先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐

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クリスマスプレゼント報告第二弾 / 2011年12月25日(日)
クリスマスプレゼント報告第二弾


はい。
連投です。
毎年恒例になりつつあるけど、やらないと忘れちゃうし(^^;;


今回はサンタさんからのプレゼント
今年は、妻と私には妹さんという十分すぎるプレゼントが届いているので、もちろんありませんが(^^;;
お姉ちゃんと妹さんには、届きました。


お姉ちゃん
お手紙を書いていた甲斐あって、欲しかったものがもらえた様子。
よかったね。


早速試着。
サイズもピッタリ。
デザインも気に入ったようです。



もらったのはね。


お姉ちゃんは、
ベンチコート。
合気道の道着の上から羽織れば、真冬でも寒くなさそうな上着。

袖口はきやすい様に滑りやすい素材。襟元や袖口は寒さ防止が工夫されていて、裏地はボア。

グレー地にピンクのライン
腕には水色の細いラインが入っています。


プールの時にも活躍しそう。
なかなか、いいものもらいました。はい。(^^;;





妹さんには仕掛け絵本
なにやらとても凝った作りの絵本二冊
まだ、少し早いかな。

読んであげるとしきりに動かして遊んでいました。
意味がわかっているかは微妙ですけどね。



なにはともあれ、クリスマス
なんとか終わりました。


ついでに、備忘録

合気道の稽古締めがクリスマスイブだったから、先生方からいただいたプレゼント。
アイスキャンディーな消しゴムと鉛筆のキャップ



ボランティアのプールの先生から頂いたプレゼント。
水色の可愛い手袋とスティッチのおもちゃ。ほんとうはもうひとつ、ステッキ型の飴があったんだけど、写真とる前にかじってビニール袋に入ってます。
(^^;;




みなさま、ありがとうございました。
☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆



 
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キャリーバイクって知ってますか? / 2007年06月30日(土)
インターネットで検索していたら、面白い商品があったので、ご紹介。

「キャリーバイク」という商品
まあ、簡単に言うと折り畳み自転車
でも、けっこう画期的

以下は紹介記事の抜粋です。

 組み立てれば自転車、折りたためばキャリーカート
…そんな便利な2WAYサイクルが登場しました。
 この「キャリーバイク」は折りたたむと大型ロッカーに入るほどコンパクトで、前輪はがっしりした2輪式だから買い物などではキャリーカートとして10kgもの荷物を楽に運べます。
 たった30秒の簡単組み立てでミニ自転車に変身。
 最初はちょっと戸惑いますがすぐ慣れ、前に大きな荷物を積んでスイスイ走れます。
 これまで電車やバスの車内では邪魔だった自転車も、たたんでキャリーとして荷物と一緒に持ち込めば邪魔になりません。
 自転車に荷物を積んで駅へ、着駅で自転車に再セットして目的地へスイスイ…と、自分も荷物も楽に運べてとっても便利。
 もちろん、車のトランクにも楽々収納でき、タウンからアウトドアまで行動範囲も楽しみもグンと広がります。

参考HRL
www.lutz.co.jp/carry bike.htm

あーーーーーー」
今日は・・・ひさびさーーーに疲れた。
慣れないことすると疲れます。勉強。

資格試験・・・かなり辛いね。
ちょっめげそうですが・・・頑張らなきゃね。


 
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年始のプレゼント / 2007年01月12日(金)

 これは、年始に妻が娘の服を買いに駅前バーゲンに行ったときに、娘と二人で近くのショッピングセンターで遊んでいて、たまたまとれたぬいぐるみ
 新年だからか、ほとんど触れば落ちる状態のUFOキャッチャーでした
 まぁかなり大きなサイズなので嬉しいですね
 娘にもかなり気に入っていただけました(^^;)
 自立するのがぬいぐるみにしては珍しいね

