先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
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産まれました / 2004年06月05日(土)
妻が昨日16:13 11〇〇g で女の子を出産しました。
29週で、少しだけ泣けてすぐにNICUに搬送されました。
昨日の夜10時の状況としては、所見は以下の通りです。
1分後・5分後アプガースコア・・・そんなに悪くなかったよう。
呼吸窮迫症候群および、新生児遷移性肺高血圧症、動脈管開存症
生後1時間酸素濃度60%、その後酸素濃度100%になったため、サーファクタント注入するが改善されず、一酸化窒素投入。
投入後3時間で65%まで酸素濃度低下。
今後時期を見て動脈管を収縮させるようにインタシンを投与する予定のよう。
 
低血症を一次発症。
生後1時間ほどでFBS 60→29 のため、点滴糖濃度増加
暴れると呼吸器系に負担がかかるため、ドリミカム投与して寝ていました。

 
Posted at 11:55 / 産まれるまで / この記事のURL
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29週 / 2004年06月02日(水)
妻ですが、今日で29週目に入りました。1080gくらいだそうです。
頚管長の縮小傾向無し、感染兆候無し、子宮口の拡大兆候無し。
羊水量は余り溜まってくる前に出てしまうので、十分にはほど遠いよう。でも感染予防で1日1.5lくらいは流しています。
張りはたまに来ますが、ウテメリン最大量+硫酸マグネシウム15ml(2週間経過)を投与していて、たまにインテバン坐剤を使用して抑えています。
とりあえずあと1週間はこんな感じで行くそうです。
来週の火曜日に硫酸マグネシウムの処方をやめる方向で先生はお話をされていて、ただ一方では硫酸マグネシウムは5週間までは使えるし以前までは週数制限はなく使っていたと言う話を前に聞いているので・・・・・その時点でもう少し続けることをお願いしたものか悩みます。
集中治療室生活も1ヶ月半を越えました。看護婦さんの中にも3人くらい話しやすい人が出来てきて、その人達は当番じゃなくても気にして会いに来てくれたりしていて、本当に感謝感謝です。ほんとうに男ってこういうときなんにも力になれないなあとおもい、看護婦さんや先生に対して誠実に一生懸命に接するように、つとめています。
ここまでくると、欲が出てしまうんですが、妻はかなり精神的にも辛いようです。
一生懸命気分転換していますが、なかなか大変ですね。
うーむ、帝王切開の準備も始まりました。
そういえば、ヘルペスかなあと重うできものが出来て心配したのですが、どうやらただの吹き出物だったようで一安心です。

 
Posted at 02:05 / 産まれるまで / この記事のURL
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28週 / 2004年05月25日(火)
今日でやっと28週に入りました。
具合は・・・・思っていたよりいいです。ちょっと今日はお腹が少し張って、昨日の夜中から羊水がかなり出てきたので、寝られなくて・・・
そのせいで張り止めのクスリをしたのでだるそうでしたが、落ち着いていました。
頑張ったねのプレゼントあげたいなと思うんですが・・・・何をあげたら喜ぶかがわかりません。
うーむ・・・本気でわかんない。
入院している間にも少しでも楽になるようにと思っていろいろ枕とか腰枕・足枕等々買ってみたけど・・・・却下されてます。
まあ、なかなか本人が試さずにそういうの買っては行けないんだなあと実感しました。
 
しかしやはり二人目は色々大変そうですね。
妻がこれにめげずに二人目が欲しいと言ってくれるかどうかが心配です。
以前は二人は産んであげた方が子供のためにもいいよねと言っていたんですが・・・・
ともかくあと2週間、30週にはいるまで、今度は目標にして頑張りますね。

