お引越し

January 01 [Sat], 2011, 1:51
2011年を迎えるにあたって、blogをお引越しすることにしました。
当面はこちらも残しつつ、更新は下記で行う予定です。

■as is
http://ameblo.jp/duex-hirondelles/

これからも、温かく見守って頂けると嬉しいです。

新しい年、私も、blogも宜しくお願い致します♪

閉塞しているのは、肺だけではないらしい

December 26 [Sun], 2010, 22:20
「私、進行性の病気だという検査結果が出ました」
と、切り出したのはお昼休みのこと。

何となく言いたくなったのは、それまでの会話が
「これ以上生きていても、いいことがないような気がする」
「気分が落ち込んで、ヤル気が湧かない」
みたいな、ドンヨリしたものだったから。

『でもまぁ、私達、コリスさんよりはマシかな』

と、思ってくれるのではないかと、
要らんサービス精神を発揮してしまったのだ。

しかし、彼女達の悩みはより深刻だったようで
「命に(一般の人より短い)期限があるほうが、頑張れる気がする」
と、まさかのカウンターを喰らってしまいました。

彼女達2人は、私と同様、独身・子供なしなので、
自分たちの不在が、周りに与える影響は小さく(親は悲しむだろうけど)、
何としても生き延びないといけない理由に乏しい。
だから、生への執着もないと。

少し前まで、彼女達とほぼ同じことを感じていたので、
気持ちはわかる。だけど・・・。
一体どこから来てるんだろうね、この閉塞感は。。。

世の中のせいにするには、
私達は、恵まれて過ぎている気がしない?
確かに、明日のことはわからないけど。

健康な人って、いいなぁ。
と思っていたけれど、私の方が生きることに貪欲なようでした。

もったいないよ、楽しみなよ、と2人に言いたかったけど、
心に届かないことがわかっていたので、言わなかった。
どこか、上から目線な言い方になりそうだし。

私が夜中に、胸の違和感や息苦しさで目覚めるときの恐怖を、
彼女達が知らないように、
今の彼女達が感じている、将来に希望を見出せない閉塞感を、
私はわからなくなってしまった気がする。

最近は、すっかり、
『今さえあればいい』的な考え方をするようになっている。
投げやりっていうことではなくて、今しかないから頑張ろうっていう意味で。
できることをやって乗り越えた現在が、積み重なって未来になっていけば、
おそらくそれが、最善といえる気がするのですよ。

だって、どこで途切れても、
「我が生涯に一片の悔いなし (by ラオウ)」
って、感じでしょ。


寛解と再燃を繰り返すような、完治しない病気を2つ抱えたときに、
自分と健康な人の間に、見えないラインができた。

進行するのみの病気にかかっている可能性を知ったとき、
ラインが谷になった。

谷は簡単に越えられるときもあるし、
越えられないこともある。

持つ者の不幸、
持たざる者の幸福について考える年末になりました。

そして、また1つ。

December 14 [Tue], 2010, 17:27
本日、また新しい仲間が加わりました。
慢性閉塞性肺疾患(COPD)−軽症。

この息苦しさは、君のせいだったのか…onz
階段上る時だって、1段が10段に思えたぞ。
普通に歩いてて、駆け足並みの息切れだよ?
子泣きジジイ1ダースに、取り憑かれたのかと思ったよ。

半年前までは気胸になっても、全力疾走できたのにな。
「走れるだけいいんちゃうか(笑)」と、医師もまだ楽天的だった。

11月。
仕事で1階上のフロアに書類を届けにいったら、
呼吸が乱れて、うまく話せなかった。
舌足らずな喋り方のせいでは、断じてない(と思う)。

気胸が再発していた。再発の仕方がまずかったようだ。
診察室で、まさかの心拍数120超え。
座っているだけで、脂肪が燃焼して仕方ない。

このとき始めて、
「このまま(緊張性気胸?が)進むと、心臓止まるよ」
と、ストレートに命の危険を伝えられた。

焦った医師は、助けを呼んだ。上級医が現れた。
上級医は、いたって冷静だった。
「今回は大したことないけど、今後のことは考えた方がいいね。」

ん?なんだこの見解の差?

