先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐

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同窓会 / 2010年03月21日(日)
中学校の同窓会がありました

三年生の担任の先生が退職されるらしく、お祝いもかねて

たくさん集まった


久々にたのしいおさけ
みなさまに感謝


行かせてくれた妻に感謝
きげんがわるい妻のとばっちりを受けたかもしれない 娘にも感謝

同窓会で話をしてくれた みんなに感謝

場を作ってくれた幹事さんに感謝

お世話になった先生方が楽しそうにしてくれていて、よかった

今日は幸せな気分のまま寝よう
たまには そんな日もあっていい

慣れないiPhone
初めての投稿

操作ミスとのたたかいだなぁ


さて 寝ます
お休みなさい

 
Posted at 00:04 / 自分のこと / この記事のURL
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メールアドレス&HP更新 / 2007年12月30日(日)
 何年間か使ってきたメールアドレスを、近々変えなくてはいけなくなりそうだ
 理由は簡単
 メールサービスの廃止

 ライブドアはメールサービスを全面的に更新するにあたり、携帯電話から閲覧不能にするらしい
 ………って、困ります

 忙しくて、メールが来たかどうかを見る暇がない日常
 通勤時間のメールチェックが出来なくなるのは痛いです
 急ぎの時とか実際にあるしね

 ………と言うことで、年末年始に向けてアドレスを切り替えます
 まぁ実は、「chunの部屋」のアドレスは先日切り替えたんですが、まだ当分は以前のアドレスでも自動転送が行われるので、大丈夫
 年始の挨拶の際に、あらためて皆様に周知させていただきます(^^;)

 こうしたメールアドレス
 携帯もそうだけど面倒
 本当は月額300円くらい払って、固定のメールアドレスを持った方がいいんだろうなぁ(^^;)

 まぁ迷惑メールが増えると変えなきゃいけないから、固定かするのも難しいしね〜
 やはり使い分けなきゃいけないんだろうかなぁ(^^;)

 年賀状の季節ですね〜
 皆様は、準備などしてますか?
 わが家もプリンタインクを買わなきゃね
 年賀状も買わなきゃ
 
 さてさて
 少し落ち着いたら、考えようっと
 

 さて・・・・
 H.P.「Chunの部屋」も年末になり、更新をすることが出来ました。 
 あんまり更新内容は多くないけれど・・・・
 私をよく知る方々には・・・結構大幅な更新になるかな?

 今までのリンク切れや不具合もいろいろなおしました。
 よろしければご覧下さいませ。

 
 また・・・・・・・・・
 一つ・・・大変な事実が発覚。
 少し前に携帯を変えてから、私の携帯メールの設定が間違っていました。
 11月はじめくらいから、私に携帯メールを送っていた方で、返事がなかった方。
 受信拒否扱いになって届かなかった可能性があります。すみませんでした。
 設定修正しましたので、どうか再度メール頂ければ幸いです。 
 よろしくお願いいたします。

 追伸 教えてくれた Nくん ありがとうね!


 
Posted at 00:30 / 自分のこと / この記事のURL
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友人家族との再会 / 2007年10月15日(月)
昨日は、大学時代の仲の良い、男五人組の家族と久々の再会。
とってもとってもうれしかったあ・・・・・

娘と同い年の子供が4人中3人。
気が付いてびっくりしたけれど、なんだか3人3様ですごく違っていました。
娘が一番3人の中ではお姉さんなのかな?
なんだか保育園をみているようでした。

昔から知っている友人たちが、お父さんになり、新たに家を新築し、リフォームし・・・・子育てをしている。
なんだか当たり前だけれど、不思議。
一方で、結婚していない友人もいる。
いろんな人生がある。

子供たちが大騒ぎで、皆子供にかかりきりになってしまい、あんまりゆっくり話は出来なかったけれど、家族での集まりはまずまず成功。
次回に集まりやすくなったかな?

