先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐

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空気椅子 / 2012年05月17日(木)
空気椅子



お姉ちゃんが家でテレビをみているときに、なんだか不思議な学校をしているから撮影。
なんか、空気椅子に似てる




昔ね。こどものころ遊んでた「空気椅子」
部活動とかでトレーニングや罰にも使われていたかな。


中学生のとき、部活動のトレーニングでたまにやったなぁ。
腹筋がかなり辛いんだよね


娘さんの場合には、少し姿勢が違うから、そんなことはないのかな。



義足の膝を限界まで曲げて、そこにうまく体重を載せている。
やはり、お姉ちゃんは義足を使いこなしていますね。


こうしていると、意外と楽みたい。
誰に頼まれたわけでも教えてもらったわけでもないものね。
なるほどなぁ。



義足の可能性。
考えてみると、膝が曲がった状態で荷重にも耐えるなら、それを利用してできる動作もあるかもね。



しかし、そもそも
膝を曲げて、そこにさらに曲げモーメントを加えるのって、大丈夫なのかな?
あんまりやっていて壊れないか、少し心配です。はい。





 
   
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小学校のプール予定 / 2012年05月16日(水)
小学校のプール予定が決まりました。

いまのところ学校からは何も話はありませんが、念のため備忘録


二年生はたぶん去年と同じ感じ
5.6回晴れてプールに入れる日があればいいのかな?



たしか…
去年は、一二時限にプールのときがあり、補助の先生が間に合わない事態がたびたび発生していて
かなり実際にはバタバタしていたんですけれど…

そのことを考慮していただけたのか、二年生はすべて3.4時間目に予定されています。
ありがたいです。



今年は、担任の先生と補助の先生とで、対応してもらえるかな。
急に言われても、今年はとくに休めないしね。(^^;;



さて、予定

いずれも、3.4時間目
時間割通りだと、10:50〜12:30かな。

6/22 金
6/26 火
6/29 金
7/3 火
7/6 金
7/10 火
7/13 金
7/18 水 予備日


以上。


とにかく、皆と一緒に授業
嫌な思いなく受けられるといいな。


5/17 からは、抽選をかちぬいた短期水泳教室も始まる。
少しでも、いろんな意味で練習して、学校での授業に備えなきゃね。


昨年度、一度
学校も経験したから、対応を考えていてくれると信じたいなぁ。
うん。


祈りながら、連絡をまとう。
うんうん。



やはり、学校でできることは出来るだけ、学校にお任せする。
親が出ていくべきではない。


それが私の想いかな。
親が出て行くことで、娘が甘え、出来るはずのことまで甘えることを恐れる。
チャレンジをしなくなることを恐れる。


もちろん娘のSOSには気をつけて。
無理をさせないように。
必要があれば対応出来るように



いろいろ考えつつも、静観。
いまは、それが私にできること。



まずは、着替えや準備や後片付け以外の部分について、自立してみなと同じように
補助なしでも問題ないことを、学校にわかってもらおう。



今年は着替えを、男子の前では恥ずかしいと言いはじめている。
今に、私の前でも着替えるのは恥ずかしくなるだろう。


それまでに、間に合うだろうか。
補助なしでの水泳の準備や後片付け。
何年生くらいで恥ずかしいんだろう?
うーむ。







 
   
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東京旅行 / 2012年05月15日(火)
今年の東京旅行


毎年恒例の東京旅行。
メインの用事は、娘さんの新しい義足を制作する過程での調整や相談。



そもそもからして、お姉ちゃんの状態が非常に珍しくて、地元で経験がある人がいなくて。
探しまくって行き着いたのが、東京の義肢装具士さん。


地元で義肢を作るにしても、やはり経験は大切で…
実際には、地元と大先生にタッグを特別に組んでいただいて…
なんとかここまでやってこれています。


日本で一番、小児義足の制作経験をお持ちの大先生。
その業界ではものすごい肩書きをお持ちの大先生。
その人に、お姉ちゃんははじめからお世話になっています。





今年はね。
この間、右外側ソケットの内側に
貼ってあった合皮を剥がした時点で、ソケットがそろそろ限界。
次回の夏休みに向けて、今から作成スケジュールを組んでます。