死ぬかもしれんが、大したことはないのか?
そもそも、死ぬこと自体が大したことじゃないのかも知れん。
しかし、まだ、そこまでの心境にはなれませぬ。。。

上級医が去ったあと、
心配した医師は、何度も心拍数を測った。
時間と共に心拍数は下がった。
図らずも、私が医師に恋心を抱いていないことが証明されてしまった。

…結構好きなんだけどなぁ、X先生。

このとき、まだ誰も君の存在に気付かなかったんだよ。COPD。
息苦しさはホルモン剤の影響だと、思い込んでたんだ。

X先生を巻き込んだ、W先生との長い交渉の末、
本日、ホルモン剤を休薬することが決まった。

これでやっと、副作用によるあらゆる苦痛から開放される。
たとえ気胸が再発したって、走れるだけ幸せなんだよ。
まるで、収容所から開放されたような気分だった。

なのに…、

開放感に浸っていた頃、掛かりつけのクリニックで、
はじめて呼吸機能検査を指示された。
(これまで何度も通ってるのに、どうして今日なのさ!?)

そして驚くほどあっさり、COPD−軽症の診断が下った。


This is NukaYOROKOBI.

思わぬサービス

August 03 [Tue], 2010, 20:37
今日は、会社から支給される夏休み(2日間)のうち、1日を使って、
病院→保健所で特定疾患医療受給者証の申請→美容室に行ってきました。

美容室では、カットをお願いしました。
長さはあまり変えなかったけれど、髪の毛の量を減らしてもらったので、
髪を乾かすのが楽になりそう。

髪を切った後で、ウィンドウショッピングをする予定だと話したら、
オーナーさんが、髪を結ってくれました。
1つに束ねることしかできないぶきっちょな私に、編込みの仕方をレクチャーしながら…。
オーナーさん、本当にありがとう

あまりに嬉しくて、帰りには無駄に寄り道をしてしまった。
久しぶりに、女子力がUPした気がする


編込みを頑張って練習すると約束したけれど、これを再現するのは難しそう!

GAPのストール

August 01 [Sun], 2010, 21:21
昨日、友人と2人で地元のマイカルに行ってきました。

マイカルに行くと、必ず寄るお店がGAP。
なぜなら、GAPはXXSサイズの服を作ってくれているから
サイズがピッタリだと着心地が全然違うし、
GAPの服は、私好みの肌触りのものが多いのです(*^_^*)
しかも、大好きなボーダーの服も豊富な上に、SALEも頻繁にしている

昨日は全品20%OFFのクーポンを持っていたので、
お花&鳥モチーフのストールを買いました。
この組み合わせ、ボーダーに匹敵するくらいお気に入りです。


(ストール:20%OFFで¥4,900- →¥3,920-でした)

ちなみに、昨日持っていたクーポンは、
30%OFFの服を買っても、更に20%OFFになりました。
店員さんも「やりすぎですよね〜」って笑ってたけど、
ちゃんと利益が出てるのかしら?

服の調達が難しい、ミニマムサイズの私には
GAPを失うと死活問題になりかねないので、あまり無理しないで欲しいです。
そう考える一方で、前回のSALEで70%OFFの服を喜んで買った私は身勝手だなぁ(笑)

友人と2人で、昨日はGAPの売上げに多少は貢献できたかな!?
と思います

らくちんサンダル買いました!

August 01 [Sun], 2010, 17:14
たくさん歩いても足を痛めなくて、足幅の狭い(Dなんです)私でも前滑りしない、
5cm程度のヒールがあるサンダルを、ずーっと探していて、
ようやく見つけました

楽天で検索して見つけたんですが、1度も履かずに買うのは勇気が要りました
2時間くらい悩んだ末、ようやく購入!