もう少し皆が大きくなると、同じ学年だから良いかもしれないね。
話も合いそうだし。うんうん。

これを機会に、このメンバーで定期的に集まれると良いなあ・・・
さて・・・・興奮した娘を寝かしつけるのが、大変でした。(*^_^*)
寝るとしますか・・・

 
Posted at 01:26 / 自分のこと / この記事のURL
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バトン!(自己紹介みたいなもの) / 2007年06月27日(水)
えっと・・・
またまたバトンって言うのをやってみます。
BLOGで匿名性がある程度必要だから・・・難しいけれどね。
こういうのってけっこう楽しくもある。
用意された質問に答えるだけなんだけれどね。

01.6人にバトンを回す

えっと・・・・だからあ・・・
回すのは無理だってばね。

02.名前&ニックネーム

Chun 思えば大学時代にくだらない理由でついたなあ・・・このニックネーム

03.おいくつ

3○歳

04.職業

技術系 今は情報系

05.趣味

家族が笑っているのを見てること。
最近は、ふと小児義足のことを勉強していたりする。いまに本でも書こうかなあ。

06.スキなタイプ&キライなタイプ

★スキ★
うーむ。本当は私のことをわかってくれる人が好きなんだけれど・・・
多分わかってくれる人と一緒にいすぎると・・・相手に気を使いすぎて、つぶれるかも。

★キライ★
人の気持ちわからない人が嫌いなんだけれど、ずっと一緒にいる人は少しくらい鈍感な方が助かるときもある。

07.特技

いろんなことの調べものが得意になりつつありますね。
どこででも寝られるのは・・・特技です。
でも、最近寝て良い状況で無いのに・・・寝てしまうこともあります。年かも。

08.資格

若いうちにもう一つだけ資格を取ろうと思います。
今年は無理かも・・・8月4日テストです。

09.悩みごと

目下、1年目の職場に悪戦苦闘中

10.スキな食べ物&嫌いな食べ物

★スキ★
生ビールの始めの一杯・キムチ・らっきょ・たらこ・・・この4つ・・・この2年ほどほとんど食べてません


★キライ★
うーーーむ。どうかな。強いて言うと奈良漬けは苦手気味。

11.最近の喜怒哀楽

喜 娘を取り巻く環境が、最善になりつつある。今までの2年半の努力が実った気がして嬉しい。

怒 あんまり無いなあ・・・

哀 時間が無くて・・・やりたいことが出来てない

楽 けっこう、NETでのやりとりが楽しい今日この頃 

12.ナンパ、キャッチ、勧誘されたら?

一度、ナンパされてみたいもんだ・・・
キャッチは・・・昔勧誘されて、暇だったのでついていって5時間くらい楽しく話してたらあきれられた。

13.今年のXmasは?

そうだなあ・・・お家でクリスマスケーキを作るかな。
プレゼントを今から考えなくちゃね。

14.最近告白された?

まあ、娘にはね。

15.スキなマンガ

「子育てハッピーアドバイス」シリーズ おすすめです。

16.お気に入リの曲は?

宮崎駿アニメの音楽 クレヨン社 ノラ・ジョーンズ 小野リサ ゴンチチ ゴスペラーズ Chara 大塚愛
・・・って歌手名だった
そうだなあ・・・ナウシカのテーマが今でも好きかなあ・・・

17.最近ドキッとしたことは?

ドキッとしてないなあ・・・・最近 この前妻のお姉さんの子供が怪我したときはドキッとしたかな。
娘が久々に39.7度の熱が出たときもドキッとしたね。

18.最近の買い物情報

USB用の小さな卓上扇風機が欲しい。探してます。

19.お気に入リのブランド

あんまり知らない。ブランドの価値わかんない。

20.イヌ派?ネコ派?

ネコは昔飼ってた。集合住宅だし飼えない&ネコ・犬のアレルギー持ちだったりもする。

21.スキな人いる?

