で講義を受けていても、わざわざそこまで行かなければならなかったのです今思うと、あの時は大変だったなぁできれば私が在学している時に「ウォシュレット化計画」を実施してほしかった


ところで、なぜ母校は「ウォシュレット化計画」を実行したのでしょうか
私のような人がたくさんいるわけではないと思いますし、私のことを気の毒に見ていた人がいて親切に提案してくれたとは考えられないですし。
それとも、もう当たり前のように各家庭にウォシュレットが普及してきているから、ウォシュレットがなきゃダメという生徒がいたのか……。
うーん……謎ですが、この計画の実施は非常に私にとっては非常に喜ばしいことです

そして、ついでに叶わぬ願いだと思いますが、各駅のトイレにもウォシュレットを配置してくれると助かります（笑）

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こんにちは、シンジです。

ご無沙汰しています。

今回、体調悪い日記です。汚い表現などがありますので、お気をつけ下さいませ。

３月前半は、まとめて体調不良の時期になってしまいました。

３月の第１週、朝、いつもと変わらずに起床。エレンタールを飲み、さあ、出勤の準備だ！　と思った辺りから、なんだか微妙な気持ち悪さが……。

胸の辺りがムカムカするような〜〜。と、突然の腹痛！　吐き気！　たまらず、トイレへ駆け込みました。

飲んだばかりのエレンタールが逆流。

そればかりか、下の方からも、水様便がシャーっと。

いよいよ来たか！　増悪期！　
でも、７年前に腸閉塞で手術になったときとは、少し痛むところが違う、しかも、下痢とはいえ、便が出ている。ので、腸閉塞はないな、と納得。

実はこれ、食あたりだったんです。
思い当たるのは、スーパーで買った「カツオのお刺身」。
これまでもたま〜に、お刺身は食べていましたが、問題なかったので、最初は？？？　だったんですが。

２月には、出張もかなさり、けっこう疲れがたまっていたんだと思います。
同じものを食べても、体調万全の時と、疲労気味の時は違いますからね。

結局、腹痛、吐き気、下痢で二日間、のたうち回りました。
胃の中をカラにして、ひたすら布団の中で体を温めていると、３日目にはなんとか復活。

後には、下着やパジャマ、タオルと、大量の洗濯物、それに汚してダメにしたスリッパやぞうきんなど。
けっこう、辛い経験でした。

その後、もう一度思いがけない下痢を起こすのですが、それは次回で。

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寒さもやっとこさ、ひと段落したかなあ、と思ってた矢先に雪もとけて、
3月に入り、ようやく春めいてきた今日この頃。

鼻注用ポンプ点検のため、交換することになった。
長いこと経腸栄養をやってると、同じ型のポンプにも少しの違いがあるのがわかってくるもので。
医療用ポンプといえども、いわゆる機械製品なわけで、若干の個体差があります。
もちろん、正確に作動しない製品は、はじかれるし、
途中で不具合があるような場合は、修理やそれなりの対処をされるのだろう。

ここでいう個体差というのは、
ルートを挟むフタの開き方がすこーしだけ違っていたり、
電源コードを差し込む感覚が、なんとなくきつかったり、ゆるかったり、
という程度のものです。
しかし、これらのいわゆる物の癖とも言うべきものというのは、
自分に合う、合わない、があるのです。
そして、今使っているポンプは、とっても自分に合っていて、
つまりは、とっても気に入っていたわけです。

ということで、新しいポンプが送られてきました。
もちろん、それまで使っていたものと同型。
お気に入りのポンプから、新しいものに変わる
若干の不安ともなんとも言えないような、微妙な気持ちで箱から取り出し、
ポンプ台にセットする。

結論から言うと、この新しいポンプ、とっても気に入りました。
まだ使ってないんですが・・・。
だって、なんでだか知らないけど、
このポンプ、クマのシールが貼ってあるんですもの