 ドラえもんは一度だけしか自宅ではテレビでは見せてないのに反応いいなぁ

 そういえば、中日新聞で正月にやっていた一面のいじめに関するコラム、読んだ方いますか?
 結構びっくりしました
 ドラえもんの世界にいじめの縮図があえて描かれている………ということに
 いじめるひと、はやしたてるひと、傍観する人、いじめられるひとがいて、初めていじめは発生する
 ………なるほどなぁ
 大人でも一緒だよね

 
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プラネットアース8 極地 氷の世界 / 2007年01月07日(日)
 前から紹介していたプラネットアースというテレビ番組の第三シリーズが始まります
 明日は第三シリーズ始め
 『極地・氷の世界』
 
 明日から毎週日曜かな?
 時間は21時15分〜 22時15分 NHK総合です
 みなさまもよかったら見てみてね(^^;)

 感想もお待ちしております(^^;)
 いや自分がたぶん見れないからだけどね
 ビデオ取らなきゃ(^^;)

 
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わが家の定番カレンダー / 2006年12月29日(金)

 わが家のトイレに掛けてある定番カレンダー
 NHKテレビミニ英会話 とっさのひとこと
 
 はじめはたまたま妻が見つけて買ってきた
 毎日ひめくりで英会話の表現がでてきてなかなか楽しい(^^;)
 妻は大学で英文科だったから英語は嫌いじゃないらしい
 まぁわたしもそんなに嫌いじゃないかな
 あんまり話せないけどね

 海外に行くと、学校で習った英語よりこうした英会話表現しか使わないよね〜
 まえに旅行したときに思い知りましたよ
 それに、話せないのは何とかなるけれど、ヒアリングはできないとどうにもならないこともね

 最近そういう自己研鑽もしてないなぁ
 うーむ

 今日は一日ゆっくり
 妻が重曹を買ってきてお掃除をしています(^^;)
 娘は元気いっぱいです

 
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クリスマスツリー / 2006年11月24日(金)



写真はかってきましたファイバーツリー
90センチでセットで4000円くらい
娘が喜んだねぇ(*^_^*)

なんだか娘が嬉しそうになんども『きれいね〜』とか、ぬいぐるみを連れてきては『きれいよ〜』と自慢しているのがおかしかった(*^_^*)
やっぱり嬉しいんだね

妻もこれをみて『今年はクリスマスの飾り付けをしようか』と嬉しそう
私ももちろん嬉しくなる
いいねぇ〜

また、オーナメントを買ってきてこれから一ヶ月楽しめるね
クリスマスのお祝いを考えなきゃな(^^;)

保育園へのお手紙、今妻が私の文章を更正中です
かなり直されそうだなぁ
まぁ妻が納得したものじゃないと意味ないからね

明日に渡せると良いな
鉄は熱い打ちに打てとも言うしね〜
うんうん

また今度内容についても触れてみますね
同じようなご家族の参考になるかもしれないしね(^^;)


 
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キティズベビーカー / 2006年11月19日(日)

 写真はキティちゃんのベビーカーセット
 これを押して遊ぶかなとおもい購入
 小さいし軽いから今あるものより自由が利くかなと………
 衝動買いなんですがね

 娘がキティが最近好きなんで人形つきな事も買った理由ではありますが(^^;)
 
 下はそこにちゃくまさんを乗せてみたところ
 娘的にはいろんなぬいぐるみを乗せるのも楽しいみたいですね
 このベビーカー、意外に好評で、妻がもう一つの大きめのものを押して歩く後に続いて、かなり長い時間遊んでます
 一緒に買い物しているみたいで楽しいんだろうね(*^_^*)

 昨日は娘の調子が悪いこともあり、一日家族でお家でお休み
 洗濯&掃除大会になりました
 天気悪かったからね
 今も室内に干してあるものもあります
 まぁ最近乾燥気味だからちょうど良いかな(^^;)

 今日はどうするかな
 一週間分の買い出しには行かなきゃですね〜
 娘はイヤな咳がなかなか直りません
 水曜日にまた遠出日帰りが控えているから、心配です
 明日朝にも日赤予約してあるけれど、やっぱり行かなきゃいけなくなりそうだなぁ
 うーむ