そうですね・・・家族としか答えようが・・・
私が自分で親友だと思っている方々のことは私はある意味好きですけどね。はい。

22.愛する人へ一言

もう少しゆったりとした時間を家族で過ごせると良いですね。

23.回す人達を紹介

えっと・・・本当はここで紹介しなきゃなんですが・・・
やめときます。忙しい方が多いと思うので・・・・

24.回した人の紹介

ちなみにこのバトンは・・はづきさん・・・からのものです。

はづきさん・・・
なんだか不思議と何でも話せて、素で居られた飲み友達
よく考えると、そんなに仲良くなるほどたくさんの接点があったわけでもないけれど・・・
不思議と本当に何でも話しているような気がする
今は海外で主婦していらっしゃいます。
数少ない家族ぐるみでのお友達。一生の親友です。

 
Posted at 00:32 / 自分のこと / この記事のURL
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バトンを再びやってみよう。 / 2007年06月10日(日)
まわってきたわけではないけれど、気が塞いでいるので気晴らしに。
いろんな質問に答えるバトンをやってみよう。
興味ある人はやってみてね。

■お住まいは?■
 日本

■血液型は何ですか■
 典型的A型 

■チャームポイントはどこですか■
 笑うと眼が無くなるとよく言われる。

■ペット遍歴を教えて下さい■
 小学校中学校時代にインコ、九官鳥、猫、鯉 かなあ・・・

■好きなものを答えて■

→季節
 秋かなあ 紅葉すきです。

→場所
 女神湖・イルデパン島・池田山・座間味島・自宅

→映画
 ナウシカ 

→本
 グインサーガ

→漫画・アニメ
 最近はガンダムSEEDとか・・・・風邪の少女エミリー(*^_^*)

→キャラクター
家の中キティだらけです。ほかにもたくさんありすぎて忘れるくらいあります。


→テレビ番組
 プラネットアース
 
→色
 べーじゅ、くすんだ緑、くすんだ赤紫

→言葉
 家族

→タイプ(男)
 私が勝手に友達と思っている人。尊敬している人

→タイプ(女)
 私が勝手に友達と思っている人。尊敬している人
 安定している人 自己受容の出来ている人。
 
■嫌いなものを答えて■

→季節
 真冬 寒いから。

→場所
 通勤電車の中

→映画
 きらいなもの見てる暇ないです。

→本
 資格試験の参考書
 
→漫画・アニメ
 うーむ これまたしりません。

→キャラクター
 娘はシャチのぬいぐるみが苦手です。

→テレビ番組
 さいきんほんとうにみていないね。

→色
 現職は少し苦手

→言葉
 ひとまかせな発言
 
→タイプ(男)
 人の痛みのわからない人

→タイプ(女)
 人の痛みのわからない人

■苦手なものは■
 へび

■行ってみたい国は■
 ギリシャ

■あなたの座右の銘を教えて下さい■
 誰かのために尽くすことは、自らの幸せにつながっている。

■カラオケは好きですか■
 すきだったなあ・・・

■好きならあなたの18番は?■
 徳永英明・・・とか。(^^;)

■今一番欲しいものは何ですか?■
 時間

■プチ野望、してみたいことはありますか?■
 京都友人宅に泊まりに行きたい。
 親しい連れとのみに行きたい。

■有名人や動物に似てると言われたことありますか■
 うーむ。あまりない。

■常に側にあるもの、手放せないものはありますか■
 娘、妻、家族。携帯。

■今一番の心配事は■
 娘


はあ・・・意外と時間かかってしまった。
いかがでしょうか??・

 
Posted at 00:09 / 自分のこと / この記事のURL
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ばとん2.5? / 2007年04月13日(金)
またまた、指名されてしまったので・・・
バトンをやってみます・・・・と思ったら、答えられない質問多いなあ・・・
まあ、いいか。
参加してみます。

1>回す人3人を最初にかいておく

前にも書いたけれど・・・・無理デーーース
誰か気が向いたらやってみてね。

2> 姓は? 名は?

Chun と申します。


3>おいくつですか?

30代です。


4>ご職業は?

公務員


5>ご趣味は?

娘・家族と一緒に過ごすこと。 HP管理


6>好きな異性のタイプは?
 
一緒にいて自分が自分でいられる人。
まあ、話せる人と話すのは御飯よりも大好き


7>特技は?

食べるのを忘れて夢中になること。


8> 資格 何か持ってますか?

うーむ・・・・ちょっと最近また増えましたが・・・
多いのでパス。


9>お好きな食べ物とお嫌いな食べ物は?

