先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
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B型レンサ球菌 / 2010年11月01日(月)
B型レンサ球菌・・・・

金曜日に妻の体内から見つかった常在菌の名前
産婦人科の先生は・・・・・
大まかに言うと「分娩時に点滴をおこなえば、問題ない」ということでした。


しかしながら、その後、各種の書籍等で調べ、色んな不安が出てきてしまいました。

10月29日夜10時ごろ、産婦人科直通電話にご相談させていただき、その旨をお話し、出来るだけ妊婦の不安を解消するために、先生と再度お話させていただいたほうがいいのではないかということで、丁寧にご対応いただきました。

つきましては、妻と相談して、明日にでも不安を解消するために再度受診しようと考えています。

その際、以下のようなことについて、確認しようと思います。

GBS陽性を起因とした絨網膜化血腫による炎症による早産リスクがあるという報告もあるとのことですが、くわしく説明してもらえますでしょうか。それを否定する見解もあれば合わせてお願いします。(これらの評価に対して慎重になるあまり、説明をしないことは不信感を生む可能性があるため、お手数ですがお願いします。)
出産時の35時間前から点滴をしないと予防点滴の効果が薄いというのは、本当でしょうか。
サワシリンカプセルを服用して治療する方法もあると聞きました。サワシリンの処方については、「妊婦または妊娠している可能性のある人には、治療上の有益性が危険性を上回ると判断された場合のみ投与すること」とありますが、妻のケースでは先生はこうした判断をされなかったと考えればよいでしょうか。服用した際のリスクについても教えてください。
サワシリンカプセルについて、先天性以上に関しては疫学上は問題が少ないという報告があるとのことですが、本当でしょうか。
サワシリンカプセルを服用した場合に、下痢気味になることがあるようですが、本当でしょうか。また、抗生物質全般として、妊娠中に飲みすぎると内蔵が弱くなったりするということはあるのでしょうか?
GBSを薬以外で陰性にするためにできることはないでしょうか。(EX 冷やさない、疲れすぎない、陰部の清潔等、抵抗力をあげればいいか?)
GBSに感染していると、以下の場合に赤ちゃんがB型レンサ球菌感染症になる危険性があがるといわれていますが、本当でしょうか。@分娩中の発熱A破水後18時間以上経過しても分娩に至らない場合B妊娠37週より前の破水、分娩。

妻が、いろんな意味で不安になり、きんようびの寝る前に私に打ち明けた。
それから・・・・電話して・・・・・・・・・・・深夜の5時まで調べて・・・整理して・・・・
病院へFAX

月曜日の朝一番で病院へ行ってきます。


前にも20週から24週の間に、本来であればもう少し聞いておけばよかったことが、伝えられず・・・・
そのことが後に大きなしこりとなった。
同じ轍を踏んではいけない。


とにかく・・・・納得して妻が過ごせるようにしなければ・・・・



個人的には・・・ 今のまま、無理をしないで
でも、普通よりリスクが高いことを頭において、抵抗力を弱めないように心がけながら・・・・
抗生物質を使わないほうが・・・いいのかなあ・・・と 思ったりしています。


先生の判断を、明日仰ぎます。



うーむ。 しっかりしなきゃ



追伸

本日 娘の753でした。
着物の話や祈祷の話、また書きます。
お楽しみに!!!!


 
Posted at 00:17 / 妻のお話 / この記事のURL
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妻へ来たサンタさん / 2006年12月27日(水)

 クリスマス報告最終回(^^;)
 ほとんど完全な備忘録と化しているような(^^;)
 今回はママに来たサンタさん特集(^^;)

 クリスマスカード
 これは立体で浮き出て、立てると飾れる上にボタンを押すとジングルベルが流れます
 
 娘がなぜかお気に入り
 なんだかこの二日、一番これで遊んでいます
 何が気にいるかわからないもんですね〜
 不思議不思議(^^;)

 二つ目
 サラブライトマンのアルバム『輝けるディーバ』
 この人の声を聞きながらのどかに過ごしたい年末年始
 少しは癒されるかなぁ
 最近あまりにも音楽から離れた生活をしてるからね
 
 三つ目〜
 ベネチアデザインの時計〜たしかなんか有名な会社のやつ←忘れた(^^;)
 たしか海外旅行にかなり前に行った際、妻が奮発して買った時計と同じもの
 娘につぶされて割れちゃってました
 かわいそうだったので購入〜
 ちと高かったね(^^;)
 