それでね。
暫定だけど、日程を仮に決めました。
何かの事情で変わる可能性も少しはあるけど、たぶんあんまりかわらないかな。


訪ねて行く相手の大先生が、忙しすぎて、これ以外の日程ではあまり捕まらないことが、いまからわかっているしね。
なんとかして、職場の予定をやりくりして休めるように、してもらわなきゃね。



この中で一日でも、また皆様で集まってランチとかできたらいいですね。


[東京旅行日程]

7/23(月)

8/6(月)

8/24(金)


いずれも、順調にいけば午前中に用事はおわるかな。
8/24 だけは、場合によっては午後も続けて調整や手直しをしなきゃならないこともあり得そうです。
経験上ですけどね。





今年はどれかの日程で、泊りがけの旅行ができたらいいな。
そのころの妹さんの様子次第だね。


7/23 に、とりあえず
集まれる人は午前中に集まって、ランチをできればいいですね。

また、メールやメッセージなどで
その日にお会いできそうな方は教えてください。
店を頼まなくちゃいけないので(^^;;(^^;;(^^;;



かなり先の話
でもたぶん、あっという間


こんなに早く予定を組まないと、実際にはいろいろむつかしい。
慣れたけど、たしかに無茶をしているよなぁ。(^^;;

 
   
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お祭り&みこし / 2012年05月14日(月)
お祭り&みこし


日曜日、地元でお祭りがあり、町内の子供会でおみこしを台車に載せてあるものを皆で囲んで引っ張りながら、町内から神社の境内まで練り歩きました。


今年で三回目の参加。
始めての参加の年長さんのときには、結構無理がある参加だったけど、三回目ともなると、少し余裕が出て来たかな。
揃いのハッピを皆で着て、いきました


体力が最後までもつかどうか。
スピードが皆についていけるかどうか。
集団の中での急な動きについていけるかどうか。

心配しつつも、やらせてみました。



結果はね。
全然大丈夫。
やはり体力ついて来たね。


みこしのあとも、散々お祭りをめぐり、帰宅後にも元気にしていました。
少し早めに眠たくなったくらいかな、いつもよりね。
(^^;;


帰り道の出店で、いとこたちと一緒に買い食いをするのが、お姉ちゃんの楽しみだったようで…
とにかく、楽しんでいた様子。
見ているだけで、あんまりお金を使わないタイプみたい。
いろんなものをみて回っていました。


体調がよかったので、妹さんと妻もみこしと一緒にお散歩。
獅子舞に驚き、ないちゃった以外はご機嫌でした。



人混みに出かけて、昨夜から鼻水が少し出ている娘さん
ひどくなりませんように
☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆







 
   
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車椅子 / 2012年05月13日(日)
車椅子


娘さんの学校での出来事


郊外学習がありました。
学校から500mくらいのところで行われている地域の路上市場で、自分が学校で育てる苗を買う というものらしく。


そこまで行くのに、もちろん並んで行くわけなんですが。
そこで、車椅子を使ったそうです。


最近は、学校とお姉ちゃんにいろんな意味でまかせてあるので、聞いたのは前々日くらい。
娘と補助の先生とで話し合った結果だということでした。



要点としては…

決して歩けない距離ではないこと

歩く場合には、皆に遅れてしまうため、行き帰りの疲れを含めて、クラスの皆と一緒に子供だけで体験する時間が少なくなってしまうかもしれないこと

折りたたみ式の改造ベビーカーは、もう恥ずかしいこと

車椅子であれば、周りをクラスの皆が歩けば、行き帰りも話しながらいけるし、市場では帰りを心配することなく、思い切り皆と一緒に行動できること。


なるほど。


補助の先生が、お姉ちゃんの気持ちを汲みつつ、考えてくれて話し合った結論のようです。
なるほどなぁ。


お姉ちゃんが、納得して、「これでいい。」と言えている。
なによりそれが大切かなと思いました。



なんでも無理に歩くばかりが、お姉ちゃんにとっての最善ではないんだなぁ。
たぶん、私相手だと、お姉ちゃんは「頑張ってみる」っていうんだろうなぁ
最悪は抱っこしてもらえるとわかっているから。

でも、学校ではそうはいかない。
お姉ちゃんなりに考えた結論なんだろうな。
うん。



自分の今の状態を理解して、じぶんの気持ちをきちんと話せる。
そんな関係が、補助の先生との間にできていること。
なんてありがたいことでしょう。


素晴らしい先生に ついていただいてお姉ちゃんは幸せ者です。
ありがたいです。


あ、車椅子は学校の備品らしいです。はい。
 
   
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母の日 その一 / 2012年05月12日(土)
母の日



皆様、母の日がせまっていますね。
母の日のお祝いはお決まりですか?