昨日届いたサンダルを試しに履いてみたら、すごく感触が柔らかくて気持ち良かったです。
サイズもぴったりで、購入を決意した時の自分に「ナイス判断!」と言いたくなりました。

すっかり暑さに負けて、引き篭もりがちな休日を過ごしていますが、
これを履いてお出掛けしたくなりました




★morena gabbrielli:ラムレザーサンダル-9646★

専門医の狭間で

July 14 [Wed], 2010, 21:44
「月経随伴性気胸は難しい病気だからね。
個人差もあるし…、治療にあたっては僕たちでも悩む。
あまり診たことのない医師だったら、なおさら判断が難しいと思うよ。」

そう言ったのは、東京のC病院の先生。
C病院では、4年間で約80例を診たという。
関西にある比較的規模の大きな総合病院でも、
5年間で、片手に収まるくらいの症例数がほとんどだから(呼吸器関係の学会の資料を読んでみた)、
やっぱり、C病院の症例数は突出している。

C病院の先生でも、悩むのか〜。

実は、私を見て下さっている呼吸器外科のX先生と、
産婦人科のW先生の治療方針が違っていたりする。

2人は違う病院にいるので、当初は、
『意志の疎通が難しいなら、X先生の病院にいる、
産婦人科の医師を紹介してもらった方が、いいのかな?』と思ったりもした。
とはいっても、W先生は卵巣嚢胞の手術を受けた際の執刀医であり、
子宮内膜症を専門にされているので、
今後の治療に当たって、力を貸して頂きたい先生でもあった。

ちなみにW先生は、開胸手術には“大”が付くほど反対している。
「問題は卵巣にあるのに、どうして、原因がある訳ではない肺を切るんですか
本来なら切るべきは、卵巣であって肺じゃないんです。
…僕なら、切りたくないですね!」
途中から、だんだんエスカレートしちゃったW先生。
もちろん、最後にフォローは忘れていなかったけれど。
「そりゃ、呼吸器の先生はね、心配だろうと思うけど…」

W先生からは、新しいホルモン剤を使った投薬治療を受けている。
子宮内膜症(月経随伴性気胸は、異所性子宮内膜症に含まれる)を、
長期的にコントロールするのが、その目的。
私の腫瘍マーカー(CA-125)値を下げる必要があったから、
投薬を開始して間もなく、開胸の話が出たのは不本意だったんだろうなぁ。

一方、X先生は、一ヶ月のうち3週間は気胸状態になっている
私の肺を心配している。
胸膜炎や膿胸になるリスクがあるらしい。
そして、月経随伴性気胸と診断が確定している訳ではないので、
“ややこしい”病気の可能性も捨てきれない様子。

それぞれの専門の範囲で、先生たちは治療方法を考えて下さっている。
ちなみに2人とも、主治医として月経随伴性気胸の患者を診るのは、私が初めてらしい。
やっぱり、悩んでいるのだろうか。

そんな先生たちの、連絡係でもある私。
上手に相手の考えを伝えるのが、当面の課題

ちなみにX先生には、
『W先生は開胸手術に反対しています』ではなく、
「W先生は、新しいホルモン剤を使った治療がお気に入りみたいで
と伝えておいた。

嘘はついてないと思う(笑)

知ってるから、言えないこと。

July 06 [Tue], 2010, 17:08
難治性の気胸治療に定評のある、東京のC病院で、
セカンドオピニオンを受けてきました。

前々回(2010.6.8)の診察で、胸腔鏡手術(2010.2.24)後最悪の再発があり、
主治医X先生の上司である、Y先生から、
『来月も再発したら、開胸手術を検討しよう』
と言われたのが、ことの始まり。

同じ病気の人の体験を聞きつつ、情報を集め、
次の診察の時に、「どうして開胸なのか?」と、
X先生を質問攻めしました…(^_^;)

現在は、胸腔鏡を使って再手術を行う方が主流なのに、
開胸しなくてはならない理由が、腑に落ちなかったから。

それが、いつもは何でも、歯切れ良く答えてくれる先生が
…なんか変。
かえって、心の中にモヤッとした物が充満してしまう結果になったのでした。

このモヤモヤを晴らすべく、
東京のC病院でセカンドオピニオンに臨みました。
治療方針についての話が始まると、冒頭に意外なことを言われた。
「(症状から)月経随伴性気胸の可能性が高いですが、
まずは診断を確定した方がいいですね」

そして、(主治医のX先生曰く、かなり特殊な)
検査方法を教えて下さった。

その時は、診断を確定するための検査方法を教えて貰ったことに、
ものすごく感謝していたので、後の言葉をスルーしてしまった。
「…、これが陰性になると話がややこしくなるんだけど…。」

