先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐

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駐車禁止除外指定の改定について / 2007年07月29日(日)
駐車禁止除外指定の改定について

改定がいつのまにかされてたの知ってましたか??
私も、ミクシイで偶然知りました。

いかは・・・・引用です。

主な改定は
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

1.改正前は決められた車両のみでしか標章が使用できませんでしたが,改正後は歩行困難者等の方が移動を目的として使用する車両すべてで標章が 使用できるようになります。車両を保有していない方でも交付が受けられます。
タクシーや他の方の車両に乗車する場合でも,標章が使用できます。  
 
2.戦傷病者及び精神障害者の方を新たに追加します。
 
3.交付対象の範囲を見直します。
身体障害者手帳または療育手帳の交付を受けている方に対する,標章の交付基準が厳しくなります。
 
4.時間制限駐車区間(パーキングチケット,パーキングメーター)にも駐車できるようになります。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

ってな感じで、人によってはより良く改定された感があります。上肢も追加されたりもしてる見たいです。
車両指定じゃなく、人指定になったし、パーキング(1時間300円とかで、路肩に白線が引いてあるやつです。民間のコインパーキングではありません。)も認められたり。

でも3.の交付対象の範囲の改定が問題です。

要は今まで交付されていた人が交付されなくなる場合もあります。
下肢3級で片足が不自由な場合でも改定後は片足だとNGになるみたいです。

ちゃんと実際必要な方が適切に使われる改定な気もしましたが、中途半端です

等級で事務的に交付要否を分けるのではなく、診断書を提出していもいいので、一人一人に合った交付をしてほしいものです・・・。


実際のこの改定の適用は各都道府県毎に見受けられます。
広島県はHPでもう書いてありました。
http://www.police.pref.hiroshima.lg.jp/055/jogai_new.html
これ各都道府県にあてた通達書です。
http://www.npa.go.jp/pdc/notification/koutuu/kisei/kisei20070207-02.pdf


ちなみに、mixi情報によると、都道府県によっては現在発行している人には、継続して発行を続ける方針の所もあるようなので、確認されると良いかもです。
更新も急いでしなくてもいいという・・・話もあります。

どなたか、詳しいかたがいたら、補足願います。

 
Posted at 00:00 / 身体障害者手帳について / この記事のURL
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身体障害者手帳再交付 / 2006年05月11日(木)
役所で身体障害者手帳の再交付を受けてきました
娘は膝離断をしたことで状態が変わった(固定された)ことによる変更です
級は変わらず一種二級
やっと出来ました

そのついでに…ベルトのスペアと防水の水遊び用の義足を手帳で作ることが出来ないか、聞いてきました
担当の方は理解してくれて、本庁と掛け合ってくれるそう
作れたらいいな
保育園の先生のせっかくの要望
無駄にしたくない

娘の体重、また減ってました
7040g
うーむ
風邪ひいてたから食欲落ちていたからね(;_;)
うーむ
二週間後また行かなきゃ(;_;)

 
Posted at 00:00 / 身体障害者手帳について / この記事のURL
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手帳の申請 / 2006年04月05日(水)
身体障害者手帳の手続きについて
参考までに体験談をひとつ

我が家のように先天性障害がはっきりしている場合で、小児の場合の話だし、今すんでいる自治体の話だから…参考にしかならないけれど…
知らないよりは良いかなと

手帳は…医師が診断書さえ書いてくれれば、産まれてすぐでも申請できます
申請用の用紙に書いてくれるように先生に頼んで書いてもらいましょう
脛骨欠損の場合にはレントゲンがあれば一目瞭然ですから書けるはずです

申請するときには…

一歳前の手術や装具作成が必要になる可能性があること
遠方の病院にかよわなければならない可能性があること等
…一生懸命事情を説明しましょう

役場の人も人間です
本庁?や担当の上司に相談してくれるはずです
本来なら一ヶ月半はかかる手続きらしいですが…早くしてくれる可能性もあります
とにかく真剣に自分の娘には一刻も早い装具作成が必要になるかもしれない旨説明しましょう

今度、娘も手帳を更新します
更新後に義足で歩くときの補助具として歩行器のようなもの?を作るかどうか考えましょうと言われています
急いでもらえたらいいな
歩く気になっているときに少しでも歩かせてあげたいしね

さて、風邪を引いたかな
昨日、娘を寝かしつけながら…またもや意識がなくなり…起きたら二時半
それから片づけして…自治会の集金まとめて…風呂に入り…メールして…朝の用意して…一時間仮眠
うぅ眠い
薬飲んできました

娘も若干咳と鼻水が…
…まずいな 九日には海外と関東から友人がくるからね
何とかして会いたいね
うーむ
五年ぶりだもんなぁ(^^;)

やれやれ…
仕事は仕事で昨日急に管理している設備が…トラブルです
緊急対応だなぁ
いろいろ疲れますね
この時期のトラブルは…戦力が半減してるからつらいなぁ(^^;)


