先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html
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先天性下肢形成不全のお子様をお持ちのご家族へむけて、リーフレットを作成しました。よろしければ印刷等してご活用ください。


http://yaplog.jp/chun_akapon/image/4636/5972

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地震 / 2009年08月14日(金)
水曜日の朝

広い範囲で地震がありましたね
皆様は大丈夫でしたか?
我が家は、妻と二人、びっくりして顔を見合わせおさまるのを待って再度寝ました
娘さんは、寝たまま
大物かもね(^_^;)


八月だというのに、台風の被害も甚大です



なんだか 気候がおかしい
そう思い続けて何年か経ちますが いよいよおかしいなと 感じます



昔は必ず晴れていた時期の天気が悪くなる くらいならいいのでしょうが
どうも最近 それだけではすまないものを いろんな場面で感じます



これからの防災
家でも仕事でも 今までの当たり前は通用しないかもしれませんね



東名高速道路の崩落
台風での被害
たくさんのひとに影響が出ていますね


お願いだから 少し落ち着いた天気になってほしいなぁ(*_*)

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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
   
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