先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐

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妹さん、もうすぐ11ヶ月 / 2012年01月31日(火)
妹さん、もうすぐ11ヶ月


我が家の赤ちゃん
妹さんがあと一週間で11ヶ月を迎えます。


どうもあんまり様子を書き留めるのは難しくて、忘れがちですが、たまには備忘録してみましょう。


正月明けから、お座りができるようになり、ハイハイより先にお尻を滑らせて後ろ方向に進むことを覚えました。

かと思っていたら、つかまり立ちにも果敢に挑戦
放っておくと、何度もやっていて、危なくて目が離せません(^^;;


ハイハイは、目の前に目標物がある時には頑張るのですが、同やら膝をうまく使うことが出来ず、
たかばいになってしまうためか、短時間で崩れちゃいます。


最近はつかまり立ちも安定
たかばいとずりばいを組み合わせて、かなりのスピードで自由自在に部屋中を動き回ります。
おかけさまで、だいぶ部屋の中が整理されました(^^;;


離乳食は、とにかくよく食べてくれます。一日三回、きっちり
手作りをフリージングして、毎回あげてる妻の努力もあるかな。
下味やだしもついているし、私達が食べても美味しいものね。


妻があげると食べない時もあるけど、わたしがあげるとほとんど完食。
まぁ、一人で全部やると待たせる時間にないちゃうもんね。
二人いると構えるけど。

ママが正面に見えるのが、うれしいのもあるのかな?


すっかり、夕ご飯や休みの日のごはんは、私が食べさせる担当に。妻には温かいごはんを食べてもらい、妹さんのご機嫌とりと離乳食後の授乳に備えてもらいます。


お風呂はね。
わたしが娘二人と入ります。
妹さんを入れる前後のどちらかに、お姉ちゃんの頭を洗うのを手伝う感じ。
もう、たぶんお姉ちゃんは一人でもなんとか入れるかな。
いまに、自分から言い出す時期がくるんだろうな。


睡眠はね。
いつもは、午前に一時間半、午後に一時間半のお昼寝を
夜は10時から10時半くらいに寝かしつけ。
夜中に大抵、二回くらいはおしっこや授乳でおきるかな。
起きないことも、たまにはあります。

朝は五時くらいにいつも授乳。
妻はその後に寝るため、朝はいつも寝ています。
まぁ、切れ切れの睡眠だから眠いものね(^^;;



あとは。
妹さん、すごくよくしゃべるようになりました。
なんといっているかはわかりませんが、真似して音をはっしています。


バイバイの手振り
バンザイの手振り
パチパチの手振りができるようになりました。

目が合うと、ニコッと笑います。
初めて見るものを見つけると、必死で追いかけ、触ろうとします。

いないいないばぁ
子どもちゃれんじ
アンパンマンなどのビデオを見せると食い入るように見るので、はじめはたまに見せていましたが、最近は自粛。


あんまりそればかりになってはいけないからね。
うんうん。


便はもうかなりしっかりしてきているね。
おとなとほとんど変わらない。

リビングの机の柱を両手で持って踏ん張るのが気に入ったのか、いつもそこでしては、座ると気持ち悪いようで、そのまま泣き出します。
わかりやすくていいんだけどね。


あとはね。
なんだか、エレクトーンから流れる自動演奏の中で、好きな曲があるみたいで、それが流れると踊ります。(^^;;
ふしぎだね。

スロージャズみたいな大人なリズム
踊りすぎて、食事中は食べられなくなるほど。
面白いね。



体重は変わらず10キロ弱
身長はぐんぐん伸びてます。
90センチだもの。


そんなところかな。
備忘録。
残しておきます。
誕生日、何か考えないとなぁ。

 
Posted at 12:46/ この記事のURL
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サンドイッチ / 2012年01月30日(月)
サンドイッチ