 
Posted at 10:38 / 身体障害者手帳について / この記事のURL
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手帳更新準備 / 2006年04月04日(火)
さて昨日は身体障害者手帳の写真を選びました
写真はたくさんあるけれど、表情が豊かすぎて…なかなか正面向きのふつうの表情は少ないね
仕方がないので、日曜日にそのためにとったビデオから切り出し
試行錯誤しながら三センチ×四センチの大きさに印刷
時間かかりました

気に入ってくれると良いなぁ
少し背景がいまいちなので、顔をアップにしすぎ?気味なのが…気になるかなぁ
表情は良い感じなんだけれどね

申請を出すと一ヶ月くらい?で出来上がるみたい
今回は両膝離断に伴う申請だから、この手帳は更新期限なし
等級は一種二級で今と変わりません
手帳が更新されると、両膝離断の訓練用の義足や装具や補助具などが作れるみたいです

この手帳
娘は産まれて一週間で依頼して、二ヶ月の頃には出来てました
おかげでいろんな手当を頂けたり、高速道路や電車が割り引かれたり、公共施設が無料になったり…
助かっています

思い起こせば、手帳を作るかどうか…躊躇した時期もありました
今思うと…なんで?と思いますが、娘が産まれてすぐは…錯乱してますからね
でも…そのなかでも、早めに手帳の申請をしておいて良かったと思います
あのときは…たしか妻には相談できる状態ではなく…誰にも相談せずに…頼んだのを思い出します

娘は鼻水が出ているのと… いまいち食欲がなさめな以外は元気です
保育園は…先生はあまり変わらなかったみたいですね
ありがたいですね
昨夜、娘のことを考えながら…年度始めのお手紙を書いていました
先生よろしくお願いします
だね

桜がきれいに咲いてきたね
今週末は花見をすると良いかもなぁ
娘が元気なら…考えようかなぁ
…そういえば…一年前も花見に何度も行ったなぁ
なんだか懐かしいね
思えば…よくぞここまで来たもんだなぁ
ふぅ


 
Posted at 08:29 / 身体障害者手帳について / この記事のURL
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さてと / 2006年04月01日(土)
さて新年度ですね〜!

今日は…本当は天気も良いし、花見か…どこかに遊びに行くかしようかと思っていたんだけど…
娘が初熱!
38度位が朝から続いてます

うーむ
心配
一日安静にしてます
早く直ると良いな

しかし…娘はどういうわけか、調子が悪くなると私がいなくなると泣く(^^;)
妻がすねるくらい(^^;)
今日も私が少しそばを離れるだけで泣き続けだった(^^;)
どうしたもんだろ
今だけだろうけど…ままで泣きやまないのは…困るな(^^;)

さて…今日は少し前に買ったプリンタをようやく使える状態にして、新しい娘の手帳の写真を選びます
今度のは長く残るから…ちゃんと選ばないとね
後で娘に怒られそうだしね

さて…ようやく寝たね
やれやれ
熱が明日には下がるといいね

 
Posted at 21:05 / 身体障害者手帳について / この記事のURL
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新幹線の特別席 / 2005年08月19日(金)
大阪へ行く電車の予約が出来ました!
新幹線の特別室なんですが、これで新幹線中にミルクや離乳食をあげることが可能となり、少しは旅のストレスが減少するかなあ・・・・と思っています。

 さて、豆知識。
 「身障者手帳を持っている人が新幹線の特別室を予約する方法」

 JRのHPを見てもあんまりしっかり書いていないんですが・・・・手帳を持っていると特別室という個室の予約が出来ます。(等級等で制限があるかどうかについて詳しくは駅長室に聞いてね。)
 特別室というのは、本来、病人を寝かせる際や乳幼児連れのミルクをあげる際、おむつを替える際等々に使われる多目的室だと思うのですが、予約をしないで乗ってから使わせてもらおうと思うと、予約が無くても車掌さんを探し出した早さ順になってしまうし、先約があって使わせていただけないこともしばしば・・・・
 どうしてもの時は車掌さんと交渉するんですが・・・・車掌さんによってはいやな顔をする人もいる・・・・・(実際には車掌室や乗務員室があるので、緊急時にはその部屋を使わせてもらえるんですが・・・)

 そこで、豆知識。
 身体障害者手帳を持っている人が新幹線に乗る場合、最寄りのJR駅の駅長室に問い合わせてみましょう。あらかじめ利用したい新幹線のおおよその候補の発時刻と利用区間を伝えて調べてもらい、指定された時間以降に再度電話すると、予約が取れた電車の発時刻を教えてくれます。あとは、切符を買う際に、その頼んだ駅の車掌室に行って予約券の紙をもらって、緑の窓口へ行くだけ。利用区間中貸しきりにしてもらえます。
 
 特別室は二人がけの個室で前が広くて、椅子がベッドにも変形するようにもなっていたりおむつ交換がしやすかったり、いろいろ配慮がしてあります。
 私達の場合には、娘が未熟児で1歳未満の間は人混みを避けるように言われていたにもかかわらず、新幹線で病院を受診しなければならず、苦労しました。
 当時は知らなくて、とても苦労して運を天に任せて新幹線に乗っていたのを思い出します。
 緑の窓口の方にも、手帳を見せて「ミルクをあげないといけなくて、人混みにあまり出してはいけないと言われているが方法はないか?」と聞いたにもかかわらず、このことを教えていただけなかったという経験がありまして・・・・知らなきゃそんそんです。