 昨日はホームページの更新の作業を途中までやりました
 明日くらい更新できるかな(^^;)
 今回は気合いを入れて更新です(^^;)





 
Posted at 08:08 / 妻のお話 / この記事のURL
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妻の調子が悪い / 2006年10月06日(金)
 うー 妻の調子が悪い
 風邪なのかアレルギーなのかはっきりしないけれど、とにかく微熱があり体がだるくて咳が出るみたい
 うーむ

 共働きで片方が調子を崩すと大変である
 これで三日目になるが、ちときつい
 早く直ってくれないかなぁ(^^;)

 昨日の夜には病院に行ってくすりをもらっていました
 直るといいなぁ
 明日からの3連休で良く休んでもらわないとね(^^;)

 今日は寒いね
 風邪を私も引かないようにしないと………今私が倒れるとやばいな(^^;)

 
Posted at 08:37 / 妻のお話 / この記事のURL
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妻のリュック / 2006年08月27日(日)

昨日は娘が朝から調子が悪くて、大変
そんな中、妻がいらいらしたのか昼ご飯後に出かけて行ってしまった
 夕方に帰ってきたときにはご機嫌で、聞いたら駅前まで買い物へ一人で行ってきたらしい
東急ハンズで自分のリュックをちゃっかり買ってきました

でもね値段がすごいのさ
1480円!
なにもそんなにやすいの買わなくても………と言ってたら、偶然みたい
値段考えずに選んでてこれになったらしい
うーむ たしかに多機能で使いやすそう(^_^;)
なるほどなぁ〜

まぁいいことだよね

携帯が変わってから画質がよすぎて困ります
ちょうどいい画質がどれくらいか難しいね
今回は大丈夫かな? 

三回連続で大きすぎたからね〜
直すの大変だしね
慣れなきゃ 早く

これでも大きすぎたら………どうしようかなぁ
これ以下に画質落とせない携帯みたいだね
さすが新しいなぁ

今回もテストをかねてまーす

 
Posted at 23:54 / 妻のお話 / この記事のURL
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暖かくなりましたね / 2006年05月08日(月)
暖かくなりましたね

昨夜から娘がやけに暑そうだと思ったら…本当に暑いんですね
最低気温が十八度…それは暖かいわ

娘は昨日の三回の吸入のおかげか寝まくったせいか?良くなりました
昨夜は咳もほとんど出ず、よく寝てくれました
娘も久々によく眠れたせいかぐっすり
暑そうにしていてもぐっすりでした

昨日妻と話していてわかったこと
それは妻のいらいらの理由
娘が…作ったものをあまり食べてくれないこと

…しかもバナナやふりかけご飯やイチゴやヨーグルトやぶどうパンは食べるからね
…私の料理まずいのかなぁ…とへこんでいます
うちは娘のために献立が決まるくらいに娘中心
それなのに…というわけ

昨日…「ノイローゼになりそう」と頭を抱えていました
うーむ
「おいらはおいしいと思うけれどなぁ」…とはいつも言うんだけど…気休めにもならないみたい
娘が食べないのはいろんな理由があると思うから味だけじゃないよね

…しかし…娘は食べないね
私も子供の頃食べなくて親に怒られたけれど…本人は平気なもの
たぶん娘もそうなのかなと思いつつ…
妻にそういっても聞く耳を今はもたないので…そっとしてあります

私が思うに…とにかく品数をそろえて…好きなもの二品とそうでもないの二品位にすると食べるけどね
妻はそういうことせずに全て勝負に行くからなぁ
そりゃはずれもあるよね
事実朝は…ほどほどだけどコンスタントに食べてるしね

こういうのって難しいね
私が言ってもなかなか素直に聞けないみたいだし…
まぁ朝は結構食べるし…牛乳飲んでるし…外に行くと食べるらしいからいいかな

昨日の夕方…あのあと妻と話していて…妻も苦しんでいるんだなぁと知りました
そこまで悩んでいると思わなかったね
私もあまり食べない方だから…気持ち少しはわかるような気もするしね

さて…今日の夕方は地元の義肢製作所の本社に娘の義足の相談に行きます
忙しい装具士さんが今日ならあいてるらしいので…
休みを取っていくのさ…3時間〜
写真は娘の土曜日夕方の義足を脱いだ直後の断端
すこし赤くなっている
このことも相談して…もしかしたらソケット内部のスポンジを少し削った方がいいかもしれないね

