先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
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娘の下駄 / 2010年10月27日(水)
娘の下駄



もうすぐ753
いよいよ、着物も決まり、あとは当日を待つだけのある日
話は始まった


ある日靴屋で
娘が、「これ履きたい」と
ゆびさしたものは、かわいらしいピンクの下駄
譲らないので、妻には内緒で購入、改造できないか自分で検討することに


ピッタリのを買って、鼻緒の先を浮かせて足に乗せる感じになるけど、ぐらぐらしない
うん、なんとかなるかも


こうした些細にも見える望み
一つ一つに対して、一生懸命になってあげる
たぶんその積み重ねが、むすめをあきらめない子に育てると信じているから、なんとかしないと



まず、前に作っていただいたスリッパをよく観察
→ たぁちゃんさん ありがとうございます


太めのゴム紐を三つ編みにしてあることがわかる
本当は縫い付けた方がいいけど、難しいこと
下駄特有の、爪先とかかとのあいだの靴底のくぼみが危ないことも直さなきゃ



よる十時にスタート
まず構想


靴底のくぼみにエアコンパテを充填して、その上に滑り止めの靴底をはる
エアコンパテを埋め込む時に、輪っかにした三つ編み上のゴムを、いい位置に固定する
あとは、強力な透明なボンドで、補強かな


構想、15分



さっそく24時間のスーパーへ
なんとか、ゴム紐を見つけて帰宅
工作開始です



なんとか、構想どおりに出来ました
あとは、補強の効果がどれくらいあるか、心配です



娘が朝に発見して、喜んでいた
まぁ親としては、それだけでも やる価値があるものさ



写真を撮るときだけでも、使えたらいいなぁ






 
Posted at 01:45 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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義足が壊れました。 / 2010年10月08日(金)

義足が壊れました。


本日、娘が歩いているときに「かちゃかちゃ」という音がするので気になり、よく確かめたところ、左足から聞こえます。
本人に確認したところ、前から聞こえるとのこと。
義足のカバー等をはずしてみてみたところ、足部の付け根の辺りから、真っ黒な粉が噴出しています。

10月7日の夜の8時ごろだったため、緊急で義肢装具士さんに相談させていただき、左足の足部を自力ではずしてみたところ、
添付の写真のような状態でした。

完全に足部の方の金具が、なめてしまっています。
どうしましょう。


まず、明日については、試行錯誤した結果・・・・以下のとおりとなりました。

1 右足を同様にはずそうとしたが、足部のかかとのねじがきつく、外れなかったばかりか、レンチが折れたため、はずすのをあきらめた。
2 仕方がないので、左足を元に戻し、マジックテープで回りにくくなるように足首部を巻いた。


次に、明日の夕方に、義肢装具士さんにお願いしてでおこなえる措置についてです。

1 自転車の製作の検討を依頼していたため、ひとつ小さな足部が現在手元になく(近日中に返送される予定です)、
二つ前の足部しか手元にないため、持っている靴(18cm)を履こうとすると、現在の足部カバーのなかに、隙間パテ等をつめた後に履くことで
対応しないと無理そうであるが・・・・それが安全上問題があるのかどうか・・・・
2 応急措置として、ほかの手段で一時的に足首が回らないようにする方法があれば・・・・


最後に長期的な対応です。

1 まず、こうした場合、交換部品を無償交換していただくことは可能なんだろうか。
2 無理であれば、速やかに(10月8日の午後16時からにでも)役場に相談し、来週の木曜日に主治医の先生に交付意見書を書いていただきに行こうと思います。
3 どちらにしても最速でいつごろに部品が入荷できそうか確認しないと・・・・

なお、義足を送付いただいてから、今回は一切義足を触っておりません。
まったく問題がなかったので・・・・


どうなることやら・・・・




 
Posted at 00:06 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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保育園への義足の説明 / 2008年12月20日(土)
娘さんの新しい義足について、妻が一生懸命、保育園あてに説明の手紙を書いた。
図解入りでなかなか判りやすい・・・と思うがどうだろう。

まあ、この義足で、娘さんが自力で義足の着脱が出来るようになることを目指します。

義肢装具士の先生! ありがとう。
これならなんとか、娘一人で着脱出来るかもしれません。
先生の工夫のおかげさまです。

問題は、義足のライナーと内側ソケットを引きはがすときの方法・・・・かな。
後は何とかなりそうな感じです。

またじっくり考えなきゃ
ね。






 
Posted at 00:01 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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ナブデスコのハイブリッドニー 福祉認定取得 / 2008年09月19日(金)
ナブテスコのハイブリッドニーが福祉の認定品になったそうです。

判らない方のために、下にリンクをはりますが、とにかく高性能な膝継ぎ手
娘が将来使うことになる可能性が十分にある義足でした。
娘が義足を履き始めた頃には、無理かなと思っていたのに、もう認定されるとは!!!!
素晴らしいニュースです。

よかったよかった。
まあ、当分はサイズや懸垂方式の問題で関係ないけどね。(*^_^*)


http://welfare.nabtesco.com/gi-hk.html

しかし認定、よくとれましたね。
今までは100万出さないと買えないといわれてたんですから、朗報!!
とりあえず福祉で認定
いまのところ労災の認定はまだみたいです。

うれしい情報でした!!!!