昨日のランチは
お姉ちゃんが予定外に体調を崩して発熱
私は過労からか、死んだように寝ていて…

行くはずの発表会に行けず、気分がふさいでしまいそうだったので、サンドイッチパーティーをしました。


サンドイッチ用のパンにはさむだけ。
マーガリンをよく塗るのが隠し味
いろんな味をつくります。


ハム、チーズ、きゅうり、レタス、ツナ、コーン
最後はデザートサンドで、バナナにキウイ、ヨーグルト


盛りだくさんなサンドイッチになりましたよ


味も満足
なんだか、ちょっとしたパーティー気分です。
良い気分転換になりました。


お姉ちゃん。
朝からなんにもしないで、ゆっくり。なんだか久々
昼過ぎから元気そうになってきて、遅めのご飯を食べたら復活
食欲もこれのおかげで湧いたのか、たくさんたべました。

夕方には、お姉ちゃんの体調も良くなり、返し忘れていた図書館の本を返しにいけましたとさ。


私はね
12時間くらい寝たものだから、次の日寝付けなくて苦労しました。
よく寝ると次の日不眠になるのは、勘弁して欲しいなぁ(^^;;
うーむ。


追伸

エレクトーンの発表会
残念
せっかく練習したんだけどね。
仕方がないね。

様子をお友達のご家族に教えていただき、考える。
←ありがとうございます。(^^;;

「今感じることをメロディーに」かぁ。創造力がひつようだなぁ。




 
Posted at 08:32/ この記事のURL
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ピアノの発表会 断念 / 2012年01月29日(日)
ピアノの発表会


1/29に、ピアノの発表会があります。
今回は、自分で作ったメロディーを両手でひくというもの。

昨年の秋くらいから、少しづつフレーズを考え、先生が楽譜をおこしてくれて、練習してきた。
なぜか、楽譜が完成してから二回くらい、年末くらいに楽譜が大幅に書き直され、年始になったらかなり違う曲になっていた。
楽譜もバッテンと矢印だらけでわかりにくい。

何より年末に練習してせっかく覚えたのが、振り出しに戻ったのが可哀想。


先生も、たぶんよかれと思って、曲を変更してくれているんだろうけれど、正直酷だな。
おかげで年始から、かなり何度もわからなくなり、泣きながら練習している。
困ったものだ。


ピアノ自体が嫌いなわけではないけど、なんだか少し、今の教室の宿題の出し方が、合わない様子。

「自分で考えて和音をつけてきてね」
「自分なりに変えてひいてみてね」

というような宿題が多いんだけど、どうしていいかわからなくなるみたい。
毎回泣いてるよ。


今のクラスはエレクトーン。
しかも、そうした想像力も養うクラスなんだろうな。
レパートリーという本がそんな感じ。

もしかしたら、ピアノクラスで決められた曲を弾く方がむいているのかもしれない。
どうなんだろう。


娘と妻と家族会議
なんどかしたけど、今は結論が出ない。
また、三月に一度、相談することになるのかな?


せっかく続いている今の教室
なんとか続けさせてあげたいな。
どうしたら、楽しめるようになるかな。

難しいなぁ。



娘が発熱。
私まで体調不良
残念ながら、参加できないことになりました。

あーあ。
なんだか、なんにもヤル気がしないな。
疲れちゃった。(^^;;

 
Posted at 10:36/ この記事のURL
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お姉ちゃんと算数 / 2012年01月28日(土)
お姉ちゃんと算数


最近のお姉ちゃん
繰り上がりの足し算と繰り下がりの引き算に苦労している。


この間も計算のプリントをやっていて、たくさん間違えていたので、原因をいっしょに考えた。間違っていたのは、6+8 7+7 7+8 8+8のよっつ


不思議に思い聞いてみたら、もっと驚き。
7-3 とか 7-2 、8-3、8-2とかを間違えて覚えていた。


たくさん数をこなすうちに、一桁の引き算を暗記する。
その一部が混乱して、間違えて覚えているものだから、全て間違える。


気がつけてよかった。
少し原因を聞き出すのが難しかったけれど、わかってよかったかな。
原因を教えてあげたら、一問も間違わなくなりました


この時期の算数
簡単だけれど、実はものすごく大切。

今回のように、基礎の基礎を間違えてしまうと、何をやってもうまくいかず、最後には嫌になる。
自分だけで原因に気がつくのも、難しいことがあるもんね。(^^;;


