Youyouさんのステージ@シンジ 

2017年03月27日(月) 13時37分
こんにちは、シンジです。
先週の土曜日、埼玉県にある京浜東北線さいたま新都心駅のすぐ近く、さいたまるしぇ イベントスペースに行ってきました。

さいたまるしぇとは、「さいたま市の自慢の食を通じて、地域の活性化や観光振興を図るブランド化事業」だそうです。



イベントスペースは、駅から1、2分の高沼遊歩道の一番奥にありました。
そこで、潰瘍性大腸炎患者さんで、CCJAPAN25号の「人〜自分主義〜」に登場していただき、それ以降もCCJAPANで何度もお世話になっているYouyouさんが、イベントをプロデュースしたというのです。

ステージは、バイオリンのKUMIKOさんによる演奏ではじまり、蓄音機演奏家(!)のオヤビン佐藤さんの流すBGMを背に、Youyouさんが宮沢賢治の「やまなし」を朗読しました(「クラムボンはわらったよ」というやつ)。



朗読は臨場感が溢れ、会話も声音を使い分けて、とても聞きやすかったです。朗読後には、蓄音機についての解説(蓄音機にはスピーカーもなければ、ボリューム調節のつまみもとか)があり、こっちも興味深かったです。

風もある体感温度の低い気候だったにもかかわらず、小さなお子さん連れから、お歳を召した方まで、多くの観客がステージを最後まで見ていました。

高沼遊歩道には、県内のいろいろな食べ物の屋台が出ていたのですが、シンジは先週からちょっと調子が悪いので、我慢してさいたま新都心駅まで戻りました〜。

TOKYO・IBD医療講演会に行ってきました 

2017年03月15日(水) 15時18分
先日の「みくも日誌」でもご案内した「TOKYO・IBD医療講演会」に行ってきました。


会場は市ヶ谷駅からすぐの場所にある「TKP市ヶ谷カンファレンスセンター」です。



今回の講演会のテーマは「潰瘍性大腸炎に対する腸内細菌療法〜当院での新しい試み〜」です。
↓演者は、順天堂医院消化器内科の石川大先生↓


順天堂医院の消化器内科では2014年より抗生剤療法(ATMかAFM療法)と糞便移植療法の併用療法が臨床研究として行われてきました。今回はその結果や今後の展望について石川先生がとても詳しく紹介してくれました。
このように、患者会が主催する医療講演会はIBD治療の最新情報がゲットできる機会でもあるので、みなさんぜひ足を運んでみて下さい(^^)
(開催情報は各会のホームページなどをご参照下さい)

山口の生ういろう、美味しい!@シンジ 

2017年03月10日(金) 17時58分
先日、乾癬患者さん向けの市民公開講座が、山口県山口市の山口グランドホテルで開催されました。
三雲社の一員として参加した営業yukiさんから、お土産をいただきました。
それが生ういろう!
名古屋名物ういろうは食べたことがあるのですが、「生」は初めてでした。





まるで上質なゼリーのようなプルプルの食感が非常に心地良い。甘さも控えめで、とても美味しかったです!

山口のお土産として,ういろうは有名だそうですが(知りませんでした)、名古屋のういろうが米粉を原料にしているのに対し、山口のものはわらび粉が原料だそうです。だから食感が違うのでしょうか?

ぜひ、今度は自分で買って食べてみたいです。

TOKYO・IBD 医療講演会のお知らせ@ユフィ 

2017年02月27日(月) 17時31分
日が暮れて少しお腹がすいてきました。ユフィです。

今回は講演会のお知らせです。

3月12日(日)に患者会TOKYO・IBDの医療講演会が開催されます。
演題は「潰瘍性大腸炎に対する腸内細菌療法」です。
近頃のIBDに関するトピックスとして注目されることが多い腸内細菌ですが、インターネットなどの情報には不正確なものも混じっている場合もあるので、ドクターから直接情報を得られる良い機会かもしれませんね。ご都合が合う方は、参加してみてはいかがでしょうか?