大阪に戻り、C病院の先生からのお話を整理して、
これからの治療についての希望をX先生に伝えるべく、
考えを纏めていたとき「ハッ…!」となった。

「Y先生とX先生は、“ややこしい”場合を心配しているのではなかろうか?」

そう言えば、Y先生とX先生も、
『開胸して目視でしっかり確認しながら、“病巣”を取り除いた方がいい』
とは言っていたが、
“内膜症様の”とは一言も言ってなかった…。

そういうことか…。


本日、X先生の診察を受けてきました。
話の流れで、
「先生は“ややこしい”場合の可能性を考えて、開胸と言ったんですか?」
と聞いてみた。すると先生は、
「うん、そう!!!」
と、いつも通りの歯切れ良さで答えてくれた。

あの時、X先生は答えられなかったのではなく、
言えなかったんだ。

たぶん先の診察では、言いたいことをグッと飲み込んで、
私の質問攻撃に晒されてたんですね。
先生どうもありがとう。そして、ごめんなさい。
私には、思いもよらないことでした。

“ややこしい”場合の病名を直接には聞いてないけれど、知っている。
いわゆる、予後不良の病気だ。

「優しい嘘をつく医師より、
残酷な事実を伝える勇気を持った医師のほうが、私は好きです」
と、いつかX先生に伝えることにならなければいいと思った。

ひとつの指針

June 27 [Sun], 2010, 1:14
最近読んだ『死ぬ瞬間−死とその過程について−』という本の中に、
下記の詩が引用されていました。

------------------------------------------------------------------------------------
危険から守られることを祈るのではなく、
恐れることなく危険に立ち向かうような人間になれますように。

痛みが鎮まることを祈るのではなく、
痛みに打ち勝つ心を乞うような人間になれますように。

人生という戦場における盟友を求めるのではなく、
ひたすら自分の力を求めるような人間になれますように。

恐怖におののきながら救われることばかりを渇望するのではなく、
ただ自由を勝ち取るための忍耐を望むような人間になれますように。

成功のなかにのみ、あなたの慈愛を感じるような卑怯者ではなく、
自分が失敗したときに、あなたの手に握られていることを感じるような、
そんな人間になれますように。

ルビンドラナート・タゴール
『果実採り』より
------------------------------------------------------------------------------------

今年に入ってから、少し面倒な病気にかかっていることが判明しました。
(すぐに命に関わるとか、そんな病気ではないです)
2月に手術を受けましたが、再発を繰り返しているため、
医師からは開胸手術を勧められています。

手術を受けるかどうか、まだ決めかねています。

長いお付き合いになる病気なので、
「どう向き合っていいやら」と思い悩んでいる時に、
この詩に出会いました。

ひとつの指針になりそうです。

“iida”で遊んでみた

May 06 [Wed], 2009, 1:31
2年ぶりに携帯の機種変更をしました。
新しい相棒には、iidaのmirror+pinkを選択。
まだ操作には不慣れですが、
いろいろ遊んでみようかと思います。

手始めに、オリジナルトラックを作ってみました。
“iida calling”はテイ・トウワのサウンドに、
自分の声をミックスしてくれるサービスです。
録音した声は加工されるので、自分で聞いても
「わっ、私の声だ!」
という気恥ずかしさは無いです。

声を録っているうちに、なんだか楽しくなってきて、
3度もトライしてしまいました。
これは、恥ずかしがり屋さんでも、歌に自信のない人でも、
簡単&楽しく参加できる音遊び、という感じです。

私のオリジナルトラックは、こんな感じになりました↓
もはや、誰の声だかわからない…?

P R
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月経随伴性気胸・潰瘍性大腸炎を患っています。両親や、同僚、理解あるお医者さん達に支えられながら仕事を続けています。

月経随伴性気胸の情報がまだ少ないので、私の治療に関することや、主治医から聞いた話、調べたことなどを、おいおい紹介していければと思っています。

「は〜、生きるって大変」って思うこともありますが、愛すべき人たちと美味しいものを食べている時は、とても幸せです。
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