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こんにちは、シンジです。

先週の月曜日から水曜日まで、北海道に出張に行っていました。

月曜日は丁度、一大イベントである「さっぽろ雪まつり」の初日でした〜。
（公式HPを見ると　「さっぽろ」雪「まつり」と、雪以外はひらがななんですね）

月曜日の夕方、１時間くらい見物することができました。

昨年は241万6000人もの人が訪れたそうです。今年も、物凄い人出！　さすがに、国際的なお祭りで、私が見た限りでは、中国や韓国、それに白人や黒人など海外からのお客さんが、半分くらいいたような感じでした。

もちろん、寒がりのシンジのことですから、携帯用カイロは常に３つ持ち、手袋、マフラー、毛糸の帽子完備！　「準備万端」のつもりでしたが、行ってみなけりゃわからない。靴を通して足の裏が冷える、痛いくらいに冷たくなる。

札幌の当日の気温は、現地にしてはかなり高かった（火曜日には、雪像がいくつか柔らかくなって倒れてしまったとのこと）のですが、雪が地面に残っており、特に雪祭り会場では、ほとんどが雪か、氷の地面でした。

大通り会場（他にすすきの会場もある）には、大規模な地下街「オーロラタウン」があり、私は10分見学しては、地下へ避難、また地上に上がり雪像見物、を繰り返していました。

しかし、地下街は暖房が物凄く効いていて、暑いくらい。地下ではマフラー、手袋などをはずさないと汗をかいてしまいそう。

いやあ、でも、本当にすばらしいお祭りでした。

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さて、前回のエントリーで、ハイジくんとyu-kiさんが郡山で学会取材をしていた、まさにその時！　シンジは、顔を赤くしながら、体験発表をしていたのです。

２月４日、土曜日。神奈川県の大船中央病院でのＩＢＤ公開講座にご参加いただいた皆様。本当に、本当にありがとうございました。

当日、シンジは午後２時開始の公開講座のため、１２時半過ぎに大船中央病院へ到着いたしました。

簡単な打ち合わせをして、あとは開始を待つだけ。

何人の方が集まってくれるだろう。　なんと言っても、同院消化器肝臓病センター　吉田先生のお話があるとはいえ、メイン企画が「ＩＢＤとの付き合い方」という、シンジの体験談なのです。

３人のご家族をはじめ、ぽつりぽつりと参加される方が集まり始めました。

１時４５分、１０人くらいの方が席に着いています。

万が一、４、５人くらいしか集まらなかったら、「落語でもやろうか」と、前日にアンゲラさんと話していたのですが、なんとかそれは回避できました。

なんて思っていたら、２時の開始時刻になってみたら、実に５０人もの人が会場の会議室を埋めていました。

同院理事長である上野文昭先生のご挨拶で、いよいよ、公開講座の開始です。

まずはじめに、吉田先生からショートレクチャーとして、「粘膜治癒（ムコーザル・ヒーリング）」と「完全寛解（ディープ・レミッション）」という、ＩＢＤの治療目標について、わかりやすい講演がありました。

そして、とうとうシンジの「特別講演」です。

これまでも、何度もクローン病患者として体験をお話したことはあったのですが、今回が一番、聞いている人が多かったです。

緊張しました。あがりました。事前に原稿を書いていったのですが、話しながら原稿の文字を見失い、今どのあたりを話しているか分からなくなったりもしました。

最後に「ご静聴、ありがとうございました」とお辞儀をした時、思いがけない大きな拍手をいただき、本当に嬉しかったです。

その後、吉田先生、薬剤師さん、栄養士さん、そしてシンジが答えるＱ＆Ａコーナーがあり、会場からとてもたくさんの質問が寄せられました。

閉会後、吉田先生からも御礼を言っていただきましたが、こちらこそ、充実した経験をさせていただきました。

なにより、参加された患者さん、ご家族の皆様に、御礼を申し上げます。










ちなみに、病院を出た後、ブックオフ鎌倉大船店に寄ってから帰りました。

それから、このエントリーが遅くなりすみませでした。

今週の月曜日から水曜日（つまり、今日）まで、北海道へ出張していました。

次回は、雪祭りの体験記をお送りします〜。

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先週の土曜日、日本ストーマ・排泄リハビリテーション学会の取材で福島の郡山まで行ってきました