第32回 TOKYO・IBD 医療講演会
演題:潰瘍性大腸炎に対する腸内細菌療法
〜当院での新しい試み〜
講師:順天堂医院 消化器内科 准教授 石川 大 先生

日時:平成29年3月12日(日)13:00〜15:00(受付開始12:30)
会場:TKP市ヶ谷カンファレンスセンター9F バンケットルーム 9D
(東京都新宿区市谷八幡町8番地 TKP市ヶ谷ビル)
アクセス:JR総武線 市ケ谷駅 徒歩2分
東京メトロ、都営新宿線 市ケ谷駅 徒歩2分
参加費:無料
事前のお申し込みは不要です。
非会員の方も、ご家族の方も参加できますのでお気軽にご来場ください。




詳細はTOKYO・IBDのHPにも掲載されておりますので、合わせてご参照下さいね。
http://www5a.biglobe.ne.jp/~IBD/

CCJAAPAN96号発売!@ユフィ 

2017年02月27日(月) 13時29分
三寒四温の日々が続きますね。ユフィです。

2月26日(日)にCCJAPANの96号が発売しました!
特集記事「体験談 〜いつもありがとう どういたしまして〜」、カプセル内視鏡検査を受けた患者さん同士の座談会、指定難病医療費助成制度についてなど、今回も盛りだくさんの内容となっておりますので、ぜひご覧ください。
(詳しい内容はCCJAPAN HPをご参照ください↓)
http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html



さて、今号の「人〜自分主義〜」にご出演頂いた都丸司さんが運営している「鳥取マガジン」について、記事と合わせてこちらでもご紹介します。(都丸さんについては雑誌のほうで詳しくご紹介しています)

鳥取マガジンは、鳥取県にあるたくさんの良いもの、良い人、良い場所についてひとつずつ丁寧に取り上げ、”鳥取の魅力”として地元の方や鳥取に訪れた人に発信していくために、2016年4月に運営を開始したWEBメディアです。

サイトには「食・グルメ」、「エンタメ・楽しみ」、「暮し」、「イベント」など様々なとさまざまなトピックスがあり、編集長の都丸さんをはじめとした「鳥取マガジン編集部」の皆さんが直接現地で取材した情報を、ほぼ毎日のペースで更新しています。
例えば「すなば珈琲」という喫茶店が有名な鳥取県ですが、鳥取マガジンには、そのほかにもたくさんの魅力的な喫茶店が紹介されています。ユフィは出張先でよくカフェに寄るので、鳥取の出張の際にはぜひ参考にしたいですね。

ほかにも有名な観光スポットのレポートから、ちょっとニッチな企画記事まで、実に幅広い情報が満載となっています。
(ユフィ的にヒットしたのは「ポケモンGO」のポケストップ・ジムの場所をリサーチした記事です)
鳥取にお住いの方もそうでない方も、少しでも興味を持たれたのであれば、ぜひ1度鳥取マガジンをのぞいてみてはいかがでしょうか?
https://tottorimagazine.com

CCJAPAN96号発売近し@シンジ 

2017年02月20日(月) 15時28分
こんにちは、シンジです。
CCJAPAN96号の発売が1週間を切りました。
96号の内容詳細は、HPの次号予告をご覧下さい。



ひとつ、珍しい記事があります。
「青黛を服用している潰瘍性大腸炎患者さんへ」
です。
これは、昨年末、厚生労働省が異例の注意喚起を出した、青黛と肺高血圧症の関連の問題に関する記事です。

通知「植物由来製品による 健康被害(疑い)について」
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11130500-Shokuhinanzenbu/0000147453.pdf

青黛という生薬の臨床試験を行っていた、慶應義塾大学病院消化器内科の金井先生が、厚労省の通知について解説しています。

興味のある方はぜひCCJAPAN96号をご覧下さい。

ちなみに、特集記事は、「体験談 〜いつもありがとう どういたしまして〜」。主治医、友人、家族など、患者さんがいつもお世話になっている人たちに、感謝の気持ちを伝える、心温まる体験談が6本入っています。

ご購読について、詳しくはCCJAPANのHP「購読案内」をご覧下さい。
http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/subscription.html