ねぎみそ煎餅が好き!
嫌いなものは・・・あまり無い。

10>貴方が愛する人へ一言 (いなくてもいたとしたら)

これからもよろしくお願いします。
たまには、飲みたいねえ・・・じっくり話したいねえ・・・


11>回す人3人を指名すると 同時に その人の他者紹介を簡単にお願いしますm(_ _)m


えっと・・・だから・・・無理ですってば!

 
Posted at 01:18 / 自分のこと / この記事のURL
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バトン第2弾〜 / 2007年03月24日(土)
またまた、回ってきたわけではないけれど、バトンです。
まあ、余り気にしないでください。
なんだかこう言うのたのしくって。

【ルール】
1、必ずバトンを回す5人の大切な方々を題名に書いて驚かせてください。
2、回ってきた質問には等身大の自分で答えましょう!笑
3、やらない子はお仕置きです!!
4、ルールは必ず掲載してください!
5、紹介する人がいないときは友達の輪を広げましょう!!

★お名前は?

Chun の部屋管理人 Chunでーす。


★おいくつですか?

30代前半〜


★ご職業は?

公務員〜技術系でーす


★資格は持ってる?

土木系・不動産系・消防系・無線系・・・・・いろいろ持ってます


★今、悩みはありますか?

4月からの職場になじめるかどうか。
4月から朝家を出るのが15分早くなること。
娘関連たくさん。

★あなたの性格を一言で言うと?
 
考え出すと止まらない。妥協が出来ない。
それでいて、気にしないことは全く気にならない。
だいぶ性格も変化していますね。


★誰かに似てるって言われたことある?

イラン人 つくもはじめの若い頃って言われたことあるけど・・・・誰?


★動物占いの動物は何だった?内容はあってる?

私もオオカミでした。
「我が道を行き、孤立を恐れない」・・・・孤立してしまいがちなことはわかっててきをつけてます。我が道は・・確かに言っているかもです。

★社交的?人見知りしちゃう?

社交的に見えて気付かれないように人見知ります。


★人の話には耳を傾ける?

聞きすぎる方です。影響を受けすぎると自分でも思い、最近変わってきています。
 

★ギャンブルは好き?

余り好きではないです。っていうか10ねんくらいやってない。


★好きな食べ物飲み物、嫌いな食べ物飲み物は?

好き 中華飯・麻婆豆腐・ししゃも・煎餅・ヒューガルデンホワイト


きらい あんまりない 変わった漬け物とか・・・


★恋人はいる?

奥様と娘さん
 

★彼氏・彼女にするならこんな人が理想(5つ)

料理がうまい人
ポジティブな人
食べることが好きな人
私に負けない人
弱みを見せられる人
  

★親友と呼べるお友達は何人いる?

こっちが勝手に決めている人は・・・・10人くらい


★バトンを回してきたあの人・・・正直この人○○である

勝手に親友と決めてます。
たぶん私が自分をさらけ出している度合いがかなり高い人です。
こうみえて人見知りするので・・・
 

★何人家族ですか?

3人


★ペットは何を飼ってる?

飼ってません。 花育ててます。ラナンキュラスとチューリップ

 
★今までの自分の経歴で面白い事や自慢できることは?
 
ありすぎて・・・書ききれんし・・・


★これのためなら一食抜ける!!

娘。妻。親友。親

 
★趣味・特技(いくつでもOK)
 
無理をすること。
どこででも寝ること。


★好きなブランドはある?

うーむ・・・・ない。


★今行きたいところは?

ニューカレドニア イルデパン島 メリディアンホテル


★もし自由に使える100万円があったら何に使う?

うーむ。DVDレコーダーとパソコンと自転車とDS・・・・きりがないね

★将来の夢を語ってください♪

娘の結婚式を普通に見たい。娘の子供を見てみたい。


★その夢の為に何かしていることはある?

育ててます。

 
★バトンを回す5人の紹介を盛大にお願いします ・・・・

うーむ。
回すのむりでーす。
まあ、参加することに意義があるってことで・・・

 
Posted at 01:05 / 自分のこと / この記事のURL
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初!ばとん! / 2007年03月05日(月)
はづきさんからバトンが回ってきました!