毎年、この時期にはバタバタしていて、数ヶ月あまり連絡できていない状態になりがちで、近況報告を兼ねた手紙を書くことにしています。


あとはね。
VTR

我が家の様子を撮影したVTRを一体何本、何時間分送ったかしら
すでにお姉ちゃんが産まれてから、140本を超えるDVテープが記録されている。


すべての映像は、私でさえゆっくりは見れていない。
写真の補足として、動きがある場面で動画を撮り、あとから画像切り出しをするために、早送りとかをしながらみることはあるけれど、なかなかゆっくり見る時間はない。


そんなVTR
たぶん、今回もおくるかな。


それからね。
ブログ。
いままでに少なくとも五年以上
ほとんど毎日更新して来たその記録。
年末にまとめて作業して、紙にして、小分けにして送っている。


パソコンがない生活だから、ブログ読めないしね。
だから、一年遅れくらいで読んでもらえてる感じなのかな。


なんだか。いつもプレゼント
そうしたものがメインになり、手紙を写真付きで書いて
メインになるものがあまりなかったりする。


本当は気の利いたもの、送りたいけど買いに行く時間がないね。
やれやれです。


それでも何とか、毎回 気持ちだけでもお祝い。
次に会えるのは、たぶんこどもまつりかな?


晴れるといいな。

 
   
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生き甲斐 / 2012年05月11日(金)
生きがい



なんだか、生きがいについて、考えてしまった。
わたしの生き甲斐はなんだろう。
子供の頃は、青年期は、いままでは、これからはなんだろう。


生活に追われ、生き甲斐を見いださずに流されてはいないか、不安になりながら生活しているような。
されど、まったくないわけではないような。

ただ、年を経るにつれて、生き甲斐は変わるかな。
子供達が一人前になったら、もしかして一人暮らしになったら。
その時には、わたしの生き甲斐はどうなって行くのだろう。

ふと、考えてしまいました。



天の瞳 あすなろ編? にこんな言葉が出てくる。
庵心籐子の言葉だ。


自分が可愛がり、引き取って育てていて、尊敬もしている義理の娘に対して、叱った言葉。
すごく鮮烈である。


「生きがいのない人間なんているのかい!?」
「何かの事情で生きがいが持てないということはあっても、生きがいのない人間なんているわけないだろ。」
「生きることに喜びがなければ、それはもう生きた屍というしかないじゃないか。」
「どんな人間にも、それはある。」
「なければ、求めようとする。
それがは人というものだろう?」

「シュウジさんは反応や理解が、他人と比べていくらか遅いというハンデを持っているお人や。」
「世間では、それを障害とか障害者と呼ぶけれど、わたしにいわせれば、そんなもん一つの様子や。
人の様子の一部や。」

「そんな人にも生き甲斐はあるのか、というニュアンスで、ものをいうたら、それは差別や。」


他にもある。

りんたろうたちに向かい、シュウジさんの今後を考える時に、言っている言葉

「人間を、動物を飼うのと同じようにしてしもたら、それこそ人権蹂躙もええとこや。」



なんだか、すごく本質をついている。
障害者や高齢者福祉のぶち当たる大きな壁に対する真正面からの提言のようにも受け取れる言葉。
灰谷健次郎さんの叫びとして、心に響く。




もうひとつ、素敵なことも言っている。まったく同感。

「誰にもとやかく言われんようになってから、どれだけ勉強するかで、人の値打ちは、まるっきり違うてくる。」



なるほど。



なんだか、読めば読むほど深い。
すごいなぁ。


灰谷健次郎さん、好きになった。
時間をかけて、全部の著作を読んでみようかしら。


素敵な言葉。
なんだか嬉しい気分。
いい勉強になる。


お姉ちゃんのおかげで、私はほんとうにたくさんの気づきと勉強する機会をもらった。
あらためて、ありがたい。
娘さんのおかげさま。
妻のおがげさま。
じゅんさんのおかげさま。


だなぁ。
 
   
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わんぱくざかり / 2012年05月10日(木)
わんぱくざかり。