長浦京「リボルバー・リリー」@シンジ 

2017年02月07日(火) 16時34分
こんにちは、シンジです。
読書が趣味の私は、多い時で月5冊、少ない時でも7〜8冊くらい小説を読みます。

今日、紹介するのは、長浦京「リボルバー・リリー」です。



ストーリーと感想を書く前に、なぜ、みくも日誌で紹介するのかを。

長浦京氏は、2011年、講談社の「第6回小説現代長編新人賞」を時代小説「赤刃」で受賞、翌年、単行本化されています。
氏は、「赤刃」を書いたきっかけとして、潰瘍性大腸炎になったことを挙げています。
そして、氏の第二作「リボルバー・リリー」は、今年1月、第19回大藪春彦賞を受賞したのです。
潰瘍世大腸炎の作家の方は何人かいるようですが、長浦氏はその中でも最も有名な方かもしれません。

さて、リボルバー・リリーは、関東大震災の東京から始まります。
震災の混乱に乗じて、人さらいや暴行を行うヤクザたちを、主人公、小曽根百合が追い払うシーンがプロローグ。
百合は、帝国陸軍が養成したプロの諜報工作員。かつて百合を育て、愛人としていた天才的な実業家、水野が残した莫大な額の隠し資産を巡り、左足の不自由な子どもを連れ、陸軍精鋭部隊とやくざたちと壮絶な戦いに挑む。

スマートさはあまり感じられない。泥臭い、血の臭いと痛み、人間の残酷さと国家の冷徹さが物語を盛り上げる。

正直、ラブストーリーやライトノベルを読み慣れている人は、なかなかページが進まないかもしれない。が、冒険小説、ハードボイルド、アクション映画が好きな人は、ハマるかも。
大正時代を舞台にした壮大なアクション巨編! 
私は大好きです。

大腸・小腸造影検査の結果@シンジ 

2017年01月20日(金) 15時38分
こんにちは、シンジです。

先月、大腸造影検査を、今月、小腸造影検査を受けました。
昨年11月、消化管通過障害っぽい痛みがあったので、もともと下行結腸にある狭窄がどうなっているのか、他にも狭窄がないかどうか、確認したかったのです。

結果、大腸の狭窄は以前と変わらず。回腸末端に狭窄があったが、それほど細くはなく、すぐに腸閉塞を起こすということでもなさそうです。

正直、狭窄の度合いによっては手術も覚悟していたので、良かったです。
外科医の先生のお話では、クローン病では生涯における手術回数をなるべく少なくすることも大事なので、現在、腸閉塞がたびたび起きたり、腸管が詰まるような痛みや不快感でQOLが低下していない状態では、手術はしないということです。

もちろん、クローン病の症状、腸管の炎症が起こり、治り、を繰り返せば、狭窄は進行して、やがて腸閉塞になるでしょう。
それをできるだけ、遅くして、できればこのままの状態を維持できるよう、食事に気をつけながら、やっていこうと思います。

年末から、口寂しい時に食べているのが、マシュマロ。
消化も良さそうだし、今、マイブームです。








クローン病のパン屋さん、通販開始@シンジ 

2017年01月17日(火) 12時01分
こんにちは、シンジです。

CCJAPAN71号の「人〜自分主義〜」のコーナーにご登場いただいた、クローン病のパン屋さん「Blau Mohn (ブラウモーン)」が通信販売を始めました。
同店のパンは、ポストハーベストの心配の無い国産小麦粉を使用し、天然酵母でゆっくり発酵したもっちり食感が特徴です。

先日、同店を営むご夫婦(おふたりともクローン病)が、三雲社を訪れました。
その際、ご友人のクローン病男性をお連れになり、ご紹介もしていただきました。
三雲社はシンジとクッシー、全員クローン病で、これまでの治療のこと、現在のことなど、とても話が弾みました。
そして、通販で取り扱っているパンについても教えていただきました。

ローズマリー 0.75斤 脂質約11g 
あんぱん(1個) 脂質5.5g  
豆乳ロール(1個) 脂質1g 
シナモンレーズンロール(1/2個) 約9.7g 
パンプキン(1個) 脂質0.6g 
ベビーズブレッド(1個) 1.9g 

上記のパンを含む詰め合わせセレクトパンセットです。
セットの写真は、HPのショッピングカートから見ることができます。

「Blau Mohn (ブラウモーン)」HP http://blaumohn.web.fc2.com/
通販用ページ http://blaumohn.cart.fc2.com/

今回も、ご好意に甘え、いくつか編集部で試食させていただきました。
どれももちもちした食感で、非常に食べごたえがありました。
個人的には、シナモンロールが一番美味しかったです。



脂質を抑えたIBD向けのパンの他にも、ドッシリしたバナナブレッドやワッフルもあります。こちらはやや脂質が高いですが、脂質制限のないご家族や友人にはお勧めかも?