 
Posted at 00:10 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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義足走者・・・北京五輪出場は不可能に / 2008年01月15日(火)
ネットのニュースで、義足関連のものを偶然見つけた。
少し前から、どうなるかなと興味を持っていた記事。

義足の機能が、使う人間の努力によっては、生身の人間を上回る可能性を示唆したようなきがして、ちょっとびっくりしています。
娘が大人になる頃には、義足を履いていることがハンデにならない時代がくると良いな
そんなことを考えた記事でした。

いろんな意見があるとは思いますが・・・
親としては、義足の進歩に 拍手! なのです。

以下参考記事です




義足走者ピストリウス、北京五輪出場は不可能に=国際陸連
(1月14日21時31分配信 時事通信)

 【ロンドン14日時事】国際陸連(IAAF)は14日、両足義足の陸上選手で、アテネ・パラリンピック200メートル金メダルのオスカー・ピストリウス(21)=南アフリカ=が装着しているカーボン繊維製の義足が、規則で禁止されている機械的な助力を与え、公正な競技を妨げるとして、IAAF規則下の大会への出場は認められないと発表した。これにより、同選手が希望している北京五輪出場も不可能になった。
 IAAFはケルン大学(ドイツ)の教授に依頼して、昨年11月に同選手も参加して調査を実施。生体力学的、生理学的の両側面から検証された結果、同義足の生む効果として、障害のない選手と比べ、少ないエネルギー消費や地面をけった際の高い推進力などが確認された。
 ピストリウスは生後11カ月で両ひざから下を切断。カーボン繊維製の義足をつけて一般の陸上大会にも出場し、「ブレードランナー」の異名を持つ。ピストリウスは先に、IAAFが同五輪出場を認めなかった場合、スポーツ仲裁裁判所(CAS)などへ提訴する可能性を示唆している。 


 
Posted at 00:38 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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NEWライナー / 2007年11月08日(木)
 次回、作成時に履くことになる、熱可塑性樹脂
 型どりのついでに娘サイズに切ってもらった
 ただ切るといっても、普通にでは無く、特殊なはさみで
 また紹介するが、切り口が波波になるはさみ

 この樹脂
 前にも書いたけどもったいない
 一箱七万円以上するのに、使うのは先端の3分の1くらい
 短いタイプとかあるといいのにね(*^_^*)

 家に帰ってから、なぜか娘がこれを気に入り、毎日試着
 自分自身で履くのを飽きずに何度も挑戦しゅはけると大喜び
 「これ履いてあるくとあんよ痛くないねぇ」「これ気持ちいいよねぇ」と大絶賛(*^_^*)

 娘的にとても気に入ったらしい

 これをつけたままトイレをしてみたところ、右足が少し長いようで、どうしても尿がかかってしまった
 次回少し短く調節してもらわなきゃ(^^;)
 あの特殊なはさみで
 ………あれ、どっかに売ってないんだろうか(^^;)
 
 樹脂が一セットのみの支給しか認められなかったわが家
 もしもトイレなんかで汚したら、替えがないから、自分では洗えない
 自立を促していく課程において、いかがなものかと思うなぁ

 やはり、汚したものは替えをつけて義足を履いて自分で洗い、かわかしてまた、予備とする
 それが生活に必要だと私は思うのだが………
 また更生相談所に話をしなければ………






 
Posted at 08:00 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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「義肢装具SIG第3回講習会in名古屋」 / 2007年08月22日(水)
今日は・・・イベントの告知をすこし。
私が主催する訳じゃないけれど・・・義肢装具関連なので・・・

「義肢装具SIG第3回講習会in名古屋」
と言うイベントが中部地方の名古屋で開催されます。

「義肢装具士に限らずPT、OT、エンジニア、学生、エンドユーザーなど、義肢装具に興味のある方ならどなたでも参加大歓迎です!」と案内にも書いてあるので、気軽に参加できるのではないでしょうか?

ちなみに私は、妻に許可をもらって丸一日、一人で参加させてもらう予定です。はい。
収穫があると良いなあ・・・

参考までに関連ページはこちら・・・
http://home.att.ne.jp/moon/positioning/po/kousyukai2007/top.htm

参加費は4,000円
申し込みは・・・・・20日まで????
あれ?もう終わってる。

しまったあ・・・・・・・・・・・・・もっと早く告知しなきゃ駄目じゃん。
ごめんなさい。
以後気をつけます。

ともあれ、参加される人いたら、よろしくお願いします
& また、報告しますね!!!