我が家の妹さん
一歳二ヶ月になりました。


周りの同年代の子供と比べると、なんだかかなり大きくて、しっかりした体つきをしている妹さん。
皆によく驚かれます。

笑い声がなんだか低音なのも、驚くみたいだね。



この妹さん
どこにでもよじ登ろうとします。

写真のように、階段はもちろん、滑り台の遊具、イスやソファ、テーブルや公園の滑り台
とにかくなんでも。

知恵がついて来て、欲しいものを取るためにイスを押しながら移動して、それに登って取ろうとしてみたり。
こんなに小さいのに、よく見ているね。


おかげさまで、目が離せない
GWでも、階段の最上段で一度転び、わたしが危うく抱きかかえたけど階段のヘリで顔を打ったし。
予想もしない転び方をするから危ないね。


動き回るということは、嬉しい反面、大変なんだなぁと改めて実感。
こんなに小さいのに、すごい運動量だもの。


そりゃこれをみると、義足を履いてしか動きにくかったお姉ちゃんが頑張らなきゃ取り返せなかった理由がよくわかる。
ほっといても、こんなに動くんだものね。


新しい発見が次々に。
本当にいろんなことを教えてくれる、妹さんなのです。

 
   
Posted at 19:26/ この記事のURL
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白いタンポポ / 2012年05月09日(水)
白いタンポポ


散歩をしていたら、白いタンポポを見つけました。
いや、それだけなんだけど
あんまり、お姉ちゃんが嬉しそうに言うしさ。
なんだか、たしかに珍しいなと思って撮影。

なんだか、写真に撮って改めて見てみると、綺麗。
身近にあるから、あんまり注目されないけど、素敵な花。
素敵な気づきです。



タンポポさん
どんなところにでも自生し、風の力を借りて、どこまでもタネを飛ばす。
力強い植物でもありますよね。


子育てをしていると、ひょんなことから、思わぬ気づきをすることがある。

やはりそれは、子供達の視点が純粋で先入観がないからかな。
慣れてしまい、幸せなことを当たり前だと思いがちなことに気づかせてくれる。


いまの私たち家族の当たり前
いまの日本の当たり前
いまの時代の当たり前

あらためて感謝しなくてはならないな。


毎日、笑顔で家族がいられて、ご飯が食べられて寝る場所がある。
戦争もなく、治安も良い。
生活に必要なものが、すぐ近くでいつでも手に入る。


いつしか、そのことに感謝できなくなっている自分に気がつく。
一昔前には、できなかったIPHONEを使った様々なことまで、今や当たり前になりつつある。


人間の順応性は恐ろしい。
慣れて当たり前にならないとさらなる進化はないのかもしれないけれど、感謝は忘れないようにしなければ。


話がそれた。
タンポポ、きれいだな。



 
   
Posted at 08:08/ この記事のURL
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五月ですね。(^o^) / 2012年05月08日(火)
五月ですね。


みなさま、GWは楽しめましたか?
私たちは、後半は風邪をひいてしまいましたが、それでも何箇所か日帰りでお出かけしました。


そんな五月の景色の中で、綺麗だなと思ったものを、写真にしてみました。


一枚目は、よく行く公園
並木道がきれいです。
かなり前に、オランダで長い並木道を皆で歩いたことを想い出した。
なんだか木漏れ日がきれいでした。


二枚目は、お出かけ先の池のほとり。
なんだか少し不思議な雰囲気を感じました。


家の周りの木々も青々と
ツツジがきれいに咲いています。
チューリップや藤の季節がおわり、次は花しょうぶが綺麗な季節がきますね。


五月。
毎週日曜日になんだか予定が入り、毎週土曜日がピアノと合気道。
GW明けからは、お姉ちゃんの英語塾が、17日からは短期水泳教室がはじまります。

地元のお祭りに、27日の岐阜こどもまつり
25日は運動会
近くの市場に見学に行ったりもするし、家庭訪問もある。
お姉ちゃんのイベントたくさん。


妹さんも、予防接種にいろんな教室
まいにち何かが予定表に書いてある感じ。
充実していて、いいことだね。


さて、頑張らなくちゃ
☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

 
   
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な30代 
■接続環境■ ダイヤルアップ
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子一人 共働きです。
■娘について■ 29週 11●●gで出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して一生懸命歩けるようになると良いなと奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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