さいきんは、空き時間を見つけては、宿題やベネッセのワークをみているけれど、頑張っているね。
解らないと悔しくて泣いちゃうことがあるけど、その気持ちも大切かもしれないね。


間違えて悔しかったときのことは、頭に残るもの。
なんども間違えながら、やるしかないんだろうなぁ。


お姉ちゃんが文系になるか理系になるか、まだまだわからないけれど、中学校くらいまでは少なくともどちらにでもいけるくらいはついて行けるといいなぁ。


ベネッセのワークと公文やそろばん
ベネッセのピーゴと英語塾

あまり娘の勉強をみてあげる時間がとれない我が家にとって、どちらが娘のためになるのか、
塾や公文やそろばんの送り迎えはできるのか?
一人で生かせられる距離に教室があるのか?
いつからなら、一人で行かせられるのか?


そんなことを日々悩むこの頃なのでした。

 
Posted at 23:40/ この記事のURL
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水泳教室 1/26 / 2012年01月27日(金)
水泳教室 1/26


さて、今年の冬の短期水泳教室も三回目
よりによって日本列島にマイナス45度のこの冬一番の寒波が押し寄せる中、お姉ちゃん頑張ってます。


前の日曜日に、少しビート板をもって先生から離れてバタ足で進めないかためそうとしたんですが、まだ少しこわさがあるみたい。
バタ足をするときに上半身に力がはいり、身体が丸まろうとするので、腕も縮んでしまいます。


お腹を少し支えてあげても、自力ですすもうとバタ足をはじめると身体のバランスが崩れてしまうよう。
うーむ、なかなか難しいね。



息継ぎができないし、息をするときに前に顔をあげるから余計に足が沈む
足が沈むともがいてしまい、身体に力が入る
悪循環


やはりまずは、息継ぎだろうか。うーむ。



今日気がついたこと

なんだか、うごきが変わって来た。
全ての動作がスムーズになって来た。

初めのシャワーを浴びる前後の動作
プールにはいる、出る動作
顔を自分でつける動作
水のなかを歩く動作

手を引かれながらも、息継ぎをしながら、腕を回す動作も、なんとか様になって来てる。
まだまだ、顔は前にあげてるけど、手の周り方も小さいけど、15mくらいは頑張れてる。


あ、四回目くらいになったら、腕が上手に回せて来た。

こんどはマンツーマンで二人づつだね。
顔もよこにあげようとしてる。
水が鼻に入ってる。
挑戦してる証拠だ。
うんうん。



今日は12人
インフルエンザの流行はこの地域まで、まだ来ていないかな。
やはり少ない人数だと、練習がたくさんできる。ありがたい。


秋のときに比べると、格段にうごきがいい。
余裕が出て来て、先生の話を聞けている。
前は、聞く余裕なくて、ポケっとしていて、先生にされるがままだったもの(^^;;

進歩進歩。
すごい進歩。
ありがたい。


これを何度か続けて行くと、変わって行きそうな気がして来たよ。
気長に行こう。大丈夫。
きっとうまくいくさ。
そんな気がするよ。




水中だけど、ひとつ始めてできたこと。
ジャンプ

身体をくの字にして、一気に反らせる反動で少しだけジャンプ
できました。
すごいね。



 
Posted at 00:17/ この記事のURL
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ワンセグ放送 / 2012年01月26日(木)
iPhoneでワンセグ放送