 
Posted at 07:37 / 身体障害者手帳について / この記事のURL
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病児保育室について / 2005年06月08日(水)
先日の新聞に県内に三つ目の病児保育室が完成したというニュースがあった
ただ、うちの地元は全国で唯一、病児保育施設に補助金を出していないらしく赤字覚悟の経営を余儀なくされているらしい
知らなかった

子育て支援を選挙の時に声高に叫んでいたのに不思議だなぁ
この少子化傾向に歯止めがかからない中、共働きしやすい環境づくりは大切なはずなのに
うーむ
自身が行政なだけに行政の不勉強と展望のなさにがっかりする
公務員にはたしかになにかを変えようとすると、変えようとした人は大変な上に民間のように正当な評価がされにくいというところがある
わかってはいるが、意識を高く持って、あえて渦中の栗を拾いに行く行政の公務員が少しでも増えることを希望したい

まぁそのためには、よいことをした人を正当に評価する仕組みが必要かもしれないね
それが実は一番難しいんだけど

なんだか変な話になってしまったが、ともかくうちは共働き。
病児保育施設が増えて気軽に利用できるようになったらいいなぁと思うのでした

一時間800円かぁ
本当に仕事休めなくて八時半から五時半までフルに預けて7200円かぁ
かなり助かるよなぁ
あまり使わない方がよいとは思うけれど、知ってた方が何かの時に役立つかもしれないもんね



 
Posted at 17:50 / 身体障害者手帳について / この記事のURL
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ケアマネジャー待遇改善へ / 2005年06月07日(火)
今日の朝刊にケアマネジャーの待遇についての記事がでていた
昨日考えていたようなことが少し検討されつつあるらしい
まぁ厳密に言うとケアマネジャーとケースワーカーやソーシャルワーカーは違うからなんともいえないけれど良い方向性の検討になってくれたらなと思う

そもそも事業者に雇われている立場で介護を受ける側の立場を優先した仕事ができるはずはないからね
独立して仕事ができる事が大切だと思いました
義肢装具士さんやケースワーカーやソーシャルワーカーも待遇改善されて、もっと患者の利益を優先できるような職場環境になるといいのにね

娘が大きくなるまでにもう少しでいいから障害者に優しい国になってくれたらいいなぁ

写真は娘が産まれてから毎日つけている育児日記
時間別に、すいみん、おむつ換え、排便、離乳食、睡眠、ミルク、水分補給等々細かく書いてあるものだ
あと一週間で欄が無くなる
娘は早く産まれたからあと三ヶ月分くらい自作で追加しないとなぁ

 
Posted at 13:41 / 身体障害者手帳について / この記事のURL
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特別児童扶養手当用障害認定診断 / 2005年06月06日(月)
区役所から特別児童扶養手当の確認用に障害認定診断書が必要だから医師に書いてもらうようにと通知が来た

今の娘の障害者手帳の認定は生まれた日付の診断書をもとになされているらしくて、普通はあまりこういう手帳のとりかたはできないらしい
産まれた病院のケースワーカーさんががんばってくれたおかげである

なかなか医師にかかっても今はできることがなくて、主治医にかかるのに片道車で一時間半くらいかかる環境ではなかなか診断書もらうのも厳しいものがある

頼んだその日には書いてもらえないだろうけど、そんなに頻繁に行くのも半日会社を休まないといけないので辛い

悩んだ末、先生宛に手紙で頼むことにした

しかしこういう手続きは難しい
正直妻だけではなかなかイヤになってしまうんではないかと思う
世の中には時間と気持ちの余裕が無くて手続きできていない人がたくさんいるんじゃないかなぁ

もうすこしそういうことを相談できるひとが税理士とかみたいに開業していたらいいのにな



 
Posted at 00:00 / 身体障害者手帳について / この記事のURL
コメント(4)
自動車税の減免申請 / 2004年08月01日(日)
今日は譲っていただくラウム君のために、自動車税の減免申請をするために時間休をとって手続きにいった

こういう手続きはなかなか難しい
車庫証明も自分で取ってその分手数料をおまけしてもらうために、なかなか大変なのです
妻にも忙しくて眠いのにいろいろ頼んでいます
感謝感謝

昨日この日記のことを妻に話したら、「へーよくやるねぇ」と言われてしまった

自分なりには、定期的に事情を知っている人に報告をしていて、返事に困る人が多いだろうなぁと考えて。
ブログにすれば、見たいときに見たい人だけ見てもらえるかなと。
そう思いました

さて、必要書類もクロネコヤマトで送ったし、かえろっと

いろいろ忙しいね
ファイトだね!

 
Posted at 18:02 / 身体障害者手帳について / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な30代 
■接続環境■ ダイヤルアップ
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子一人 共働きです。
■娘について■ 29週 11●●gで出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して一生懸命歩けるようになると良いなと奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。

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