●始まりの合図
任命されてはいないんですが・・・・やってみようかな?

●身長は?
167cm・・・・中学三年まで147cmでした。

●身長に比べて体重は多い方と思う? 
多くない。
高校から・・・体重が56キロ〜60キロで何をしてもとまってた。最近61キロ。年かなあ。

●髪型はどう?
天然パーマなので、かなり短くしないとすごくくるくるになる。
でも時間が無くて、伸びてしまう。
職場で伸びると印象が悪くなるからイヤだなあ・・・

●髪質はどう?また好きな髪形は?
硬すぎ、多すぎ、後ろが逆毛らしい。

●目について語ってください。
奥目。
視力は左右とも1.0前後。
乱視がはいってる。家系はみんな目が悪く・・・・不思議

●顔についてどぅ思う?
イラン人と言われることがある。濃いらしい。
 
●誰に似てますか?
イラン人かな?

●好みのものを沢山あげてください。
北海道のししゃも。サイホンのアメリカンコーヒー。レディグレイ紅茶
マンゴーティー。おせんべい。おもち。寝る前のビール。気心が知れた友人との会話。
親友との電話やメール。娘の笑顔。妻の笑顔。桃。なし。

●嫌いなものを沢山あげて下さい
ヘビ。料理のしかたによっては納豆。

●涙を流す(流しそうになる)ものは?
ドラマとかでよく泣きます。草薙君のドラマでよく泣いた。
ナウシカとかラピュタで泣けます。
ガンダムのララアが死ぬシーンとかでも・・

●心に響いた話は?
娘が産まれてから、毎日が心に響く勉強です。

●1日で1番好きな時間は?
家族でたまーーーーに幸せな団らんが持てた時間(めったにない。)
寝てるとき。
娘や妻が笑っているのを見てるとき

●自分ってどんな人に見えると思う?
イライラしてたり追いこまれていると、神経質そうなクレーマー ?
ほんわかしていると・・・・ぽけっとした人に見えるらしい。

●バトンを受け取るレンジャー
 やってくれる人・・・いるのかな?・・・てか、あんまり本気にしないで下さいね。
 とりあえず読んでくれていそうな人。

赤レンジャー:まさかさん
青レンジャー:accoさん
黄レンジャー:mikanさん
緑レンジャー:きのこさん
ピンクレンジャー:あゆみさん

昔なつかし5レンジャーでGO!だそうです。
こういうのお好きだったら、お願いします。

 
Posted at 00:52 / 自分のこと / この記事のURL
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誕生日 / 2006年12月23日(土)

 昨日は私の誕生日、妻が張り切ってくれました
 半日休んでプレゼントを買いに行ってくれたらしく、仕事中に電話
『かばんって欲しい?』
 だそうです

 いろんな話をして、たまたま今ベルトがぼろぼろだよと話したらベルトに決まったらしく(^^;)
 電話は切れました

 夜ご飯は冬至と言うこともあり、パンプキンバターライスとスープとオムレツ(^^;)
 おいしかったね

 娘を寝かしてからは、フルーツケーキを買ってきてくれていて、一緒に食べました(^^;)
 いやぁうれしかった
 ベルト大切にしよっと(*^_^*)

 年賀状もようやく刷り終わり一段落
 ホームページも更新しなきゃね(*^_^*)




 
Posted at 01:02 / 自分のこと / この記事のURL
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昔の作品集その二 / 2006年12月07日(木)

えーっと
掃除していたらでてきたので、昔の私のデザイン画のご紹介
 このころは芸術関係の仕事を志していたような(^^;)
たしか中学くらいかなぁ
 なつかしい

 まぁ今見ても、この二つは悪くない感じ
 広いテーマの自由画としては、まあまあかな(^^;)
 まぁここに残しておくと年をとっても思い出せるかな(^^;)
 備忘録にしまーす(^^;)

 今日は保育園の現況確認面接
 昼からお休みを取らなくちゃ(^^;)

-----



 
Posted at 08:28 / 自分のこと / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な30代 
■接続環境■ ダイヤルアップ
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子一人 共働きです。
■娘について■ 29週 11●●gで出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して一生懸命歩けるようになると良いなと奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。

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