 
Posted at 08:18 / 妻のお話 / この記事のURL
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結婚式のブーケ / 2006年01月14日(土)
結婚式のブーケってみなさんどうしました?
我が家は写真のように立体的に額に入れて保存してあります
四年半くらい経つと…なかなかいいもんかなぁと思いますね
なんだか記念になるし

結婚式は…とにかく大変でしたね
妻がこだわりやさんで、かつ、「これじゃ嫌」としか言わなかったから…いろんなものを提案するのがね(^^;)
たしかお花も必死で話していたら、ホテルの人が見かねて著名な腕のいいコーディネーターの先生を紹介してくれたんだったなぁ
たしかこの額もその人の発案
いや懐かしい
まぁ一生懸命にやっていると助けてくれる人はいるもので、そのときにもいろんな人に無理をきいてもらったなぁ

いやぁ
昨日同期の人が結婚式の準備の話をしているのをきいて、少し想いだしました(^^;)
大変だったよなぁ

妻が目が真っ赤で、朝から眼科に行きました
結膜炎かな?
朝五時に起きて、いつも通りの生活をしているから、今日は時間がゆっくり感じられるね
昨日の夜、娘を寝かしつけててそのまま寝ちゃったもんね(^^;)

昨夜妻が、実家で娘の足の手術のことをじじばばに話せたらしい
解ってもらえた?みたいでよかったよかった(^^;)
まぁ、妻がじじばばに話したという事実が大切
妻の中で決心が固まるための大切な段階だからね

最近娘が、上手にスプーンでご飯やスープを食べる
昨夜からふつうのスプーンで、上手に食べ初めてびっくり!
何でも出来るようになるんだね

保育園の力かな
保育園では一月に餅つきと凧上げをしたらしいよ
なかなか親だけではそこまでしてあげられない時代だから、娘にとっては貴重な体験だね
保育園ってすごいね
感謝感謝

 
Posted at 10:01 / 妻のお話 / この記事のURL
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あーよく寝たo(^o^)o / 2006年01月11日(水)
おはようこざいます!

いやぁーよく寝ました!
一昨日の晩徹夜して…仕事も息つく暇なくて、仕事は何とか予定通りおわり、家でも後かたづけ&洗濯物たたみ&風呂入れ&寝かしつけ&ゴミ捨てを終えて
夜の十時半くらいに…妻に「ごめんよ」と言って先にお休み

おかげさまで六時おきしたときには、体が少し楽です
いやぁ(^^;)
昨日が仕事忙しくて良かったかもしれないね
完全に徹夜した割には被害が少ないです(^^;)
まぁ理由があほらしすぎて…かなしいけどね

妻が昨夜、かなり凹んでいた
やはりどうしてもペアを組んでいる先輩と合わないみたい
きついよね
その先輩が…なにかミスがあると原因をつきとめて犯人探しをする傾向にあるみたいで…それが雰囲気を悪くするのがいやみたい
たしかにね(^^;)

ストレスが溜まっているのか、寝ても寝た気がしないと言い出しているので、気分転換が必要だね(^^;)
今度のランチ以外にも、友人と飲みに行くといいのになぁ
何とかなるのに…
出不精だからなぁ


写真は…誕生日に妻にもらった「りらっくま」というキャラクター(^^;)
セブン−イレブンでキャラクター入浴剤が売っていたから衝動買い(^^;)
なかなかかわいいね
…でも315円は高くないか?

最近 リラックマを見習おうと意識してます
あんまりくよくよ考えても仕方がないやと…そのときを楽しむようにしてます
意外と簡単そうで難しい
わたしだけかなぁ(^^;)


 
Posted at 08:41 / 妻のお話 / この記事のURL
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たいへんだぁ / 2006年01月05日(木)
やれやれ
今朝起きたら、娘の熱が38度5分まであがっていた
元気そうではあるが…心配だ
今日は妻が休んで日赤病院へつれていく

妻が一昨日の夜くらいから、相談をしてくるようになった
一つには妻の両親への娘の今後のことの説明について
これは、相談と言うより、かたっぱしから私に聞いたのをワードにまとめる作業をしたということ
…なーんだ今頃、と思うかもしれないけれど、そうではない

勇気を出して両親と話そうとしている妻を応援したいと思った
…おとうさんがあまりにも後ろ向きな発言をして、影響されて手術嫌とか言い出しませんように(;_;)