少し前に調べていたら、IPHONEのワンセグ放送が5000円以内の出費で見られそうだったので、試してみました。


方法は簡単
アンテナにあたるハードを購入して、無料のアプリをインストールし、設定するだけ。


やってみたら、なんてことはなく、普通にテレビが見れました。
しかも、予備の充電器の機能も併せ持つようで、すごくありがたいです。


時代は変わりましたね。
本当に、昔は夢物語だったことがいくつか実現して来つつあります。



自宅にいると、最近
テレビを見る時間がほとんどないです。

お姉ちゃんが、テレビをつけてしまうと集中してしまい、他のことがおろそかになるので、普段から消しておくようにしていたら、なかなかつけなくなりました。


朝、出かける間際に、起きて来た妻がつけるか、夜八時すぎに妻がつける。
夜中に起きると、つけっ放しのテレビが無声で流れている。
そんな感じ。


観ている番組はあります。
と、いうか録画している番組。
ようやく使い始めたHDレコーダーが活躍しています。


朝の連続テレビ小説。
ビフォーアフター
すくすく子育て

最近、たまに観ているのは、

アンジェラアキの英語の番組
SONGS
ミュージックフェア
きらっとひかる
地球ドラマチック
ガイアの夜明け
などなど

いないいないばぁ
みんなの歌
おかあさんといっしょ
アンパンマン
とかも、妹さんに見せるために撮るかな。


正直、撮っても見る暇ありません(^^;;


ワンセグ放送も、実はあまり見ないんだろうな
とかも思うけど、いざという時にニュースを観られるのは大切かなと思ったので。

少しはテレビを観てみるかな。
おすすめの番組、教えて下さ〜い。o(^▽^)o

 
Posted at 06:21/ この記事のURL
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インフルエンザ / 2012年01月25日(水)
インフルエンザ


今週初めのインフルエンザ患者数が急増している。
まだ、お姉ちゃんの小学校では大丈夫だけど、学級閉鎖も増加中。


流行時期がいつもより遅めだけど、気をつけないといけません。


うがい手洗い、通勤中のマスク
コートは玄関土間で脱ぎ、すぐに手洗いうがい、顔も洗って着替え
マスクはきちんと袋にいれてゴミ箱へ。


せっかくこの冬、妹さんもお姉ちゃんも風邪らしい風邪をひかずにこれている。
この冬をこのまま乗り切らねば(^^;;


誰かがかかると、家族にうつるからね。
予防していても、かかるときにはかかるんだろうけどさ。
できるだけね。
気をつけましょう。


皆様のご家庭では、インフルエンザ大丈夫ですか?
私は、最近睡眠不足なので、自分を少しいたわることにしなきゃと思います。


まぁ、やることが追っかけてくるから、思い通りにはいかないんですが(^^;;
風邪をひいては、元も子もないですからね。(^^;;


結局打たなかった、妹さんのインフルエンザ予防接種。
かからないように、祈るしかないですね。
そもそも、病院へ行くこと自体が危険な気がします。


朝晩寒いですね。
よりによって、本当に。
冬本番な感じです。


 
Posted at 02:23/ この記事のURL
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消しゴムつくりキット / 2012年01月24日(火)
消しゴムつくりキット


年末にボーイスカウトの望年会というイベントがあり、そこであったプレゼント交換でいただいた、おもちゃ
消しゴムつくりキット

粘土を型にはめて形を整え、
電子レンジで茹でると、消しゴムになるらしい。


すこし時間が空いたので、わたしとお姉ちゃんの二人で挑戦してみました。


粘土は四色
それ以外の色は混ぜてこねて作ります。
ハンバーガーのパンやレタスの色なんかを想像しながら、色を調節するのが難しい(^^;;
パンが茶色くなりすぎたかな?


そのあと、適度な大きさに粘土をまとめて型にはめ、両側から押す。
型をはずして、継ぎ目からはみ出した粘土を串で切り、形を整える。

やってみるとなかなか難しい
お姉ちゃんに全部任せようかなと思ったけど、ぐちゃぐちゃになってしまい、型はずしから形をととのえるまでをお手伝いしました。


小さなペーパークラフトもついていて、それをつけるとなんだかそれらしい。
娘さんも満足したかな。


そのあとは、お店屋さんごっこが始まるも、妹さんが昼寝から早めに起きてしまい
妻が私達三人を置いて、買い物にいってしまっていたので、あんまり相手をしてやれず、少し消化不良な様子。
まぁ、しかたがないけどね。妹さん、寝起き悪かったしなぁ。
(^^;;