 
Posted at 22:20 / 産まれるまで / この記事のURL
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ありがたい / 2004年05月24日(月)
本当に赤十字病院のスタッフの方々には良くして頂いています。
正直に言ってここまで来るとお金に糸目は付けなくて良いからと言う気になるので、2倍お金がかかっても良いとは思いますが・・・日本ではそういうわけに行かないですものねえ。(T_T)
感謝するしかありませんが、本当にありがたいことです。
今日も先生から硫酸マグネシウムに関するお話ありました。
いろいろ教えて頂いて、とても無理なお願いをしてしまっているんだなあ。と思いました。
でも、あと2週間、硫酸マグネシウムを使っていただける方針になったそうです。
色々問題がある可能性はありますが、その時はその時で考えましょうと言っておられました。
監査とか厳密に言うと法律違反とか・・・・・聞けば聞くほど公務員の世界ににていますね。
ふう、やはりこういうことを聞くと、行政側の人間としてはやりきれない気持ちになりますね。
一生懸命に仕事をする人が、報われない社会は間違っていると僕は思います。


 
Posted at 20:37 / 産まれるまで / この記事のURL
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妻へのプレゼント / 2004年05月23日(日)
妻はあと二日で28週に入ります。
とりあえず、硫酸マグネシウムを少しだけ使い始めてから急に状態が安定しまして、5日間くらいとても安定しています。
このまま28週過ぎてもこの状態を保ちたいのですが・・・・保険適用が27週までらしく、病院の方針ではあと二日でマグネシウムはやめるんだそうです。
せっかく状態がいいので、このまま使い続けられないのかなあ。と看護婦さんにまた聞いてしまいました。(;_;)
このまま、あと3週間くらい頑張れたらいいなあ。
きょうは、東急ハンズで、周産期医療の看護書2冊(1万円くらいしてしまった。)と腰に引くテンピュール枕と寝たきりで方に負担がかかりにくい枕と足枕を買いました。
こういうことしかやってあげられることがないですが、すこしでも妻が楽に入院生活を送れると良いなあと思います。

 
Posted at 21:23 / 産まれるまで / この記事のURL
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27週と3日2 / 2004年05月20日(木)
なんだか本当に最近、医師の仕事や看護婦の仕事について考える機会が多くて、医師と看護婦とこれまでに何度も何度も話をしました。
多分のべで行くと・・・・10時間くらいは話していると思います。
治療方針から看護方針、説明を何処までどのようにして欲しいか。どういう風に接して欲しいか。本当は患者側から診ると、あのときはこうして頂いていれば・・・・等々。
かなり正直いろんなことをお話させて頂いています。
自分でもびっくりです。結構専門家のすることには、ことにお医者さんや看護婦さんのすることには意見するつもりはなくても、人間ここまで真剣に一人の人間の看護をしていると、いろんな人の一つ一つの言動が許せなくなってしまいます。
やはり、緒戦は気持ちが入っていないと患者の気持ちはわからないし、患者も気持ちの入った人にしか辛い信条を明かさないのかもしれません。
まあ、家族にしかわからないこともありますしね。
看護婦さんにも、「患者の気持ちをくんで豊かな経験でもってサポートして、医師に聞き難いことを教えてあげたり医師との気持ちの橋渡しをするのが本当の仕事ではないのか。」などと・・・・・無茶なことをいってしまっています。
うう、何が言いたいのかわからなくなってきましたが、結構今が一番どうして良いかわかりません。
全力で応援しているんですが、どうしても妻のがんばりを支えることしかできないので、毎日どうしたら妻が笑うか、喜ぶか、優しい気持ちになれるか。を考えてしまいます。
寝るのにも、お酒が必要になっています。
いかんとは思っているんですが・・・・・・
ただ祈ることがこんなに辛いとは・・・・正直本当にはわかっていませんでした。
しかし、こうしていると、昔心理学の道へ進もうと思ったり、介護の道へ進もうと思ったことがとても鮮明に思い出されます。
辛いと同時に本当の笑顔と感謝とが得られる仕事ですね。運と想像以上の疲弊が伴いますが・・・・・
多分僕はやったら精神病になるだろうけど、今でも看護・介護・カウンセリングに携わる仕事をしている人は・・・・僕のあこがれですね。
理想があるから、それに対してもしかしたら幻想を抱いているのかもしれません。
本当に何を書いているのかわからなくなってきました。