新幹線から降りてみると、その寒さから東北であることを実感
埼玉も十分寒いのですが（自転車通勤には、キツすぎる寒さです）、なんというか空気の冷たさが断然違うような気がします。さすが東北
まだ、道の脇には雪が積もっていました

さて、学会の内容ですが・・・

それは、CCJAPAN67号でご紹介しますね

取材終了後、外に出てみると、粉雪が舞い始めているじゃないですか
レミオロメンの、あの曲が頭の中に響きます（笑）


次第に雪が強まってきたので、福島を満喫することなく、すぐに帰路につきました


写真は、寒がっている様子を美人営業のYU-KIさんに撮られたものです（笑）
決して、はしゃいでいるのではなく寒がっているのですよ

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　パソコンのゲームソフト「信長の野望」は、上杉謙信ではうっかり負けてしまったので、また武田家になって再挑戦。今度は征夷大将軍になることができ、先週末に全国を統一しました。
　飽きた訳ではないのですが、非常に時間がかかるので、図書館から借りた本は一冊たりとも読めないし、文通しているロシア人にも返事を書けないし、資源ゴミを捨てに行くのを忘れたりで、しばらくはゲーム禁止にしました。


　毎日寒いです。防寒着を着て、カブに乗って会社に行って帰っての繰り返し。
　帰宅したら栄養剤を作るのですが、性格が大ざっぱなくせにまだらに細かいので、作るのが大変です。袋を洗ったりするのは消毒剤を使って、きっちりとやります。高いところから水を流したりして何度も洗浄を繰り返すのですが、微温湯の温度と量はだいたい適当。速さもその日の気分次第で６５−８０くらいです。

　家に帰ったらすでに栄養剤ができあがっていてポンプにセットされていたらいいのになあ（不器用なのでポンプにセットしてもアラームが鳴り、２０分くらい格闘しています。テレビが見られないよ）。
　電話一本でタップンタップンと１２００キロカロリー入れた袋を宅配してくれないもんですかねえ。４００円払ってもいいです。
　や、毎日のことだから１００円かも…。

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こんにちは、シンジです。

早いもので、私がお話させていただく神奈川県の大船中央病院での「炎症性腸疾患講演会」が、あと5日後に迫ってきました。

これまでも、何度か患者さん、ご家族の皆様の前でお話をさせていただいた経験はあるのですが、何回目でも緊張しますね。

基本的には、私自身の体験談なのですが、20年近くクローン病患者をやっていますと、それなりにエピソードが積もってきますから、アレを話そうか、コレは止めといた方がいいか、などいろいろ考え込んでしまったりもします。

大船中央病院の上野先生、吉田先生のご好意で、三雲社の紹介もさせていただきます。
仕事の内容や、社内の様子も大公開しちゃいます。

もちろん、当日は消化器肝臓センター医長である吉田先生のお話や、薬剤師さん、看護師さんなどIBDチームの方々への質問コーナーもありますので、クローン病、潰瘍性大腸炎の病気と治療に関すること、日常生活でわからないことなど、聞きたいことがある方はぜひ足を運んでみてはいかがでしょうか？

参加は無料です。

時間は、午後２時から３時まで。受付は午後１時半からです。

事前の申込も必要ありませんので、2月4日（土）、たまたま昼過ぎに神奈川県鎌倉市近辺にいる方、気が向いたら、大船中央病院までシンジに会いに来てくれたら、嬉しいです。

大船中央病院の住所は、神奈川県鎌倉市大船6-2-24。
JR大船駅東口から徒歩で約6分（ブックオフスーパーバザール鎌倉大船店も近いです。私は帰りに寄ります） のところです。

お問合せは、大船中央病院　地域連携室　0467-45-2111　内線1232　
mailは　　byousin@ofunachuohp.net

まで。

よろしくお願い致します。

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