またご夫婦のお話では、すべてのパンにハーブが使われているとのこと。試食したパンの多くは、確かにハーブの香りがしました。

CCJAPANの記事を見て、遠方からわざわざいらっしゃるお客さんも多いとのこと。
お近くの方は、東京都渋谷区代々木のお店へ、そうでない方はHPを除いてみてはいかがでしょうか?




CCFJ講演会 in 大阪 @シンジ 

2017年01月06日(金) 19時15分
遅ればせながら
あけましておめでとうございます。
今年も三雲社とCCJAPANをよろしくお願い致します。

久しぶりの更新になってしまいました。
今年の目標のひとつは、みくも日誌をできるだけ更新することに、今、決めました(笑)。

年末年始はいかがでしたか?
シンジは、年末はイベントで盛り上がりました。お酒もちょっと(?)飲んでしまったので、お正月には節制。エレンタールを中心にしてお腹の調子を整えたので、5日の仕事始めから好調に1年のスタートを切りました。

さて、本日は講演会のお知らせです。

日本炎症性腸疾患協会(CCFJ)が、2月25日(土)大阪で講演会を開催します。
テーマは「小児IBDみなさんのよりよい毎日のために」です。
小児IBDは、成人と比べ、患者数も少なく、情報もあまりみあたらないようです。
小児IBDの患者さんのご家族、また身近に小児IBDの患者さんがいらっしゃる方など、お時間があえば参加してみてはいかがでしょうか?


日本炎症性腸疾患協会(CCFJ)講演会
「小児IBDみなさんのよりよい毎日のために」
日時:平成29年2月25日(土)13:30〜16:10(受付開始13:00)
場所:三井生命保険株式会社 大阪支社
(大阪市北区中之島3-3-3 8階セミナー室)
京阪中之島線・渡辺橋 徒歩1分 市営地下鉄四つ橋線・肥後駅 徒歩3分

 プログラム   
13:30  開会挨拶 杉田 昭CCFJ理事長  
13:40  講演1 「小児IBDの治療について」 
     根津 理一郎先生 (西宮市立病院院長 外科)
14:40  休憩
14:50  講演2「栄養士が考える小児IBD食事の工夫」 
     前川 哲雄氏 (埼玉県立がんセンター 栄養部 副部長)   
15:40  「IBDこどもキャンプ」紹介
      板橋 道朗CCFJ理事
16:00  閉会挨拶 小金井 一隆CCFJ理事  

参加費: 会員:無料  非会員:2,000円
※今回ご入会頂いた場合、参加費は無料とさせて頂きます。
2017年度年会費 3,000円
申込み方法:電話・FAX・メールで事務局までお申込みの上、
参加費をお振込みください。  〆切 2月17日(金)(先着順)
振込先: 
・三菱東京UFJ銀行 新宿中央支店 普通5812907
特定非営利活動法人 日本炎症性腸疾患協会 事業部口
・ゆうちょ銀行 00100-0-600204
特定非営利活動法人 日本炎症性腸疾患協会
連絡先: CCFJ事務局 TEL 03-5269-7136(月・金)
FAX 050-3730-5500  Mail info@ccfj.jp
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■アンゲラ・マリア
モルジブのリゾート地
ヘレンゲリアイランドに行きたい

■こー
CCJAPAN編集長
クローン病歴33年(2014年現在)
大腸小腸型、大量下血タイプ

■YU-KI
自称三雲社の美人営業(2014年現在)
旅行大好き東方神起大好き
ストレス解消法は娘と通うネイルサロン

■シンジ
CD歴21年(2014年現在)
公園を散歩するのが趣味。
好きな言葉「逃げちゃダメだ」×6

■ユフィ
2014年入社の新入社員
最近、趣味にカメラをいじりはじめる
新参者として、精進の日々です



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メール:ccjapan@mikumosha.co.jp
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