 
Posted at 23:40 / 産まれるまで / この記事のURL
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27週と3日 / 2004年05月20日(木)
最近日本は6月のような気候で、雨が多く明日には台風2号が接近するので仕事がらばたばたしています。
しかし時間の経つのが遅いのは・・・やはり毎日見舞いに行っているからでしょうか?
やっと27週と3日目が終わろうとしています。
妻は昨日の昼からウテメリン6Aを20ml+硫酸マグネシウム29Aを10ml点滴しつつ、子宮には30mlの生理食塩水を点滴しています。
硫酸マグネシウムはやはり辛そうです。食欲が無くなって吐き気がするみたいですが、なんとか食事は好きなものを妻のお母さんが毎日夕ご飯に作って持っていって食べさせている状態です。便秘とも闘っていて、今日僕がいるときに2日半ぶりに便が出て、とてもとても喜びました。
やはり座薬を入れて便を出すとお腹の張りを助長するので、自然に便が出ると良いのですが、動いていない上に寝たままで、クスリの副作用もあってなかなか出ないみたいです。
うーむ、まだまだ張りの管理は出来ているようで、子宮口の開きもなく、感染兆候もなく、頚管長も短くなっていないようです。
毎日K先生が診てくれているおかげかもしれません。
しかし、こうしてみると・・・・こういうことがあるといろんなことを考え直すきっかけになりますね。
何度も酷い目にあって、あんまりもう無いかなあと思っていたんですが・・・・・なかなかどうして今回のことはとても自分を変えてくれています。
まだ終わったわけではないし、HAPPYにはほど遠いですが、結構順調です。

 
Posted at 23:35 / 産まれるまで / この記事のURL
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入院は続く / 2004年05月16日(日)
今日もお見舞いから帰ってきました。今日は妻の調子よくてご機嫌でした。
夕ご飯も実家のお母さんがかに玉とマリネとお手製おにぎりを作ってきてくれて、喜んで食べてました。(^^;)
具合の方は・・・・まあ、小康状態が続いてます。
このままあと2週間。5月末まで持ってくれると・・・・だいぶ心配事が減るんだけどなあ。_(._.)_
毎日が長いよ。
今日は妻の実家のお母さんの持ってきたもので妻がお腹いっぱいになってしまったので、病院食を夕ご飯に食べてきました。さーてこれから風呂に入って寝ようかなあ。
最近お酒を飲まないと寝られなくなりつつあって・・・・・良くないなあ・・・・
いつもは見ない夢も、本当によく見るようになってしまったし・・・・(>_<)
うーむ、あととりあえず一週間、がんばろ!

 
Posted at 20:14 / 産まれるまで / この記事のURL
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26週目 / 2004年05月11日(火)
今日も妻は順調。26週に入りました。
取り急ぎ、お腹の張りも治まっていて、子宮口も開いていなくて、子宮頚管長もしっかりあるのでこのまま行けば頑張れるかなあ。
今日は仕事が終わってから急いでお見舞いして1時間だけいて帰ってきました。
明日はリクエストされたので、カットパインとキウイと、寒いらしいので長いパジャマと軽めの羽毛布団とプチトマトと・・・・・色々持っていきます。まあ、こういうリクエストが出ると言うことは元気な証拠ですね。

 
Posted at 21:54 / 産まれるまで / この記事のURL
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PICU / 2004年05月10日(月)
まあ、色々悩んでも仕方がないので、開き直ってなるようになるかなあと思うようにしてます。
ただ・・・・たまに妻が面会に行って僕と二人になると・・・・涙が止まらなくなるので・・・・辛いんだろうなあと思います。
自分としては「堪えずに泣きたいときにはちゃんと泣いていいよ」と、たまに私ももらい泣きをしつつ言っています。
今のところ順調ですが、ウテメリンの投与量が少しずつ増えていきます。
やはりウテメリンの副作用なのか、微熱が出たり下がったりしていて、2日に一回くらいのペースで何かの拍子に強い張りもおそってくるので、精神的に参ってくるようです。

 
Posted at 21:27 / 産まれるまで / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な30代 
■接続環境■ ダイヤルアップ
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子一人 共働きです。
■娘について■ 29週 11●●gで出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して一生懸命歩けるようになると良いなと奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。

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