もう一つは職場でのこと
職場が窓口業務で一緒に働いている人たちにどうやってこれからのことを伝えようか?というもの
…これは、難しいところ
でも、わたしは胸を張って皆に話すべきと思う
時間がないなら「今後のことでお話が」と言ってランチをしながら話せばいい
とにかく事情をしっかり話して、わかってもらわないと、未熟児なうえに足も悪いんだから…
やすまないといけない日数も増えるし迷惑もかかる
職場で迷惑をかける人には誠意を持って話すべきと思う

妻はいまだにふっきれていないみたい
…だから職場でもぎくしゃくしているのかもしれないね

私みたいに…朝の朝礼とかで二十人くらいを前に娘の話を定期的にするような
そんな人はやはり変わっているのかな
…だって隠しても仕方がないし、迷惑かけるし、でも頑張りますって気持ちも伝えたいから

でも、妻がこういうことを悩み始めたこと自体は嬉しい
ようやく少しは周りが見えて来たかな
昔よく先輩に「周りが見えなくなってるぞ」と怒られたのを思い出す
必死に自己完結してるうちは無理なんだよね
妻の中で感情が少しは昇華できたのかな

 
Posted at 08:25 / 妻のお話 / この記事のURL
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妻の力作 / 2006年01月01日(日)
妻が大晦日に年越しで…四時間くらいかけて必死に作っていたのが、写真のもの
六角形のサイコロ状にした牛乳パックにいまから縫いつけると言って作りはじめて…半年以上??
頑張って作ってましたが…
サイコロになる前に…力つきたみたい
会わせ絵パズルだよね

たしか、手作りおもちゃの本か何かで載ってたんじゃないかな(^^;)
もう少し簡単そうだと思ったんだろうね
大変そうでした

おかげで元旦早々…睡眠不足で、妻寝込み中
わたしも昨夜、メーラーの調子が悪くて三時間睡眠なんだけど…ふだんから結構無理してるからね(^^;)
なれてるのかな(^^;)

娘の昼ご飯を作る途中で…妻が倒れたので、続きで作ってあげました
トマトソースマカロニ!
なかなかうまくできたけど…食べてたらこれまた娘が眠くなり…ねぐずり(^^;)
半分くらい食べで寝かせました

妻が起きてこないから…昼どうしようかなぁ
あんまりおなかも減ってないし、天皇杯でも見ながらゆっくりしてようかねぇ

夜ご飯は、蟹ぞうすいみたい
それならまぁ、私にも作れそうかな(^^;)
今日は初詣に天気がいいから行くんだと妻が張り切っていたけど…また今度になりそうだね(^^;)

いやいや
やはり、なれない人があまり無茶するもんじゃないね
妻も三十だからねぇ
無理が効かなくなってきてるよねぇ
まぁもちろん私もだけど(^^;)


…さて、その後娘はけろっとして起きて、昼ご飯の残りを平らげてうんちして…元気いっぱいだけど…
…妻が辛そう
さっき起きてトイレ行ったら吐いたらしい(;_;)
どうしたのかな?
熱はないみたいだし下痢もしてないみたいだしなぁ(^^;)

とにかく夕ご飯を作らないとね
忙しい忙しい
洗濯物も畳まなきゃ(^^;)
妻には寝ててもらいます

 
Posted at 17:44 / 妻のお話 / この記事のURL
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おやすみなさい / 2005年11月27日(日)
少し前に娘が寝ました

今日の夕ご飯は餃子
娘にもアレンジしたものをあげました
種を作ったのは味付け以外…私
…というのは、見かねた妻が横から手を出したから(^^;)
包むのは二人でやりました

そのときにね
最近の妻の職場の事を聞いてあげたらね…
妻がゆっくり話し始めてくれてね
愚痴を話してくれました

いやぁ嬉しかったなぁ
愚痴を話す空気になったと言うことが…だけどね
妻もストレスがたまっているんだね(^^;)

やれやれ
少しづついい方向に戻っていけているかなぁ?
そうだといいなぁ

さっきまで妻と二人で久々にゆっくりテレビをみました
いい感じです
仲直りできたかな?って思ってしまうくらい(^^;)
甘いかな(^^;)

妻がおふろに入ったよ
さてと…今日は平和に眠れるかな?


 
Posted at 00:22 / 妻のお話 / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な30代 
■接続環境■ ダイヤルアップ
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子一人 共働きです。
■娘について■ 29週 11●●gで出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して一生懸命歩けるようになると良いなと奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。

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