こういう工作キット
いろいろあるね。
一緒にやるとたのしいけど、なかなか時間をとれないな


ともかく。
お姉ちゃんのママゴトセットに、マクドナルドが追加されることになったのは、確かなようです。


今朝、朝の支度をしていたら、手が滑り娘の茶碗を割る。
妻はいまだに起きて来ず、時間に追われてお姉ちゃんを急かしている中での失態。
慌てて掃除。


私達二人が、なんとか間に合うめどがついた頃に起きてきた妻が、一言。
「茶碗割ったの?あれ、◯◯にしか売ってないんだから、自分で買ってきてよ!」だって。


なんだかなぁ
本当にこの人は、どういう育ち方をしたんだろう。


しかたがない。
そう思わなきゃ。
しかたがない。うん。





 
Posted at 08:27/ この記事のURL
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娘のお友達来訪 / 2012年01月23日(月)
娘のお友達来訪


娘が保育園の年長さんのとき、一番仲良しだったお友達。
小学校で別々になってしまって、はや十ヶ月


卒園の間際に、一日だけ遊びに行ったきりになっていた


年末に年賀状を書いていたら、娘がその子に出すといい、「うちに遊びにきてね」と書いていた。


年始明けの14日
突然、自宅に電話
その子から

むすめにかわると「いまから、あそびにいってもいい?」とその子から

もうすぐ私の祖父母が来て、年始の会食&記念撮影の日だったので、娘さん
「きょうは、ようじあるからだめ」と一蹴(^^;;
そのまま電話を切っちゃいました。


あわてて、掛け直し
お母さんと会話
どうやら、年賀状が届いてからずっと遊びにいきたいといっていたらしく、勇気を出しての電話だったらしい。

早速、次の日の午前中
合気道のあとにとりあえず約束。
迎えに行くことに。

しかし(^^;;
いってみたら留守。
仕方がないので書き置きして帰宅したら、夕方に「すみません。急用ができました」とメールがありました。


それでね。
その仕切直しが21日の午後。
二時から四時半まで遊びました。


その子の家まで迎えにいき、送り届けて二時間半
まぁ、あっという間だね

なんだか、いつになくテンションが高い娘さん。
そのこと二人で二階にこもり、私達は一階に。
ふたりでなかよくいつまでも遊んでいそうな感じでした。


なんだか、すこしはホッとした。
相手によっては、こんな反応をしてこんなふうに遊べるんだね。


初めて見る娘の姿。
見せてくれるきっかけになってくれた、その子に感謝だね。
うんうん(^O^)/


一年に数回でもいいから、末長くこうして、お互いの家で遊べる関係が続けられるといいな。



 
Posted at 23:57/ この記事のURL
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Windowsとoffice / 2012年01月22日(日)
Windowsとoffice


職場に、Windowsとofficeのバージョンアップの波がやって来る。
理由は、職場の端末のリースサイクル


五年サイクルのリースのために、その後の五年間安定して使用できるものしか、新しくリースしづらい。
windowsXPのサポート終了の時期が決まっており、その時期を考えると、今年以降にリースし直すものはむつかしいらしい。


みんなが使うシステムが、しょくばにはたくさんある。
それらは、Windowsとofficeをベースにして前提にしてできているものがほとんどである。
そして、今回のような時期になると、それらが一斉に使えなくなるということが起きる。

できるだけ組織としては、あまり皆が使用する端末のOSやソフトの大幅な改良を伴うバージョンアップは避ける傾向にある。
悪いことに今回は、Windowsとofficeも、かなり大幅な改良
互換性が昔からのものとなくなっているものが多い。


Windows7に標準搭載できるofficeのバージョン
これが結構くせもの。
実際に、office2003はwindows7には載らないのかな?


ともあれ、そうした波が確実に今年から来年にやってくる。
改良は、使いやすさとともに慣れるまでの混乱を連れてやってくる。


いつもの仕事中に加えて、そうした作業。
備えておかなければならない。


あと三年くらいしたら、XPが終わり、さらに次世代のWindowsとofficeが発売されているのかな?


もしかしたら、その頃には、IPADを職場で使うことになるのかな?


先の読めない世の中になりましたね。
はい。
ついていかなくちゃ(^^;;

 
Posted at 00:12/ この記事のURL
コメント(0)
P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な30代 
■接続環境■ ダイヤルアップ
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子一人 共働きです。
■娘について■ 29週 11●●gで出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して一生懸命歩けるようになると良いなと奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。

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