さーて!
技術士の受けられるかどうかもわからない口頭試験のための論文に、最近時間をやたら取られています。
うーむ。受からなかったら馬鹿みたいだけど、もし受かってたら後悔しそうなので・・・
やるだけはやっておこうと思います。

しかし、つくづく大変だわ、この試験。(^^;)

 
Posted at 01:47 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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鉄道弘済会の女性義肢装具士! / 2007年06月24日(日)
何の気なしにgoogle検索をしていたら、気になる記事を発見。
よく見たらリンクしている「夢人島」の中のページ。人物紹介ですね。

「NHK 障害福祉賞の優秀に選ばれた 女性義肢装具士 ○橋○○子さん 左下腿切断」
http://www2p.biglobe.ne.jp/~mujintho/Persons/emikosan.htm

8歳の時に交通事故で左足を失う重傷を負った女性が、現在鉄道弘済会で義肢装具士をしているというのである。
しかも「「マタニティー義足」の開発に女性の、また主婦として・出産経験者としての立場から参加。男性の義肢装具士に分からない様々なことを義足に反映させ、また、その女性の不安や悩みについて親身な相談に乗って感謝されています。」とあり、なんだかとっても心強い。
一度機会があればお会いしてみたいと思った。
鉄道弘済会には娘を連れて相談をしに行ったことがある。
いきなりの訪問にもかかわらず、本当に暖かく迎えてくれたことを覚えている。

マタニティ義足。
娘が将来必ずぶち当たるであろう壁。
先の話かもしれないけれど、出産経験者であり母であり義足使用者である義肢装具士さん。
そんな人はそうはいない。

なんとか一度お会いすることが出来ないか、連絡を取ってみようと思うのであった。
娘の今後のためにも。

ちなみにマタニティ義足については、下記リンクに記載があります。
ごさんこうまで・・・
http://www2p.biglobe.ne.jp/~mujintho/prosthet/ninpu_leg/ninpu_leg.htm


追記に・・・・全文を引用します。

追伸

のどが痛いのが取れないよう・・・・
明日まで痛かったら、朝から休日急病診療所の耳鼻咽喉科へ行って来まーす。
なおってくれないかなあ・・・




続きを読む…  
Posted at 00:01 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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トータルニーの稼働と安全対策 1 / 2007年06月21日(木)

 えっとね
 今日はトータルニーのカバーがなぜに必要かについて説明します
 まぁ写真を見てください
 こんな感じに露出していると指を挟みそうでしょ
 まぁ………そういうことです

 だからといってあまりしっかりしたもので覆ってしまうと膝の動きが制限されるので、いろんなことを考えるわけですね
 参考になると良いな

 昨日の昼から頭が痛くなりめまいがし、寒気と頭痛がして………
 帰りの電車で座席に座った姿勢が辛くてたまらなくなり
 急遽内科へ
 本当は娘を皮膚科へつれて行くはずが、妻に頼みました

 熱を測ったら38度前半
 喉もかなり赤いらしく、風邪かなと
 肩に注射を打たれ、点滴をし、家では夕ご飯を食べて寝、解熱鎮痛剤で少し楽になったところで、娘をお風呂に
 今朝も八度から熱が下がらず、自分の病気での久々のお休み
 安静に寝ていようと思います

 やれやれ 明日はなおしていかないと、仕事が溜まるなぁ







 
Posted at 09:44 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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仕上がった義足の様子 / 2007年06月20日(水)
 でわでわ、今回の膝継手導入完了時点の仕上がりを写真で解説〜
 ってまぁ備忘禄にしかならないかもしれませんが(^^;)
 義足ってこんな風かぁ
 と思う人もいるかもね

 はじめと二番目は義肢製作所で作成してくれたフォームと言われる外装部品までの状態
 今回は膝の動きを阻害しないように、前側に指を挟まないように&急激な膝折れで怪我をしないように?
 ………と黒い伸縮製のある素材で前側のみマジックテープ止め
 膝継手部分はウレタンフォームで稼働に制限がかからない範囲で周囲を包み、金属露出部分に少しだけテープのようなものが巻いてあります

 黒いテープをのばした状態で普通に止めると足を曲げたときに、のばす側に力が働きます
 大腿四頭筋という膝をのばす筋肉のような働きをするわけですね(^^;)

三番目は、その上に特注で自費製作したカバーをかぶせている図
前に少し紹介しましたね

 4番目はその上に防水仕様のアームカバーをかぶせたもの
 五番目はその上にストッキングをかぶせたものです→
(これは無くてもよいかも)

この上にさらに靴下と靴を履きます。

  うーむこうしてみると、いろんなものを履いてますね
 まぁ今までの試行錯誤の結果です
 
 少しは義足について、なんとなくどんなものか判るかしら(^^;)









 
Posted at 12:31 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な30代 
■接続環境■ ダイヤルアップ
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子一人 共働きです。
■娘について■ 29週 11●●gで出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して一生懸命歩けるようになると良いなと奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。

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