先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


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...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
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嬉しい贈りもの / 2012年02月10日(金)
嬉しい贈りもの


私の小学校の恩師の担任の先生から、嬉しい贈りものがありました。


この前、自宅に来ていただいた際、帰り際に小さな椅子の話をしてくださっていたのを、想い出しながら、
妻に直接聞いてくださっていたなぁと思い…

これ以上ないくらいの配慮
ありがたく感じました。


こういう贈り物
たぶん、悩んだろうな。
悩み抜いて決めてきたプレゼントを、自宅で話をして様子をみながら考えて
妻にまで確認してから


なんだか、すごくいろんなことを教わります。
相手に喜んでもらうための配慮が伝わります。
いつまでたっても、かなわないね。
尊敬していた先生が、今の自分からみてもなお、尊敬できる。
こんなに嬉しいことはありません。


届いたものをご紹介。
木の椅子と鉛筆&写真たて


とても心のこもった贈りもの、ありがとうございました。


届いたものをあけてびっくり。
札に妹さんの名前や生年月日、身長に体重まで書いた札がかかっていて( ^ ^ )/□
なんだか嬉しくなってしまいます。


お姉ちゃんにも、鉛筆&写真たてをいただき、椅子の札に名前まで( ^ ^ )/□

なんだか、温かい配慮が伝わります。
本当にありがとうございます。


これから、低いテーブルで食事をするとき、お絵かきなどをするとき、なにかと重宝しそうです。大切に使わせていただこうと思いまーす。


感謝感謝 なのです〜。






 
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な30代 
■接続環境■ ダイヤルアップ
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子一人 共働きです。
■娘について■ 29週 11●●gで出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して一生懸命歩けるようになると良いなと奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。

 
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