 さて、今日の午後二時から、NHKで『この世界に僕たちが生きてること』という特集番組がある
 ふと目について調べてみたら、将来娘が悩んだときに見せてあげたいなと思うような番組だった
 ビデオに撮ろうかな
 極限まで生きる力を奪われながらも懸命に生きようとする人の姿は、心を打ちますね
 私も彼のお母さんのように気丈に笑いたいなと思います→番組案内を見て想像(^^;)

 また、感想が書けたらいいなぁ(^^;)
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両手放し歩行記念! / 2006年11月18日(土)

 両手放し歩行ができたから………というわけだけでもないのですが………
 最近買った娘おもちゃです
 
 上はマグネットおえかきセット
 キティちゃんのもの
 これはね 前から買いたくて………なんとなく買わずにいて、なぜか本屋で購入
 なんだかお手ごろな気がしたので………1680円かな
 
 早速、娘に見つかってやらせてみたら、夢中
 『今やってるの〜』といいつつひとりで何度も書いたり消したり、かと思うと『書いて〜』と来たりします
 クレヨンでも上から書いちゃうんだけれど、ウェットティシュで消せたしね
 うんうん
 なかなかいい感じ

 下はね
 平仮名パズル
 前に買ったやつはすでにかんたんすぎるらしいので、もう少し難しいものをと購入 まぁ中古でやすかったのもあります はい

 今日は今の時点で家中の定例の掃除をして、妻がポテトのバターふかし?を作っていたら、娘が寝ちゃった
 風邪ひいてるから疲れているかな
 洗濯ものの二回目は妻に任せて、娘の義足の柄にする水着を探しに行きます(*^_^*)
なかなか行く隙がないからね

 いいのあるといいなぁ


 
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娘用の人形 / 2006年10月13日(金)

 娘に妻が人形を買ってあげたいということで、最近ずっと探している
 妻は日本顔のあんまり細くない、リアル目なものが良いみたい
 探してみたら写真のようなものがありました

 『めるちゃん』というらしい
 シリーズ化しているパイロット製の人形らしく、いろんなタイプや服が売っている
 ちなみにこの人形は、保育園の服をきたロングヘアーの肌触りがよいタイプ
 おふろにはいれるタイプもあるし、いろんな付属品も売ってました
 お風呂に入れると髪の色が変わるんだそうな
  
 なんかそういう条件にあいそうな人形を他にもご存知でしたらご一報ください(^O^)
 髪は長い方がいいみたい
 髪を結んで遊べるからだそう
 うーむ
 女の子と母親の好みは私には難しいわ(^^;)
 
 ともかく、ままごと遊びが大好きな娘
 人形くらい買ってやりたいなと思う今日このごろでした

 娘が二日間、便秘だなぁ
 昨日からわたしが頭痛だなぁ
 両方ともひどくなりませんように(^^;)

 
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レゴ作品集 / 2006年10月10日(火)

 昨日の夜に時間があったので、レゴで遊んでみました
 上は私の作品
 シーソーを作ってみました
 なんだかこういうのも楽しいよね
 娘は公園で自分が乗ったのを思い出したらしく、かなり興奮して気に入っていただけました(^^;)

そのあと交代で妻の番
 妻は少し応用してブランコを作りました
 意外に動きは本物みたい
 これまた大うけでした

 昨日は足漕ぎボートを後半十五分くらい、ひとりで漕いでいたせいか疲れてしまい、早めに寝てしまいました
 体力ないなぁ
 運動不足だね 

 でもまぁ今週末はなんだか良かったね
 いいことたくさんあったし、しっかり休めたかな
 やっぱり3連休はいいなぁ


 
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な30代 
■接続環境■ ダイヤルアップ
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子一人 共働きです。
■娘について■ 29週 11●●gで出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して一生懸命歩けるようになると良いなと奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。

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